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  #1  
Alt 24.09.2007, 11:59
Benutzerbild von Ingridla
Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Ich melde mich mal wieder, da ich eine gute Nachricht habe. Gerd war am Montag im CT und der Doc sprach von einer drastischen Besserung. Pathologisch ist nichts mehr meßbar.

Wir haben daraufhin mit dem Onkologen gesprochen. Er hält eine Ganzkörperbestrahlung und danach die Hochdosis immer noch für unbedingt notwendig.

Begründung: Um ganz sicher zu gehen, dass der Krebs ganz verschwunden ist. Wenn man diese HD nicht macht, kommt garantiert ein Rückfall und dann ist die Behandlung sehr viel schwieriger. Also bei einem Mantellzelllymphom ist ein Rezidiv, durch die schnell wachsende, agressive Art, sicherlich nicht mehr heilbar.

Vom Kopf her weis Gerd es auch, aber er sträubt sich immer noch etwas. Aber bis dahin hat er ja noch einen Kurs vor sich. Dann wird er schon auch einsehen, dass ihm nichts anderes übrig bleibt.

Wünsche allen einen schönen Start in die Woche und alles Gute!

Ingrid:
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Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor

Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie-

Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar.
Dezember 2007 KM komplette Remission
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  #2  
Alt 25.09.2007, 09:43
birgit14 birgit14 ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Ingrid,
´
es ist auch nicht leicht, sich so einer Entscheidung zu stellen. Da gehen Dir zig Sachen durch den Kopf.
Wie geht das Ganze? Wie sind meine Chancen? (Eine klare Antwort - Fehlanzeige) Wie geht es hinterher weiter?
Aber um ganz ehrlich zu sein: meine Familie hatte mehr Angst als ich.

Ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen.
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birgit14
NHL CB-CC / Stadium III a / Remission seit 1995 nach Hochdosistherapie und Stammzellentransplatation
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  #3  
Alt 25.09.2007, 11:30
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Birgitt, danke für deine Zeilen.

Man kann als Angehöriger nur ahnen was in dem Menschen vorgeht. Nur wer selber in dieser Lage war kann verstehen wie es in einem dann aussieht.

Meine Tochter hat auf genau dieser Hochdosis Station 2 Jahre gearbeitet und daher ist mir das Thema nicht ganz fremd. Jeder einzelne Patient übersteht diese Form von Behandlung anders. Gerd ist jung und ansonsten körperlich gesund und er hat mich. Ich denke er übersteht es gut. Ich jedenfalls werde alles dafür tun um ihm dabei zur Seite zu stehen. Dein Fall zeigt uns ja, dass da viel Hoffnung besteht.

Ich (wir )danke(n) dir!!!
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  #4  
Alt 15.10.2007, 11:34
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Liebe Grüsse an alle

Ich habe da mal wieder eine Frage an alle. Es geht um die Grippeschutzimpfung bei Gerd. Mit dem Onkologen besprochen sollte er sich eine Woche vor der nächsten Chemo impfen lassen. Doch in der Woche waren seine Blutwerte zu niedrig. Jetzt war er heute Morgen zur Blutabnahme und wenn die Werte okay sind, soll heute noch geimpft werden. Ich habe da so meine Bedenken, da am Donnerstag Rituximab und am Samstag DHAP Chemo ansteht.

Wie sind da eure Erfahrungen und Informationen.

Liebe Grüsse an alle

Ingrid
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  #5  
Alt 15.10.2007, 21:09
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Beba Beba ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Zitat:
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Liebe Grüsse an alle

Ich habe da mal wieder eine Frage an alle. Es geht um die Grippeschutzimpfung bei Gerd. Mit dem Onkologen besprochen sollte er sich eine Woche vor der nächsten Chemo impfen lassen. Doch in der Woche waren seine Blutwerte zu niedrig. Jetzt war er heute Morgen zur Blutabnahme und wenn die Werte okay sind, soll heute noch geimpft werden. Ich habe da so meine Bedenken, da am Donnerstag Rituximab und am Samstag DHAP Chemo ansteht.

