Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich

[Stella333]

Hallo Maruwi, hallo ihr alle,

warum hat der Arzt euch das eine Jahr "prophezeit"? Ich finde, das ist Quatsch, kein Mensch kann sagen wie lange der andere leben wird. Wie schon einmal in diesem Forum geschrieben wurde: Jeder Mensch ist individuell, jeder Tumor ist individuell. Prognosen und Statistiken sagen nichts aus. Heute geht es mir etwas besser. Ich war gestern bei einer Psychologin. Sie hat mir sehr geholfen. Hat mir einfach zugehört und mir auch viel Rat geben können. Ich werde auch öfter zu ihr gehen, mit meinem Bruder und meiner Mutter, evtl. auch mit meinem Vater. Ich denke, das ist eine große Stütze. Danach bin ich zu meinen Eltern gegangen und habe offen über die Krankheit gesprochen. Das hat mir/uns richtig gut getan. Sogar über den Tod haben wir geredet. Mein Vater meinte, der Tod gehört zum Leben dazu. Wenn ich ihn so reden höre, geht es mir besser. Ich weiß auch nicht warum. Vielleicht, weil wir keine so große Angst davor haben wenn wir darüber reden. Klar, im Moment ist es so. Wer weiß, was während bzw. nach der Chemo passiert. Aber ich möchte und darf mir keine schlimmen Visionen machen, das würde mich wahnsinnig machen. Ich muss im Hier und Jetzt leben und froh sein, dass es meinem Vater gut geht. Was mir die Psychologin noch gesagt hat war, dass es ein "normaler" Vorgang ist, wenn Eltern vor ihren Kindern sterben. Andersherum wäre es viel ungewöhnlicher, deshalb auch "schlimmer". Klar, ob man das so hinnehmen soll ist auch eine Frage, aber irgendwie kam mir das logisch vor und ich habe über diesen Satz nachgedacht. Ich will zwar meine Eltern nicht so früh verlieren bzw. meinen Vater, aber das es einfach der "normale" Kreislauf ist, das wurde mir in dem Moment erst klar. Der Schmerz über den möglichen Verlust raubt manchmal jeden logischen Gedanken. Aber man muss auch nach sich schauen und versuchen, die gesamte Situation zu meistern. Das schaffst du, das schafft ihr, das werde ich auch schaffen. Das haben vor uns auch viele geschafft. Wir brauchen die Kraft unserer Lieben und auch viel Unterstützung der restlichen Familie. Irgendwann treffen wir uns alle wieder. Wo und wann weiß nur der liebe Gott.

[Fahrradklingel]

Liebe Stella,

vieles was Du schreibst, hätte ich vor einem Jahr ganz ähnlich schreiben können.
Bei meinem Vater wurde im Dezember 2006 ein Glioblastom festgestellt, dieses wurde operiert, dann folgten Strahlentherapie - leider ein Rezidiv im März 2007 - und Chemo mit Temodal, die 9 Monaten bestens lief, bis im Dezember 2007 wieder ein Rezidiv auftrat. Gerade hat mein Vater vier Sitzungen Hypofraktionierte Bestrahlung hinter sich, und mal sehn, wies weiter geht.

Das Fiese am Glioblastom ist halt, dass man's nie komplett entfernen kann. Immer bleiben wenige Zellen übrig, die früher oder später weiterwachsen, und sehr mutagen sind, sodass früher oder später Resistenzen auf Chemotherapeutika auftreten. Ich hatte den Sommer und den Herbst gehofft, dass mein Vater das Temodal vielleicht noch jahrelang nehmen kann - dies meinten auch die Ärzte, zumal sich die Blutwerte trotz hoher Temodaldosis auf einem niedrigen aber noch gesunden Niveau eingependelt hatten - aber diese Hoffnung hat sich kurz vor Weihnachten zerschlagen. Einige Möglichkeiten für Chemotherapien bieten sich aber weiterhin, und ich hoffe dass man dem Glioblastom noch das eine oder andere Schnippchen schlagen kann.

