Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mmute]

Hallo Silverlady,
vielen Dank für den Hinweis mit der PEG, bisher hat Ma ihre Nahrung nur stationär über eine Nasensonde erhalten. Werde in den nächsten Tagen den Kontakt zu einem ambulanten Palliativdienst aufnehmen, da sie neben der anstehenden Ver- sorgung der Sonde noch ein "Loch" unter dem Unterkiefer ( ausgeräumter Abzess mit Tumorzellen )täglich zu verbinden hat.
Petra-P,
ihr seid eine tolle Familie und das strahlt ihr auch aus! Ich drück`euch alle Dau-
men...
Mandy,
soweit ich weiss, kann eine Bestrahlung auch in kleineren Schritten pro Tag erfolgen, demnach würde die Bestrahlungszeit in Tagen verlängert , um auf den geplanten Zielwert zu kommen.
Mmute

[pyddy]

Hallo Mandy,
Hallo Willi,

mein Mann hat sogar statt der vorgesehenen 35 Bestrahlungen nur 33 erhalten.
In der Zeit als er noch keine Nebenwirkungen hatte haben die erhöht und dann als die Nebenwirkungen schlimm waren gesenkt.

Uns ist das aufgefallen da es nur 33 Bestrahlungen waren und wir haben deshalb nachgefragt und uns wurde es so erklärt.


Ich drück euch feste die Daumen.

Gruss
Petra-pyddy-

[pyddy]

Hallo Atlan,

so ist es mit der Angst, genau so wie du es sagst.

Es ist halt jeder anders. Mir geht es besser, wenn ich mich informieren kann und nicht ins kalte Wasser geschmissen werde. Einige unserer Verwandten/Bekannten sind der Meinung, dass ich mich nicht verrückt machen soll mit" meinem Internet". Aber mir geht es seither besser.

Gruss
Petra-Pyddy-

[Columbine]

Hallo an Euch,

bin neu in diesem Forum, habe mich aber schon eine Weile durch diese neue Materie durchgewurstelt und die wichtigsten Fragen in der schlimmen Anfangszeit von Euch erfahren können. Kenne Silverlady, atlan, manu-k ... und auch Euch "Neue" und leide oft mit oder auch im Nachhinein.
Aber jetzt kurz zu mir:
Bin Angehörige (52), mein Freund (65) hat ein großes T4N2bM0 Mundboden-Carzinom mit Mittellinienüberschreitung. Die Zunge ist mittlerweile doll angeschwollen, sodass die Aussprache schon "verwaschen" ist. Der Unterkiefer ist seitlich stark aufgetrieben, weil er mit infiltriert ist. Seit Weihnachten ist plötzlich ein Loch am Unterkiefer aufgeplatz und das eitert ewig vor sich hin ohne Anzeichen von Besserung. Jeden Tag telefonieren wir, mittlerweile auch noch morgens zusätzlich zum Abend, weil ich dachte die eiternde Stelle würde irgendwann Ruhe geben und ich überhaupt erfahren will, wie die Nacht war. (Meistens mies)

Als wir zur ersten T-Sprechstunde waren, wurde der Behandlungsweg vorgeschlagen (erst OP, dann Chemo-Radio). Nachdem sich mein Freund die späteren Einschränkungen ( Zwei-Drittel der Zunge weg, Unterkiefer weg bis über das Kinn hinaus usw.) durch die große OP hat durch den Kopf gehen lassen und gemerkt hat, dass keine Lebensqualität mehr vorhanden sein wird, hat er sich nicht für die OP sondern nur für die Chemo-Radio entschieden.
Diese Therapie soll nun am 09.01.2007 beginnen und er soll wie der behandelnde Arzt sagt, wohl 14 Tage dazu erstmal stationär aufgenommen.

Wir haben beide großen Bammel davor, dass könnt Ihr sicher nachvollziehen.
Ich dachte aber, dass er nicht bestrahlt wird wegen des Lochs in der Wange, da wird doch sicher alles noch schlimmer oder???

Und die andere belastende Situation ist die, dass wir seit fast 4 Jahren eine Fernbeziehung haben (120 km) und wir uns bislang nur die WEs und im gemeinsamen Urlaub sehen konnten. Weiß noch gar nicht wie das weitergehen soll.

So, dass erstmal für heute-morgen fahre ich zu ihm und bringe ihn ins KH.

Liebe Grüße
Sabine

P.S Wir hatten trotzdem ein wunderschönes Weihnachten mit Weinen und Lachen und haben es genossen, trotz abendlicher Einwickeltour und Kartoffel-Gemüse-Eier-Breikost.

[gitte01]

Hallo Sabine, ich weiß gar nicht was ich sagen soll.
Ihr habt eine schwere Zeit vor Euch und ich wünsche euch vieeeel Kraft !!
Hoffentlich kommt bei Deinen Freund die Krankheit zum Stillstand.
Ich habe im Tonsillenkarzinom Forum, schon einiges gelesen wegen der Bestrahlung ohne Operation und es war manchmal danach nichts mehr da.

