Und plötzlich ist die Sonne dunkel.....

[Miezel]

Liebe Anja,

ja, das ist nicht so einfach, ich kenne das auch.

Es gab Tage, da hat mein Papi auch nur im Bett gelegen, es war vor allem während der Chemozeit. Es war bei ihm so eine unendliche Müdigkeit, diese sog. Fatique. Aber auch große Traurigkeit darüber, er hat uns das selbst so gesagt. Er hat dann später sich immer eine halbe Koffeintablette (gibts in der Apotheke) genommen, das hat ein wenig geholfen.
Da wir uns sehr schwer in den Zustand der Kranken reinversetzen können, bitte versuchen (das ist sehr schwer z.T.), immer liebevoll mit dem Kranken umgehen. Nicht schimpfen, aber versuchen, ruhig einzuwirken, dass man doch mal rausgeht.
Meine Mutti ist - wenn das Wetter einigermaßen war u. es dem Papi auch einigermaßen ging - doch einmal am Tag mit ihm mal ums Häuserkarree gegangen, oder in den Botanischen Garten, da hat er sich auch selbst sicher manchmal gezwungen. Wichtig war: Schmerzfreiheit!
Und ehrlich gesagt, habe ich meinen Vati bewundert, dass er vor 2 Wochen nochmal auf den Weihnachtsmarkt gegangen ist u. in die Hauptbahnhof-Promenaden. Er versuchte, fast bis zum Schluß die verbleibende Zeit gemeinsam mit meiner Mutti noch etwas zu unternehmen, das war schon toll - er wollte halt auch nochmal diese Weihnachtsatmosphäre aufnehmen.

Aber sicher ist, es hat ihn irre viel Kraft gekostet (er war ja schon sehr schwach), und vieles hat er sicher auch uns zuliebe getan - dafür sind wir ihm sehr dankbar.

Also bitte nicht aufgeben, und sprecht über alles - es ist wichtig für euch beide!

liebe Grüsse

Ute

[Miezel]

...ach so, zur Ergänzung wollte ich noch sagen, die künstliche Ernährung (über den Port) hat ihm nochmal mächtig aufgepäppelt, da hatte er sich doch eine ganze Zeit noch gehalten u. hatte sogar etwas zugenommen.

LG

Ute

[schnuckelchen]

Hallo zusammen,

fast weiß ich nicht, ob ich wirklich schreiben soll, denn es könnte unfair, gemein, ich weiß nicht was alles werden.

Meine Ma liegt nur noch im Bett, spuckt Gift und Galle, schläft wieder, schwitzt wie verrückt und ist eigentlich kaum noch richtig bei sich. Es gibt Momente am Tag, da kann man fast normal mit ihr reden, aber das sind nur sehr wenige.

Montag hat sie die letzte Sutent genommen, wieder 2 Wochen Pause. Die Bluttransfusion ist 3 Tage her und hat gar nichts gebracht bisher. Ich habe den Eindruck das alles, was gemacht wird, sie noch mehr schwächt. Jetzt wird ihr noch ein Port eingesetzt, wahrscheinlich wieder Quälerei, die auch nichts bringt. Sie hat im Moment keine Schmerzen, dem Himmel sei dank, aber ein Leben ist das nicht mehr. Papa geht daran zugrunde sie so leiden zu sehen. Zu allem überfluß muß man sich jetzt auch noch mit der AOK auseinander setzen. Scheinbar ist der Arzt nicht in der Lage zu erklären, warum sie diese Zusatznahrung braucht, jetzt weigern sie sich zu zahlen. Als hätte man als Angehöriger nicht schon genug um die Ohren.

Der Rollstuhl steht da, nur ist sie zu schwach ihn überhaupt zu benutzten. Es ist alles eine gánz, ganz große scheiße, es muß doch irgend etwas geben, das ihr wieder ein bißchen auf die Beine hilft. Nur ein kleines, kleines bißchen.
Vielleicht, damit wir nochmal Weihnachten zusammen "feiern" können, sie liebt dieses Fest so sehr.

