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[Luna76]

Hallo Ihr,

nun ist schon Freitag Abend und das warten geht in die letzten Tage......

Mir geht es aber trotzdem ganz gut.....
Meine Woche war auch ziemlich voll....habe 3 mal gearbeitet, war beim Sport und bei einer Freundin Plätzchen backen die übrigens sehr lecker sind
Nun werde ich morgen in meine Wohnung doch ein wenig Weihnachten einziehen lassen......habe mir Fensterbilder bestellt die noch gebastelt werden müssen und die Tanne liegt auch noch auf dem Balkon für mein Advents-Gesteck.

Ich habe nochmal ganz in Ruhe über das Pet-CT nachgedacht und finde es nun ganz gut das dass mal gemacht wird......so haben die Ärzte und ich eine gute Übersicht was nun los ist. Ich hoffe natürlich das nix weiters gefunden wird und ich endlich besprechen kann wie es weiter geht.
Ich habe für mich entschieden das ich aber nix mehr vor Weihnachten machen lasse.

@Polly
ja das mit dem Tumormarker ist so ne Sache......bei meinem Tumor im Darm hat er damals angezeigt aber im April ,im September und auch jetzt bei den Metastasen zeigt er nicht an.

Ich wünsche euch jetzt schon mal ein ganz schön 1.Advent......

Ganz liebe Grüsse
Tina

[Luna76]

Hallo Ihr,

ich wünsche euch Allen ein schön 1. Advent ! Ich hoffe ihr habt ein schön Tag!

Liebe Grüsse
Tina

[meliur]

Dir zurück, liebe Luna-Tina!!
Hier - bei Euch sicher auch - ist es recht lau geworden und der Wind pfeift ums Haus und rüttelt an allem, was nicht niet- und nagelfest ist. Nicht so recht das Wetter für Advent! Trotzdem bin ich heute den ganzen Tag dringeblieben und hab mir ein bisschen Wellness gegönnt: Ausschlafen, Zeitunglesen zum Frühstück, ein paar längst fällige Telefonate und ein duftendes Bad... Jetzt wird wieder mal korrigiert, aber ich habe eine Duftlampe an, die Orangenöl verdunsten lässt, und neben mir dampft ein Tee. So lässt sichs leichter arbeiten und ich finds gemütlich!

Wenn mein Patho-Befund von der Kolo letzte Woche nicht wirklich übel aussieht, muss ich erst wieder in einem Jahr zur Darmspiegelung. Oooh wär das schön... Man wird ja doch bescheiden

Lieben Gruß!
meliur

[Luna76]

Hallo Ihr,

man glaubt es nicht aber meine Onkologin hat sich heute bei mir gemeldet !!
Sie hat nicht damit gerechnet das wieder eine Meta auftaucht! So ein Pet machen zu lassen ist keine schlechte Idee und so bin ich nun dabei das auf die Reihe zu bekommen. Das dass aber nicht grad einfach ist hätte ich nicht gedacht! Das ist ein Papierkram.....mal sehen ob das noch was in diesem Monat wird!

Meine Onkologin meinte wenn der Herd in der Lunge das Einzige ist sollte ich wenn es geht mich operieren lassen. Eine Chemo kommt nicht in Frage bezw. brauche ich nicht. Wie ich ja schon sage durch die Chemo bekomme ich die Meta ja nicht weg und ob die Chemo mir hinterher helfen würde ist die Frage!

Wenn die dann draußen ist , ist ja wieder alles weg und wir sollten dann weiter abwarten. Wir könnten auch jetzt einfach abwarten und erstmal schauen was die Meta so macht....wie sie biologisch gebaut ist usw. Das verstehe ich nicht ganz!
Dann stellt sich ja auch noch die Frage ob der Prof. mich überhaupt operieren würde denn wenn nicht müsste ich so oder so abwarten.....häääää ???

So werde jetzt mal weiter versuchen das Pet zu bekommen. Meine KK meinte das wenn ich das ambulant machen lasse muss ich wohl ein hohen Anteil selbst zahlen! Ich brauche ein Kostenvoranschlag. Wenn ich Stationär ins KH gehe dann wird das Pet so abgerechnet ohne Kostenvoranschlag! Das macht aber das KH nicht , ich brauche eine Kostenübernahme der KK und eine genaue Beschreibung von der Onkologin über Diagnose , Fragestellung , was soll untersucht werden usw.
Ach ja und die KK übernimmt die Kosten für ein Pet nur wenn ich was mit der Lunge habe.....eigentlich nur bei Lungenkrebs !!! Das soll man verstehen!!!!

