Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

[Toni 1902]

Hallo Ihr Lieben,
hallo an alle Mitleser...,

Sicher haben schon viele gewartet, daß ich wieder schreibe.
Wollte ich auch wirklich schon früher, aber... wer Angehöriger oder Betroffener ist weiß, daß es manchmal einfach nicht geht...

Am 08.05.2008 wurde bei meiner lieben Frau der Eingriff (ILP) am rechten Bein gemacht.
Eigentlich ist das eine größere Sache und dauert mit OP-Vorbereitung und allem Drum und Dran ca. 7-8 Stunden, wenn alles "normal" verläuft.
Meine liebe Frau war ca. 12 Stunden im OP!
Es war sehr kompliziert, geeignete Gefäße für die Perfusion zugänglich zu machen...
Danach - auf die Intensivstation und weiter an der Beatmung und am EKG und an......
2 Stunden später - ein Anruf: "Wir müssen Ihre Frau noch'mal in den OP holen..."
Ein Gefäß im Bein war verschlossen, so daß die Durchblutung und der Puls im Bein nicht in Ordung waren...
Also noch eine OP - 4 Stunden später - der erlösende Anruf - alles soweit o.K.
Ihre Frau ist wieder zurück auf der Intensiv.
Dank der hervorragenden Ärzte in Essen konnte Schlimmeres verhindert werden!
Medikamente für den Kreislauf und die Beatmung konnte man am nächsten Tag gegen Mittag absetzen b.z.w. den Beatmungsschlauch entfernen.
Es hatte sich alles soweit stabilisiert.
Freitag Abend (09.05.08) ... am Telefon das erste Wort von meiner lieben Frau
...kaum zu verstehen, weil die Stimmbänder vom Beatmungsschlauch gereizt waren... aber ich konnte sie hören und mir fiel ein Felsen von der Brust...
hatte ich doch in den letzten Stunden furchtbare Angst um sie...
Samstag und Sonntag war ich dann in Essen.
Es war so schön, sie wieder zu sehen!!!!!!!!!!!
Ob der Eingriff erfolgreich war, erfahren wir erst nach ca. 6-8 Wochen.
Danach wird entschieden, wie die weitere Therapie aussehen wird.

Zur Zeit geht es meiner Frau den Umständen entsprechend gut.
Die Wundheilung ist gut und die Klammern können entfernt werden.
"Nur" der Unterschenkel des Beines ist noch ohne Gefühl...
Laufen geht noch nicht.
Da wird wohl viel Training notwendig sein.
Vorerst soll eine Schiene stabilisieren und zu Mobilität verhelfen.

Ich hoffe, daß ich meine liebe Frau bald nach Hause holen kann.
Die nächsten Wochhen werden dann hoffentlich ein positives Ergebnis vollbringen....!!!

Allen, die uns so toll die Daumen gedrückt haben, an dieser Stelle vielen lieben Dank! Schön, daß es Euch gibt.
... auch die "Seelsorge-Telefonate" haben mir gut getan - danke an die geduldigen Zuhörer...

Allen ein schönes Wochenende.
Werde mich melden, wenn es Neuigkeiten gibt.

Bleibt tapfer
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

ja, ich bin einfach nur froh, dass es jetzt wieder aufwärts geht. Und wie gesagt, dass Bein kommt auch wieder in Ordnung. Du weißt, bis jetzt hat es immer geklappt, was ich vorher gesagt habe
Tsja, Du weißt, die Leitung zu mir ist immer offen.
Grüß Deine Frau lieb von mir, Du bist morgen ja wieder dort.

Hoffe, sie kommt bald nach Hause.

Liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

nach langer (aber auch notwendiger) Sendepause melde ich mich wieder bei Euch.
Der Krankenhausaufenthalt hat sich doch noch erheblich in die Länge gezogen...
Es sind 5 Wochen geworden...
...und es gab noch'mal eine OP, weil die Wunde sich nicht richtig geschlossen hatte...
Wieder zu Hause begann für meine liebe Frau die Physiotherapie zur Stabilisierung des doch arg in Mitleidenschaft gezogenen rechten Beines.
Außerdem kümmerten wir uns um eine gute Schmerztherapie, da das Bein und der Fuß nach dem Eingriff (Perfusion) lange Zeit Schmerzen bereitet.
Auch heute geht es noch nicht ohne Schmerzmittel...
Zu Hause konnte sich meine liebe Frau endlich etwas erholen und entspannen - jeder weiß - wenn man wieder zu Hause ist, wird es besser....
...und es begann die Zeit des Wartens bis zur Verlaufskontrolle mit MRT.
Am 01.07. wurde dann das MRT gemacht...(in unserer Nähe in einer Klinik)
Nach ca. 3 Tagen der niederschmetternde Befund:
- Vergrößerung des Tumors um ca. 1 cm
- deutliche Vergrößerung der Knochenmetas

... wir haben sofort Verbindung mit Essen aufgenommen und die Befunde geschickt...
ein paar Tage später wieder ein Schock...
"..es sieht bedenklich aus..."
und es gibt 2 Möglichkeiten:
1. Wiederholung der Perfusion im Bein
oder
2. Amputation des Beines
Wir haben uns für die erste Möglichkeit entschieden...
OP-Termin am 17.07. und wir waren dort...
Der Befund vom MRT war jedoch für uns so nicht vorstellbar, sah doch das Bein viel
schlanker aus und der Tumor fühlte sich viel weicher an...
Die Spezialisten in Essen waren unserer Meinung und ordneten unmittelbar vor der OP nochmals ein MRT an.
Ergebnis : KEINE OP!!!
Das MRT zeigte eindeutig, daß der Tumor und die Knochen-METAS kein Kontrastmittel mehr aufnehmen, also (so zu sagen) abgestorben sind!
Die Perfusion hatte also vollen Erfolg.
Meine liebe Frau und ich waren sooooo glücklich über diesen Befund!!!

Das weiter Procedere bietet 2 Möglichkeiten:
1) keine weitere OP, sondern Bestrahlung ( dies nimmt allerdings die Möglichkeit, später nochmals zu operieren;
2) OP - den Tumor und alle tumortragenden Bereiche entfernen, eine Kniegelenkprothese einsetzen und somit das Bein erhalten...
ein sehr komlizierter Eingriff....

Momentan sind wir bei der Entscheidungsfindung. Nächste Woche werden wir uns dazu nochmals in der Tumorsprechstunde vorstellen.

WARUM ich das schreibe?
Wir haben viele Monate kaum an einen Erfolg geglaubt - haben doch all die CHEMOS nichts gebracht...
...und wir haben versucht, neue Wege zu finden...
Bitte - seht dies als ERFOLG und gebt bitte nicht auf. Kämpft weiter!
Sucht nach Lösungen und anderen Wegen, um Euch oder Euren Lieben zu helfen...

Mit neuen Nachrichten melde ich mich wieder.
Bis dahin bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

ich weiß zwar alles, dennoch möchte ich Dir schreiben. Ich bin so froh über dieses Ergebnis, zeigt es doch, dass es sich zu kämpfen lohnt und ein harter Weg, doch auch mal belohnt werden kann.

In Gedanken bin ich oft bei Euch und weiß, dass Ihr bei uns seid. Darüber bin ich sehr froh.

LIebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

1) Danke Sonja für die netten Zeilen...

Wir waren gestern in der Tumorsprechstunde...
14:00 Termin - und wie wir das schon kennen und befürchtet haben -
um 19:30 Uhr waren wir endlich d'ran...(man muß eben Geduld haben)