Wie sind da eure Erfahrungen und Informationen.

Liebe Grüsse an alle

Ingrid
Hallo Ingrid.Icb bin etwas ungeschikt beim schreiben und hoffe du werst frschtehen. Im jahr 2002 bin fon krebs gebisen im Ann-Arbor-Stadium IIIB ICD-10: C83.3-.Nach zahl reiche therapi im jahr 2003 Hochdosis Chemo und Stammzelltransplantation par woche da nach Rezidiv .Da nach hate ich AntiKörpa Therapi.Einschlisend jahr 2004 noch mals Hochdosis Stammzelltransplantation und Ganzkörperbestrahlung di Stammzelltransplatation nach Bestralung.Di therapi wa meine Retung.Hoite 3 jahre da nach gehts mir sehr gut und ich genisse das LEBEN.Liebe Ingrid ich hoffe das ich oich etwas mut gegeben habe fals du noch welche frage hast melde dich.Ich wünche oich fill kraft.ps bin 45 jahre alt.Düsseldorf.
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  #6  
Alt 15.10.2007, 21:17
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Ingrid,
mir hatte der Onko die Impfung untersagt da das Imunsystem angeregt wird.
Frag lieber noch einen anderen Onkologen .
Alles liebe
Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
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  #7  
Alt 16.10.2007, 09:33
birgit14 birgit14 ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Ingrid,

ich kann mich nur anschließen. ICH würde mich zu diesem Zeitpunkt nicht impfen lassen. Wenn Dein Mann wieder "hergestellt" ist, dann sollte er sich auf jeden Fall gegen Grippe impfen lassen. Morgen ist es bei mir wieder so weit, dann gibt es den Pieks.
__________________
birgit14
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  #8  
Alt 03.03.2008, 17:42
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo ihr Lieben, ich habe mal wieder eine Frage.
Bei Gerd sind die Leukos jetzt immer noch bei 2000. Die STZT war am 4.12.
Kann mir jemand sagen woran das liegen kann?
Am Mittwoch muss er zur Nachuntersuchung mit Knochenmarkpunktion. Da wird er seinen Onkologen auch fragen. Aber vielleicht weis hier ja schon mal jemand, wie das sein kann?

Ganz liebe Grüsse

Ingrid
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  #9  
Alt 06.03.2008, 23:29
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Ingridla Ingridla ist offline
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Beiträge: 170
Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo ihr Lieben, habe mal wieder sehr gute Nachrichten

Der Onkologe war sehr gut mit Gerd zufrieden...allles frei von Krebs. Eine Knochenmarkspunktion sei nicht nötig. Ich bin sehr froh darüber.

Jetzt habe ich aber doch noch so ein kleines Problemchen mit Gerd.

Ich beobachte immer mehr an ihm, dass die Krankheit bei ihm zum Thema Nr. 1 wird. Das ist ja auch sicherlich verständlich. Nur er horcht die ganze Zeit in sich rein und äußert dann jedes Wehwechen. Auch bezieht er alles auf seine Krankheit. Er hat kein anderes Gesprächsthema mehr. Er sagt, das kommt davon, dass er nirgends hinkommt. Aber wenn da mal Personen sind, die er nicht alltäglich sieht, fragt er auch nicht mal, wie es denen so geht oder was sie so machen. Auch meine Anliegen werden gleich wieder irgendwie auf den Krebs bezogen, manches Mal frage ich mich wie bekommt er das hin.

Allerdings hat er mir versprochen, das in seiner Reha mit Therapeuten zu besprechen.

Wie war es denn so bei euch. Kann mir da jemand Rat geben?

Liebe Knuddelgrüsse

Ingrid
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  #10  
Alt 07.03.2008, 00:12
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Registriert seit: 19.08.2006
Beiträge: 3.429
Standard Reif für die Insel?!

