Morgen in die Röhre

[Andorra97]

Liebe Beate,
ich drücke dir auch alle Daumen für morgen. Ich hoffe, dass du ganz beruhigt aus der Untersuchung morgen rausgehen kannst!

[Äpfelchen]

Guten Morgen

ich bin schon seit kurz nach 4 wach und bin angespannt da half auch viel Tee nix.
Naja, die Nacht ist rum und jetzt pack ich mein Klinik-Survival-Rucksäckle.
Darin ist Proviant und ein Buch, hab ich das nicht dabei, lassen die mich sicher schmoren...wenn ich es dabei habe, komme ich bestimmt zügig dran.
Das ist wie beim Regenschirm, ist man ohne unterwegs, regnet es

Euch allen einen schönen Tag und alle die heute einen wichtigen Termin haben wünsche ich GUTE Ergebnisse

lg Beate

[Linnea]

Liebe Beate,

jetzt habe ich Dööspaddel es verpaßt, Dir noch rechtzeitig ein paar gute Wünsche in den Rucksack zu stecken. Aber Du scheinst ja ganz gut gepackt zu haben.

Das Phänomen, daß eine gute Ausstattung meist dazu führt, daß man sie nicht braucht, kenne ich auch. Auch bei Einkäufen....: Stell Dir vor, kurz vor der Eierstockkrebs-Diagnose habe ich einen Binden-Großeinkauf gemacht, weil frau so etwas doch immer gebrauchen kann, ja Pustekuchen!

Was sich so richtig gelohnt hat, waren meine "guten" kliniks- und EKG-tauglichen Schlafanzüge. Vielleicht hätte ich noch zwei mehr nehmen sollen?

Wie auch immer... ich schicke Dir viele gute Gedanken und hoffe fest, daß der Tag für Dich ohne lange Wartezeiten und unschöne Überraschungen und Nachrichten vorbeigeht.

Alles Gute wünscht Dir
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Da bin ich wieder. Das mit dem Survivalpäckle hat geklappt...ich konnte nicht mal den Stuhl im Wartezimmer anwärmen, schon wurde ich aufgerufen.

Also, der Heidelberger Oberarzt 'glaubt' nicht, dass bei mir schon wieder was wächst (glauben heißt nichts wissen, gell?). Zu tasten sei nichts. Nun, das glaub ich ihm gerne, denn da wo es weh tut, habe ich meine Rettungsringe und da ist nix mit tasten.
Um es genau zu wissen, müsste man ein CT machen (ach was) - und das werde ich in den nä. Tagen angehen. Aber erst kommen die Mandeln von Töchterchen nä. Woche raus.
Wenn es dann einen Befund gibt, dann käme Zevalin in Frage (vorher nicht) und die Erhaltungstherapie alle 3 Mo. hält er für gut. mind. 2 Jahre.

Er geht nicht davon aus, weil das foll. Lymphom sehr langsam wachsen würde und es wäre seeehr unwahrscheinlich.

Meine Stammzellensammlung findet nicht statt, er sagte, wir sammeln wenn wir es brauchen. Also im Rezidivfall. Studien hätten ergeben, dass es keinen Vorteil bringt wenn man sammelt ohne Anlass. Die eingefrorenen Zellen wären weniger aktiv, als die, die man im Rez.-Fall sammelt.
Na gut. Dann eben nicht.

Er hat mir jede Menge Blut zapfen lassen, als ich die Schwester fragte was denn da untersucht werden soll, sagte sie: ALLES was es gibt.

Lange Rede - kurzer Sinn:
Ich weiß nicht wirklich mehr als gestern, nur dass ich ein CT machen lassen werde.

Als ich am Kassenautomaten meinen Parkschein bezahlte, eine lustige Überraschung: In der Regel wird im Display angezeigt was man bezahlen muss, evtl. eine Computerstimme. Nicht in Heidelberg, da sagte mir eine zutiefst menschliche Stimme (ich dachte da sitzt einer im Automaten) in schönstem Mannheimer Dialekt (die haben doch so eine bstimmte Sprachmelodie):
" Bitte zahlen sie Zwei Oiro Vierzisch, vielen Dank" Ich habe laut gelacht, das klang so lustig. Leider gab es keine Repeat-taste ...

