leukämie und darmkrebs

[chris1952]

Hallo Jeje,

Deine Gedanken sind gar nicht verrückt! ich glaube, jeder der einen geliebten Menschen verloren hat, bekommt mal solche Gedanken.
Du schreibst selbst, daß Deine Mama friedlich in den Himmel gegangen ist.

Sie es doch auch mal so, sie hat jetzt keine Schmerzen mehr und auch keine Angst mehr davor, qualvoll zu sterben!

Weißt Du, ich bin nicht wirklich gläubig, denn dazu habe ich in meinem 55jährigen Leben zuviel Schlimmes erlebt,
Doch ich glaube daran, daß etwas von unseren Lieben,auch nach dem Tod, bei uns oder in uns bleibt.
Es heißt, daß die Seele kurz nach dem Tod, aus dem Körper entweicht.
Als ich am Bett meines gerade verstorbenen Mannes saß, habe ich ihm gesagt,
daß er nun mit meinen Augen sehen, mit meinen Ohren hören, mit meiner Nase riechen und mit meinem Mund schmecken soll.

Noch heute, nach fast 6Jahren, habe ich oft das Gefühl, daß er mir ganz nahe ist.Manchmal, wenn eine Entscheidung zu treffen ist, dann kam es schon oft vor, daß ich mich ganz anders entschieden habe, als ich es eigentlich getan hätte. Meist war es dann die richtige Entscheidung und ich glaube ganz fest, es war mein Mann, der mich den richtigen Weg gehen ließ.

Jeje, es gab ja aber nicht nur Dich für Deine Mama. Vielleicht ist sie ja manchmal auch bei deinem Bruder oder Deinem Papa? Als sie noch lebte, hatte sie doch auch nicht nur für Dich allein Zeit!
Ich denke, die anderen vermissen und brauchen sie genauso sehr wie Du und sie weiß das!

denk mal drüber nach!

Einen lieben Gruß von mir,
Chris

[Simone aus HAL]

Hallo alle zusammen,

seit mir nicht böse, wenn ich mal ein paar Tage nicht vorbeischaue, aber meine Tage sind teilweise ganz schön vollgestopft.

Liebe Chris,

ja, ich hatte eine sehr aggressive Art von einem Non Hodgkin Lymphom. Bin eigentlich mit meiner Krankheit nicht ganz richtig bei Euch. In unserer SHG in Halle gibt es mehrere Gruppenmitglieder mit einer CLL. Ganz unterschiedliches Binet-Stadium, eigentlich alles von A bis C vertreten. Aber Halle ist ja nicht gerade um die Ecke von Dir, sonst hättest Du ruhig mal bei uns vorbeikommen können. Auch besitzen wir viele Informationsmaterialien. Wenn Du etwas benötigst, dann schreibe es ruhig.

Es sind keine wahren Freunde, wenn sie nur kommen, wenn Du ALLES bezahlst. Nein, dass hat NIEMAND nötig.

Hab ich das überlesen, in welchem Stadium Du Dich befindest? Arbeiten gehen für ein paar Stunden, finde ich persönlich gut. Ablenkung hilft über so manche Hürde.

Liebe Jeje,

ich denke so oft an Dich. Gerade vor ein paar Tagen ist eine gute Freundin verstorben, keine 40 Jahre alt und hinterlässt drei Kindergartenkinder. Das tut mir so leid, sie ist auch noch dazu am Nikolaustag verstorben. Ich kann es nicht fassen, bin sprachlos und unendlich traurig in der Beziehung. Zum Glück gab es wenigstens mal gestern eine positive Nachricht für mich. Immer wieder werde ich gefragt, warum ich es mir antue, da ich ja bereits seit über vier Jahren in Remission bin. Es gibt eine einfache Erklärung, ich komme einfach nicht los und versuche anderen zu helfen. Deswegen habe ich auch im Januar diesen Jahre unsere HP ins Leben gerufen. Kannst ja mal zwei netten Zeilen in unser Gästebuch schreiben. Würde mich sehr freuen.

