Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[jenniferrued]

hi mein einer arzt sagt dass das nicht so schlimm sei man könnte damit leben. mein anderer arzt sagt damit ist nicht zu spassen . ich soll vorsichtig sein mich nicht schneiden oder gar fallen. also jeder sagt was anderes aber nichts konkretes!!! heute hatte ich keine zeit mit meinem arzt über den psychologen zu sprechen weil meine thrombos wieder höher sind und wir die ganze zeit darüber gescprochen haben!!!
ich verzweifele langsam ich habe keine lust mehr ich bin nur noch gereizt . am liebsten würde ich alle an schreien und zusammen schlagen!!! ich habe nur noch wut in mir!!!

Ich merke auch das ich immer gereizter werde ich habe das gefühl das mich keiner versteht!besonders das ich nicht so belastbar bin glaube ich versteht keiner...
ich glaube manche denken das ich garnicht wirklich krank bin weil man es mir nun mal nicht ansieht!?!?!?
und die krankheiten zu erklären ist halt auch nicht so einfach...
bei mir wird jetzt noch untersucht ob es noch ne ursache gibt.zwei krankheiten reichen ja nicht
ich hab das gefühl das immer mehr negative sachen kommen es wird irgendwie alles auf mich gepackt..ich finde das es jetzt langsam mal reicht...oder?!
haben die ärzte bei dir mal geguckt das du keine thrombosen hast?!
ich würde super gerne sport machen um mich abzureagieren.. aber sport geht ja nicht!!
echt doof..


hast du dir schon nen hobby gesucht !?das hilft echt..

liebe grüsse Anne

An Sammy1

ja mit den markumar ist das so ne sache..
mir fallen jetzt auch noch viele haare wg dem scheiss markumar aus!!
das belastet mich jetzt auch noch zusätzlich..
ich weiss halt nicht wie sich andere medis auf meine leber auswirken..
wg was solltest du denn markumar einnehmen auch ET?

ich mach mich mal schlau...

liebe grüsse Anne

[jenniferrued]

hi!!
ich hatte thrombosen in der lunge hatte eine lungenembolie!!! danach wurde das nicht mehr kontrolliert!!! aber dadurch das ich plavix nehme können eigentlich keine thrombosen mehr entstehen!!! erst wenn ich das ab setze!!! ne habe mir noch kein hobby gesucht. würde ja gerne wieder volleyball spielen, aber das problem ist das dass zu anstrengend ist. ich habe auch das gefühl das alles schlimmer wird statt besser!! aber das denke ich schon seit einem jahr und ich denke es nicht nur sondern es ist auch so. mein problem immoment ist, dass ich nicht weiß ob ich meine alte arbeit weiter machen soll obwohl sie zu anstrengend für mich ist. aber wenn ich die nicht weiter machen will, was soll ich dann machen??? mein arzt sagt ich soll eine andere arbeit machen!!! aber was gibt es für ausbildungen im sozial und gesundheits wesen wo man auch gut geld verdient??? ich habe ja fachabitur!!!bei mir ist das auch so das keiner mich versteht. keiner kann meine krankheit richtig verstehen weil man sie ja nicht sieht, aber eigentlich ist sie ja schlimmer als manche krankheiten die man sieht. hast du eigentlich einen schwer behinderten ausweis? wenn ja wieviel prozent hast du??? mich nervt das richtig das alle denken das ich nicht richtig krank bin. aber ich kann ja nichts dafür. viele beschweren sich das ich nicht arbeiten gehe aber was soll ich machen ich kann ja nichts dafür. mich nervt das und regt mich immer auf.
lg jenny

ach ja
hört sich blöd an aber es tut irgendwie gut das es noch jemanden gibt der die gleichen sorgen und probleme hat!!!
ich würd auch sau gerne sport machen aber das darf ich überhaupt nicht..
ich weiss ehrlich gesagt auch nicht ob ich meine ausbildung fertig machen kann ist halt echt extrem anstrengend..
bin alleine in einer privatpraxis und das als auszubildende..und ich musste von sieben(fünf uhr aufstehen) bis sechs oder sieben arbeiten...
und manchmal hatte ich nicht mal zeit etwas zu essen!
mir graut es wenn ich daran denke...es macht echt spass aber die belastung ist so gross...
ich hab noch keinen behindertenausweis..ich streube mich nen bisschen davor(bin ich echt so krank?!)
weisst du wo man den beantragt?!
ich hab auch das gefühl das viele denken das ich voll übertreibe wenn ich wiederum sage das es eine art leukämie ist komm ich mir auch blöd vor ists ja nicht so richtig....
und dann manchmal die bemitleidungen oder wenn ichs dann erzählen muss das nervt so ist immer das gleiche und die meisten verstehn es nicht...
hätt ja auch ne krankheit sein können die man kennt aber nein..wir wollen ja was besonderes sein gell
ich weiss nie wie ich reagieren soll wenn wieder jemand sagt wie leid ich einem tu??????was antwortet man da?!
so ich mach jetzt mal ein schläfchen hab heute nacht nur nen paar stunden geschlafen..hab noch migräne gekriegt gestern..hab ja noch nicht genug probleme..oh man

ich meld mich dann nochmal....


liebe grüsse Anne

[jenniferrued]

hi
das ist auch mein problem , wie soll ma den leuten erklären was man hat??? eigentlich ist es ja das gegenteil von leukämie. manche leute sagen das die krankheit auch so eine art krebs ist. aber ich weiß es nicht. und das problem bei der krankheit ist ja das man in die leukämie rein rutschen kann. aber mir wäre es langsam echt mal recht wenn mir mal einer ganz geanau sagen kann wie man mit der krankheit umgehen soll, was man machen darf und was nicht( zb sport) , wie es später aussieht, welche arbeit bzw ausbildung man machen kann, wie man die krankheit am besten erklären kann. ich habe irgendwie das gefühl das ich nichts über die krankheit weiß und das macht mich sauer. ich werde von tag zu tag wütender. den ausweiß kannst du selber beantragen . du musst zum rathaus und dir die unterlagen holen und ausfüllen dann weg schicken und dann holen die sich die unterlagen vom arzt. und dann nach 2 monaten oder so bekommst du bescheid.ich würde gerne eine ausbildung machen wo mir wenigstens ein jahr von der ausbildung angerechnet werden. ok lg jenny und lass den kopf nicht hängen

Na dann werde ich mir morgen mal die unterlagen holen und wegschicken.hast du schon einen ausweis?und wenn ja wieviel prozent?!für nen parkplatz wirds ja nicht reichen
ich hab am mittwoch wieder einen termin in der uni FfM
ich werd mir alle fragen die ich (du) habe aufschreiben und das alles fragen vielleicht bekomme ihc ja mal antworten..
wg der gefahr von "normaler" leukämie macht mir echt angst die symptome sind ja wie ne erkältung die ist echt leicht zu übersehen...
freitag muss ich wieder einmal ne magenspiegelung machen wg den thrombosen...
ich bin ständig beim arzt das ist echt nervig....
haben die dir eigentlich was gesagt wie es später mit kindern aussieht?!(hoffe ist nicht schlimm wenn ich das thema ansprech)

So ich mach mal wieder schluss...

liebe grüsse Anne