Mr.Hodgkin ist bei MIR

[Linnea]

Lieber Ralf,

mannomann! Und da sage noch einer, Kranksein sei keine tagesfüllende Beschäftigung. Du bist ja an allen Ecken am Forschen! Alles Gute dafür!

Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[RALLIE09]

Naabend,
wollte mal wieder was von mir geben......
habe zwischenzeitlich unter anderen einen sogenannten Kohlenhydrat-intoleranz-test bei mir machen lassen....
Das funzt folgendermaßen(EinfachVersion)u trinkst eine Sorte Zucker und pustest in ein Gerät das den Wasserstoffgehalt in der Atemluft mißt.Und das alle 15 min und dann notieren...Über insgesamt 180 min Dauer....

Rausgekommen ist das ich keine Wasserstofferhöhung im Atem habe.
Ich aber riesige Beschwerden bekomme. Welche?
Na die unter der ich schon die ganze Zeit leide....
Die Ärzte waren danach mal komplett ahnungslos....Es ist wieder der berühmte Satz gefallen:"Mmmhh da kannn ich mir jetzt keinen Reim drauf machen......!"
Und haben mich wieder zum Hausarzt schicken wollen.
Habe dann protestiert. Sodann ist mir noch ein Zuckertest zugestanden worden(Erst wars der Fruchtzucker dann Milchzucker und als Letztes Traubenzucker)
Zwischenzeitlich habe ich die Ernährungsberaterin kontaktiert und ihr das geschildert.Und die hat nur gelacht und gesagt das ich dann zu den "Non-Respondern" gehöre, die keine Wasserstoff bildene Bakterien intus haben.
Hat mich sodann unter anderen auf dieses hier hingewiesen:Hepatische Enzephalopathie.......
Ich dann hin zu dem Traubenzuckertest der nur wieder das Ergebnis der vorhergegangenen Tests gebracht hat.
Nach dem Ende der 180 min habe ich wieder den Doc gesprochen und ihm die Vermutung der Ernährungsberaterin erzählt.
Da hat er tief Luft geholt und meint das wär ja was.
Dazu müsste er aber erst vom Hausdoc meine ganze Kranken-Akte einsehen.
Ich wiederrum zum Haus-Doc und dem das erzählt.
Und gleich erst mal Widerspruch bekommen.Das könnte nich sein dazu müssten meine Leberwerte schlecht sein usw.+usw.
Habe den Mann aber bereden können das er mit dem andern Doc telefoniert.
Das Ergebnis dieses Telefonats steht noch aus....
(Seufz)(Es ist halt alles sooooo schwierigggggg)
Habe mich natürlich wieder selber drum gekümmert was bei einer Hepatischen Dingens zu tuen ist.
Und eins der Ersten Sachen die man wohl machen kann ist die Lactulose.
Die nehme ich mal jetzt Testweise ein......

So long,bis demnächst in diesem Theater.....

P.S: Mein fahrbarer Untersatz is am kaputtgehen und meine Frau und ich sind am überlegen ob wir bei dem Ersatzgefährt dieses hier einbauen:http://de.wikipedia.org/wiki/Autogas

[Supermaus]

Bei meinem Schatz wollten sie auch nur einen kleinen Schnitt machen um einen Lymphknoten zur Probe zu entnehmen und was wurde draus ein Schnitt von 23 cm breite üer dem Bauchnabel . Einen Tumor o.ä. haben sie aber auch nich gefunden .warum so ein langer schnitt ? sie haben auf alkle Fälle festgestellt das es ein Adenokarzinom ist aber wo es sitzt ?????? weiss noch keiner

lg
Supermaus

[RALLIE09]

Hey Supermaus,
das mit Deinem Schatz ist ja übelst....Mit welcher Begründung haben die Docs sich gerechtfertigt?
Der Name "Adenokarzinom" war mir bislang nicht geläufig! Hab mal bei Wiki nachgeschaut:http://de.wikipedia.org/wiki/Adenokarzinom
Aber das hilft mir jetzt auch nicht weiter.
Wie können die sowas behaupten und nicht wissen wo es sitzt.
Sie müssen doch zu mindestens diese Zellen(Aber wo) gefunden haben wenn so was behauptet wird.
Aber dein Liebster kann (soll) mal in sich gehen und auch unscheinbare (körperliche)Merkwürdkeiten aufspüren und notieren....
So bin ich meinem Kram auf die Schliche gekommen......


