Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe mal eine Frage: Bisher habe ich ohne jedes Problem die Ergebnisse meiner Blutuntersuchungen ausgedruckt bekommen. Ich habe einfach bei der Anmeldung gesagt, dass ich einen Ausdruck haben möchte.
Jetzt geht das so nicht mehr. Das darf nur noch der Arzt. Ich werde also bei der nächsten Sprechstunde 3 Ausdrucke anfordern.
Die Begründung war Datenschutz.
Auf meine Frage, warum meine Daten denn vor mir geschützt werden müssen, bekam ich die Anwort, dass nicht einfach so freigiebig mit den Daten umgegangen werden darf.
Hallo???
Renn ich denn rum und sage allen: Schaut mal meine Blutwerte!!
Ich weiß, dass ich ein RECHT auf diese Daten habe. Man kann von mir Kopierkosten verlangen, aber das ist es denn auch schon. Ich habe sogar ein Recht auf den kompletten Inhalt der Krankenakte. Also was soll der Mist?
Könnt ihr euch einen Reim darauf machen und wie läuft das bei Euch?
Doof ist natürlich auch, dass ich das jetzt meinem Arzt verklickern muss. In meinen Augen stört das das Vertrauensverhältnis so ein bißchen.
Außerdem ärgert mich das Ganze.

Liebe Grüße
Christel

[bettinaco]

Liebe Christel,

kann es sein, dass die Daten nicht vor dir, sondern vor den Arzthelferinnen geschützt werden sollen?
Zum Cortison: klar putscht das auf. Ich kann mich noch an Zeiten erinnern, wo mein Mann zu nachtschlafender Zeit unglücklich durch die Wohnung gegeistert ist. Und nach dem Absetzen hat er zehn Stunden geschlafen, mindestens. Das normalisiert sich jetzt alles ganz ganz langsam. Bloß die Gelenkschmerzen noch nicht.
Auf die EM freue ich mich auch - obwohl das heute nicht das Gelbe vom Ei war. Aber Jogi hat versprochen, dass dann alle besser spielen.

Eine gute Nacht für alle Nesthäkchen!

Bettina

[Mapa]

Liebe Christel,
das kann ich ja gut verstehen, dass Dir das bescheuert vorkommt mit den Ausdrucken. Datenschutz, ich lach mich schief Eine bessere Ausrede hatten sie wohl nicht. Dieser berühmte Datenschutz wird ja sonst auch nicht eingehalten. Ich schätze mal, dass war wieder so eine Anweisung von oben, um den Behördenkram und die Verwaltungsautorität noch mehr in die Höhe zu treiben. Das dauert höchstens vier Wochen, dann ist alles wieder beim alten. Wirst sehen Außerdem, ich lese wohl nicht recht? Die EM erleben Die EM ist doch nur das Vorspiel. Wir wollen uns hier noch sehr rege bei der nächsten WM! unterhalten. Bei der Gelegenheit gleich Grüße an Dich, liebe Gitta,: natürlich wollte sich Deine Onkologin über den Abstieg des Club unterhalten. Ist ja im Moment Gesprächsthema Nummer 1 bei uns in Franken
Herzliche Grüße an Euch zwei
Mapa
Liebe Ute,hier schnell noch ein paar ganz liebe Grüße an Dich und dass alles klappt. Wir freuen uns, wenn Du wieder hier bist und denken im Moment ganz fest an Dich

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Christel,
mit Kopien der Blutwerte auch mit Kopien der Arztbriefe hatte ich überhaupt noch keine Probleme. Bei mir gibt es einen Ordner mit meiner Krankengeschichte außer CT-Aufnahmen, hefte ich dort alles ab. Nur für mich, oder meine Schwiegereltern, es geht ja schließlich um mich. Stehen mir die Sachen doch zu?

