September

[Eisbaer*1]

Liebste Ina,

auch ich nutze die Gunst der Stunde, der Server ist mir heute morgen wohlgesonnen und ich kann Dir endlich einige Zeilen zukommen lassen.
Also, wenn man Deine Postings liest, hat man wirklich das Gefühl, Karussel zu fahren! Wie muss es Dir erst dabei gehen?
Zwischenzeitlich hatte ich das Gefühl, dass Du ein wenig ruhiger geworden bist, einige Antworten bekommen hast, Du das Gefühl hattest, doch von einigen Seiten (Arzt 1/ Therapeutin) gut aufgefangen und aufgeklärt zu werden.
Und nun wieder eine neue "Option", die wieder Unruhe in die kleine Ina bringt!
Ina, leider kenne ich mit der Materie zu wenig aus, um Dir in irgend einer Weise eine Hilfe zu sein!
Ich hoffe nur für Dich, dass Du bald den Nebel wegschieben kannst und die Sonne für Dich aufgeht!
Du weißt, in Gedanken begleite ich Dich!!!

Ganz viele liebe Grüße,

Anja.

[Aldente]

Guten Morgen liebe Ina,

Arzt Nr. 1 ist auch mir sehr sympathisch, zu Arzt Nr. 2 fällt mir wenig ein, alleine schon deshalb, weil er das Wort austherapiert benutzt hat. Arzt Nr. 3 ist doch sicher derselbe, der Dir jetzt die autologe Transplantation vorgeschlagen hat. (wenn man da von vorschlagen sprechen kann, ich hoffe aber trotzdem, Du weißt wie ich das meine).

Aber was ich - wie andere auch hier - nicht wirklich verstehe, ist, wieso Du Dich der Qual der erneuten autologen SZT unterziehen sollst, wenn doch alle Ärzte wissen, daß es bei Dir nicht funktioniert? Ich weiß jetzt nicht genau, wieviele Versuche Du schon gemacht hast, aber eigentlich müßten die Ergebnisse dafür sprechen, Dich ohne den erneuten Versuch der Autologen in diese Studie aufzunehmen.

Da ich manchmal recht impulsiv bin, hätte ich wohl gestern den Arzt gefragt, was er mir als nächstes vorschlägt, wenn ich noch ein paar Tage warte. Wieso kommen diese Optionen so stückchenweise an Dich heran? Weil Du so ein interessanter Fall bist oder weil man Dir als Mensch (wie man Dich hoffentlich auch bei allen Ärzten noch sieht, nicht nur als Fall) aufgrund Deiner Verfassung die Sachen lieber häppchenweise zuschiebt?

Wenn die Auswertung der Kulturen ca. 3 Wochen dauert, wie sehen die Ärzte denn dann eine Reha? Ein bißchen mehr Kraft, Erholung und Gelassenheit ist doch sicher irgendwie drin und wäre - egal bei welcher Therapieoption - doch sicher auch im Interesse der Ärzte.

Ich hoffe so sehr, daß sie Dich auch ohne erneuten Versuch in die Studie aufnehmen und wünsche Dir, daß die schriftlichen Unterlagen schnell kommen. Dieser Schwebezustand muß doch endlich mal ein Ende haben!

Nun möchte ich Dir aber erstmal einen sonnigen Tag wünschen, hier sieht es so aus, als ob es nochmal ein schöner Vorfrühlingstag wird. Da wir nicht sooo weit auseinander wohnen, hoffe ich mal, daß die Sonne auch kräftig bei Dir scheint.

Liebe Grüße, Aldente

[mika]

Hi Ina......,


AcHtErBaHn fahren .... Egal ...Mann....das bedeutet doch Hoffnung !!!


Vor ein Paar Wochen sah alles noch nach Endzeit aus...boah...also :
Ich freue mich für Dich !!!

Jetzt bist Du aus dieser melancholischen Schiene erstmal raus....musst nur noch `n klaren Kopf behalten!!!!
>Sonnescheintimmernoch< ....die Wetterfrösche haben auch nicht Recht behalten....

[Linnea]

Liebe Ina,

da hatte ich in meinen Gedanken die Ärzte 2 und 3 zu einer Person verschmolzen. Danke, daß Du das alles nochmal auseinandergedröselt und so übersichtlich dargestellt hast!

