Adenokarzinom inoperabel

[Gänschen]

Liebe Christel,
vielleicht erinnerst Du Dich an mich - ich habe vor gut einem halben Jahr hier einige Male mitgeschrieben und hatte fast die gleiche Anfangsdiagnose wie Du.
Jetzt lese ich hier seit langer Zeit wieder einmal hinein, sehe die schlechten Nachrichten und will Dir einfach einmal berichten, wie es mir inzwischen ergangen ist - vielleicht kann Dich das ein wenig zuversichtlicher in die Zukunft sehen lassen.

Ich hatte nach meiner 6monatigen - sehr erfolgreichen - Chemo mit Cisplatin und Gemzar einen Monat Pause und mein Onkologe hat dann, ohne erst ein Rezidiv abzuwarten, direkt im Anschluss Tarceva eingesetzt. Wie alle hier hatte ich grosse Hoffnung in die Wirksamkeit gesetzt, weil ja gerade auch Michaela hier immer von erfolgreichen Zwischenuntersuchungen berichten konnte.
Es schien sich auch alles prächtig zu entwickeln; ich hatte allerheftigste Nebenwirkungen. Mein ganzes Gesicht war innerhalb einer Woche völlig entzündet und aus dem knallroten Fleisch spriessten entsetzlich viele dicke Eiterpickel. Grosse Schmerzen hatte ich dabei auch. Mein Onkologe war begeistert: "Prima, es wirkt!!" Ich hielt also durch und eine ausgezeichnete Hautärztin bekam das Gesicht langsam in den Griff, sodaß ich wieder unter Menschen konnte.

Nach drei Monaten kam dann das CT und mit ihm das böse Erwachen. Der Tumor und alle Metastasen hatten sich wieder vergrössert.

Ich war, wie Du jetzt, maßlos enttäuscht und verzweifelt.

Seit September 07 habe ich dann alle 3 Wochen eine Kombination aus Carboplatin, Taxol und Avastin bekommen. Und siehe da, alle Herde und Metastasen haben sich wieder erheblich verkleinert (der Haupttumor sogar um 1 cm). Nach jetzt 6 Anwendungen bekomme ich jetzt nur noch Avastin, auch alle 3 Wochen.

Als ich meinen Onkologen auf meine Bedenken wegen der Lungenblutungen angesprochen habe, hat er gesagt, daß diese nur äußerst selten bei Adenokarzinomen auftreten. Bei den meisten aufgetretenen Fällen läge eine Plattenepithel-Histologie vor. Ich habe da jetzt viel Vertrauen hineingesteckt und das war ja auch richtig so.

Als eigentlich einzige Nebenwirkung habe ich Bluthochdruck bekommen, der aber gut mit einer Tablette täglich eingestellt worden ist. Ansonsten geht es mir gut, ich fahre nächste Woche auf die Kanaren und habe für die nächsten drei Monate viele Pläne. Selbstverständlich weiss ich nicht, ob und wie lange das gut geht. Ob nicht plötzlich von irgendwoher eine bisher nicht entdeckte Metastase Ärger macht oder die Wirkung wieder nachlässt. Aber ich sage mir immer, daß ich ja schon soviel unvermutete Zeit geschenkt bekommen habe - statistisch gesehen sind wir ja schon fast "Glückskinder" mit unseren 1,5 Jahren und viele andere hier im Forum sind schon viel länger dabei.

Vielleicht macht Dich meine Erfahrung ein bisschen zuversichtlich für die kommenden Konzepte Deines Onkologen. Es gibt, glaube ich, noch ein paar Möglichkeiten, die Sanduhr ein wenig langsamer laufen zu lassen und es werden ja immer mehr. Die Zeit läuft ja nicht nur gegen uns, sondern auch für uns mit all den Neu-und Wiederentdeckungen in der Medizin.

Bleib zuversichtlich, auch wenn´s manchmal schwer fällt - ich kenne das nur zu gut !