Hallo Mapa,

wie man merkt bin ich trotz allem nicht noch kleiner zu bekommen. Einen Rest Frohnatur habe ich mir bis jetzt noch erhalten können. Bin nicht nur zum Weinen auf dieser Welt.Denk dran heuer wird unsere Lebensmitte gefeiert. Wir haben erst die Hälfte geschafft.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Liebe Gitta,
Dir stehen die Sachen zu, im Prinzip steht Dir die komplette Krankengeschichte zu.
Michaela hat auch einen vollständigen Ordner zu Hause. Deswegen ärgere ich mich auch ein bißchen, denn nun muss ich das in der nächsten Sprechstunde ansprechen und so was halte ich für überflüssig.
Übrigens, was den Umgang mit der Krankheit angeht, so war auch ich bisher immer alleine beim Arzt, immer alleine bei der Chemo. Ich will das so. Bei der ersten Chemo hat mein Mann mich hingefahren und dann auch wieder abgeholt, aber die war auch gewaltig härter als die jetzt, wo ich gut alleine fahren kann.
Die grundlegenden Sachen sind bei uns geklärt, also reden wir auch nur selten über die Krankheit. Natürlich fragt mein Mann mich deutlich häufiger, ob es mir gut geht und freut sich mit mir, wenn es mir gelingt eine besondere Herausforderung zu bewältigen. Die Krankheit ist trotzdem in meinem Geiste immer anwesend, mal mehr mal minder, manchmal sind auch die Monster da. Aber das mache ich meistens mit mir alleine aus.

Liebe Grüße
Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Christel,

sag mal, machst du deine Chemo so nebenbei. Ich war heute bei der Chemo, weiter nichts. Ich habe mir gestern noch gedacht, da kommt schon noch etwas, ich bin müde o.ä. Ich wollte selbst auch nichts fragen.Also du bist wirklich ein Supertyp.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Liebe Gitta,
das liegt an der Chemo.
Bei der Cisplatin / Gemzar Chemo war ich so kaputt, dass ich 2 Tage erstmal nur im Bett lag und dann 10 Minuten spazieren gegangen bin. Das war sehr anstrengend, tat aber gut.
Mit Alimta ist das alles nicht so schlimm, liegt wahrscheinlich auch am Cortison. Das hat aber auch so seine Nachteile, weil ich dann nicht schlafen kann und dadurch einerseits zwar kaputt bin, andererseits aber aufgedreht.
Liebe Grüße

Christel


Liebe Engel,
habe inzwischen in Deinem Thread vom Fädenziehen gelesen. Da hattest Du aber extremes Pech! So was habe ich noch nie gehört.

Dir auch liebe Grüße
Christel

[Schnucki]

Hallo Ihr Lieben,

ich muss schnell Christel was erzählen: Das Schnuckimobil hat noch Zuwachs bekommen - eine funkelnagelneue kleine Vespa. Ein Schnuggel

Ansonsten: Ich bin in Gedanken immer bei Euch.

LG

Astrid

[Ekaka]

Heute bin ich leider der Überbringer schlechter Nachrichten.C.S. war ja mit ihrer Familie 7 Tage in Slowenien.Obwohl sie dank der Mörderchemo nur noch ein Kampfgewicht von 41 kg hat,hat sie alles gut überstanden und es ging ihr ganz gut.Heute hatte sie dann einen Krankenhaustermin zum Knochenszintigramm und CT."Befund: Sie hatte sich-vermutlich durch Husten-zwei Rippen gebrochen.Keine Metastasenbildung,aber dieser verdammte Tumor ist gewachsen! "Nächste Woche gehen wir zum Termin beim Onkologen,ich denke das jetzt Tarceva angesagt ist.Claudia ist heute natürlich am Boden zerstört und tief enttäuscht.Sie hat die Chemo mit fürchterlichen Nebenwirkungen ertragen,weil sie gehofft hat,das es hilft.Wenn das miese Ergebnis gerutscht ist,wird sie sich sicher wieder selber melden.-------Für heute viele liebe Grüße an alle Nestbewohner und Adenokämpfer! Auf einen langen,gemeinsamen Weg: Erika.

[östel]

Liebe Nestler, hab jetzt auch so einenOrdner mit den copien aller Unterlagen. Das kam durch den Rehaantrag. ich konnte nicht wiederstehen und hab alles kopiert. Aber so richtig interessiert es mich eigentlich nicht, nur wenn ich doch mal irgendwas Neues machen muss. Gitta, hab ja schon in Deinem thread gesagt dass sich hier vielleicht etwas ganz Anderes spiegelt. Wie Christel schon sagte, befasst man/sich bzw ich mich, ständig mit der Krankheit, immer ist sie da, oft kann ich sie verdrängen und dann ist alles leichter, die Sonne scheint heller und ich hüpfe wie eine Glücksfee. Aber wenn dieses schöne Gefühl der Realität Platz macht dann rede ich kaum darüber, schreibe aber um so mehr, hier zum beispiel. Ausserdem schreibe ich meine Geschichte. So wird der Schrecken in Worte gebannt und in die Festplatte gestampft.