Liebe Grüsse
Tina

[minimops]

Hallo Tina,

diese Unsicherheit beim Krebs ist immer zum ******
aber immerhin liegt darin einen Freiheitsgrat - du kannst
ein wenig mitwirken - wenn es keine Wahl gäbe, dann
wärst du komplett ausgeliefert.

Evtl meinte die Onkologin mit dem abwarten und schauen
wie die Metastase biologisch gemacht ist, daß eine Gewebeprobe
entnommen wird und dann untersucht ein Pathologe diese.
Da kann man dann sagen, wie aggressiv der Herd ist.

Ich persönlich habe ein schlechtes Gefühl mit der Aussage
"mal abwarten".

was ich auch nicht verstehe ist die Aussage dass eine Chemo
nach der OP nichts helfen würde. Eine OP und danach Sicherheitschemo
ist doch eigentlich das bestmögliche was man machen kann ?

wegen der KK:
ich würde mich mit denen nicht selber rumärgern. Lass das machen,
dann hast du diese sorge los. es gibt den VDK. das ist ein sehr
grosser verein, die haben juristen für genau diesen bereich um
kranke und gehandicapte rentner/menschen/patienten vor den
behörden/versicherungen/krankenkassen zu vertreten. oft reicht
schon die tatsache dass der VDK sich drum kümmert dass dann
eingelenkt wird (war bei mir mit der KK so) - kenne über den sport
einen juristen welcher beim vdk arbeitet - nachdem ich mich mit
ihm kurzgeschlossen hatte hat das schon ausgereicht dass die
KK eingelenkt hat - die "drohung" vdk war ausreichend ! also schau
mal auf deren webseite - der mitgliedsbeitrag ist nicht sehr hoch.

hoffe dir geholfen zu haben, lass dich nicht hängen.

gruss ulli

Zitat von Luna76

Hallo Ihr,

.....

Meine Onkologin meinte wenn der Herd in der Lunge das Einzige ist sollte ich wenn es geht mich operieren lassen. Eine Chemo kommt nicht in Frage bezw. brauche ich nicht. Wie ich ja schon sage durch die Chemo bekomme ich die Meta ja nicht weg und ob die Chemo mir hinterher helfen würde ist die Frage!

Wenn die dann draußen ist , ist ja wieder alles weg und wir sollten dann weiter abwarten. Wir könnten auch jetzt einfach abwarten und erstmal schauen was die Meta so macht....wie sie biologisch gebaut ist usw. Das verstehe ich nicht ganz!
Dann stellt sich ja auch noch die Frage ob der Prof. mich überhaupt operieren würde denn wenn nicht müsste ich so oder so abwarten.....häääää ???

So werde jetzt mal weiter versuchen das Pet zu bekommen. Meine KK meinte das wenn ich das ambulant machen lasse muss ich wohl ein hohen Anteil selbst zahlen! Ich brauche ein Kostenvoranschlag. Wenn ich Stationär ins KH gehe dann wird das Pet so abgerechnet ohne Kostenvoranschlag! Das macht aber das KH nicht , ich brauche eine Kostenübernahme der KK und eine genaue Beschreibung von der Onkologin über Diagnose , Fragestellung , was soll untersucht werden usw.
Ach ja und die KK übernimmt die Kosten für ein Pet nur wenn ich was mit der Lunge habe.....eigentlich nur bei Lungenkrebs !!! Das soll man verstehen!!!!

Liebe Grüsse
Tina

[happysunflower21]

Hallo Tina,

bei mir war das PET-CT überhaupt kein Problem.
Ich war mit meiner Diagnose ( Zungengrund Ca ) im März 07 in der Uniklink Regensburg, dort wurde sofort gesagt daß bei meiner Vorgeschichte ( Darmkrebs 1998 ) ein PET-CT erforderlich ist.
Ich wurde einen Tag stationär aufgenommen ( damit die Kasse zahlt ) und es gab auch kein Problem mit meiner KK.
Erkundige Dich doch mal bei einer Uniklinik in Deiner Nähe, vielleicht klappt es da, die Kosten sind doch ziemlich hoch.

Ich drücke Dir gaaaanz fest beide Daumen dass es mit dem PET klappt aber nix gefunden wird und dass die Meta eliminiert werden kann.