Liebe Grüße Gitte

[Mmute]

Hallo Sabine,
wie gut ich das alles kenne.... Meine Ma hat das eröffnete " Loch " bereits seit
Juli 2007. Zu der Zeit befand der Kieferchirurg, sie müsse damit nicht zum Krankenhaus. Auch im Oktober , zum Kontrolltermin in der MKG , wurde vom Arzt
nur empfohlen, die Öffnung ( 1mm groß/ 1,5 cm lang ) täglich zu säubern. Im
Dezember war der Lymphstrang darunter extrem hart und bösartig. Bei der Ge-
webeentnahme wurde das Loch ausgeräumt und natürlich viel größer. Am 24.12.
durfte ich sie nach Hause holen mit dem Hinweis : Das muss täglich verbunden
werden ( durch wen? wo? ) ! Auch die Antibiose gab uns niemand mit.... Wie be-
sorgen über Weihnachten? Am 27.12. wurde das Loch kontrolliert und man bat
uns noch in der Strahlentherapie vorbeizufahren. Erst von der Ärztin dort erfuh-
ren wir, dass dieses Loch nicht mehr zuheilt, dass die HNO eine OP abgelehnt hat, weil sie sonst keinen Unterkiefer mehr hätte,dass jedoch noch eine Be-
strahlung möglich wäre. Allerdings würde das "Loch" zu 80% größer. Nach der 1.
Unterredung mit dem Onkologen wollte dieser allerdings die Bestrahlung in der
vorgesehenden Stärke nicht beführworten. Da meine Mutter bereits das 2. Mal
bestrahlt wird, ist heute beschlossen worden, die RC in allem viel sanfter anzu-
gehen. Mehr als diese 20% Chance räumt man also nicht ein, dass sich das Loch
n i c h t vergrössert. Andere Möglichkeiten hast du also nicht. Man kann nur
das Beste hoffen... viel Glück für euch.
Mmute

[willi53]

hallo petra, schule hat wieder angefangen,allerdings konnte ich mich bis jetzt noch nicht übewinden meinen tutor auf die sache anzusprechen.naja...

ihr seid wirklich ein tolle familie-da kann ich mich mmute nur anschließen.

danke für eure unterstützung und für die wünsche!

hallo sabine,willkommen hier im forum.
bin auch eine von den neuen hier.
soviel ich weiß,kann es zu einer wundheilungsstörung bei dem loch in der backe durch das bestrahlen kommen.
Ich wünsch euch viel Kraft und dass dein Freund alles gut übersteht.


Liebe Grüße,Mandy

[Atlan]

hallo freunde,
leider bin ich ein paar tage nicht ins forum gekommen, weil ich technische schwierigkeiten hatten. ich habe alle neuen beiträge gelesen und will noch mal folgendes sagen:
- wegen homöopathie: es gibt bestimmt gute heilpraktiker, die verantwortungsvoll handeln und die menschen auch schon geholfen haben, aber häufig ist das nach meiner meinung geschäftemacherei auf dem bloßen hintergrund von nicht-wissen. da wird irgendetwas gemacht, was der heilpraktiker auf seiner schule gelernt hat und hat dabei eigentlich keine ahnung.

@ silverlady: dir noch ein gutes neues jahr, schön wieder einmal von dir zu hören. wie geht es dir?

@ petra-p.: das ich ein echt nettes bilder deiner familie. dein vater sieht gut aus aus dem bild. ist es aktuell?

@ sabine: das ist ein riesiger tumor den dein freund da hat. das ist ein hartes brot für euch beide und ich wünsche euch das ihr da gut durchkommt - egal wie. ich hätte mich sicher genauso entschieden und nicht operieren lassen. was soll man sich die zunge, den unterkiefer und wer was was sonst noch wegschneiden lassen, um - ich will es mal so hart sagen, weil ich selber betroffener war- dann doch zu sterben, weil die therpie nichts gebracht hat. ich habe auch an den tod gedacht, als ich die diagnose bekam und ihr habt euch sicher auch schon damit beschäftigt. man muss damit rechnen und das was man jetzt durchmacht, fällt leichter, wenn man übers sterben geredet hat. es nützt nichts es zu verdrängen. allerdings, als ich zur chemo war lag neben nur ein mitpatient im alter deines freundes, der hatte auch einen t4 und der bekam rc und danach sollte er operiert werden. der arzt sagte zu ihm und das habe ich selber gehört, das sie das wieder hinbekommen würden. allerdings hat der knabe weitergeraucht.
alles alles erdenklich gut für euch beide.

allgemein: zu "impact" kann ich mal rescherschieren, so fällt mir nichts ein.

zu peg: ich will silverladys beitrag unterstützen: wenn künstliche ernährung dann bitte schon über eine peg-sonde (perkutan-endoskopische gastrostomie heißt das übrigens auf gut latein) und besagt dass eine ernährungssonde duruch die bauchdecke unter zuhilfenahme eines gastroskops direkt in den magen oder zwölffingerdarm (duodenum) gelegt wird. dadruch wird dann spezielle sondennahmung und tee bzw auch zerstoßene tabletten gegeben. die sonde kann jahre liegen ohne gewechselt zu werden und ist in der regle völlig komplikationslos. eine magensonde über die nase ist lediglich zur kurzfristigen überbrückung da und sollte nie länger liegen (ist dann auch eine sauerei-wie ich finde) eine peg kann auch wieder entfernt werden.