Trotzdem gibt es - trotz der Ängste, der schlechten Prognosen, der Aussichtslosigkeit - eine faire Chance, dass man noch ein ganzes Stück beschwerdefreie Lebenszeit hat. Ich weiß, wie lakonisch das klingt, aber ich bin einfach froh, dass mein Vater dank der medizinischen Möglichkeiten das letzte Jahr nicht leiden musste, Urlaub machen konnte, Wandern und Voleeyballspielen konnte (ja autofahren auch, allerdings nicht "offiziell", daher fährt er nur kleine Strecken), Zeit mit meiner Mutter und mir haben konnte, und ich sehe das als großes Geschenk an für das ich dankbar bin.

Doch man verändert sich mit so einer Geschichte - nach dem Schock über die Diagnose, der nur langsam abebbt, sucht man sich Bewältigungsstrategien, lebt von Woche zu Woche, ist trotz einem guten MRT-Ergebnis nicht wirklich glücklich, macht halt einfach weiter weil es weitergehen muss, wird ernster, pragmatischer, grüblerischer, denkt über Begrenztheit des Lebens nach...Das ist oft der erste Gedanke mit dem ich aufwache und mit dem ich abends einschlafe. Für meinen Vater ist in diesem Jahr die Frage nach dem Tod und ob man sich wiedersieht sehr quälend geworden. Ich wünschte, ich könnte ihm über die Gepräche die wir führen hinaus, dabei helfen, aber das steht nicht in unsrer Macht, man kann vertrauen oder skeptisch sein, wissen wird man's in diesem Leben nicht.
Und auch wenn's gerade noch gut läuft habe ich Angst vor dem was kommt, vor der Zeit wo er pflegebedürftig sein wird, nicht mehr sprechen bzw. Sprache nicht mehr verstehen kann (sein Glioblastom sitzt im Sprachzentrum), vor den letzten Wochen, natürlich auch was das für das Leben meiner Mutter bzw. für mich mit sich bringt.

Ich habe mir im vergangenen Jahr viele Gedanken darüber gemacht, was meine Rolle, bzw. die meiner Mutter in diesem Kampf sein kann. Da mein Vater ein recht gelassener Mensch ist, sehe ich es als meine Aufgabe an, etwas zu tun, damit er diese Gelassenheit lange bewahren kann. Ich kümmere mich viel darum, welche Entscheidungen (zu Studien, Chemos, Medikamenten...) Sinn machen, damit er sich nicht allzusehr mit den ganzen Informationen auseinandersetzen muss, die ihn sicher mehr quälen würden, als mich. Es ist schließlich ätzend, all die Fachartikel mit ihren Studien zur Überlebensdauer zu lesen, aber man kommt nun mal nicht darum herum.

Was Deine Einschätzungen zu Tübingen angeht, kann ich Dich nur unterstützen. Wir haben da auch einen sehr guten Eindruck, die Profs sind nicht nur fachlich sondern auch menschlich sehr kompetent und lassen einen nicht alleine sitzen, selbst wenn ihre Zeit bestimmt auch sehr knapp ist. Wir haben jedenfalls immer ein offenes Ohr für Fragen gefunden.
Ärgerlich ist allerdings, dass einige Profs (z.B. Weller)mit ihren Mitarbeitern in den nächsten Wochen Tübingen verlassen werden, und an andere Unis gehn. Leute, die speziell zu Hirntumoren forschen, wird es dort dann nicht bzw. kaum geben. Ist euch das schon mitgeteilt worden?
OK, was jetzt Strahlentherapie angeht, dürfte es kein so großes Problem sein, jedenfalls was die Durchführung angeht wohl aber wenn es um die Therapieplanung und -bewertung sowie um die Teilnahme an Studien, z.B. zu Temodal und anderen Chemotherapeutika geht, oder um operative Verfahren. Uns wurde daher empfohlen, an die Uniklinik Frankfurt zu wechseln. Andere "Tübinger" gehen nach München und Zürich, je nach dem wo ihr wohnt, könnten das auch Alternativen sein.

Ich wünsche Dir (und Dir auch, Maruwi) viel Kraft und Zuversicht, und würde gern in Kontakt bleiben (wohne in Darmstadt, meine Eltern südlich von Stuttgart)

Fahrradklingel

[Stella333]

Hallo Fahrradklingel (männlich oder weiblich?),

vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Tübingen war für uns bisher auf jeden Fall erste Anlaufstelle, da wir nur ca. 30 km entfernt wohnen. Woher hast du die Info über Prof. Weller, etc.? Ich persönlich kenne nur den Onkologen, Dr. Paulsen, sowie Dr. Schuhmann (der hat meinen Vater operiert). Da ich denke, dass die Spezialisten auch weiterhin mit Ihrer ehemaligen Klinik in Verbindung bleiben werden (also mit Tübingen), bin ich eigentlich ganz zuversichtlich und mache mir keine allzu großen Sorgen.