Liebe Grüße
Rosemarie

[Windlicht]

Man Luna.........so langsam aber sicher glaube ich dass das
ganze bei euch in deutschland noch viel komplizierter ist als
bei uns........mein pa musste nach zürich in die uniklinik um
das pet-ct machen zu lassen......das ging aber jedesmal
ambulant..........wir haben ihn hingefahren und nach der
untersuchung wieder mitgenommen........das mit der KK war
kein problem........ich finde das echt zum K......das ihr
euch mit solchen kram herumschlagen müsst als wenn ihr
eure kraft nicht für etwas anderes brauchen könntet......
wegen der chemo bin ich auch etwas ratlos...denn ich ver-
stehe die aussage das ne chemo nach der op nichts bringt
nicht ganz............denn mein pa hatte vor 8 1/2 Jahren die
op am darm (seither ein stoma) damals machte man leider
keine sicherheits-chemo ........die ärzte meinen aber wenn
das damals schon standart gewesen wäre hätte man die
metas auf der lunge evt. verhindern können......vielleicht
kann uns Jimbo da weiter helfen..........
die untersuchung mit dem pet-ct finde ich sehr gut....denn
dann bist du sicher auf der sicheren seite was die behandlung
angeht.........
hoffe das du das alles schnellst möglich erledigt kriegst damit
die warterei endlich ein ende hat.....
daniela
PS mein pa hat gerade angerufen er kann morgen nach hause

[Luna76]

Hallo Ihr,

@Ulli
ja mit dem "abwarten" habe ich auch meine Probleme und werde das auch nicht tun ! Ne mit dem biologischen meinte sie das man erstmal abwartet wie sie sich weiter in meinem Körper verhält.....was genau weiß ich nicht!Ne Gewebeprobe zu entnehmen ist ja blödsinn denn dann kann man sie ja gleich ganz entfernen....ist ja nur 0,3 cm groß.
Diese Sicherheitschemo haben die Ärzte bei mir schon die ganze zeit abgelehnt......es gibt in meinem Fall keine Studie in dem hervorgeht ob es mir helfen würde! Frag mich nicht was nun gut ist oder nicht.

Mit der KK habe ich kein ärger.....sie hat mir eben auch den Tip gegeben mich einweisen zu lassen denn dann übernehmen sie das Pet. Die Dame bei der KK versteht nicht das ich das alles alleine machen muss.....das hätte die Onkologin machen müssen !!!

@Rosemarie
die KK übernehmen nur das Pet-CT wenn man ein Lungenkarzinom hat oder eben dann wie du schon sagt Stationär aufgenommen wirst. Ich würde ja bei mir in die Uni-Klinik gehen und nachdem ich eben nochmal mit denen in der Radiologie telefoniert habe und meinte das ich ja bei ihnen bekannt bin , meinte sie auch gleich ich soll versuchen für ein Tag Stationär aufgenommen zu werden....zur Voruntersuchung. Habe mich soeben an den Arzt gewendet der mich behandelt hat wegen der Leber.
Danke für das Daumen drücken !

Liebe Grüsse
Tina

[tronic]

mensch luna!

da bin ich ja froh, das sich da endlich was getan hat.

den papierkram für das pet-ct kann ich auch nicht so ganz nachvollziehen.
ich habe damals einfach eine überweisung vom onkologen bekommen und dann wurde das ambulant in der uni essen gemacht.
naja, irgendwie läuft das ja eh bei jedem anders.

drücke die daumen, das du jetzt nicht mehr so lange warten musst...

[hope38]

Hei liebe Tina!
Na, endlich hat sich jemand bei Dir gemeldet! Wurde aber auch Zeit!

Ich finde die Aussagen von minimops gut, den VDK einzuschalten. Aber mir kommt da noch eine andere Idee. Die große Radiologie in der Mörkenstraße in Altona hat auch ein PET CT. Schau doch mal auf die Seite von denen (den link habe ich leider nicht, aber ich denke, wenn Du nach "Radiologie Mörkenstraße" googlest, kommst Du dahin). Das ist eine Praxis, da ist keine stationäre Aufnahme nötig. Dann müßte die Kasse das doch zahlen?!

Minimops, so wie ich das weiß, ist diese Sicherheitschemo nur bei Tumoren angezeigt, die darauf ansprechen. Bei einigen Metas oder Karzinomen ist kein nachweislicher Nutzen zu erwarten. Ich denke, deswegen wird die Chemo ausgeschlossen. Oder wie ist das?

Liebe Tina, ich drücke Dich mal!

Liebe Grüße, Leena