so das reicht erst einmal, falls ic hnoch jemanden vergessen habe: hier noch einmal liebe grüsse an alle und viel kraft für jeden von euch.
euer altan

[Petra-P]

ja atlan, das bild ist vom heiligen abend! papa findet er hat sich verändert, aber bis auf das fehlende gewebe von der neck diss. und gelegentlichen hamsterbacken vom lymphstau sieht er besser aus als vorher! jetzt braucht er sich keine dauerwelle mehr machen zu lassen - die haare kringeln sich von selbst

*viel kraft an alle*

schönen tag noch!

petra

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ja, Atlan, mich gibt es immer noch. Wenn ich auch in den letzten Monaten nicht so oft geschrieben habe. Es war einfach zu stressig und ich habe jetzt zusammen mit einem Kompagon den Pfegedienst übernommen für den ich so geschuftet habe.
In Zukunft werde ich aber wieder häufiger hier sein. Ich habe einen neuen Patienten aufgenommen. Der erste Patient den ich völlig alleine aufgenommen habe und das ist ausgerechnet einer mit Zungenkrebs. Das brachte so viel Erinnerungen wiederzum Vorschein das ich am liebsten davongelaufen wäre. Statt dessen habe ich selbst die Patientin übernommen weil ich mich eben mit dieser speziellen Art von Krebs am besten auskenne. Einen anderen Grund kann ich nicht finden.
Allerdings war das erste, ich habe eine Dienstanweisung ausgegeben das von den anderen keiner, wenn die da mal hin müssen, etwas über mein Leben erzählt.

Ansonsten versuche ich jeden Tag einzeln zu bewältigen.

liebe Grüße und ganz viel Kraft
eure silverlady

[gitte01]

Hallo Silverlady,
Ich wünsch dir für Deine Aufgabe viel Kraft !
Deinen Patienten wünsch ich heimlch auch alles Gute und daß es ihm bald wieder besser geht.
Dein Beruf ist ja sowieso schon schwer genug.
Gruß Gitte

[Petra-P]

hallo silverlady,

hab sehr großen respekt vor dir, dass du dich dieser situation wieder stellst! bist du ärztin?

*lg*

petra

[silverlady]

liebe Petra

ich bin Altenpflegerin mit ein paar zusätzlichen Weiterbildungen.
Ich arbeite mit einem ambulanten Pflegedienst. So ist dieser Patient zu uns gekommen. Ich hoffe das ich diese Situation bewältige aber ich bin froh das ich einen Geschäftspartner habe der mich ablöst wenn ich nicht mehr kann.

liebe Grüße und danke für eure Wünsche
silverlady

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Mich gibt es auch immer noch und vielleicht kennt mich hier noch jemand.
Unsere liebe Silverlady kennt mich ganz bestimmt noch.

Meinem Michael geht es so weit gut und im Februar hat er die nächste
Nachsorge. Ich bin wie immer nervös. Vor allem, weil er neulich Schmerzen
im Kiefer und auch eine starke Schwellung hatte. Beides ist jetzt aber wieder
weg. Heute war er beim HNO Arzt und der konnte nichts finden. Der HNO meinte,
dass Magen, Leber usw. fast nie von Metastasen befallen werden, da sie sich
nur über das Lymphsystem verbreiten. Sagt mal - stimmt das so ?

Wenn Michael zur Nachsorge geht, wird nur Sonografie und CT vom Rachen
und Oberkörper gemacht. Ich habe Angst, dass auch woanders Metastasen
auftauchen können. Ins Krankenhaus muss er dann auch wieder (ambulant)
und es wird unter Vollnarkose Gewebe entnommen.

Hoffentlich geht alle gut !

[body6600]

Hallo an Alle!

Habe nun wieder Schluckschmerzen bekommen und nehme nun wieder Novalgin Tropfen um wenigstens beim Essen keine Schmerzen zu haben.Habe natürlich wieder Angst dass da was im Rachen nach gewachsen ist.War 3 mal in der HNO Sprechstunde aber sie konnten nichts finden.Sie sagen dass es auch eine Entzündung im ehemaligen Tumorbereich sein könnte.Habe nun seit 2 Wochen Antibiotika genommen aber das Stechen ging nicht weg.Nun wird am Montag dem 18.1 2008 wieder unter Vollnarkose eine Gewebeentnahme gemacht um dann eine Woche später die Ergebnisse zu besprechen.Eigentlich ist es sehr selten dass nach der Bestrahlung,die letzte war am 24.10.2007 und dann anschließend Kur so schnell wieder was nachwächst.
Hat den Jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit einer Entzündung und wie lange hat es gedauert bis es wieder weg war?

Lg aus München