Nach allem, was ich schon dazu geschrieben habe, weißt Du ja, daß mir einfach nicht in den Kopf will, wie Arzt 3 sich das eigentlich vorstellt. ich habe Dich zwar noch nie gesehen, aber nach allem, was Du so nach und nach in kleinen "Häppchen" über Deinen Allgemeinzustand hast verlauten lassen, ist mir völlig schleierhaft, wie er davon ausgehen kann, daß Dein Körper eine SZT welcher Art auch immer verkraften wird.

Du schreibst, daß Du in Köln sehr viel Wind hast aufkommen lassen. Ich weiß ja, daß Du ein Mensch bist, der nicht gerne so viel Wirbel um die eigene Person macht. Aber ich finde, in Köln sollen sie ruhig mal wirbeln und sich tüchtig Gedanken machen, so wie Arzt Nr. 1! Es gibt nämlich nur eine Struwwel-Ina und die soll noch möglichst lange möglichst gut leben können!!!

Sei ganz lieb gegrüßt von
Deiner Linnea

[flautine]

Liebe Ina,

nun, da der Server mich wieder reinlässt , kann ich auch wieder schreiben. Bei Dir geht's ja ab ... Aber die Ärzte machen sich Gedanken, gehen jedes mögliche Gedankenspiel durch, geben nicht auf - das ist gut!
Zur autologen SZT: Ich habe es nicht so verstanden, dass ernsthaft in Erwägung gezogen wird, eine durchzuführen. Vielmehr scheint der Versuch der Mobilisierung Bedingung dafür zu sein, dass Du überhaupt in die Studie kommst - also eher eine formale Sache. Wobei ja eigentlich bekannt ist, dass es nicht funktioniert, aber wahrscheinlich geht es nicht anders.
Wenn Du dann aber etwas Zeit ist, sollte wirklich eine Reha drin sein (wenn du das auch möchtest). Denn wie auch immer es weitergeht: Es wäre schön, wenn Du zwischendurch mal raus kämst und auftanken könntest. Allein der psychische Stress derzeit ist schon heftig, und dazu noch Deine körperlichen Beschwerden ... Geht es Dir Magen-Darm-mäßig besser?

