Unschlüssig bei weiterer Vorgehensweise

[verenchen]

hallo rudi,

auch wir sind aus wien, mein mann ist 34, also fast so alt wie deine frau..

ichh ab schon überlegt, in heidelberg anzufragen ob sie uns da ev. eine zweitmeinung geben... aber das scheint alles so kompliziert...!?
da hin zu fahren, alles selbst zu zahlen.. - wie seid ihr auf diesen "weg" gekommen?

liebe grüße

[rudi1970xxx]

Hallo!
Sorry für meine späte Antwort,aber wir kamen gerade eben wieder aus Heidelberg zurück(Strahlentherapie)
Es tut mir leid,dass auch ihr so ein Schicksal erleiden müsst
Wie wir nach Heidelberg kamen?
Naja,zunächst einmal wurde meine Frau in Wien operiert ,und danach begann die Chemotherapie.Unterdessen fragten wir überall nach und recherchierten wo es nur ging.Möchte mich auf diesem Wege auch bei @KölnerLeser bedanken der immer gute Tipps gegeben hat.
Das mit Heidelberg -Prof.Büchler-ging ganz unkompliziert.Angerufen-wir wurden zurückgerufen-Termin vereinbart.Wir fuhren dann hin.
Bin aber überzeugt,es ist auch möglich die Unterlagen hinzuschicken.
Bei uns ging es ja um eine Nach-Operation, und da hat Prof.Büchler und sein Team halt eine grosse Erfahrung.Nach der OP wurde unser Fall im Krebsforschungsinstitut besprochen und eine Bestrahlungstherapie empfohlen.
Bei uns ist es ja nicht so,dass es ein gängiges Schema gäbe aufgrund dieses seltenen Pankreastumors.
Ein Problem ist wirklich die Krankenkasse.Weiss nicht welche ihr habt,meine Frau ist bei der WGKK.Die zahlt im besten Falle knappe 160 Euro pro Tag.Und wenn man denkt ,so eine OP kostet über 30000 Euro(bei 12 Tage Aufenthalt),so ist der Betrag der refundiert wird zu vernachlässigen.Die Bestrahlung wird so etwa 15000 Euro kosten ,aber wir sind gerne in Heidelberg.Erstens weil sie dort wirklich kompetent sind und zweitens weil wir uns auch menschlich sehr gut aufgehoben fühlen.
Lieben Gruss und alles Gute
Rudi

[josie&josie]

danke für deine antwort rudi,
nicht über den neuen benutzernamen wundern, ich hab die alten passwörter gleich mit email.. verlegt. kopflos eben..

wir sind auch bei der wgkk... das ist ja das traurige an der sache.. die zahlen so gut wie nichts.
ich suche auch wie eine irre nach möglichkeiten, andere behandlungstherapien in augenschein zu nehmen.. mir sind die dentritischen zellen da noch untergekommen. kostenpunkt: 14000 euro.
eher problematisch sind da die ärzte in wien... sehr wenig experimentierfreudig kommt mir vor.. seine ärztin rät ihm sogar von einer misteltherapie während der chemo ab.
ich weiß oft nicht mehr was ich glauben soll.. bedeutet die chemo für die krankenkasse eventuell sogar ein geschäft? wirtschaftsfaktor chemo?

die situation bei uns ist ja leider die, dass nicht operiert werden kann. zuviele metastasen.. wir hoffen nun dass die chemo weitergreift und dieses ding operabel wird...

auch dir und deiner frau einen lieben gruß und alles alles gute!!

[rudi1970xxx]