Ich geh jetzt erstmal in den Wald

lg Beate

[Resa]

Liebe Beate,

ich lese nun schon seit Monaten in deinem thread und wollte dir eigentlich schon lange mal schreiben.
Bin 32 Jahre alt und wie du an einem niedrigmalignen follikulären Lymphom, Grad 1, Stadium 4 erkrankt (ED Anfang 2006). Ich erhielt fast zeitgleich mit dir 6x R-CHOP, hab zunächst sehr gut darauf angesprochen (nach 3 Zyklen 70% weniger!), nur beim Abschlußstaging war ich leider nicht in kompletter Remission, ganz im Gegenteil man sagte mir, dass mein Lymphom sich im Vergleich zum Zwischenstaging wieder vergrößert hat. Ich dachte, mir zieht es dem Boden unter den Füßen weg! Es wurde vereinbart, dass ich noch eine 7.und 8. Rituximab-Gabe bekommen sollte, die ich vor Weihnachten abgeschlossen habe. Mitte des Monats ist mein nächstes Staging geplant. Ich weiß nicht, was es bringen wird! Aber ich lasse mich nicht unterkriegen und kämpfe weiter! Eine second-opinion ergab, dass meine einzige Therapieoption, aufgrund meines jungen Alters, die allogene KMT ist. Du siehst wie die Meinungen in der Medizin auseinander gehen!

Ich wollte dir mit meiner Geschichte einfach das Gefühl geben, dass du nicht alleine bist. Wie du siehst, bin ich auch nicht in kompletter Remission, und genauso wie du leide ich an starken Gelenkschmerzen, v.a. im Bereich der Knie- und Handgelenke. Eine Erklärung dafür haben die Ärzte nicht, ich habe auch das Gefühl, dass sie es gar nicht hören wollen bzw. eine Antwort dafür haben.
Auch meine Seele weint still und leise und hat Angst, vor dem was kommt!

Liebe Beate, ich wünsche dir alles Liebe und denke oft an dich, vielleicht hören wir uns jetzt öfter hier.

Laß dich nicht unterkriegen
Deine Resa

Zum Schluss noch einen Satz von Hermann Hesse, den ich sehr gut finde:
"Glück ist ein Wie, kein Was, ein Talent, kein Objekt!"

[Linnea]

Liebe Beate,

na, das klingt ja, als wäre mal wieder das berühmte "Abwarten" angesagt

Hat der Arzt sich irgendwie zu den Symptomen der letzten Tage geäußert? Für mich hat sich das erstmal sehr akut und bedenklich angehört, aber wenn sich die Beschwerden bis jetzt nicht gesteigert haben, liegt es wohl doch eher nahe anzunehmen, daß die Psyche nach Ausdrucksmöglichkeiten gesucht hat...

Ich hoffe, der Waldspaziergang tut Dir gut. Gehst Du wieder zu Deiner Eiche oder ist die Heulstimmung erstmal vorbei?

Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Liebe Resa,

danke dass Du mir geschrieben hast. Ich bin immer froh, wenn ich mal jemanden 'treffe' der wirklich die gleiche Lymphomart hat wie ich, da es ja soviele Arten gibt, ist das nicht so oft.
Ganz genau, wir lassen uns nicht unterkriegen, mein Optimismus hat den längeren Atem als dieser blöde Krebs.
Wieso bekommst Du nur so wenig Rituximab? Ich soll das alle 3 Mo. bekommen auf 2 Jahre. In welcher Ecke bist Du denn? Vielleicht kannst Du einmal in eines der großen Tumorzentren gehen, z.B. Köln, oder eben Heidelberg.
Wenn bei mir wieder was wachsen würde, ist Zevalin ganz klar eine Option. Ich würde das auch machen wollen. Hat angebl. keine Nebenwirkung, außer dass nach 6-8 Wochen das Blutbild sich verändert (wie bei der Chemo) - und wahrscheinlich leuchte ich im Dunkeln

Zu den Gliederschmerzen sagte der Doc heute noch, dass Vincristin (das O im CHOP) ja Nerven schädigen kann. Und in der Knochenhaut (und eigentlich überall im Körper) sind ja Nerven.
Auf jeden Fall ist für mich einer der nä. Wege zum Gyn, Hormonstatus. Denn auch das hat er mir bestätigt, fehlende Hormone machen Gliederschmerzen.