Nun wünsche ich Euch noch einen gemütlichen Abend.

Liebe Grüße Simone

[chris1952]

Liebe Simone,

es wäre eine große Hilfe, wenn es in DD auch so eine gut funktionierendeSHG geben würde. Eigentlich sollte man meinen, daß es in einer solchen, vom Schicksal "gebeutelten" Gruppe, viel menschliche Wärme gibt.
Leider ist das hier nicht so. Innerhalb dieser Gruppe, gibt es mindestens 5 kleinere Gruppierungen, welche nur unter sich sein wollen.
Es herrscht da eine regelrechte Hirarchie. An der obersten Stelle sind die "Geheilten"also die, welche eine erfolgreiche Knochenmarktransplantation hinter sich haben. Sie haben die meisten Erfahrungen und meist einen ziemlich langen Leidensweg hinter sich.
Da bei der CLL keine Knochenmarktransplantation hilft und ich die Einzige mit dieser Erkrankung dort war, war ich wie ein Außenseiter. Auch konnte ich nicht über Kinder und Ehepartner sprechen, um die ich mir Sorgen mache, da ich ja Beides nicht mehr habe.
Nun mag ich mich auch niemandem aufdrängen und bin nicht mehr dahin gegangen.
Ich bin im Stadium C nach Binet. Bisher bekam ich nur Chemo mit Leukeran (oral). es schlägt nun allerdings nicht mehr an und eigentlich sollte ich jetzt schon eine Chemo bekommen. Den Namen des Medikamentes habe ich nicht richtig verstehen können und mich nicht einmal getraut nachzufragen, da es beim Hämatologen immer sehr hektisch zugeht und das Wartezimmer übervoll ist. Da ich im Moment jedoch eine ziemlich starke Erkältung habe, wurde der Termin für die Chemo, auf Januar verlegt.
ich werde aber immer schlapper, nachts muß ich bis zu dreimal die Nachtwäsche wechseln, wegen der Schweißausbrüche. Die Lymphknoten und die Milz sind sehr stark vergrößert und ich habe seit ein paar Wochen Muskel- und Knochenschmerzen. Eigentlich bin ich kein "jammerlappen", ich bewege mich trotz der Schmerzen soviel als möglich.
Wen sollte ich volljammern, bin ja allein und mein Dackel versteht es nicht!
Nun warte ich nur sehnsüchtig darauf, daß Weihnachten und Silvester vorüber sind, damit dann endlich mit dieser Chemo begonnen werden kann.

Habe übrigens auch im "Leukämieforum" niemanden mit dieser CLL gefunden, oder ich habe es überlesen!

Ich würde sehr gern wenigstens stundenweise arbeiten. Da ich aber sofort nach bekanntwerden der CLL in die EU-Rente geschickt wurde ist es nur schwer möglich.Meine EU-Rente ist nicht sehr hoch, da ich ja erst 44Jhare alt war, als ich berentet wurde. Nun bekomme ich ja seit fast 6Jharen auch eine Witwenrente, die ist auch nicht allzu hoch. Vor ein paar Wochen habe ich mich bei der Rentenkasse erkundigt, ob ich arbeiten darf, und weiviel ich verdienen dürfte. Dort erhielt ich zur Auskunft, daß ich natürlich arbeiten gehen darf, doch dann wird meine Witwenrente auf einen erbärmlich kleinen Betrag, geschmälert. Falls ich dann doch nicht auf Dauer arbeiten kann, würde es schwer sein, daß ich meine "große Witwenrente" wiederbekomme.
Das Risiko mag ich lieber nicht eingehen, denn dann würde ich zu einem Sozialfall und das kann ich nicht auch noch brauchen.
Ab und zu arbeite ich bei meinem Anwalt, da dessen Sekretärin schwanger ist.
Mit dem Anwalt bin ich ein wenig befreundet, arbeite für ihn unentgeltlich.
Dafür nimmt er mich manchmal mit zu einen Gerichtstermin nach außerhalb.
Somit "schrumpft mein Geist" nicht komplett ein und außerdem lerne ich dadurch noch ein paar Städte kennen, wo ich sonst wohl nie mehr hingekommen wäre.