es gibt neue Erkenntnisse zur weiteren Verfahrensweise...
leider aber nicht so schön....
für das weitere Procedere hat man uns im Prinzip 4 Wege erklärt:
1) abwarten und nichts machen - eindeutig der falsche Weg
2) Bestrahlung, um die Aktivitäten des Tumors einzuschränken-
verspricht gewissen Erfolg, möglicherweise reicht es aber nicht aus und
eine OP ist nach Bestrahlung fast ausgeschlossen...
3) komplette Entfernung des Tumortragenden Gewebes und der befallenen Knochen, Einsetzen einer Prothese im Kniegelenk (übergreifend auf Ober- und Unterschenkel)
Die Funkion und Sensibilät des Unterschenkels wäre aber dennoch nicht mehr da, außerdem müßte ein "Lappen" aus Muskelgewebe und Haut zum Verschließen der Wunde aus dem Rücken entnommen werden...
Fraglich ist, ob das dann alles so heilt und hält...
Da der Tumor alle wichtigen Muskeln im Bereich des Knies "aufgefressen"
hat, wird die Funkionalität im Unterschenkel nicht wieder herzustellen sein,
und es gibt bei solch großen Prothesen eine relativ hohe Entzündungsrate...
funktioniert der Eingriff nicht, muß das Bein amputiert werden...
4) Amputation des Beines im Bereich zwischen Hüftgelenk und Knie

Man hat uns gestern sehr ausführlich die Amputation nahe gelegt, um diesen riesigen Tumor mit Sicherheitsabstand zu entfernen.
Die Perfusion hat zwar eine deutlich geringere Kontrastmittelaufnahme, jedoch keine Verkleinerung bewirkt...
Uns plagen nun die Gedanken, was wir tun sollen und was dann wird...
Es fällt mit im Moment schwer, klar zu denken - scheint doch dieser entsetzliche Schritt unabwendbar zu sein...

Ehrlich gesagt, hatten wir mit so einem Gesprächsverlauf nach der letzten Diagnose nicht gerechnet. Es traf uns wie ein Schlag ins Gesicht...

... melde mich, wenn es eine Entscheidung gibt...

bleibt tapfer
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

auch wenn Du es mir schon gesagt hast, kommen mir doch bei Deinem Bericht wieder die Tränen. Was müssen unsere Lieben doch alles mitmachen. Dies hat kein Mensch verdient! Wir wissen, dass "schönreden" nichts hilft. Kämpfen ist angesagt und bestmöglichst informiert, die eigene Entscheidung treffen. Wir mussten leider schon feststellen, dass man sich auf die Empfehlungen der Ärzte alleine nicht verlassen kann. Bauchgefühl der Betroffenen und Angehörigen zeigt vielleicht manchmal den besseren Weg. Doch, was, wenn man niemand findet, der diesen Weg umsetzt?

Wir werden weiterhin viel telefonieren. Danke, dass Du mir auch immer zu hörst.

Liebe Grüße und festen Drücker für Dich und natürlich Deine liebe Frau.
Sonja

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

leider überbringe ich keine guten Nachrichten.

Toni bat mich, Euch darüber zu informieren, dass seine liebe Frau, am 05.12.08 in Bad-Saarow verstorben ist. Sie hat lange und tapfer gekämpft, doch leider den Kampf verloren. Toni war bei ihr, als sie friedlich eingeschlafen ist. Sie hatte keine Schmerzen, sie hat "einfach" aufgehört zu atmen.

Toni möchte Euch, die Ihr ihm oft durch Tips, tröstende Worte und Kraftpakete geholfen habt, diese schwere Zeit zu durchleben, danken und wünscht allen Betroffenen alles Gute und allen Angehörigen viel Kraft für Ihre Lieben.

Traurige Grüße
Sonja

Lieber Toni,

Du weißt, mein Herz weint. Haben wir doch lange gemeinsam um unsere Lieben gebangt und gemeinsam gehofft. Das Deine liebe Frau, gerade 3 Monate nach meiner Mama stirbt, hätten wir nie gedacht. Leider zeigt es wieder, wie tükisch ein Sarkom sein kann. Trotz der erfolgreichen Perfusion im Bein und der Tumorfreiheit dort, gab es doch noch eine Streuung. Deine Frau hat mit großem Mut die Behandlung in Kauf genommen und sie ist mit Sicherheit stolz auf Dich, wie Du sie in der Zeit unterstützt hast. Ich bin froh, dass Du bei ihr sein durftest, als sie starb. Es ist für uns wichtig zu wissen, dass unsere Lieben einschlafen durften.

Ganz liebe Grüße
Sonja