Erfahrungsaustausch

[Linnea]

liebe heike

herzlichen dank für deine lieben grüße!

sieh mal an: auf anzünden bin ich noch gar nicht gekommen liegt wohl daran, daß ich weder rauche noch aus sonstigen gründen streichhölzer mit mir führe, wenn ich in die klinik gehe. außerdem habe ich enormen respekt vor feuerwerk und allem, was sonst noch knallt und zischt. sollte ich also mal eine zündelnde bettnachbarin haben, werde ich wohl die erste sein, die mit ihrem infusionsständer reißaus nimmt und hofft, es ohne eine weitere fraktur zumindest bis auf den gang zu schaffen

aber vielleicht habe ich ja bereits meine letzte chemo hinter mir und darf nach dem zwischenstaging mit der radiatio weitermachen (diese möglich gibt mir gerade ganz viel auftrieb!) dann kann das stationsteam der hämatologie/onkologie endlich aufatmen, wenn sie mich nicht mehr am hacken haben

ganz liebe grüße auch an bailey und mona
eure linnea

[Mosi-Bär]

Hallo ihr Lieben,

lieber Yingarna,

ich bete weiterhin für deinen Engel und dich und hoffe, die Beschwerden bekommen die Ärzte/Schwestern wirklich bald in den Griff.

Liebe bailey,

ich kann dich sehr gut verstehen. Ich habe noch nicht intensiv darüber nachgedacht, ob und wie ich leben oder nicht leben will, wenn es bei mir einmal soweit sein sollte (und ich hoffe und bete, daß es niemals durch EK passiert, habe aber nunmal keinen Einfluß darauf).

Ich denke (und das ist m e i n e Meinung), daß man, wenn man wirklich in eine solche Situation gerät, doch ein wenig anders denkt als jetzt, da es uns einigermaßen gut geht.

Es ist ja nicht so, daß du von einem Tag auf den anderen (meistens jedenfalls) all das nicht mehr kannst, was du gerne tust. Es ist doch oft ein schleichender Prozeß, man kann mit der Zeit immer weniger unternehmen und so schickt man sich vielleicht in die veränderte Situation. Ich stelle mir das jedenfalls so vor.

Meine Oma hat auch immer gesagt, wenn sie einmal uns zur Last fallen muß, dann würde sie ihrem Leben selber ein Ende setzen. Sie hatte Schlaftabletten im Schrank und war fest entschlossen, sie dann zu nehmen.

Und dann konnte sie nicht mehr aus dem Bett, konnte nicht mehr aufstehen, hatte Aussetzer, war zwischenzeitlich in der Klinik, konnte irendwann nicht mehr selber essen, wurde ins KH eingeliefert. Sie war weder körperlich noch geistig dazu in der Lage, die gesammelten Schlaftabletten zu nehmen.

Das kann nämlich auch geschehen.

Und wie Yingarna schon sagt, wenn sein Engel den Schalter wirklich hätte, sie würde ihn wahrscheinlich doch nicht betätigen.

Ich habe mir früher immer vorgestellt, für mich würde die Welt zusammenbrechen, wenn ich eines Tages die Diagnose Krebs bekäme. Ich konnte mir nicht vorstellen, mit dieser Diagnose zu leben.

Im März 2006 bekam ich die Diagnose! Und das Leben ging weiter und ich bin damit zurechtgekommen, ja vielleicht hat es mich sogar stärker gemacht?!

Wir können alles mögliche bedenken, alles mögliche planen, aber das Leben schreibt seine eigene Geschichte und der Mensch hat (fast immer) die unglaubliche Gabe, sich der veränderten Situation anzupassen.

Ich bin sicher, Yingarnas Engel gnießt trotz allem die Zeit, die ihr noch mit ihrem Liebsten bleibt.

Ich würde niemanden steinigen für die Meinung, die du, liebe bailey, vertrittst oder du, liebe Heike. Jeder muß für sich entscheiden.

Und ich selber weiß noch gar nicht, wie ich in einer solchen Situation reagieren würde.