Hallo jeje,

wie geht es Dir heute? ich hoffe doch, etwas besser!
Du tust mir wirklich sehr leid, doch leider kann man ja nicht wirklich helfen!

Viele liebe Grüße an Euch Alle

Chris

[jeje]

hallo simone und die anderen,

es tut mir sehr leid für deine freundin, mein beileid.

heute geht es ir wieder besser, ich muss es versuchen zu akzeptieren das sie nie wieder da sein wird.
wie du weisst hätte ich noch so viel mit ihr machen wollen.

ich versuche auf mein herz zu hören, den da ist ein teil von ihr der mir hilft.

ich bin froh das ich meinen freund habe ohne ihn ging es mir noch schlechter, er hilft mir mit seinem da sein, nicht mehr traurig zu sein.

ganz liebe grüsse an alle

jeje

[Simone aus HAL]

Liebe Chris,

unsere Selbsthilfegruppe ist nicht all zu groß. Schwerpunktthema aber ist gerade die CLL, da gibt es die meinsten Betroffenen. Andere wiederum haben ALL, NHL bzw. MH. Also eine große Breite an Blutkrebsarten. Bei uns in der gruppe läuft es freundschaftlich ab. Jeder kennt Jeden ganz genau. Angefangen vom Krankheitsbild über den behandelnden Hämatologen bis hin zur Familiensituation. Genau das LIEBEN wir an unserer Gruppe. Wir sprechen sehr offen über alles. Musst mal auf unsere HP gehen, da kannst Du so manche Gemeinsamkeit unserer recht jungen Gruppe lesen.

Grüppchenbildung in einer SHG - nein das funktioniert in unseren Augen auch nicht. Das Thema stand bei uns nie zur Debatte.

Nun zu Dir:

Nach Leukeran bekommen viele CLL-Patienten Bendamustin oder Fludarabin, meist sogar in Verbindung mit einem Antikörper (Rituximab). Ich kenne auch einige CLL-Betroffene die eine Stammzellentransplantation hinter sich haben. Dafür muss man gewisse körperliche Voraussetzungen haben. Du bist noch recht jung, ich glaube, dass wäre für Dich auch noch eine Variante. Diese Transplantierten machen zwar eine ganz schön harte Therapie durch, die Remissionsrate ist aber höher als nach Fludarabin bzw. Bendamustin. Ich will Dich nicht verunsichern, aber informieren solltest Du Dich auch in dieser Richtung. Bist Du an der Uni oder bei einem niedergelassenen Onkologen / Hämatologen in Behandlung?

Schön zu lesen, dass Du wenigstens einen wahren Freund hast. Aber hier im KK hast Du viele Verbündete und das ist so wichtig für die Seele.

Liebe Jeje,

es ist schwer zu akzeptieren, dass sie nicht mehr durch die Tür kommt, mit Dir erzählt, lacht oder weint. Gerade jetzt ist es schlimm. Backe doch ihre Lieblingsplätzchen und bringe sie Deinem Papa. Ich glaube da wird er sich sehr freuen. Kleine Geschenke mal zwischendurch ist eine herzliche Bekundung.

Also sind wir irgendwie ALLE gebeutelt. Wir könnten uns ja mal treffen im Frühjahr. Hat JEMAND Interesse?

LG Simone

[chris1952]

Liebe Simone,

bin jetzt 3tage lang nicht in den KK gekommen, weiß nicht woran das liegt.
heute funktioniert es nun wieder und ich möchte Dir schnell antworten.

Ja, ich wünschte,es würde so eine gut funktionierende SHG bei uns geben.
dann fühlt man sich doch nicht so allein gelasssen.

ich bin bei einem niedergelassen Onkologen schon seit fast 12jahren in Behandlung. Bin dort auch sehr zufrieden, nur leider haben die Ärzte immer weniger Zeit, zu einem richtigen Beratungsgespräch.

