Erfahrungen mit Prograf

[Juicy]

Hallo zusammen,

mein Freund wurde am 24.07 Transplantiert (ALL) und ist seitdem zum Glcük auf dem Weg der besserung. Es waren harte Wochen aber seit Gestern hat er 2500 Leukos :)

Allerdings bereitet uns eins ein bisschen Sorgen:
Er muss seit letzten Mi. täglich bis zu 5 Stunden zur Dialyse, da durch die Chemo seine Nieren so vergiftet wurden, dass sie nicht mehr richtig arbeiten (der Harnstoff im Blut ist zu hoch).

Die Ärzte sagten immer es wird nur ein paar mal sein, aber bis jetzt ist noch keine Besserung in Sicht und er muss immer noch täglich hin.

Jetzt haben wir Angst, dass seine Nieren irreparabel geschädigt sind.

Kennt sich jmd. damit aus oder musste von euch vllt. schon mal jmd. zur Dialyse???

Ich würde mich seeeeeeeeeeeeehr über Antworten freuen. Bis jetzt stehen wir nämlich etwas im dunkeln und jeder Arzt sagt was anderes.

Vielen Dank!

Juicy

[lima-mali]

Liebe Juicy,

dass die Nieren durch eine Chemo "vergiftet" werden, ist unlogisch. Gesunde Nieren sind in der Lage, problemlos auch hochdosierte Chemos aus dem Körper zu filtern. Wenn die Nieren das nicht schaffen, scheint es ein organisches Problem mit ihnen zu geben.

Hat bei deinem Freund eine fachärztliche Untersuchung der Situation der Nieren stattgefunden? Falls nein, besteht bitte unbedingt auf der Einschaltung eines Nephrologen.

Auch die tägliche Dialyse erscheint mir ungewöhnlich. Im Normalfall wird 3 x wöchentlich zwischen 4 und 5 Stunden dialysiert - das allerdings lebenslang.

Ergänzend kannst du dich im Internet umfangreich über das Thema informieren; einfach mal auf google gehen.

Alles Gute und liebe Grüße
lima-mali

[Juicy]

Hallo,

danke für deine Antwort.

Ein Nephrologe wurde umgehend eingeschaltet als die Ärzte von der KMT bemerkt haben, dass da was nicht stimmt.

Von den Hämatologen und auch vom Nephrologen wurde gesagt, dass die Nieren von der harten Therapie vergiftet wurden und momentan nicht richtig arbeiten können. Sie meinten sobald er wieder selbt isst (wird momentan noch künstlich ernährt) müsste es auch besser werden, da diese künstliche ernährung das wohl auch mit beeinträchtigen würde.

Jetzt bin ich wieder ganz verunsichtert...!

Ich hoffe, dass die Nieren jetzt nicht "kaputt" sind. Vorher hatte er ja auch nie was und er bekommt schon seit Januar Chemo...!

[lima-mali]

Liebe Juicy,

die richtigen Fachleute sind eingeschaltet - das beruhigt doch schon mal.

Ich kann dir nur unsere Erfahrungen schildern: Mein Mann hat Knochenmarkkrebs, Multiples Myelom. Das Myelom sondert durch Abbau Stoffe ab, die die feinen Gefäße in den Nieren verstopfen können. Leider merkt man das erst, wenn die Nieren "zu" sind - das geht innerhalb weniger Tage.

Ob es einen solchen Vorgang auch bei Leukämie gibt, ist mir nicht bekannt. Ich habe davon auch hier im Forum noch nie etwas gelesen.

Also hilft aktuell nur: Den Experten vertrauen, abwarten und Daumen drücken!

Ich drücke mit! Liebe Grüße,
lima-mali

[Juicy]

Uns verunsichert auch nur, dass wir sowas noch nie gehört haben.
Und die Experten sagen auch alle was anderes bzw. drücken sich nicht definitiv aus.

Ich hoffe einfach nur, dass es nichts chronisches wird/ist.

Wir wissen ja beide (oder leider alle in diesem Forum), das Krebspatienten schon mehr als genug durchmachen müssen.

Dachte, vielleicht hat ein Patient hier das auch schon mal erlebt.

Danke!!! Ich drücke euch auch die Daumen...für alles =)

[daju]

Hallo

Bei meinem Sohn wurde ca. 2 Jahre nach Chemo ein leichter Nierenschaden entdeckt, man vermutete erst eine Diabetes, aber das war es nicht.

Bei ihm ist es wahrscheinlich durch das viele Ifosfamid gekommen welches er als Baby bekommen hat. Bei uns ist so dass er damit uneingeschränkt leben kann, und man geht auch davon aus dass sich nicht daran verschlechtert. Bis jetzt leben wir 3 Jahre mit diesem leichten Nierenschaden und es hieß letztes Mal sogar die Werte hätten sich verbessert.

Man sagte mir auch damals dass es durchaus sein kann dass eine Chemo die Nieren schädigt. Beu uns wird das einfach weiter kontrolliert, jetzt steht nach längerer Zeit nächste Woche wieder mal eine Kontrolle an, dann sehen wir wie es jetzt aussieht, aber mein Sohn hat keine Einschränkungen.