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Hallöchen @ all

jetzt hole ich richtig einmal aus, damit evtl. der Server ins "Schwitzen" kommt. Ich nehme mir die Zeit,den gesamten Vormittag zusammen zu fassen! Also: der Tag begann mit einem "Elchtest"! Eine etwas ältere Dame (über 70?) ist uns ins Auto gefahren! Ihre Aussage: sie hätte nie damit gerechnet das auf dieser kleinen Straße Auto's fahren?!?Ähhh..........na ja, Vollkasko: na dann geht's ja hab' ich zu ihr nach dieser Äußerung gemeint!!!
Dann: meine Therapeutin versteht inzwischen auch nur noch Bahnhof! Diese offenen Fragen werde ich in der nächsten Woche nach Anleitung klären.
@ Ullili:
auf dem Weg nach Bochum ist's, hoffe die kommen in die "Pötte"! Arzt Nr. 1 ist nicht nur Dir am genehmsten, sondern mir und.........meiner Therapeutin ebenso !
@ Lola:
na, Du kannst Dich ruhig zu uns gesellen, ich selbst habe ja zwischenzeitlich mehr oder weniger auch kaum Ahnung. Freue mich doch stets über Deine Zeilen! Na ja, zwischenzeitlich hatte ich doch so winzig das Gefühl eine xxx Ziffer zu sein. Aber......es hat sich ja doch "Gott sei Dank" einiges in Bewegung gesetzt. Der Arzt am Telefon gestern wußte nicht wirklich was bei mir Stand der Dinge war, fand es etwas befremdlich. Aber......genau, Arzt Nr. 1 wird mir erhalten bleiben auch wenn er mich zur Zeit nicht behandelt - er ist ein Arzt durch und durch und vorallem: ein Mensch mit dem Gefühl für's wesentliche!
@ Anja: für mich ist es tatsächlich noch eine "Achterbahnfahrt", denn ich werde mehr durchgerüttelt als mir lieb ist! Aber.....noch ist "Polen" nicht verloren, denn ich habe zwei sehr gute und hilfreiche Links geschickt bekommen. Also: ich habe mich geirrt, die Studie hat 100 Zähler mehr Danke an Rika - Big Sister !
Den setze ich einmal hier rein, ich werde mir den Ganzen Text ausdrucken und als "Bettlektüre" zurecht legen.
Richtig: für mich selbst war eine Entscheidung bereits getroffen! Das Gespräch von Montag mit den verschiedenen Ärzten hatte mir eigentlich genügend "Sicherheit" gegeben, das Richtige anzusteuern. Gestern Vormittag wurde dies dann wieder auf den "Kopf" gestellt! Und ich hatte gedacht, ich komme einmal wieder zur Ruhe...Pustekuchen!
@ Aldente: Deine Feststellungen in Absatz eins übernehme ich so und es ist absolut richtig! Nr.2 in "de Pief" kloppen, Nr. 3 mit Absprache über Nr. 1
Ja, es wird eine autologe Transplantation geplant! Wenn ihr - Du Dir einmal die Links anschaust wird man verstehen warum es gut wäre, wenn ich in eben jene Studie käme. Nach kurzer Einsicht sehe ich es jetzt im Moment auch so.
Aber.........um in diese Studie zu kommen müssen meine Stammzellen nach bestimmten Kriterien mobilisiert werden. Laut Arzt falle ich auch dann durch, ebnet mir allerdings einen anderen, neuen Weg. Einen Versuch ist es wert finde ich persönlich! Hier scheint im Übrigen auch die Sonne, aber es ist sooooo kalt!
@ Mika:
ich gebe Dir recht, es bedeutet tatsächlich nach Einsicht in die Unterlagen Hoffnung für mich! Ganz ehrlich: irgendwie dreht sich die Welt zur Zeit zu schnell für mich, aber das ist doch einmal wieder ein "Lichtblick" am Horizont!
@ Linnea:
zu meiner Person kann ich folgendes erzählen, damit hier ein wenig einmal aufgeschlüsselt wird, um welche Art von "Marsbewohner" es sich handelt! Also: ich, 1630 cm groß, Hosengröße 198, Oberbekleidung nehme ich eher etwas lässig ) in Gr. 37 hab'....(buuuh Zickchen,bin neidisch) einen viel zu kleinen Busen, und wiege tatsächlich heute ganze 442 kg (Adipositas nach dem Frühstück und 'nem Liter Wasser!
Sodele, auch Arzt Nr. 1 hält mich zwar rein äußerlich für fast "zerbrechlich", weiß aber das ich ein echt zähe "Bestie" bin ( diese Definition stammt von meinem Internisten , und der ist ein lieber Kerl )! Insgesamt kann ich selbst jetzt nichts dazu sagen, der Lungenbefund könnte mit einer der Gründe sein, warum man die SZT anstrebt. Na ja, und zum Wirbel: struwwelig wie ich bin ist es mir schon ein wenig peinlich sämtliche Ärzte in Bewegung gebracht zu haben. Meine Therapeutin meinte nur: ich nehme mich selbst nicht wichtig genug, vielleicht hat sie recht!
@ flautine: doch, es wird ernsthaft in Erwägung gezogen! Ich bin natürlich froh das wirklich weiterhin nach allen Möglichkeiten geschaut wird........bei Arzt Nr.2 hatte ich zwischendurch schon das Gefühl das es DAS war! Ein gutes Gefühl von mehreren Seiten zu erfahren, das dem nicht so ist! Siehe bitte wenn Du magst die Beiden Links an: damit wäre eine Mobilisierung möglich und eine SZT erfolgversprechend! Unglaublich: aber es ist wohl so!
Und nun zu guter letzt: für Mitte März +/- ist eine Reha angesagt, und das benötige ich mehr als dringend! Kaum zu glauben aber wahr: ich freue mich jetzt schon sehr darauf!

http://www.selp.de/index.htm?anh27b.htm

http://klinikticker.de/?id=578

Der Server ist gemein zu mir: wollte viel mehr Bilder reinsetzen

Euch Allen möchte ich mal wieder Danken, IHR tut mir gut! Später werde ich mich, sofern es der Server zulässt, von anderer Stelle melden! P.S. Schuhgröße 37,5

Liebe Grüße
Ina

[Andorra97]

Liebe Ina,
ich hoffe dieser mistige Server lässt mich jetzt ENDLICH mal eine Antwort schreiben! Ich werde noch bekloppt hier in den letzten Tagen! Dauernd diese nervenden Fehlermeldungen

Diese Studie klingt toll! Ich hoffe so sehr, dass du dort reinkommen kannst! Denn das verspricht ja doch endlich noch wirkliche Hoffnung und ist ein weiter Schritt weg von "austherapiert"! Ich drücke ganz feste die Daumen!