Im Moment kämpfe ich noch immer mit meiner Erkältung, sie will mal wieder nicht weggehen! Das haut gleich wieder die Blutwerte total durcheinander und ich muß nun noch länger mit der Therapie warten.
Ab Januar sollte ich eigentlich eine Fludarabin Monotherapie erhalten. Mal sehen, wann es nun losgehen kann.

Ein Jahr bevor mein Mann starb, lief an der Uniklinik Dresden eine Studie. da ich für eine CLL ja noch ziemlich jung war(damals48), kam ich für diese Stammzellbehandlung infrage. Es wurde eine Knochenmarkbiopsie durchgeführt und dann warteten mein Mann und ich auf den Oberarzt, welcher das weitere Vorgehen erklären wollte.
Bis dahin machte mir die CLL nur wenig Beschwerden, die Werte waren noch richtig gut.
Als der Oberarzt dann die ganze Prozedur erklärte und auch nicht verheimlichte, daß es sein könnte, daß ich es nicht überlebe, baten wir uns eine kurze Bedenkzeit aus.
Wir saßen dann im Auto, mein Mann bettelte mich regelrecht, es nicht zu tun, er weinte aus Angst, daß er mich schon bald verlieren könnte.
So ging ich noch einmal zu dem Oberarzt, sagte ihm, daß meine Prognose doch eigentlich sehr gut ist und ich damit noch lange ein ziemlich normales Leben führen kann. Ich lehnte diese Therapie also ab.
Vielleicht sollte es so sein, denn sonst hätte ich ein Jahr später, meinen Mann in seinen letzten, schweren Wochen nicht mehr begleiten können.

Naja und jetzt? bei einem Klinikaufenthalt hätte ich ja nichtmal jemanden, der mir frische Wäsche bringt oder mich besucht, um mir etwas Mut zuzusprechen.

ich hoffe jetzt erstmal, daß die Fludarabintherapie mir etwas bringt.

ich wünsche Dir und Allen, welche hier reinschauen, noch eine schöne Adventszeit

Liebe Grüße
Christiane

[Simone aus HAL]

Hallo Chris,

ich finde es voll in Ordnung, wenn die Ärzte nicht um den heißen Brei herumreden. Aber wer körperlich gute Voraussetzungen hat, stirbt mal nicht so schnell bei einer Transplantation. In meinen Augen war es ein schlechter Schachzug vom Arzt.

Dein Immunsystem ist nun mal geschwächt, da braucht der Körper mehr Erholung und Zeit. Ich hoffe, dass Du es bald ausgestanden hast.

Wenn Du Fludarabin bekommst, solltest Du fragen, ob es bei Dir eine CD 20 Strukturen gibt. Meist ist es so und dann gehört der Antikörper Rituximab mit zur Therapie. Er macht wenig Nebenwirkung, war zumindest bei mir so, vorausgesetzt natürlich, du bekommst es über vier Stunden verabreicht. Mich hat es verdammt müde gemacht.

Schade nur, dass Du doch einige Kilometer entfernst wohnst. Übrigens war ich schon zwei Mal in Kreischa zur Kur. Möchte versuchen noch ein letztes Mal im Jahr 2008 zu fahren. Werde ja sehen wie entschieden wird.

Gerade jetzt in der Vorweihnachtszeit allein zu sein, muss Dich doch traurig machen. Hast Du Interesse an Veranstaltungen? Unsere Gruppe nimmt im nächsten Jahr wieder einige in Anspruch. Dort erfährt man immer sehr viel über alles was mit Blut zu tun hat.

Auch ich kam ein paar Tage nicht in den KK, keine Ahnung warum auch.

Herzliche Grüße aus Halle.

Ich wünsche Euch ALLEN einen schönen dritten Advent.