Ganz liebe Grüsse, auch an alle anderen hier im Forum,
Gabi

[mouse]

Liebe Gabi,
fühle Dich umarmt!! Dein Posting kam genau richtig!! Das gibt Hoffnung und auch die Stärke nochmal über Avastin mit dem Onkologen zu reden.
Natürlich erinnere ich mich sehr gut an Dich!! Du warst ganz neu hier und ich habe Dir erklärt, dass Du Dich garantiert auf den Herbst freuen kannst und nun freuen wir beide uns auf den nächsten Sommer.
Als ich las, das " Gänschen" geschrieben hat, war ich schon ganz aufgeregt. Freudig aufgeregt natürlich!
Ach, Gabi, Du weisst ja gar nicht, was Du bei mir ausgelöst hast. Ich war so verzweifelt, weil Tarceva, die Hoffnungsdroge, bei mir nicht gewirkt hat.
Dann kamst Du. Nun ist doch wieder Hoffnung da. Hoffnung ist doch alles was ich will!
Ich bin sehr froh, dass es Dir so gut geht.
Ganz liebe Grüße
Christel

[Gänschen]

Liebe Christel,

das freut mich jetzt aber wirklich sehr, dass ich Dir wieder ein wenig Zuversicht vermitteln konnte! Du hast völlig recht, die Hoffnung zu behalten ist unendlich wichtig und ich glaube fest daran, daß sie auch Kräfte in uns freisetzt, die uns helfen, alles weiterhin so gut wie nur möglich durchzustehen.

Zum Thema Onkologe und dessen Ansprechbarkeit in Krisensituationen möchte ich noch etwas beitragen: es sollte eigentlich für jeden Onkologen selbstverständlich sein, daß er in dringenden Fällen - wenigstens telefonisch - ansprechbar ist. Und so ein Untersuchungsergebnis ist ja wohl ein klarer Fall von (zumindest mentaler) Krisensituation. Kannst Du nicht einfach in seiner Praxis anrufen und darum bitten, durchgestellt zu werden? Zur Not kannst Du ja sagen, dass es Dir nicht gut geht und Du einen Rat von ihm brauchst. Das ist ja dann sogar die Wahrheit.
Als ich das schlechte CT-Ergebnis erfuhr, habe ich meinen Doc spontan angerufen und er hat mir auch gleich angeboten, sofort zu kommen, damit wir darüber reden können. Hätte ich vorher nie von ihm gedacht!
Diese Herrschaften sind zwar manchmal ein wenig spröde, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass man sich im Notfall auf sie verlassen kann. Versuch´s doch einfach mal. Dann hast Du vielleicht eine kleine Chance, die Wartezeit ein wenig zu verkürzen.
So, wie ich Dich hier erlebe, bist Du wohl auch eher so ein Typ, der mit dem "rumhängen im luftleeren Raum" Probleme hat und besser damit leben kann, wenn dann endlich wieder etwas los geht und man das Gefühl hat, etwas unternehmen zu können, nicht wahr?

Hast Du schon Pläne für Frühjahr und Sommer?? Vielleicht stehen ja schon ein paar Kurzreisen an oder das eine oder andere Golf-Event? Pläne machen ist zugegebenermaßen schwer, aber auch seeeehr effektiv gegen den Adeno-Blues.
Ist doch egal, ob dann später vielleicht eventuell etwas dazwischen kommt, das passiert ja schliesslich auch gesunden Menschen. Planungen haben so einen wohltuenden Hauch von Normalität, finde ich. Also: ran an den Kalender! Ich habe Verabredungen und Planungen bis in den Mai hinein und niemand weiss, ob ich die werde einhalten können. Aber sag mal selbst: allein die AUSSICHT auf Madrid Ende März, Koch-Wochenenden mit Freunden im April und Paris und Champagne im Mai ist doch schon das halbe vorweg genommene Ereignis.


Liebe Biba,
Urlaubssperre ist ja eine ziemlich fiese Angelegenheit. Aber für den Fall, daß Ihr das noch nicht kennt, ein kleiner Reisetip für´s nächste Mal: ich habe eine kleine Bucht in Erinnerung, die nur über einen abenteuerlich steilen Schotterpfad zu erreichen und darum (fast) menschenleer ist. Wenn ich mich richtig erinnere, heisst diese Bucht Playa del Risco und liegt in der Nähe vom Mirador del Rio.

