...bin neu hier und weiß nicht ob ich richtig bin

[bon]

Liebe Maya,

wenn du weißt, um welche Krebsart es sich genau handelt, dann kannst Du viele Informationen auch über den Krebsinformationsdienst erhalten. Dort gibt es auch eine Hotline für das persönliche Gespräch.
Je nachdem gibt es aber auch einige Leute hier, die Dir aus Ihren eigenen Erfahrungen oder aus dem Erleben als Angehörige berichten können und Dir helfen können Informationen, die Dir vorliegen einzusortieren.

Liebe Grüße

Ibo

[mayaschwarz]

Hallo zusammen,

nach unzähligen Gesprächen weiß ich jetzt - so denk ich - welchen Krebs meine Mutter hat.

Myxofibrosarkom

Díe Metastasen sitzen in den Knochen und machen diese instabil. Auch sind einige Metas an den Knochen und verursachen so teilweise die Schmerzen. Weiterhin hat sich eine Metas jeweils an der Lunge und der Leber gebildet - die sind ca. 2,9 cm und 3,5 cm groß......

Waren gestern 8 Stunden im KH.
Schmerztherapie: Sie bekommt jetzt MST Tabletten 30 mg und Notfallmorphium noch in 10mg dazu.
Beim Strahlenmenschen waren wir dann auch noch. Er bestrahlt jetzt ab nächster Woche die BWS und rechte Beckenseite, da diese Knochen durch die Metas frakturgefährdet sind. Insgesammt sind es 16 Bestrahlungen.
Danach hat sie ihre erste Chemo (von 12) erhalten. Epirubicin 50 mg. Davor eine Infussion gegen Übelkeit und danach eine Infussion zur Stärkung der Knochen.


Ihr geht es jetzt einigermaßen gut. Sie hat den gestrigen Tag gut überstanden. Auch die Chemo.
Bin etwas zuversichtlicher und trotzdem realistisch......

Viele Grüße maya

[sanne2]

Liebe Maya,
es tut mir sehr leid, dass Deine Mutter so schwer betroffen ist!
Ehrlich gesagt habe ich noch nie gehört, dass ein Liposarkom so extrem Knochenmetastasen bilden kann und das ist sehr erschreckend für mich, erst recht für Euch. Eigentlich sind Knochenmetastasen sehr selten, aber das ist ja nun auch nicht mehr relevant.
Wird Deine Mutter denn von Spezialisten betreut?
Ohne Dich verunsichern zu wollen, auch bin ich kein Arzt, so bin ich dennoch der Meinung dass als Standardchemo immer erst Ifosfamid und Doxorubicin gegeben wird. Erst wenn das nicht hilft, greift man zu anderen Chemos.
Bestrahlung bei den Knochenmetastasen ist bestimmt die richtige Entscheidung. Erstens werden die Schmerzen gelindert und zweitens wird die Gefahr eines Bruches deutlich geringer.
Ihr habt ein schweres Los zu tragen, aber Ihr werdet es schaffen. Deine Mutter hat Dich an ihrer Seite und das ist sehr schön für sie!
Ich wünsche Euch alles Gute und wenig, besser noch, keine Schmerzen für Deine Mutter!
Herzliche Grüße
Sanne

[mayaschwarz]

Hallo sanne,

danke für deine Worte.....

Da wir in dieser Situation sehr unwissend sind - Krebs war in unserer Familie über Generationen kein Thema- muß ich mich bis zu einem bestimmten Grad auf die Erfahrungen der Ärtzte im KH und den Empfehlungen unseres Hausarztes (der uns seit Jahren kennt und den wir sehr schätzen und vertrauen) Glauben schenken.

Ja die Ärzte haben uns sehr deutlich zu verstehen gegeben, dass diese Krankheitsbild sehr ungewöhnlich und auch sehr selten und unerforscht ist.
Im gleichen Atemzug auch dass es sich um eine sehr aggressive Art handelt....-im Dez 07 war auf dem Kernspint noch gar nichts zu sehen - und jetzt im Mai 08 sind sehr viele Metas da und was schrecklich ist sie sind überall....

Durch die Tabletten - die sie seit gestern neu eingestellt haben - geht es ihr um einiges besser.......wenn der Schmerz weniger ist steigt das Lebensgefühl sofort... aber wem sag ich das..

Wir werden sehen wie sie auf die Chemo anspricht und wie sie die Bestrahlung und alles andere verträgt....

Ich bin auch sehr sehr froh dass ich sie rund um die Uhr unterstützen kann
Die Tränen werden auch schon weniger (na ja jetzt glaub ich hab ich geflunkert), man ist gefasster....

Viele Grüße an alle da draußen die solche Situationen mitmachen müssen
Passt auf auf euch denn euere Verwandten/Lieben brauchen euch

Gruß maya