Gruss
Dani

[Juicy]

Hallo zusammen,

ich habe eine "kurze" Frage:

Bei meinem Freund (ALL) wurde vor zwei Tagen (90 Tage nach KMT) das Prograf abgesetzt.
Seit den kann er kaum etwas Essen und bricht nur noch.
Die Ärzte meinten das wäre normal wenn das Medikament abgesetzt wird.

Wollte jetzt mal wissen ob das bei jemandem von euch auch so war und wie lange es angedauert hat bis ihr wieder besser Essen konntet ect.?
Mein Freund wiegt von Anfangs 82 kg (Einlieferung) nur noch 60 kg...

DANKE!!!

[Schattenfell]

hallo,
mein sohn hat während der chemoo immer kytril oder zofran gegen übelkeit bekommen, das hat eigentlich auch immer geholfen. er hatte nur wenige tage dabei wo er wirklich gar nichts bei sich behalten konnte...

ich hoffe deinem freund geht es bald besser... das prograf kenne ich leider nicht.
alles gute und ich hoffe er wird wieder ganz gesund.
liebe grüße und viel kraft sendet euch
dagi
www.sportdobermann.at

[Juicy]

Hallo Dagi,

danke für deine Antwort.

Prograf ist ein Medikament gegen die Abstoßung des neuen Knochenmarks.

Mein Freund ist inzwischen zum Glück wieder daheim und daher können wir ihm außer MCP Tropfen nichts gegen die Überlkeit geben.
Wir hoffen einfach nur, dass es nicht so lange dauert bis sich der Körper "umgestellt" hat...!

[Tessa1]

Hallo Juicy,

ich hatte AML und wurde Ende Juni 2007 allogen transplantiert. Mittlerweile sind fast 130 Tage vergangen. Ich muß immer noch Prograf einnehmen, da meine Spenderin nur zu 80% mit mir übereinstimmte. Aber ansonsten geht es mir gut.

Was mir bei der Einnahme von Prograf aufgefallen ist war, dass man einen ganz schlechten Geschmack im Mund hat und das man ab und zu mal zittern muss.

Wurde das Prograf langsam abgesetzt oder sehr ruckartig? Meine Ärztin meinte, dass wir in zwei Wochen die Tabletteneinnahme auch Prograf verringern.

Euch wünsche ich noch alles Gute.

Viele Grüße
Tanja

[Juicy]

Hallo Tanja,

also das Prograf wurde nicht ruckartig abgesetzt.
Es wurde immer mal wieder um 0,5 verringert.

Es wurde nur eun bisschen früher abgesetzt (wenn Spender und Patient zu 100% passen wird es ca. nach dem 100 Tag abgesetzt), da mein Freund ein akutes Nierenversagen hat und Prograf das letzte Medikament ist welches dieses Versagen noch stark beeinträchtigt.

Ich hoffe, dass du das absetzen besser verträgst!

Viele Grüße
Juicy

[Annjulie]

Hallo!

Ich arbeite in einer Uniklinik.In der Regel bekommen bei uns KMT-Patienten CSA und kein Prograf!
Prograf bekommen die Patienten nach Lebertransplantation!Warum das so gemacht wird, kann ich aber nicht sagen.

Ist das Prograf denn nicht ausgeschlichen worden?


LG,Anne

[sonnenfrosch]

Hallo Juicy!

Ich weiß das die meisten Patienten Sandimmun bekommen - da ich das aber nicht vertrug wurde ich "umgestellt" auf Prograf!

Bei mir wurde das Prograf auch langsam ausgeschlichen und ich muß sagen das bei mir keinerlei solche Nebenwirkungen auftraten - also als es ganz weg war - ich weiß nicht ob das möglich ist - wahrscheinlich - aber meine Ärzte haben mich damals auf soetwas nicht aufmerksam gemacht!

Mir wurde nur gesagt wenn ich länger erbreche oder Durchfall habe dann muß ich unbedingt in der Klinik Bescheid sagen und dann höchstwahrscheinlich vorbeikommen! Es kann doch auch ein GVHD - Zeichen sein!?

Ich wünsche Deinen Freund baldige Besserung!

Liebe Grüße

Christine

[Annjulie]

Es könnte eine GVhD des Darms sein, rein theoretisch.Aber ich habe noch nie von einer GVhD agehört, die erst 90 Tage nach der KMT aufgetreten ist!

[Juicy]

Hallo,

ja CSA hat er noch während des stationären Aufenthalts bekommen und dann aber Prograf. Fragt micht nicht warum?!?!ß
Ich denke das ist in jeder Uniklinik ein bisschen anders.

Gestern ging es ihm auch schon ein bisschen besser. Er konnte wenigstens ein bisschen Essen bei sich behalten.

Da er ja noch ein akutes Nierenversagen hat, meinten die Ärzte würde auch das da mit "rein" spielen.

Hoffentlich habt ihr mit der Ghvd nicht recht. Aber ich denke wenn die Ärzte das annehmen würden hätten sie ihn genauer untersucht.
Es klappt zwar nicht immer alles mit diesen Ärzten aber das ist nur bei Kleinigkeiten. Wenn sie einen schlimmeren Verdacht haben machten sie immer etlichte Untersuchungen.

Danke für eure Antworten!