Wir fahren jetzt zum zweiten Mal nach Fuerteventura. Dort kann ich die letzte Chemo aus den Kleidern schütteln und nichts, aber auch garnichts, hält einen dort vom Faulenzen ab. Laaaange Strandspaziergänge, in die Sonne blinzeln und prima Fische essen ist so ziemlich alles, was man dort machen kann. Ausser Wassersport natürlich, aber dazu werde ich wohl nicht mehr fit genug sein. Oder doch ???
Werde berichten.

Liebe Grüsse, auch an alle anderen hier,
Gabi

[Paylett]

Hallo Ihr Lieben,

kaum bin ich mal ein paar Tage verhindert, da liest man ja hier die absolut traurigsten Ereignisse.

Liebe Christel, bitte einfach nicht aufgeben. Es wurde hier schon so häufig geschrieben, bei einem wirkt das, beim anderen jenes. Und auch für Dich gibt es irgendwie eine Chemo die Dir ermöglicht, noch gaaaaaannnnnz lange hier zu sein. Und schön ist es zu lesen, das Du ja auch nicht vorhast aufzugeben.
Richtig, weiter so und jetzt erst recht.

Und es gibt ja wirklich immer andere Zusammensetzungen, wie Gänschen / Gabi hier schreibt. Also auf ein neues und Augen zu und durch.

Ich denke mir mal das Einzige was zählt ist, das man seine Lebensqualität in etwa beibehält und das man innerlich das Gefühl hat, noch ist nicht alles verloren und wenn das nicht wirkt dann was anderes.

Ich sende Euch allen liebe Grüße

Manuela

[sabine1111]

Liebe Christel,
leider habe ich noch keine Erfahrungen sammeln können, um Dir Ratschläge zu geben. Aber ich feue mich für Dich, das hier es einige Menschen hier gibt, die das können. Toll was Gabi berichtet hat. Ich drücke Dir die Daumen. Bei meinen Mama fängt morgen die Chemo an, mit Cisplatin und Navelbine. Ich habe ihr viel von Euch allen berichtet .
Liebe Grüße an alle
Sabine

[Paylett]

Liebe Sabine,

auch Dir ein Willkommen. Obwohl der Grund hier zu erscheinen ja immer sch... ist. Und für Deinen Mann der Morgen seine Chemo erhält alles gute.

Liebe Grüße

Manuela

[sabine1111]

Liebe Manuela,
danke für deinen lieben Willkommensgruß. Nein, morgen gehts um meine Mutter. Ich habe festgestellt, das Du in meinem Alter bist. Ich bewundere Deine Kraft. Ich bewundere alle Kämpferinnen und Kämpfer in diesem Forum. Das gibt mir viel Kraft. Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Kombi Cisplatin und Navelbine gemacht ? ich lese immer wieder das dies bei Stadium II eingesetzt wird, aber meine Mutter hat Stadium IV.
Liebe Grüße
Sabine

[Elensar]

Hallo Sabine,
mein Vater bekam Cisplatin/Navelbine und bei ihm ist der Tumor zurückgegangen und die Metas waren weg. Nach Chemopause durch starke Nierenprobleme wurde die Behandlung fortgesetzt. Anfang Februar wurde nochmal CT gemacht und nun ist der Tumor leider wieder gewachsen . Auch wir hoffen nun auf T. Ihm geht es momentan zwar ziemlich bescheiden, aber wir hoffen auf bessere Tage.
LG

[Wolf66]

Hallo liebe Gemeinde

Falls Ihr schon lange mal etwas Aushäusiges plant - der Sonntag wäre der richtige Tag dazu.
Trocken wird es überall sein. Die Temperaturen sind leider im Norden nicht so toll, kaum mehr als 10 Grad, aber im Westen 15 Grad und im Süden evtl. sogar 20 Grad. Da aber dort kaum Wind herrscht, werden die gefühlten Temperaturen noch höher liegen.
Also - wenn Ihr könnt, nutzt es aus. Sowas tut ja nicht nur der Seele, sondern auch dem Körper gut.
Liebe Knuddelgrüße von Eurem
Wetterwolf

Übrigens - danach wird es zwar kühler und unbeständig, aber von Winter ist weit und breit absolut nichts zu sehen.