Und hier noch nen ordenliches Kraftpaket für euch

Hab hier was:http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=694]

Rallie

[RALLIE09]

Guten? Abend,
Hatte wo oben geschrieben das mein Doc mit nen anderen Doc palavern wollte/sollte....
Hat aber gleich gesagt er würde das erst in der nächsten Zeit machen....
(Die Herren Ärzte würden nicht fürs telefonieren bezahlt.....)
Da hab ich mir gesagt gut warteste one Week bevor de dich wieder meldest....Verkehrt gedacht ....Heute angerufen ....Die Sprechstundenhilfen natürlich wieder ahnungslos....Mussten erst mit den Chef sprechen...Bitte in 3Std nochmal anrufen...UND DANNNStellt sich raus:Der hat sich noch nicht mal in richtung Telefon bewegt......Garantiert hat der das vergessen gehabt......
Und wieder eine Woche vertrödelt..........MANN....OH....MAN

[struwwelpeter]

Hallo Rallie,

jetzt möchte ich mich endlich doch auch einmal wieder bei Dir zu Wort melden! Ich finde es eigentlich schon ziemlich schockierend wie ich lese, mit wieviel Einsatz Deine Ärzte für Dich „unterwegs“ sind! Irgendwie scheint der Draht ja nicht gerade optimal zu sein. Ich kann mir nicht vorstellen dass ich mir dieses chaotische Treiben über einen so langen Zeitraum gefallen lassen würde. Ich denke einmal, längst hätte ich mich eine andere Klinik oder andere Ärzte aufgesucht. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie mühselig und anstrengend das Ganze ist, es erzeugt an dieser Stelle nicht nur Unverständnis, sondern die Wut muss ja hochkommen. Aber wie ich es so lese, haben Deine Ärzte damit keine Probleme, sie haben wahrscheinlich den Standpunkt: keep cool! Wie geht es Dir ansonsten so, insbesondere die Frage hier nach Deinem Fettstoffwechsel. Du kennst die direkte „Anlaufstelle“, also melde Dich wenn Bedarf da ist. Jetzt wünsche ich Dir erst einmal alles Liebe und Gute, hoffe eigentlich doch sehr, dass Du einmal die Ärzte findest die sich richtig kompetent um Dich kümmern und zwar von A – Z! Ich finde es auch schon ziemlich schlimm wenn die Ärzte so viel Zeit vergehen lassen ohne dass tatsächlich Ergebnisse erbracht wurden. Deine Wut und Frustration kann ich sehr gut verstehen! Gib nicht auf, geh ihnen weiterhin "tierisch auf die Nerven", auf Dein Nervenkostüm achtet ja auch keiner.

Liebe Grüße und bis denne
Deine Ina

[RALLIE09]

Hallöchen,
@struwel: Seigegrüsst
Tja dat mit die Ärzte is so ne Sache,so einfach wechsel is nich:Habe im Lauf meiner Krankenkarrerie schon einige Docs verschlissen bevor man überhaupt auf Mr.Hodgkin gestossen ist .
Und aus begreiflichen Gründen will ich mit "genau diesen" jetzt mal sehr freundlich umschriebenen"Göttern in Weiß"auch "jetzt" nix mehr mit zu tuen haben.
Ansonsten bin ich ja nur A..-versichert und Rentner. Da gibt es nichts dran zu verdienen.(Telefonate sind nur ne Gefälligkeit den Patienten gegenüber)
Ansonsten sin meine Symtome auch für "Götter" schwierig zu bestimmen(oder kennen se nich).Zumal wenn "Gott" schon ne feste Meinung hat=Somatiesierungsstörungen...................... .
Und wem wird schon elend wenn er Kohlenhydrate zu sich nimmt.....
Kann nich sein und da kann ich als kleines Licht auch mal dies ansprechenhttp://de.wikipedia.org/wiki/Pfortader
Das wird nicht ernst genommen.
Und das Nervenkostüm((grins) anfürsichnenInterresantesWort)das soll ja an allem schuld sein