Ich hoffe für Dich, dass Dein nä. Staging Dir eine Gute Nachricht bringt

Lieben Gruß
Beate

[Äpfelchen]

Liebe Linnea,

heute wird nicht geheult ich habe mich mit einer lieben Freundin getroffen und wir sind gemeinsam durch den Wald gestiefelt. Ich habe ihr die tote Wildsau gezeigt und meine Eiche und dann wollte ich ihr noch ein besonders schönes Haus am Waldrand zeigen und habe mich auf den Weg dorthin irgendwie verlaufen somit sind wir wesentlich länger gelaufen als wir eigentlich vor hatten. Jetzt bin ich erstmal platt. Jetzt brauch ich Tee und das Sofa.

Du hast Recht, meine Beschwerden vom Wochenende sind akut und neu. Ich glaube nicht dass meine Psyche mir einen Streich spielt.
Ich werde das auf jeden Fall abklären lassen, sehr bald. Dass der Arzt dort keinen dringenden Handlungsbedarf sieht, wird mich nicht abhalten, meinen Hausarzt zu bitten, mir eine Ü zum CT zu schreiben. Am DO bin ich dort.

Alles Liebe
Beate

[Renate B.]

Hallo liebe Beate,
ich war seit Weihnachten nicht mehr im Internet, da eine böse Erkältung mich lahm gelegt hatte, meine Leukos sind noch ziemlich niedrig 3,7
Zum Thema Schwerbehinderung, ich bekam auch sofort 100 % ( war im Moment etwas beleidigt ) hab aber dann doch schnell gemerkt, dass es steuerliche Vorteile hat. Vielleicht spielte bei mir eine zusätzliche chronische Krankheit ( Morbus crohn ), die aber bei mir nicht aktiv ist, bei der Einstufung eine Rolle. Lege doch einfach mal Widerspruch ein, kann doch nicht schaden.
Zu den Gelenkschmerzen : Eine Kollegin von mir hatte in 2006 Brustkrebs und berichtete mir jetzt, dass sie auch diese Fingersteifigkeit hat und man ihr gesagt hätte, dass es noch einige Zeit dauern könnte. Also hat es wohl doch mit der Chemo zu tun. Durch den Eintritt der Wechseljahre bei mir, mit ziemlich heftigen Schwitzattacken, hatte meine Frauenärztin mir ein Hormonpräparat verschrieben. Es funktionierte prima. Ich nahm Clionara 2 Jahre, dann wurde mein Lymphom entdeckt. Die Ärzte meinten, dass es nichts mit der Hormongabe zu tun hätte, aber naja wer weiß ??? Ich habe auf jeden Fall sofort damit aufgehört und muß jetzt wieder mit den Hitzeschüben klar kommen. Sie setzten kurz nach der letzten Chemo wieder ein.
Jetzt habe ich noch eine Frage : Hast Du schon mal etwas von Othomol Immun gehört ? Es soll gut sein für Immundefizite besonders nach Chemo oder Bestrahlung ?! Mein Arzt hat jetzt auch bei einer Sono meiner Schilddrüse einen Knoten festgestellt, der demnächst bei einer Zintigraphie untersucht werden soll. Habe etwas Angst, obwohl dieser Knoten schon ewig dort sein kann, da Schilddrüsenprobleme in meiner Familie vorhanden sind. Nun viele Fragen auf einmal, nicht ? Aber wie alle in diesem Forum so schön schreiben. Kopf hoch und immer positiv denken. Ich wünsche Dir für die nächsten Untersuchungen viele gute Ergebnisse und Dein Glatzen-Thread find ich super.
Sei ganz lieb umarmt und gegrüßt von
Renate

[Äpfelchen]

Liebe Renate,

ich denke auch, dass Dein MC mit der Einstufung der Behinderung etwas zu tun hat. Ich hab ja außer NHL nix. Ich hatte auch nie eine Immunschwäche, also sowas wie Erkältungen oder so hatte ich nur sehr selten. Nee nee, ich bekomme keine kleinen Infekte - wenn dann was Richtiges
Mit einem Stimulanz für die Immunabwehr müssen wir Lymphis ohnehin vorsichtig sein. Sonst schütten wir da versehentlich Benzin ins Feuer.
Aber trotzdem danke.
Die Hitzewallungen wären ja nicht das Schlimmste, mich stören und behindern wesentlich mehr die Gliederschmerzen. Na mal sehen, übernä. Woche habe ich den Gyn.-Termin.