Hier ist immer von "Abschied nehmen" die rede, aber wie macht man das??? Wann macht man das??? Ich glaube, das wir alle miteinander im reinen sind, das alles gesagt ist was es zu sagen gibt. Bleibt also wahrscheinlich nichts anderes als auf das unvermeidliche zu warten und bei ihr zu sein.

Ich würde alles dafür geben, wenn ich ihr nur irgendwie helfen könnte
Eine unglaublich traurige Anja

[Conny44]

Hallo Schnuckelchen,

habt ihr mal über eine Palliativstation gedacht, die deine Mutter wieder so richtig aufpäppeln? Wenn bei euch in der Nähe sowas ist, wäre es doch überlegenswert (sofern Platz), sie für ein paar Tage dorthin zu bringen. Das kann nochmal ein Aufschub sein. Und die Betreuung ist keineswegs mit einem KKH vergleichbar (zumindest in Leipzig nicht). Wäre zumindest ne Option und Überlegung wert?

Ich wünsche alles Gute und dass ihr paar schöne Weihnachtstage habt.

[schnuckelchen]

Hallo Conny,

als Angehöriger schläft man scheinbar auch schlecht, was

Wir haben die besten Beziehungen, denn die Schwester ihrer besten Freundin arbeitet in einer solchen Einrichtung hier im Ort.

Ich fürchte nur allein der Gedanke ist wieder ein Schritt in die falsche Richtung, nämlich dahin, sich noch weiter aufzugeben. Allein der Vorschlag würde sie noch weiter in die Verzweiflung treiben. Meine Ma und meinen Dad.

Und leider, leider befinden wir uns ja auch nicht in der komfortablen Situation, bei den Artzbesuchen anwesend sein zu dürfen.

Ich danke Dir sehr für Deinen Hinweis, aber ich denke dafür ist noch nicht die Zeit.

Hoffe Du konntest bei dem Konzert Deiner Tochter ein wenig abschalten und wieder etwas Kraft tanken

Liebe Grüße
Anja

[schnuckelchen]

Papa hat Mama letzte Nacht wieder ins KH gebracht. Sie war nur noch am brechen und völlig fertig. Jetzt ist sie wieder am Tropf und es geht etwas besser. Der Stent ist diesmal frei, mehr weiß ich noch nicht.

Als ich gestern Nachmittag bei ihr war hätte ich sie fast nicht erkannt. Die Gesichtszüge total eingefallen, klar, die Haare stehen vom vielen liegen in alle Richtungen, und dann dieser verzweifelte Blick. Wenn sie dann ein wenig zu sich gekommen ist geht es wieder.

Dann fängt sie an zu weinen als sie erzählt, das sie alles vergißt. Sie ruft Papa, um ihm was zu sagen, uns wenn er da ist hat sie es vergessen.

Fühlt sich so der Anfang vom Ende an????
Ach alles sch.........

[gewwi]