[Zicke]

hallo ina!

himmel, du klingst richtig gut! offensichtlich tut sich bei dir nicht nur ein silberstreif am horizont auf, sondern es tut sich richtig was! so wollen wir das doch hören, du kleines zähes luder!

liebste grüße,

dat zickchen

[Aldente]

Liebe Ina,

2. Versuch Dir ein paar Zeilen zu schicken, eben wollte mich der Server so gar nichts mehr tun lassen.
Wenn es gleich funktioniert, lese ich erstmal die Links, die Du uns vorhin eingestellt hast.

Ansonsten hörst Du Dich viel besser an als die letzten Tage, es scheint, als sei ein klareres Bild der Gesamtsituation entstanden und das finde ich mehr als gut!

Ich halte mich lieber kurz, möchte ich doch, daß dieser Beitrag den Weg über den Server schafft.

Liebe Grüße, Aldente

[flautine]

Hallo Ina,

na, das hört sich ja wohl sehr vielversprechend an! Es wäre so toll, wenn es auch bei Dir klappen würde - ich wünsche es Dir von ganzem Herzen!
Und Du kannst eine Reha machen, super! Im März ist es vielleicht schon richtig frühlingshaft. Weißt Du schon, wohin es geht?

Ganz liebe Grüße
flautine

[Aldente]

Guten Morgen liebe Ina,

nachdem ich dann gestern die Links noch lesen konnte, kann ich mir nun auch besser vorstellen, was eigentlich passieren soll. Vielen Dank für diese Infos.

Bekommst Du denn bei dem erneuten Versuch direkt auch dieses neues Medikament oder machst Du erst noch einen Versuch ohne?

Und das Du nun doch in eine Reha fahren kannst, finde ich mehr als superklasse. Hast Du einen bevorzugten Ort, also z. B. (Ost-/Nord-)See oder eher Berge?

Ich wünsche Dir nun erstmal einen schönen Tag, hier leider heute mit Nebel und grau in grau, aber die Hoffnung auf die neue Studie läßt in Dir sicher die Sonne scheinen. Ich freue mich riesig für Dich, daß Du nun diese Option hast und hoffe und drücke alle Daumen und Zehen, daß es klappt!

Liebe Grüße, Aldente

[Grit2]

Hallo Ina,

das freut mich zuhören....Ich halte dir auch sooooo fest die Daumen wie es geht.Ich lese zwar zum größten Teil auch immer nur mit, aber mir sind die Leute hier alle echt schon total an Herz gewachsen:-))

Alles erdenklich Gute...

LG
GRIT

[Candy22]

Liebe Ina,
von mir gibt es noch nicht viel zu lesen. Ich habe mich erst seit ein paar Tagen getraut auch etwas mitzumischen und habe mich dann einfach in
Beates Thread vorgestellt.
Dafür lese ich schon seit einiger Zeit bei Dir mit (wie so viele andere auch)
und wünsche Dir wirklich alles erdenklich Gute.
Ich habe noch kaum jemanden kennengelernt der so toll Gefühle und Eindrücke wiedergeben kann und außerdem den Anderen noch so viel Trost spendet wir Du. Wenn es jemand schafft, dann Du!!!!!! Das weiß ich ganz genau, denn ich kann es spüren.

Alles Liebe
Gaby

[Noddie]

Huhu,
darf ich noch kleine Printe sagen?
Oder absofort du zähes Luder ,obwohl bei der Größe ,mhh wie hiessen die kleinen zähen Biester nochmal, ah ja Pitbull glaube ich, nee passt nicht ,bist ja nicht bissig. .
Ach Liebes ,du hörst(liesst) Dich doch schon besser an.
Hatte gestern meine 2 Stunde und bis nach der Reha auch erstmal meine letzte.Aber die Gute hat mir eine Menge Hausaufgaben aufgegeben uff.
So ich drück Dich ganz dolle
Ulli

[struwwelpeter]

Zitat von schwesterchen

Liebe Ulli

Printe finde ich immer total süß von Dir.

wie wär`s mit "kleines struwweliges zähes Printenluder/ nee Biest!"?
Finde das hört sich stark & kräftig, aber auch lieb, humorvoll und unbissig an

LG Heike (Eule )

Nee, ne, das wollt ihr doch nicht machen meiner einer sein dagegen sehr! Wollt ihr das mir vor Schreck die Tränendrüse platzt oder ich hier kollabiere, nicht doch, VETO


Gut's Nächtle mit Bedächt'le
und nur "stubenreine" und coole Namen Printe: mit oder ohne Schokoglasur?

LG et struwwelpeter-Printen-Biest