Liebe Ingrid ,


erst einmal möchte ich Gerd - Dir auch zu diesem guten Ergebnis gratulieren! Das ist natürlich vorweg das Wichtigste: zu wissen es ist alles in Ordnung!

Dann zu Deinen Problemen die sich jetzt ergeben, und die für Dich natürlich äusserst belastend sind. Ich weiß ja nicht wie Gerd seine Erkrankung bis zum Ende der Therapie verarbeitet hat. Jetzt ist er Zuhause und hat kaum Kontakt zu anderen. Er hat die Zeit in sich "hinein zu hören" und tut es wohl auch sehr ausgeprägt. Das ist nicht unnormal oder überzogen: er will den Ballast los werden und wählt dafür Deine Person speziell, eben weil Du ihm am nächsten stehst. Sicher hat er auch für sich das vernünftige Maß bzw. Ventil dafür noch nicht gefunden. Ja, ab einem gewissen Punkt muß man einfach sagen das es genug ist, das jetzt auch andere Schwerpunkte gesetzt werden können. Warum macht Gerd nicht eine Psychotherapie, hast Du es ihm einmal vorgeschlagen? Es täte ihm sicherlich gut. Andere Frage: wann kann er zur AHB fahren, auch das wäre eine ganz wichtige Erfahrung für ihn! Natürlich kann ich es nicht 1:1 nachvollziehen, aber ich kann mich gerade in diese "Ballast loswerden" Zeit versetzen. Es ist natürlich nicht gut, weder für Dich noch für Gerd, eine Lösung wäre schon gut, es bieten sich schon verschiedene Dinge an.

postkarte711.jpg
Vielleicht ist er nur ................................


Dir erst einmal jetzt ganz liebe Grüße,
Gute Nacht und für die nächste Zeit viele "Lichtblicke"!

Deine Ina
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  #11  
Alt 16.11.2009, 23:03
fred1959 fred1959 ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Zitat:
Zitat von Beba Beitrag anzeigen
Hallo Ingrid.Icb bin etwas ungeschikt beim schreiben und hoffe du werst frschtehen. Im jahr 2002 bin fon krebs gebisen im Ann-Arbor-Stadium IIIB ICD-10: C83.3-.Nach zahl reiche therapi im jahr 2003 Hochdosis Chemo und Stammzelltransplantation par woche da nach Rezidiv .Da nach hate ich AntiKörpa Therapi.Einschlisend jahr 2004 noch mals Hochdosis Stammzelltransplantation und Ganzkörperbestrahlung di Stammzelltransplatation nach Bestralung.Di therapi wa meine Retung.Hoite 3 jahre da nach gehts mir sehr gut und ich genisse das LEBEN.Liebe Ingrid ich hoffe das ich oich etwas mut gegeben habe fals du noch welche frage hast melde dich.Ich wünche oich fill kraft.ps bin 45 jahre alt.Düsseldorf.
Hallo Beba,
ich wollte auch mitteilen, das nach einer Diagnose Mantellzelllymphom Ende 2003 habe im Januar 2004 angefangen mit dem Hochdosis Chemo + ganzkörper Bestrahlung mit anschließendem Eigenstammzell-Transplation und bin nun gesund und genieße das Leben. Wünsche Dir und Anderen alles Gute und vor allem Gesundheit. Grüß aus Essen. fred
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  #12  
Alt 17.11.2009, 17:38
Benutzerbild von Beba
Beba Beba ist offline
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Ort: Düsseldorf
Beiträge: 2.542
Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Halloo Fred
Mensch wo haste bis jezt gesteckt ,
wie ich es lese Wir beiden konten unsere
zwite Gubrt zusamen Feiern
Es freud mich das es Dir auch das neue
gewonene Leben schmeckt!
Ich wünche Dir weiter hin viel freude
und Gesundheit .
VlG,Beba
ps,Hast Du auch mal welche Imunogloubine
bekomen,wen ja,? wie hatt es Dir bekomen,?
hast Du auch die Alergieschock gehabt?
wen Du magst kanste in meine Saloun
reinchauen ,und antworten

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