aggressive Fibromatose

[lani]

@puzi&tina

vielen dank! ja ich bin auch froh ist jetzt für eine längere zeit mal wieder ruhe. ich arbeite ja schon lange wieder, da ich eigentlich ja schon seit *studierstudier* september 2005 wieder als "gesund" gelte. aber letztes jahr im dezember hatten sie mir einen riesen schock versetzt als im befund das wort "tumorverdächtig" drin stand. das hat sich im märz nicht bestätigt und auch ende august war immer noch alles i.o!

@tina

dir wünsche ich gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz gute erholung in der reha!!!!! *knuddl*

@puzi

hey das ist ja suuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuper dass du auch einen guten befund erhalten hast!!! auch dir gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz schöne ferien!!!!!

grüessli lani

[tina2611]

Hallo Ihr lieben!!!

Ganz liebe Grüße aus Bad Oyenhausen. Befinde mich zurzeit in Reha.. Letzte Woche Mittwoch war ich zum ersten Mal bei der Nachsorge untersuchung.. Ich habe gute Nachrichten erhalten.. Alles ist OK. Naja am Wochenende sind hier zwar keine Anwendungen aber die Leute hier sind super lieb!

Haltet die Ohren steif!

Ganz liebe Grüße
Eure Tina

[lani]

Hallo zusammen

ich melde mich auch mal wieder. bei mir ist alles ok, wir werden zur zeit nicht so engmaschig kontrollieren da bei mir seit bald 4 jahren ruhe ist.

@tina

heyyyyyyyyyyyyyyyyy so cool!!!! das freut mich riesig für dich!!!!!!! da kannst/konntest du die reha ja fast schon geniessen! wünsch dir weiterhin nur das beste!!!

[tina2611]

Hey Lani,

freut mich dass bei dir alles OK ist! Wünsche dir vom ganzen Herzen das es so bleibt!!


Ansonsten die Reha war super ich konnte mich prima erholen! Heute war ich bei einer Nachsorgeuntersuchung. Bis jetzt wurde noch kein neues CT gemacht, es soll jetzt eins gemacht werden und der Arzt hat mich ein wenig beunruhigt. Nun muss ich in 3 Wochen noch mal zur Untersuchung! Ich hoffe es wendet sich alles zum Guten!

Liebste Grüße,
Eure Tina.

[melanie78]

hallo!!!
Hat ihr irgendjemand erfahrung mit der Uniklinik Hannover gemacht????

[HeikeS]

Hallo Melanie
ich kenne nur die MHH in Hannover, habe dort keine guten Erfahrungen gemacht. Es war sehr unpersönlich, lange Wartezeit(ca. 5Stunden), meckeriges Personal in der Ambulanz und dann wollten sie sich bei mir melden. Die Ärzte kannten keinen Desmoidpatienten und wollten sich erst mal schlau machen.Nach der vereinbarten Zeit kam kein Anruf, habe dann selber versucht jemanden zu sprechen, aber alle meine Befunde waren weg. Nach ca. 7Monaten waren meine MRT Bilder in der Post, kein weiterer Kommentar oder eine Entschuldigung dabei. Damit hatte sich für mich Hannover erledigt.
Gruß HEIKE

[daniela5604]

Hallo zusammen

Nimmt jemand von euch das Medikament Sulindac?
Ich habe Sulindac oft mit Tamoxifen gesehen in den Beiträgen.
Kann mir jemand mit eigenen Erfahrungen über Sulindac berichten.

Meine Aerztin will mir dieses Sulindac verschreiben, ist aber in der Schweiz nicht erhältlich. Hat jemand Informationen????

Danke vellmol

Daniela aus der Schweiz

[SolveigWinifred]

Hallo Ihr Lieben,

bin neu hier und will mich erst einmal vorstellen. Bin 31 Jahre alt und komme aus der Nähe von Herford. Im Jahre 2000 bekam ich meinen ersten Tumor.Keiner wußte was es war und haben mich falsch behandelt. Der Tumor wurde ohne Anästhesie inzisiert, kurz danach wurde er operativ entfernt, Diagnose Desmoidfibromatose. der Arzt sagte: weiß nicht was das ist! Es waren keine Therapiemöglichkeiten bekannt, kein Arzt konnte mir bis jetzt weiterhelfen!
Ca. 1 Jahr später wuchsen mir 2 Tumore in der Zunge, innerhalb von 12 Std. mußte ich bei einem Gesichts-und Kieferchirurgen notoperiert werden, das war ein "Schlächter", meine Zunge ist seit dem taub und sehr viel dicker als früher. Kann mir einer von Euch einen guten Arzt nennen. Hatte bis jetzt keinen Erfolg.
Wünsche Euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr!!!

Bis bald

[HeikeS]

Hallo Solveig
tut mir leid, das wir uns hier kennenlernen, aber ich bin froh, mal jemanden aus der Nähe mit dem gleichen Tumor gefunden zu haben. Ich wohne in Vlotho, ca.15km von Herford.
Wo hattest du denn den ersten Desmoid und sind die Tumore in der Zunge auch Desmoide gewesen?
Meine Erfahrungen kannst du bei Interesse in älteren Beiträgen nachlesen. Es hat bei uns beiden in etwa zur gleichen Zeit angefangen.
Habe hier auch keinen Arzt gefunden, der sich mit Desmoiden auskannte. Der Radiologe hatte eine geringe Erfahrung, ist aber leider nicht mehr hier.
Wünsche allen einen guten Rutsch ins kommende Jahr.
Gruß HEIKE

[der_weg]

Ich kann mich entsinnen mal ein Paper von der HNO Klinik in Zusammenarbeit mit Pathologie und Kinderonkologie der Uniklinik Magdeburg gelesen zu haben, wo es um Desmoidfibromatose im Kopf/Hals Bereich ging.
Da haben die zumindest schon eine Handvoll Fälle operiert; da würde ich mich mal als erstes hinwenden. Da Desmoid Tumoren extrem selten und in der Lokalisation noch seltener sind, gibts wahrscheinlich kein Zentrum, wo viele operiert werden, aber wenns eins gibt, werden die das in Magdeburg bestimmt wissen.
Wenns um Desmoidtumoren in den Extremitäten /Becken/ Schulter etc. geht, sind wahrscheinlich Uniklinik Münster und Essen die besten Adressen. Zumindest für die OP.

Liebe Grüße und viel Glück !