wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Nach längerer Krebskompassabstinenz (habe beschlossen, mich zwischendurch mal wieder auf was anderes zu konzentrieren - schließlich leben wir ja nicht für den Krebs!) melde ich mich mal wieder mit was positivem.
Kurz nochmal zur bisherigen Geschichte: Meine Mutter (*1950) wurde am 30.3.06 an der urologischen Klinik St. Josef der Universität Regensburg von Prof. Dr. Wieland an einem riesigen Nierenzellkarzinom operiert. Primärtumor ca. 2,5 kg, ein Stück Darm musste mit entfernt werden, deshalb nun auch ein Stoma. Ferner wurde eine 12cm große Bauchwandmetastase entfernt. Das CT ergab desweiteren mehrere Metas in Leber, Lunge, Bauchwand und gesamtem Bauchraum. Ausgangslage also ziemlich besch....., Prognose: Vielleicht 4 Wochen.
Mama bekam dann ab Mai 2006 Nexavar und Mistelspritzen.. Im Januar 06/07 zeigte sich eine kleine Progression.
Kurzaufenthalt in der Filderklinik, dann Umstellung auf Sutent + Eichenmistel + diverse Vitamin- und Aufbaupräparate. Wegen des Bauchascites regelmäßige Ganzkörperlymphdrainage und Punktieren des Bauchraumes.
Ergebnis des letzten CT's (keine Pause mehr bei Sutent in Absprache mit dem Hersteller), Zitat vom Arzt: "Ich habe mich lange nicht gemeldet, weil ich mich mit allen Kollegen besprechen wollte. Es grenzt an ein Wunder! Alle Metastasen sind auf dem Rückzug oder am Absterben. Keiner von uns hätte das für möglich gehalten!"

Nun ist uns allen klar, dass das wohl nur ein vorübergehender Zustand sein wird, aber wir freuen uns dennoch riesig! Vielleicht gibt das dem einen oder anderen von euch wieder neue Kraft! Mama geht's so weit wirklich hervorragend. Klar gibt's Nebenwirkungen, aber auch das Hand-Fuß-Syndrom hat sie inzwischen mit Arnikagloboli gut im Griff.

Grüße

orgelbass

[Tiri]

Hallo Orgelbass,
das sind ja wirklich mal gute Neuigkeiten und ich freue mich für deine Mutti.
Auch wenn das Leben nur verlängert werden kann, freut man sich über jeden Monat der dazu kommt und das noch in ganz guter Verfassung.
Auch mein Mann nimmt Sutent und hat gerade die ersten 4 Wochen geschafft.
Jetzt ist Pause und mal sehen, welche Nebenwirkungen dann kommen?!
Euch alles Gute weiterhin und hoffentlich können wir hier noch viele gute Nachrichten von deiner Mutter lesen. Liebe Grüße THEA

[Nadine78]

Hallo ihr Lieben,

ich brauche Euren Rat.
Mein Papa ist im 1.Zyklus Sutent (er muß sie noch bis 31.12. nehmen dann 2 Wochen Pause) und zeigt keine Kraft mehr weiter zu kämpfen.
Er dachte immer Sutent mache ihm nix aus, er wird die nebenwirkkungen schon nicht bekommen aber nun hat er 15kg abgenommen hat keinen Appetitt mehr, keinen Geschmack mehr (er hat immer gerne gut gegessen also gut im Sinne von geschmacklich genießen) er liegt nur noch im Bett bzw. auf der Couch, kann nicht mehr schlafen wegen Atemnot (bzw. das Gefühl zu ersticken oder Angst zu ersticken) und hat schreckliche Schmerzen im Bein (da wurde er operiert, Knochenmeta entfernt, Knochenzement aufgefüllt, metallschiene plus 10 Schrauben + bestrahlungen) Ärzte können nichts machen gegen Schmerzen im Bein. Wir vermuten durch das Metall im Bein starke innere Verbrennungen durch Bestrahlung. äußerlich war nichts.

Er will mit Sutent nicht mehr weiter machen. Aber man darf doch sutent nicht absezten sonst wachst doch explosionsartig weiter, oder?

hat jemand von Euch Ideen, was er mit dem Bein machen könnte alternativ.
(Morphium;Ibuprofen; Novalgin und Akupunktur hat nichts geholfen!!!)

Und hat noch jemand einen Rat oder tipp gegen den Geschmacksverlust und die Atemnot. (für evtl. Wassereinlagerungen bekommt er Wassertabletten)

Ich wäre so froh, wenn jemand einen tipp hätte.
Weihnachten war so traurig, Papa hat fast nur geweint. ich darf gar nicht an Silvester denken....