Ich wünsche euch einen beschwerdefreien, sonnigen Aben.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

Hallo MM-Manuela,

ich werde gleich im Club noch ein bißchen wegen unserer Hausbaupläne schreiben, wollte nämlich auch noch auf ein paar Bemerkungen und Tipps von dir reagieren, aber dieser Thread ist nicht der richtige dafür.

Mosi-Bär

[Nawinta]

Hallo ihr Lieben,

zum Thema Palliativ.

Meine Mutter war auch zum Schluß auf einer Palliativstation. Diese war den Krankenhaus angegliedert. Ist aber damals nur aus Spenden gebaut worden. Dies wurde von der Frau eines ehmaligen Bürgermeister inniziert. Wir mußten uns eigentlich um nichts kümmern. Alles ging fast von selbst. Ich wollte damals auch meine Mutter zu Hause pflegen, aber leider war die Palliativstation in Bamberg noch nicht so weit, dass sie ambulant ginge. Sie hätten dies o-ton Arzt "lieber heute als morgen wurden wir dieses tun..."
Unsere Hausärtzin erzählte mir von einer anderen Einrichtung. Leider bin ich hier nicht wirklich weiter gekommen bzw. die Zeit hat gefehlt... Und im ländlichen Raum ist dies auch nicht so ausgebaut, ist mir gesagt worden.
Naja, jedenfalls kam meine Mutter nachdem sie wieder zum Schmerzeinstellen in der Klinik war und auf eigenen Wünsch die Chemo abgebrochen hat, auf die Palliativstation. Ich kann diese Art von Einrichtungen nur empfehlen. Hier haben die Schwestern und Ärzt entlich mal Zeit. Das Pflegepersonal ist weit hoher wie auf Normalstation. Sehr kompente und einfühlsame Schwestern und Ärzte. Ich durfte sogar den Hund mit ins Zimmer bringen. Rico wußte schon von alleine seinen Weg voller Vorfreude "hechel hechel". Nur bei der Begrüßung mit all den Ständern mußte er sich zuruckhalten. Hatte auch seine Hundedecke und Napfe dort im Zimmer und seinen Lieblingplatz. Im Krankenhaus wäre das undenkbar gewesen. Es war fast wie zu Hause. Nur das wir die Sicherheit hatten immer absolut kompetente, hilfsbereite, einfühlsame Unterstützung an unserer Seite zu haben. Kein stundenlanges warten auf den Arzt. Auch wurde einen damit die Belastung abgenommen. Mutter und uns. Obwohl ich sehr gerne für sie da gewesen bin. Aber wir hätten nie das leisten können, was auf so einer Station professionel (Wissen, Können) geleistet wird und auch mit sehr viel Herz. Sie hat sich dort sehr wohl gefühlt.
liebe Grüße und alles alles Gute und mega Power...
Alex

[Meridel45]

Hallo ihr Lieben,

ich plage mich das ganze Wochenende mit allen negativen Gedanken, dass ich einen Rückfall haben könnte. Ich träume sogar schon davon und sehe mich wieder auf dem OP-Tisch.

Seit einiger Zeit beobachte ich, dass es in der Leistengegend auf beiden Seiten leicht geschwollen ist. Auch spüre ich etwas, Schmerz direkt kann ich nicht sagen, aber es ist was da. Ich frage mich, können es die Lymphknoten sein, die geschwollen sind, ist es etwas anderes? Mein Kopfkino läuft auf Hochtouren.

Am Freitag war ich bei einem neuen Arzt, der wie es scheint, sich wirklich um mich kümmert. Ich habe davon nichts erwähnt, wir hatten so lange gesprochen und seine Behandlung besprochen.
Morgen wird Blut abgenommen, Dienstag das Ergebnis und am Freitag werde ich zum Ultraschall Leber und Niere gehen.
Ich weiß, ich sorge gerade für Ergebnisse, doch ich kann es nicht stoppen, dass ich mir riesen Sorgen mache.

Ich musste es jetzt einfach hier schreiben und vielleicht hat der ein oder andere von euch Ähnliches schon mal beobachtet.
Und, ich denke, diese Panik vor einem Rezidiv kommt immer mal wieder, wie geht ihr damit um?