Die Angst, dass mein Vater einmal ein Pflegefall werden würde, teile ich auch. Das ist eigentlich eine meiner größten Sorgen. Da ja auch in dem Fall ein ganz anderer Mensch vor dir ist. Nicht der Vater, den du kennst. Aber ich möchte mich momentan nicht unnötig in eine Paniksituation begeben (das geschieht bei mir nämlich, sobald ich an sowas denke). Ich lese gerade das Heft "brainstorm", kennst du das? Super informativ und sehr interessant. In einem Artikel erklärt ein bekannter Professor aus den USA, dass das Wichtigste nach der Diagnose Hirntumor die Hoffnung ist. Hoffnung nicht aufzugeben und Hoffnung in die Medizin, die momentan wirklich viel tut (siehe Studien usw.). Wir haben Hoffnung. Vor allem deshalb, weil es meinem Vater wirklich gut geht und der Tumor auch außerhalb jeglicher Gefahrenzonen lag.

Ich freue mich, wenn wir in Kontakt bleiben!

Liebe Grüße
Stella

[Fahrradklingel]

Liebe Stella,

es handelt sich um eine weibliche Fahrradklingel
Wo wohnt ihr denn? Meine Eltern in Herrenberg, also auch etwa 30 km von Tübingen entfernt.
Ich kenne Weller persönlich, aber nur von einem kurzen Treffen, leider war ich bei den meisten Terminen nicht dabei, weil ich bis vor kurzem in Hamburg gelebt habe. Meinen Eltern ist vor etwa 2 Monaten mitgeteilt worden, dass die Profs gehen, scheinbar hat es mit internen Konflikten zwischen der Neurologie- und der Onkologie-Abteilung zu tun, die derart sind, dass sich die Profs in ihren Forschungsmöglichkeiten eingeschränkt sahen und nach anderen Arbeitsstellen gesucht haben.

Ich hab jetzt vorhin viel von meiner "zuversichtlichen Seite" erzählt, aber natürlich gibt es auch die ängstliche Seite. Manchmal würde ich am liebsten all die Sorgen ausblenden und mich in den freundlichen Teil meiner Welt zurückziehen und natürlich schäme ich mich für diese Gedanken. Andererseits ist es wohl normal, dass man sich zurückzieht um Kraft zu schöpfen.

Ja, auch mir macht die Pflege am meisten Angst. Zumal ich das bei meinen Omas sehr nah erlebt habe, beide wurden lange Zeit zu Hause gepflegt, und das kann so schwierig sein, und kann ungeahnte Aggressionen frei setzen. Und wenn wir telefonieren gibt es immer Momente wo ich mich frage ob die Sprachstörungen schlimmer werden und wie sich das entwickelt.
Ich mache das ähnlich wie Du - ich versuche mich auf die Situation und ihre Weiterentwicklung Stück für Stück einzulassen. Es gibt Sachen, die ich jetzt noch nicht wissen brauche - andererseits versuche ich auch vorbereitet zu sein, für das was kommt - das ist wohl eine Gratwanderung.

Sei lieb gegrüßt

Fahrradklingel

[Stella333]

Hi Du,

ich denke, es ist OK wenn man sich selbst bewusst ist, dass es auch anders ausgehen kann als alle anderen denken. Bei mir sind natürlich alle voller Hoffnung, ich bin die Einzige, die auch manchmal an das "danach" denkt. Aber wie gesagt, seit ich gestern mit meinen Eltern das Gespräch hatte, fühle ich mich befreiter. Hast du schon einmal mit deinem Vater darüber offen gesprochen?

Wir kommen aus dem Kreis Böblingen. Wo wohnst du jetzt?