LG Nadine

[Judith24]

Hallo Orgelbass (und alle anderen)!

Ich lese öfters hier im Forum.
Du schreibst, dass deine Mutter keine Pause mehr bei Sutent in Absprache mit dem Hersteller macht.

Dazu hätte ich Fragen:
Seit wann ist das so?
Geht es ihr dabei besser? / Warum habt ihr so entschieden?
Mein Vater nimmt seit September 2007 Sutent. Ihm geht es in den Pausen immer schlechter als während der Einnahme (...ist schon beängstigend weil das kommt ja dann vom Tumor...)

Warum wurde keine IMT gemacht?
Ich frage mich, ob das nicht besser wäre - auch für meinen Vater - weil das ja gegen die Metastasen wirken würde.
Aber die Ärzte von der Uniklinik Ulm haben gleich das Sutent vorgeschlagen. > Das sei jetzt die neueste Behandlungsmethode, ... bessere Ansprechraten als Chemo. < Tja und wenn man da so steht und alles über einen hereinbricht, man nicht weiß was man machen soll... Wir haben zugestimmt. Aber jetzt zweifle ich immer mehr. Könnte man nicht mehr machen / IMT oder doch noch operieren, von Hyperthermie liest man viel usw.?
Vor allem, wenn ich sehe wie mein Vater Schmerzen hat. Das macht mich total traurig.

Zur Ausgangssituation:
Der Tumor wurde im April 2007 entdeckt. Im Mai wurde die rechte Niere komplett entfernt. > Es sei alles gut, freuen Sie sich < hat es geheißen...
Doch schon im August wurde ein Rezidiv entdeckt. Ein großer Tumor in der Nierenloge, infiltriert Leber und Darm. Weitere Metastasen auf der Leber... -> "momentan" inoperabel hat man uns gesagt. Doch ob es je wieder zu einer OP kommen wird?
Ich weiß, ich darf nicht so schwarz sehen. Aber es fällt mir so schwer.

Sollen wir mit den CT-Bildern noch in eine andere Klinik?
Was meint ihr?

Für Infos wäre ich dankbar.

Viele Grüße,
Judith

[Ulli1407]

Hallo Nadine !

Habe soeben deinen Eintrag gelesen und wollte dir folgendes sagen. Mein Papa hat folgende Diagnose bekommen: Nierenzellkarzinom mit Metastasen in den gesamten Lymph bis in die Oberschenkel. Er war bereits in zwei Krankenhäusern, es ist nicht operabel und somit kommt nur eine Chemotherapie in Frage.

Er hat nun 14 x Sutent (1. Zyklus) genommen und dabei ganz schlimme Atemnot als Nebenwirkung. Er hat immer ganz, ganz fürchterliche Hustenanfälle, sodaß man wirklich Angst hat, daß er zu ersticken droht. Nun war er heute beim Arzt, da wir uns keinen Ausweg mehr wußten und siehe da, das Medikament muß er sofort absetzen.

Er hat solche Wasseransammlungen im Bauch, daß er bereits die Hose kaum mehr zu machen kann und zudem ist der Bauch steinhart. Nun hat der Arzt gemeint, daß es doch besser ist das Medikament bis auf weiteres abzusetzen und abzuwarten ob sich das ganze wieder bessert.

Ansonsten hatte er bisher auch alles mögliche an zusätzlichen Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Abgeschlagenheit, kein Appetit, Verlust des Geschmacksinnes, gelbe Gesichtsfarbe ... und, und, und.

Zusätzlich als Unterstützung zur Chemotherapie ist er in Behandlung bei einem Naturheiler. Der hat ihm eine ganz bestimmte Mischung aus verschiedenen Pflanzen zusammen gestellt und diese muß er täglich als 1000fach verdünnte Potenz trinken.

Unserer Meinung nach ist es ihm sowohl physich als auch psychisch viel besser gegangen, als er "nur" dieses einnahm. Seit er Sutent bekommen hat, hat sich sein psychischer Zustand auch gravierend verschlechtert. Es ist täglich eine Qual für ihn gewesen diese Tablette zu schlucken.

Ich hoffe, daß sich sein Gesundheitszustand nun wirklich wieder so bessert, daß er wenigstens wieder eine "Lebensqualität" hat, welche er bis vor der Sutentbehandlung hatte. Eine Genesung gibt es sowieso nicht, haben die Ärzte gesagt, nur ein Stoppversuch ...

Ich wünsche dir für deinen Papa alles Liebe ... Ulli