Simone

[chris1952]

Liebe Simone,

ja, mag sein, daß ich es damals mit der Transplantation hätte versuchen sollen. Mein behandelnder Hämatologe sagte auch, so gut wie ich damals noch beisammen war, hätte ich das auf alle Fälle gepackt.
Was soll´s, Hätte, Wenn und Aber nützen nun nichts mehr.

Weißt Du, die ganzen Jahre, seitdem ich von meiner Erkrankung wußte, hatte ich eigentlich nie Angst um mich. Doch ich mußte immer denken, was macht mein geliebter Mann, wenn ich ihn verlassen muß! Habe auch versucht mit ihm darüber zu sprechen, doch er wollte davon gar nichts hören und wurde sofort traurig. Wir waren so sehr aufeinander fixiert, keiner unternahm etwas ohne den Anderen, alles taten wir gemeinsam.
Das hing sicher auch damit zusammen, daß wir alle beide nie eine richtige Familie hatten. Niemals wäre uns der Gedanke gekommen, daß er mich zuerst verläßt!

Es ist nun fast 6 Jahre her, doch ich komme mit dem Alleinsein immer schlechter zurecht. Im ersten Jahr hielt ich es zur Weihnachtszeit gar nicht mehr aus und buchte kurzerhand eine Reise auf die Kanaren, in die Sonne.
Hatte mir eine gute Bekannte mitgenommen, doch schon am 2.Tag plagte mich das "schlechte Gewissen", weil ich mich "vergnüge" und er in seinem finsteren, kalten Grab liegt. Bin dann noch 3mal nach Lanzarote geflogen, denn die eigenwillige Natur dort, faszinierte mich. Doch es war jedesmal das Gleiche, nach ein paar Tagen konnte ich es nicht erwarten, die Rückreise antreten zu können, obwohl mich hier doch nur die Einsamkeit erwartete.

jetzt erlaubt es mir mein Gesundheitszustand nicht mehr, solche Reisen zu unternehmen und ich habe auch absolut keine Lust, etwas allein zu unternehmen.

Meine Erkältung ist noch immer nicht viel besser. Am Freitag habe ich wieder einen Termin bei meinem Hämatologen und weiß schon jetzt, daß die Werte wieder total "im Keller" sind.
Abgesehen von der Immunschwäche. liegt es wohl auch an meiner Psyche. immer öfter frage ich mich, wofür quäle ich mich eigentlich noch mit Chemo´s, sitze stundenlang in Wartezimmern herum? Für wen eigentlich? Für mich?
Nein, denn was soll sich in meinem Leben schon noch groß ändern?
Angst vor dem Sterben habe ich nicht, nur vor dem wie! Auch davor, daß es niemanden geben wird, der mir dann beistehen wird. Ein ziemlich trostloser Gedanke!

Natürlich ist es jetzt in der Weihnachtszeit am schlimmsten. Alle Menschen bereiten sich auf das "Fest der Liebe" vor, es tut wahnsinnig weh!
Am liebsten möchte ich im Moment nicht mal in den Supermarkt zum Einkaufen gehen, denn da sind lauter lustige Familien, welche sich auf Weihnachten freuen.
ich wünsche mir jeden Tag nur eins, daß endlich Weihnachten und Silvester vorüber sind!

Hier im KK gibt es soviele Menschen mit der gleichen Krankheit oder auch mit dem selben Schicksal, doch alle sind sehr weit entfernt. ich habe noch nicht von einem einzigen Menschen gelesen, welcher auch nur halbwegs in meiner Nähe wohnt.

Natürlich habe ich auch Interesse an solchen Veranstaltungen, ich habe an vielen Dingen Intersse, doch allein habe ich absolut keinen Antrieb mehr.

ich war so gern unter Menschen und es macht mich fast irre, wie lebendig begraben zu leben.

Na vielleicht klappt es ja, daß Du 2008 nochmal nach Kreischa darfst. Es ist ziemlich in meiner Nähe, vielleicht kann man sich dann sogar mal sehen.

ich freue mich, wieder von Dir zu lesen

und grüße Dich ganz herzlich
Christiane