LG
Stella

[Fahrradklingel]

Liebe Stella,

ich wohne in Darmstadt, bin aber so alle 3 Wochen bei meinen Eltern in Herrenberg und wenn Du magst können wir uns auch gern mal treffen... also wenn Dir danach ist (bei mir ist das phasenweise unterschiedlich, mal möchte ich gerne meine Gedanken und Sorgen teilen, mal will ich das gar nicht. Geht wohl vielen so. Manchmal frag ich mich, wie das bloß vor dem Internetzeitalter gewesen sein mag

Mein Vater und meine Mutter reden regelmäßig über Tod, das Danach... allerdings nicht soo konkret. Ich mache mir mehr Gedanken über die ganz alltäglichen Dinge, z.B. wie wir Pflege so gestalten können, dass es für alle Seiten ertragbar ist und natürlich auch, wie ich mit meinem Vater dann möglichst viel Zeit verbringen kann und auch wie es sein wird, wenn meine Mutter allein ist. Bin da wohl die Pragmatikerin in der Familie...
(ich schreibe derzeit Doktorarbeit und bin da einerseits flexibel, andererseits sollte/müsste/möchte ich dieses Jahr für 2 Monate nach Südafrika und Namibia um dort Interviews zu führen. Wie ich das genau machen soll, belastet mich - selbst wenn mein Vater natürlich immer betont, dass das ja wichtig ist, für die berufliche Zukunft und so weiter. Da schnürt sich mir das Herz manchmal mehr zu als wenn er mal zugeben würde, ob ihm das Sorge macht)
Ich finde immer wieder Gelegenheiten, um mit meiner Mutter über solche Fragen zusprechen und ich denke, dass wir insgesamt offen mit dieser Scheißkrankheit und ihren Folgen umgehen. Mein Vater hält sich mir gegenüber seit einigen Wochen eher zurück, was seine Ängste angeht. Das passt mir nicht wirklich, ich hoffe, dass wir da wieder mehr ins Gespräch kommen können.
Ich halte es für hochproblematisch, wenn - wie es hier im Forum manchmal berichtet wird - sich die Angehörigen scheuen, den Erkrankten zu sagen, was es für ein Tumor ist. Es magFälle geben, wo das angebracht erscheint - aber meist stört das doch die Kommunikation und das liebevolle Verhältnis zueinander, wenn es Dinge gibt die unausgesprochen bleiben. Ich denke, Wissen lässt sich besser verkraften als Nichtwissen.

LIebe Grüße
die Fahrradklingel

[Fahrradklingel]

was ich noch sagen wollte:

das mit der Hoffnung ist so eine herzzerreißende Sache. Ich hab mich wohl damit abgefunden, meine Hoffnung und meine Wünsche auf Monate zu beschränken und dafür dankbar zu sein. Gerne würde ich mich über Jahre freuen - mal sehn. Aber natürlich freue ich mich, dass es meinem Vater weiterhin so gut geht, und finde es schön, wenn man den Tumor auch mal ein paar Tage lang verdrängen kann.
Ich tue mich sehr schwer mit Berichten über Spontanheilungen, Wundermittel, neue tolle Experimente, das ist einfach ein sehr lukratives Geschäft mit der Hoffnung, das da betrieben wird. Es macht mich wütend, wenn ab und zu lieb gemeinte Ratschläge kommen, die zumeist sehr vage formuliert sind
"da kam was im Fernsehen über einen Forscher da und da, und der hat den und den hoffnungslosen Fall geheilt" oder ein "Kopf hoch wird schon wieder" - da werden unangebrachte Hoffnungen geschürt und hinterher ist man am Boden zerstört, wenn sie sich nicht bewahrheiten. Bei anderen Krebsarten mag das im Einzelfall zutreffen, beim Glioblastom hat die Krebsforschung innerhalb der letzten 30 Jahre nun mal recht geringe Fortschritte vorzuweisen.

Wobei eine Sache natürlich spannend zu erforschen wäre, dazu stand auch was in einer Ausgabe der Brainstorm: hin und wieder gibt es ja Langzeitüberlebende, so wie Daniela Michaelis, oder Ben Williams, bei denen auch nach einigen Jahren kein Tumorwachstum festzustellen ist. Woran das liegt, weiß scheinbar keiner - ob es eine bestimmte Immunantwort ist, eine bestimmte Medikamenten-Kombination, oder ob es genetisch bedingt ist.

Liebe Grüße
Fahrradklingel