Am Anfang kam mein Mann zu einigen Arztbesuchen mit. Dann war mir das schnell zu viel aber oft holt er mich ab, tut er aber auch sonst gern. Krebs ist bei uns kein Thema und doch das Thema. natürlich geht das leben weiter, aber, Du hast esmal so treffend geschrieben, Krebs ist wie eine Krankheit der Familie. Krebs verschiebt die Zeit, die Zukunft, das Gewicht der Gefühle, das Gleichgewicht der Beziehung. wir leben äusserlich fast weiter wie bisher. Aber nichts iST wie vorher.
Und dennoch freu ich mich auf die EM und das heisse Wetter könnt ihr gern hier rüberpusten. so, eine ruhige Nacht mit schönen Träumen wünsch ich Euch. Regina

[mouse]

Zitat von östel

Du hast esmal so treffend geschrieben, Krebs ist wie eine Krankheit der Familie. Krebs verschiebt die Zeit, die Zukunft, das Gewicht der Gefühle, das Gleichgewicht der Beziehung. wir leben äusserlich fast weiter wie bisher. Aber nichts iST wie vorher.

Liebe Regina,
besser kann man es nicht ausdrücken. Bei uns ist es auch so.

Liebe Grüße
Christel

[Schnucki]

Guten Morgen,

ich wünsche C.S., dass Tarceva sie ein Stückchen weiter nach vorne bringt. In Gedanken bin ich bei ihr.

Liebe Christel,

nein, ich hab nicht wirklich Erfahrung im Rollerfahren, das ist der Einstieg in meine Zweiradkarriere. Ich wollte den großen Schein machen, GG hat mich überzeugt, dass ich erst mal klein anfange. Ich bin nämlich auch ein Angsthase.

Einen schönen Tag wünsche ich Euch.

LG

Astrid

[Engel07]

Liebe Christel,

Wie geht es dir denn? Bist du kaputt nach der Chemo? Lass dich mal von Göga schön verwöhnen.

Wir bekommen übriens auch anstandslos Kopien von allen Dingen, die beim Hausarzt landen, auch die ganz großen klinischen Blutbilder bekommen wir immer mit. Wir haben auch zu Hause einen beachtlichen Ordner auch mit allen CDs von denen grad 2 bei Prof Rolle liegen.

Und bei mir? Bin guter Dinge. War noch nie ein Schwarzseher, gehe immer vom Besten aus. Nicht nur bei mir, bei euch allen hier auch. Ihr seid alle so unglaublich. Fagt nach meinem Zipperlein und habt doch selbst schwer zu tragen. Aber zur Beruhigung schreib ich dann, was war. So beschxxxxx, wie Fädenziehen kann es es gar nicht werden.

Lass dich ganz lieb umärmeln


Lieber Wolf,

am Montag sind die Daumen gedrückt und ich werde an dich denken. Das wird schon alles. Und heute in einer Woche, werden dann bestimmt alle schreiben, dass sie sich mit dir über ein gutes Ergebnis freuen.

Liebe Gitta,

du machst das ganz richtig mit dem selbst beruhigen. Ich denke auch, dass du da ganz recht hast, wieso hättest du das Rezept bekommen, wenn es Grund zur Unruhe gäbe.

Bewahre dir deine Freude am Leben, die du trotz allem hast. Gönn dir deine Auszeiten, Lesestunden und so weiter. Und geh schön zum Zahnarzt, der tut dem Selbstbewusstsein doch sehr gut, und das ist ganz wichtig...

Liebe Ute,

ich denke an dich... und schicke dir einen Schutzengel

[mouse]

Liebe Engel,
wieso war denn das Fädenziehen so beschixxen? Du Armes!
Mir geht es trotz Chemo recht gut. Bisschen kaputt, aber das ist es auch schon. Das Cortison putscht ganz schön auf.
Liebe Grüße und behalte die Nerven bis Freitag.
Christel