Lieben Gruß
Stefanie

[Dorle]

Hallo Stephanie
Mit diesen Rezidiv-Ängsten stehst du ganz bestimmt nicht alleine da.
Ich denke da kann ich für alle hier sprechen und sagen das uns das alle immer wieder überfällt.
Mir geht es jedenfalls auch so und immer wenn wieder Untersuchungen anstehen oder ich irgendwelche Zipperlein habe überfällt mich die Angst vor einem eventuellen Rezidiv.
Ich denke das ist auch völlig normal und schützt uns davor
nachlässig mit uns selbst zu werden.
Wenn es bei mir mal wieder so weit ist dann versuche ich mich so gut wie möglich mit etwas schönem abzulenken.
Dann gehe ich eine Runde in den Wald und laufe mir die Angst von der Seele,treffe mich mit einer Freundin oder
lese ein spannendes Buch.Ich versuche dann einfach nur die Gedanken auf andere Dinge zu lenken.
Natürlich gelingt das nicht immer aber mir hilft das doch ein wenig.
Ich drücke dir die Daumen,dass deine Untersuchungen ein gutes Ergebnis bringen.
Dorle

[yingarna]

liebe freundinnen,

mein engel liegt seit heute auf der palliativstation.

liebe grüße

euer yingarna

[HeikeL]

Lieber Yingarna.
Deine Nachricht hat mich sehr betroffen gemacht.
Ich wünsche Deinem Engel,dass sie jetzt endlich schmerzfrei eingestellt werden konnte,sodass Ihr die Euch verbleibende Zeit noch nutzen könnt.
Traurige Grüße
Heike

[Dorle]

Lieber Yingarna
Ich schließe mich Heike an und hoffe das dort deinem Engel geholfen werden kann und sie vernünftig mit den passenden Medikamenten eingestellt wird.
Die Entwicklung bei euch bedrückt mich sehr.
Ich wünsche euch alles Liebe
Dorle

[Anne53]

Lieber Yingarna,

ich schließe mich Heike und Dorle an.
Ich denke oft an Euch und wünsche Euch von ganzem Herzen alles
Liebe und Gute!

Anne

[Katrin 2404]

Hallo an alle,
ich habe mich schon ewig nicht mehr hier gemeldet und dachte es wäre mal wieder an der Zeit. Der Grund dafür war und ist es auch noch, dass mich die ganzen Geschichten hier oft sehr mitnehmen und runterziehen. Ich befürchte dann auch immer das Schlimmste und mach mir auch bei mir Sorgen.....es ist aber nicht so, dass ich gar nicht mehr an die anderen Betroffenen hier denke. Ich wünsche uns allen, dass wir diese besch....Krankheit besiegen!!! Also seid mir nicht böse, wenn ich mich hier nicht regelmäßig melde. In Gedanken bin ich auf jeden Fall immer mit dabei.
Ich berichte einfach mal was so in letzter Zeit passiert ist. Mit Christine hatte ich ja telefonisch und per Mail Kontakt...nochmal vielen Dank für alles!!
Meine Aktubehandlung ist jetzt abgeschlossen. Die letzte Chemo hatte ich am 2. April. Nach der 4.Chemo ging es mir ja sehr schlecht, so dass mein Arzt vorgeschlagen hat die Chemo mit der Hyperthermie zu verbinden, denn da kann man die Dosis reduzieren. Das habe ich dann auch in Bad Bergzabern gemacht. Ich habe eine lokale Hyperthermie gemacht, während das Carboplatin gegeben wurde. Die Chemo hat da zwar noch viel länger gedauert (von morgens bis abends), aber durch die langsame Gabe und die Dosisverringerung auf 66% habe ich wenigstens nicht mehr allergisch reagiert. Denn ab der 2. Chemo hatte ich ja jedes Mal beim Taxol eine allergische Reaktion, so dass ich immer mit Angst zur nächsten Gabe kam! Nach der 5. Chemo war der Tumormarker dann auf 17,9 womit ich ja gar nicht gerechnet hatte....die Freude war groß. Knapp 3 Wochen nach der 6. Chemo war er dann auf 11. Ich hatte inzwischen auch eine MRT und die Abschlussuntersuchung beim Operateur. Soweit ist alles in Ordnung. Zur AHB war ich auch gerade, aber die hat mich ehr runter gezogen, denn die Ärzte da haben mir (bis auf eine Ausnahme) nicht gerade viel Hoffnung gemacht. Außerdem habe ich zwei Frauen getroffen, die nach 6 Monaten bzw. 1 Jahr einen Rückfall hatten :-(. Das hat mich natürlich auch wieder verunsichert. Ich habe natürlich auch viel Angst vor einem Rückfall und höre jetzt extrem in mich rein und denke bei jedem Zwicken etc. da könnte was sein....Bisher war ich überzeugt von meinem Weg den ich gehe...mit Ernährungsumstellung, hochdosiert Selen, Mistel, hochdosiert Vitamin C Infusionen....die mir in der Reha verweigert wurden!!....jetzt muss ich mich erstmal wieder fangen. Außerdem fühle ich mich auch 7 Wochen nach der letzten Chemo noch wie gerädert und teilweise so unwirklich....ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll... Na ja...nächste Woche habe ich einen Termin beim Psychologen...ich hoffe der kann mir helfen mit den Ängsten besser umzugehen.
So, dass war es erstmal wieder.
Ich drücke euch und mir ganz fest die Daumen!!!
Alles Liebe
Katrin