Hallo!
Das mit der Misteltherapie war bei uns so(während der Chemo in Wien)
Auch uns riet man davon ab.Da meine Frau aber bereits vor der Chemo die Misteltherapie begann (bei meinen Eltern,sie sind auch Ärzte)gingen wir folgenden Weg (der vielleicht Blödsinn ist,wir wissen es nicht):
Während der Chemo keine Mistel,aber dafür in der Chemopause.
Ob das jetzt besser oder schlechter,oder nur ein fauler Kompromiss war wissen wir nicht.
Ich wünsche euch dass die Chemo anschlägt , und wer weiss,vielleicht besteht dann die Möglichkeit einer OP.Was Ärzte zum jetzigen Stand sagen würde ich nicht unbedingt für bare Münze nehmen.Alles kann sich ändern, und ich sehe es auch ,so dass manche Ärzte einen sehr engstirnigen Blick haben,quasi nicht über den Tellerrand hinausblicken.Nun,vielleicht müssen sie auch so denken,ich weiss es nicht.
Aber ich will hier nicht den Eindruck erwecken als ob ich hier kritisieren würde.
Auch in Wien wurden wir gut betreut ,keine Frage , und der Chirurg in Wien war sehr sehr gut.Und auch der Onkologe hat sich sehr sehr viele Gedanken gemacht,dafür sind wir sehr dankbar.
Vielleicht liegt das Problem (oder ist es letztendlich sogar ein Segen?) in der absoluten Spezialisierung der diversen Fachärzte auf ihrem jeweiligen Gebiet.Das ist so komplex , dass mitunter gar kein Platz bleibt für anderswertiges Denken.
Nun ja,jetzt bin ich wohl abgeschweift.....
Bei uns ist es so,dass VOR dem Erkennen des Tumors alles schief ging (Fehldiagnosen über 2 Jahre), aber dann eigentlich alles reibungslos ablief.
Euch alles Liebe
Gruss,
Rudi

[rudi1970xxx]

Hallo!
Es gibt leider keine guten Neuigkeiten
Es sind 5 Wochen Bestrahlug um , man wollte eigentlich erst ca.3 Wochen nach Beendigung der gesamten Bestrahlung(Dauer über 6 Wochen) ein CT machen.Wir hatten jedoch gebeten,es bereits früher zu machen.
Ergebnis:
Im bestrahlten Bereich die Lymphknoten gleich geblieben bzw. sogar zurückgegangen.
ABER:
Verdacht auf Lebermetastasen....der endgültige Befund steht noch aus,der Arzt meinte eher KEINE Metastase in der Leber sondern vielleicht irgendwas anderes weil zuwenig Blut dort vielleicht war (da gibts einen Namen,ist mir leider entfallen).Obwohl wenn man vom Schlimmsten ausgeht....
ABER:
Am Hals ,ganz oben-eindeutig ein angeschwollener -mit Sicherheit tumoröser Lymphknoten
Was komisch ist:
Ca.3 Wochen nach der OP hat meine Frau diesen Lymphknoten bereits gespürt (anfangs tat er ein bisschen weh,dann nicht mehr) ,und laut ihrer Aussage in der Größe gleich geblieben bis heute.
Was aber komisch ist:
Im CT vom April wiesen wir extra darauf hin,genau dies am Hals anzusehen.Ergebnis: nichts da,nichts zu sehen.Aber jetzt im Mai eindeutig zu erkennen......
Was macht man jetzt ? Gibts da noch was ?
Ich meine,vom Bauchraum ,wo bis jetzt diese suspekten Lymphknoten waren ,und der weite Weg bis hinauf am Hals..... uje.....
Wir sind sooo verzweifelt.....was kann man da tun?
Hätte da im Halsbereich Bestrahlung oder OP überhaupt Sinn? Weil es ist ja weit hinaufgewandert , wohl schon überall jetzt,oder?
Danke euch und liebe Grüße!
Rudi

[rudi1970xxx]

Hallo nochmals.....
wir fahren morgen wieder nach Heidelberg.......frage mich nur,hat die weitere Bestrahlung im Bauchbereich überhaupt noch Sinn,wenn jetzt schon am Hals mit Sicherheit (und womöglich auch in der Leber) Metastasen sind
Weiss vielleicht doch jemand was über Metas am Hals? Was da tun ?
Meine Frau hat gesagt,sie würde eine Chemo wahrscheinlich ablehnen...
Sie hat sooo viel mitgemacht in den letzten Monaten....sie tut mir so leid.....und ich weiss echt nicht mehr weiter.
Lieben Gruss

[didi79]

hallo rudi,

inwiefern nun eine bestrahlung einen sinn macht, kann dir wahrscheinlich hier niemand sagen.

ich wünsche euch, insbesondere deiner frau, alles erdenklich gute.

liebe grüsse

didi