Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Reinhild]

Hallo Petra,

ich hatte eine "funktionelle Neck-Dissektion" und gerade gestern hat es an der Narbe kräftig gezogen. Was das ist, weiß ich leider auch nicht. Vielleicht liegts am Wetter? In Niedersachsen ist gerade Dauerregen.....Ansonsten sieht der Hals ok aus, ist auch nicht geschwollen.

Alles Gute für Euch

Reinhild

[happysunflower21]

Hallo Petra,

ich habe im April auch eine funktionelle Neck Dissection bekommen, es fühlt sich heute noch an als ob ich in dem Bereich alles mit Watte gefüllt hätte und wenn ich mit der rechten Halsseite in die Sonne komme, wird es etwas unangenehm.
Habe aber gehört daß es bei einer radikalen Neck Dissection etwas anders ist, da dabei viel mehr entfernt wird und mehr Muskeln und Nerven davon betroffen sind. Deshalb wird Dein Vater auch mehr in dem Bereich spüren.

Sicher bekommt ihr am 3.Oktober dazu noch Tips, evtl. helfen auch Lymphdrainagen.

Drücke Deinem Vater die Daumen daß die Kontrolle ohne Befund ist

Liebe Grüße
Rosemarie

[Atlan]

hallo petra,
ich finde auf den narben ist immer ein wenig zug drauf. vielleicht liegt es auch am mnuskel. wenn ich nicht täglich den hals "dehne", also strecke dann bekommt das narbengewebe die tendenz zu "schrumpfen" wenn ich es einmal so ausdrücken darf. das ist sehr unangenehm. zudem habe ich bei bestimmten stellungen des kopfes immer einen krmpf in der muskulatur unterhalb des kiefers. das ist noch unangenhemer. mein hno sagt dazu, das käme wegen der narben. an ja - wenn' s stimmt.
letzte woch hatte ich wieder so die unheimliche begegnung mit einem "knoten" unterhalb des kieferwinkels. den tastete mein strahlentherapuet, der mich immer noch jedes halbe jahr sehrn will. der hat mich gleich zum ultraschall überwiesen. aber selbst mit eiliger anmeldung dauerte es immer noch zwei tage bis zum termin, und da ist mir richitg mulimig geworden. trotzdessen ich mich wieder beruhigt habe, es sei nichts und so, wächst ja doch die unruhe und die angst. gott sei dank war dann nichts, nur eine verhärtete speicheldrüse, die komischerweise oder gott sei dank jetzt schon wieder weg ist. tastbefund und sono war dann alles unauffällig. als ich wieder raus war - nur noch erleichterung. bald habe ich 3,5 jahre hinter mir.
so liebe freunde - hier in niedersachsen ist es nass und kalt wie petra schon sagte und da jagt man nicht einmal den hund vor die tür. so will ich mir mit meiner familie heute auch gemütlich machen. das essen bruztelt schon im ofen und irgendwie bekomme ich schon weihnachtliche gefühle.
alles liebe
euer
atlan

[UteDon]

Hallo Atlan,
ich bin überwiegend stille Mitleserin. Bei meinem Mann ist die Erkrankung jetzt 3 Jahre her, aber auch er hat regelmäßig Krämpfe im Hals. Bisher konnte ihm noch keiner sagen, woran das liegt.
Ich bin froh und freue mich für dich, dass es nur eine „verhärtete Speicheldrüse“ war. Der Schreck ist immer sehr groß. Uns geht es da nicht anders.
Liebe Grüße
UTE

[Greta]

Hallo Atlan,
Hallo an Alle!

Ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, es geht mir Gott sei Dank sehr gut. Nun sind schon 2,5 Jahre seit meiner Diagnose Zungenkarzinom vergangen und bis auf einige Aufregungen wegen den einen oder anderen geschwollen Lymphknoten waren alle Befunde negativ.

Hallo Petra auch ich hatte eine funktionelle Neck Dissection und das gelegentliche Ziehen und Kribbeln dauert schon ziemlich lange.
Diese Muskelkrämpfe die hier schon einige beschrieben haben treten bei mir komischerweise erst seit kurzem auf und bis jetzt habe ich sie eigentlich nicht mit der Operation in Verbindung gebracht.
Obwohl ich wie schon erwähnt fast ohne Beschwerden bin lässt mich dieser Thrad nicht mehr los . Ich schreibe zwar selten aber es vergeht eigentlich kein Tag ohne in dieses Forum zu schauen. Es hat mir am Angfang meiner Krankheit sehr geholfen und ich freue mich sehr über die inzwischen doch vielen guten Meldungen.