Ja genau, Kopf hoch, wenn der Hals auch dreckig ist

lieben Gruß
Beate

[Simone aus HAL]

Liebe Beate,

ich hatte auch nur ein aggressiven Lymphom und bekam bei der Feststellung meiner Erkrankung gleich einen "Grünen" Ausweis mit 100 % GdB (Grad der Behinderung). Nach einem Jahr stuften sie mich auf 80 % herunter und noch heute, immerhin schon vier Jahre, stehe ich auf diesem Level. Es lohnt sich also auch für Dich. Am Tag meiner ersten Therapie kam direkt im KH ein Sozialarbeiter auf mich zu und füllte zusammen mit mir den unkomplizierten Antrag aus. Nach meiner Entlassung aus dem KH reichte ich nur noch ein Lichtbild nach. Fertig.

Nach meiner letzten Therapie hatte ich auch noch ca. vier Monate Gliederschmerzen. Bestimmt nicht so extrem wie bei Dir, aber das gab sich von allein wieder.

Seit letztem Sommer verfolge ich nun schon einige Schicksale. Leider fehlt mir die Zeit, um alles zu lesen. Aber ich bekomme immer wieder Gänsehaut im KK. Auch rollen Tränen, wenn ich traurige Nachrichten lese. Es geht auch mir sehr nah lesen zu müssen, was ihr ertragen und aushalten müsst. Schön, dass ihr euch gegenseitig so stützen könnt.

Liebe Grüße
simone

[Äpfelchen]

Liebe Simone,

ich danke Dir für Deine Info. Ja ich bleib da auf jeden Fall dran, so schnell werden die mich nicht los. Allerdings habe ich jetzt hier im Krankenhaus eine Frau kennengelernt, die hat die gleiche Diagnose (foll.Lymphom) wie ich, die bekam im ersten Jahr auch nur 60%.
Anscheinend gibt es da noch die Differenzierung in den versch. Lymphomarten.

Ja, liebe Simone, ich bin auch sehr froh, direkt zu Anfang dieses Forum gefunden zu haben. Ich habe auch nochmal hier und da in anderen Foren gestöbert, aber unser Kreis hier, ist unschlagbar und nicht zu toppen.

Lieben Gruß
Beate

[Simone aus HAL]

Liebe Beate,

mein Sozialarbeiter erklärte es mir so:

-hat ein Krebspatient eine Chemo hinter sich, so hat er mindestens einen Anspruch von 70 %
-dann kommt es auf das Stadium an, bei Stadium IV müssen Minimum 80 % gewährt werden
-wird einem weniger zugesprochen, dann Widerspruch innerhalb von zwei Wochen einlegen

Auf alle Fälle steht Dir ein Ausweis zu. Durch ihn hat man schon einige Vergünstigungen.

Auch ich lese noch bei zwei anderen Krebserkrankungen, aber nur, weil es in meinem Umkreis Betroffene gibt.

Liebe Grüße
Simone

[struwwelpeter]

Simone aus HAL
Liebe Beate,

ich hatte auch nur ein aggressiven Lymphom und bekam bei der Feststellung meiner Erkrankung gleich einen "Grünen" Ausweis mit 100 % GdB (Grad der Behinderung). Nach einem Jahr stuften sie mich auf 80 % herunter und noch heute, immerhin schon vier Jahre, stehe ich auf diesem Level.

Liebe Beate:

Diagn.: Foll. Lymphom Grad I ST. III b (5/07) ( das ist Dein Befund!)



Die Behinderungen werden bei Antragstellung eines Ausweises nicht einfach addiert. Der Morbus Crohn wird mit 40% berechnet, allerdings auch dann noch weiter runter gesetzt - bzw. ganz gestrichen.
Dein Lymphom alleine zählt schon 100 %, ich habe mich vor einiger Zeit ( da war die Frage von Dir bereits aktuell) informiert!

@ Simone und Beate: die Bezeichnung: ich hatte nur verursacht ganz eigenartiger Weise etwas unverständnis! Was bitte ist da NUR dran?

Liebe Grüße
Ina

[Beba]

Hallo Liebe Beate.Zum tema Behinderungs Aussweis schlise mich zum Ina ein ich bin von 100 jetzt aof 80 runter geschtuft bis 1011 dan schaummal.Liebe Beate ich kam letzte zeit nich da zu zum schreiben aber im meinem gedanken bisdu bei mir Ich wünche dir für forkomende untersuhung di beste nachricht .Liebe grüsse Beba.