[bibest]

Lieber Yingarna,

ich denke oft an Euch und bete treu.
Liebe Grüße an Deinen Engel
Birgit

[Meridel45]

Liebe Katja und Dorle,

vielen Dank für eure Worte.

Gerade komme ich von der Klangmassage, die ich seit 3 Monaten regelmäßig besuche. Das Thema war heute Angst.
Es wird nicht gesprochen sondern Klangschalen angeschlagen, auf den Körper gestellt und tiefer Frieden stellt sich dann bei mir ein.
Ich bin zwar nach wie vor besorgt, doch in diesem Moment ruhig und erwarte die Blutwerte morgen.

Lieber Yingarna,
ich wünsche dir und deinem Engel ganz viel Kraft.

Stefanie

[HeikeL]

Liebe Katja !

Ich habe Deine Frage von neulich bezüglich meiner Chemo völlig übersehen. Sorry ! Jetzt habe ich 2 Zyklen mit Gemcitabine als Monotherapie hinter mir. Nach dem nächsten Zyklus wird ein Kontroll-CT gemacht. Dann weiß ich mehr. Ich habe aber das dumpfe Gefühl,dass da was am wachsen ist , habe manchmal so undefinierbare Schmerzen in der Nierengegend / LWS-Bereich. Aber genaueres weiß ich erst in 5 Wochen. Vorher hatte ich- wie Du jetzt- Carboplatin und Gemcitabine. Das hat sämtliche Metas im Wachstum gehemmt und der verschwartete Pleuraerguss ist darunter fast ganz zurückgegangen,der Rundherd in der Lunge blieb unverändert.
Donnerstag fange ich mit dem vorläufig letzten Zyklus an und dann sehen wir weiter.
Drücke Dir die Daumen,dass die Chemo noch besser als bei mir anschlägt.

Liebe Grüße
Heike

[Conny]

@yingara ,ich wünsche Dir und Deinem Engel ganz viel Kraft.

@Heike,wollte Dich mal fragen ob Du unter dem Gemzar auch so schlechte Blutwerte hattest?

Liebe Grüße an alle Conny

[HeikeL]

Hallo Conny !

Du hattest gestern hoffentlich einen schönen Tag.
Meine Blutwerte unter Gemzar (wie auch bei den anderen Chemos die ich hatte) sind bei mir glücklicherweise nur etwas unter der Norm,aber nicht so,dass es behandlungsbedürftig gewesen wäre.
Aber die "Hauptnebenwirkung" von Gemzar ist ja die Hämotoxizität. Nur davon bin ich bisher verschont geblieben. Dafür schreie ich ja sonst bei den unangenehmen Nebenwirkungen hier.

Liebe Grüße
Heike