Liebe Grüße
Greta

[Atlan]

hallo greta und ute,
schön mal wieder von euch zu hören. ich glaube dass das auch so o.k. ist wenn man auch nur einfach mal still mitliest. mir ist das einige zeit nicht anders gegangen. ich denke, wichtig ist und bleibt es, dieses forum zu haben. ich kenne andere fälle von menschen mit krankheit, die nicht in irgendeinem forum mitmachen wollten und die ohne informationen oder austausch untereinander dastehen - und das ist schlecht.
ich hoffe bei euch ist wenigstens das wetter besser. in (fast) ganz niedersachsen ist land unter. ich hoffe keiner von euch gehört dazu. ich gehöre aberauch nicht dazu.
liebe grüsse an alle und einen erholsamen feiertag morgen.
euer
atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

auch von mir ein kleines Lebenszeichen. Ich bin zur Zeit oft so müde das ich kaum noch Energie zum schreiben habe.
Das land unter habe ich hautnah miterlebt. Meine patienten ( ich arbeite in der ambulanten Pflege) hatte die innerste im haus und waren schon fast in Panik. Ich mußte mir immer einen neuen Weg suchen um meine Tour zu fahren.

Ansonsten freue ich mich über gute nachrichten und halte die daumen für die, denen es im Moment nicht so gut geht.

Ganz liebe Grüße
silverlady

[nad24]

Hallo an alle,
ich habe in den letzten Monaten häufig eure Beiträge gelesen, doch mich erst heute angemeldet. Mittlerweile habe ich ein paar Fragen an euch und brauch wohl auch ein bißchen Beistand von Leuten die das gleiche durchgemacht haben wie ich! Dazu erklär ich euch erstmal meine Situation: Ich bin 24 Jahre alt und am 12. Juni bekam ich die Diagnose Plattenepithelkarzinom (T2, N2, G2, R0) gestellt. Bei der Operation wurde über die Hälfte der vorderen Zunge auf der linken Seite entfernt und durch ein Stück vom Unterarm ersetzt. Außerdem bekam ich auf der linken Seite eine vollständige Neck Dissection. Die Operation verlief super und ich war ca. 2 Wochen danach wieder in der Lage "richtig" zu essen. Doch dann bekam ich noch über gute 6 Wochen eine Radio-, Chemo-, Immuntherapie. Ich habe während der gesamten Zeit keine Magensonde bekommen, doch nach drei Wochen hatte ich schon eine Speiseröhrenentzündung. Die letzte Bestrahlung hatte ich am 27.8. und zu dem Zeitpunkt ging es mir so schlecht, dass die letzte Bestrahlung und Chemo nicht mehr gemacht werden konnten und ich für 3 Wochen ins Krankenhaus musste. Ich konnte überhaupt nicht mehr schlucken (nicht mal mehr meinen eigenen Speichel). Jetzt kann ich mich wieder mit Astronautenkost ernähren, aber ich habe starke Schmerzen im Mund. Ich nehme seit 5 Wochen Morphium, aber selbst das hilft mir kaum. Vor allem werden die Schmerzen von Tag zu Tag stärker. Außerdem brennt der gesamte Mundinnenraum sehr stark und es bilden sich Aften. Die Ärzte sagen, dass der Heilungsprozess normalerweise bei 3- 4 Wochen liegt, aber es sich bei einigen Patienten bis zu 8 Wochen hingezogen hätte, die eine Immuntherapie bekommen haben. Da Cetuximab aber erst seit gut einem Jahr für die Behandlung von Zungenkarzinomen verwendet wird, kennen sie sich mit dem Heilungsprozess noch nicht so aus.
Meine Frage. Hat einer von euch parallel zur Bestrahlung auch eine Immuntherapie und vielleicht so wie ich eine Chemotherapie bekommen? Wie lang hat denn bei euch der Heilungsprozess gedauert? Und an alle: War es bei euch auch so, dass die Schmerzen im Mund immer mehr zunahmen und dann vielleicht schnell verschwanden? Hattet ihr am Ende des Heilungsprozesses Aften im Mund oder am Anfang?
Ich bin mittlerweile echt voll fertig. Die Therapie habe ich gut überstanden, aber langsam möchte ich auch ein Ende in Sicht sehen.
Liebe Grüße Nad24