Hallo Anja,
tue mich sehr schwer damit, zu antworten, denn es ist nicht leicht, die richtigen Worte zu finden, die eventuell weiterhelfen.
Vielleicht ist es wirklich der Anfang vom Ende, vielleicht aber auch nicht und vielleicht findest du die richtigen Worte, um mit deinen Eltern zu reden.
Mein Mann hat die letzten 2 Monate im Hospiz verbracht. Die Entscheidung war für uns weder leicht noch einfach und mit vielen Tränen verbunden. Aber ich habe es nicht mehr geschafft, ihn 24 Stunden am Tag allein zu versorgen und auch nicht, meinen auf knapp 60kg abgemagerten Mann allein in den Toilettenstuhl zu setzen. Er war einfach zu schwach zum stehen, geschweige denn zum Laufen. Verwirrt war er auch zeitweise, kam durch die Austocknung und die vielen Medikamente.
Es war die richtige Entscheidung, innerhalb einer Woche ging es meinem Mann besser, er hatte keine Schmerzen mehr durch die konsequente Umstellung der Medikamente, er war völlig klar im Kopf und er konnte wieder normal essen und trinken. Er hatte sich sogar wieder soweit erholt, das Duschen, allein im Rollstuhl fahren usw. wieder möglich war. Es war sogar geplant, ihm Wochenendurlaub zu geben. Dazu kam es zwar nicht mehr, da er dann doch sehr plötzlich starb. Aber, so merkwürdig es sich anhört, wir hatten noch 2 sehr schöne Monate, in denen wir sehr viel Zeit miteinander verbracht haben und dafür bin ich sehr, sehr dankbar.
In dieser Zeit habe ich 2 Patienten kennengelernt, die im Hospiz ankamen in völlig schlechten Zustand, die dann wieder nach Hause entlassen wurden.
Es muß also keine Entscheidung sein, die entgültig ist.
Hoffe, ich bin dir nicht zu nah getreten, kann dir ja nur sagen, was für uns gut war.
Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit
petra
P.S. AOK alsDiagnose muss auf dem Rezept stehen: Tumorkachexie

[bixxxxi]

ich drück dich ganz fest und denk an dich und deine mum

[schnuckelchen]

Liebe Annafranzi,

sicher hast Du recht wenn Du sagst, das Ärzte kein leichtes Leben haben und Du kannst mir glauben das ich immer eine Lanze für den Mensch Arzt breche, und viel mehr das System verurteile.

Allerdings muß ich dazu sagen, das jeder Arzt und jede Schwester und jeder Pfleger sich seinen Beruf ausgesucht hat. Und gerade Ärzte waren sich während ihres Studiums bewußt, was sie mal erwartet.

Ich glaube nicht, das in der Situation, in der wir uns hier alle befinden, einer ist, der Verständnis für den Arzt aufbringt, während einer der liebsten Menschen die man auf der Welt hat, stundenlang darauf wartet, Schmerzmittel verabreicht zu bekommen oder sei es auch nur, vielleicht durch ein Lächeln wieder auf den rechten Weg gebracht zu werden.

Liebe Annafranzi, ich bleibe dabei, das unser System hinkt und der "Mensch" Arzt mit diesem Zustand sicher auch nicht glücklich ist. Und da Du beide Seiten kennst kannst Du mich sicher da auch verstehen.

Ich verzichte jetzt an dieser Stelle darauf, die Geschehnisse des heutigen Tages wiederzugeben und belasse es dabei, das ihr Zustand unverändert ist.

So, nun drück ich alle mal kräftig und wünsche einen ruhigen Abend.

Und schicke mal wieder ein paar Kraftpakete in die Welt, wer sie brauchen kann soll sich bedienen

LG Anja

[schnuckelchen]

Ich komme gerade aus dem Krankenhaus, sie hat hohes Fieber und die Gelbsucht geht nicht weg.

Sie weint und sagt immer nur, das wir bald nicht mehr bei ihr sind. Sie ist total klar im Kopf, das ist so schrecklich. Würde sie all das doch wenigstens nicht mitbekommen.

Mein Pa und ich haben heut früh mit dem Arzt gesprochen, er will sich zeitlich nicht äußern, er sagt, das sei der normale Verlauf und man könne nicht mehr viel tun. Wir sollten dankbar sein, das wir noch ein halbes Jahr mit ihr hatten.

Sie hatte Papa wohl gesagt, sie wolle Weihnachten noch mit uns erleben, und das hat sie geschafft. Wahrscheinlich hat dieses "Vorhaben" sie alle Kraft gekostet, und nun ist nichts mehr da.

Ich fahre gleich wieder zu ihr, wir wollen uns abwecheln, sie nicht alleine lassen.
Traurige Grüße von Anja