R

[RALLIE09]

Hallo,
war den ganzen Vormittag inner Klinik und hab hinter Mr.Hodgkin her spüren lassen.
Gott sei Dank ohne nennenswerten Erfolg.
Aber das genaue Ergebnis gibt es erst Morgen. Aber wenn se was gesehen hätten wärnse wahrscheinlich unruhig geworden...... Aber das war nich.
Aber die Onkologische Oberärztin meinte doch tatsächlich ihren Senf zu meinen anderen Problem dazuzugeben müssen.Nach dem Motto gehn se mal wieder Arbeiten dann wirds besser.
Und sie hätte noch nie was davon gehört das man durch Kohlenhydrateinnahme krank werden kann.
Und als ich ihr gesagt habe,das meine Ärzte wo ich zur Zeit in Behandlung bin, in dieser Woche unter anderen nach Lamblien im Darm suchen wollen war se komplett fassungslos.
Ich hab se labbern lassen weil man bekommt ja bei diesen Leutchen sowie so kein Gehör.
Die sind den ganzenTag auf der Jagd nach Krebszellen bei anderen Problemen greifen die Scheuklappen.
Ralf

[Speedy Schneller]

Hallo Ralf, hier ist Speedy Schneller ( = weiblich egal)
Habe dich unter den Nachrichten von Samue67 entdeckt - also geschaut wo Du bist.Also was haben deine "Ärzte " jetzt rausgefunden ?
Ich hatte auch sehr viel Theater am Anfang meiner NHL karriere- Die haben mich von Mai bis Aug schmorren lassen , weil keiner sich an die Therapie traute - pech hatte 8 Monate vorher einen Stent ins Herz bekommen - Schreck No. 1. - Doch ich behaupte, ohne die Erkrankung hätte keiner gemerkt - das noch was lauert.Glück im Unglück - Herzschwäche im heißen Mai 07 - Blutwerte katastrophe ! So nun Grund gefunden ( NHL Malt-Lymphome )- Chemo (CHOP9 geht auf´s Herz- ohne geht nicht. Kein Krankenhaus will mich in Studie haben - versaue noch die Statistik. Na - so was !Könnte ja sterben bevor ich noch ordentlich für die Statistik arbeite.Ich habe wohl - falsch gehört ?
Ich sterbe doch lieber schnell an Herzversagen - als daß der Magen / Darmtrakt aufgefressen wird!Also Alternative - Uniklinik Versuchkanienchen!
Hat geklappt - ich lebe noch - grossen Teil NHL kaputt bekommen.
Doch von meiner Erkrankung weiß nur der Oberarzt-den habe ich aber seit Beendigung der Behandlung nicht mehr gesehen - zum Thema "versichert bei.."
Die Assistensärztin hat " zuviel Arbeit " kann sich nicht auch mit mir beschäftigen - puh alles schei---! Jetzt ist ein wechsel nicht so leicht.
Krankenhäuser mit Studie nehmen mich jetzt auch nicht - weil ich Behandlung woanders hatte- ist doch ein Witz !
Gott sei dank habe ich super Hausärztinen & Hospizverbindungen - dadurch einen freien Onkologen mit Erfahrung von NHL gefunden- habe nach meinem nächsten CT meinem Ersten Termin dort - Daumen drücken !
So jetzt habe ich schon rote Finger . Wünsche Dir alles Gute für die Zukunft !
Du siehst es ist nicht nur Dein Schicksal - eine private Versicherung kann ich mir niemals mehr leisten - aber ich beisse zurück !
Speedy Schneller