Meine Mutter hat ein Glioblasom Grad IV

[Ela4811]

Hallo Claudia,

es tut mir sehr leid, dass deine Mutter so schwer krank ist.

Meine Mam hatte auch ein Glio WHO IV. Es ist die schlimmste Form und super aggressiv. Deine Mutter wird nicht genau wissen, was los ist und es nicht bewußt machen.
Meine Mam hat auch eine zeitlang nicht mit Papa gesprochen. Ich musste vermitteln. Sie konnte nicht ertragen, dass mein Papa nicht "normal" mit ihr redet. Vor dem Tumor hätte sie ihm da die Meinung gesagt, durch den Tumor war sie ganz anders!
Im Grunde weiß man selbst doch gar nicht, wie das ist, so ein Ding im Kopf zu haben. Ich habe viel mit Mam geredet und sie auch am "normalen" Leben teil haben lassen. Habe versucht, dass sie sich nicht einigelt.

Durch eine Kopf-OP werden Wesensveränderungen auftreten. Das hat man uns leider nicht gesagt. Meine Mam hatte Angst vor Wasser, konnte ihr Wasser nicht mehr halten usw.

Mein Papa hat sich auch sehr liebevoll um Mam gekümmert. Wir haben beschlossen, sie nach Hause zu holen und dort ist sie gestorben. Es war nicht einfach zumal sie fast nur noch mit mir gesprochen hat (besonders wenn was war oder sie was brauchte).

Manchmal war sie verwirrt und hat Unsinn geredet. Manchmal kam sie nicht mehr auf einfache Wörter - eine Frau, die immer aktiv war, viel gelesen hat und Kreuzworträtsel und Sodoko liebte. Es war schlimm, sie so zu sehen.
Ich kann mich noch daran erinnern, dass Mam leicht verwirrt war. Meine Schwester hat sie besucht und dann gefragt, ob sie weiß, wer sie sei usw. Meine Mam wurde wütend und hat ihre Hand weg geschlagen. Ich meinte nur, dass sie doch nichts dafür kann, wenn sie nicht mehr weiß, was wirklich ist und das wir froh sein sollen, dass sie redet (das hat sie zu dieser Zeit kaum gemacht). Meine Mam wird das alles mitbekommen haben.

Es wird eine harte Zeit werden und ich wünsche euch viel, viel Kraft (auch deinem Papa).

Es tut mir leid, dass ich so ausschweife. Uns wurde nichts gesagt. Man hat uns nicht vorgewarnt, was los ist.

Du kannst mich alles fragen, wenn du HIlfe brauchst. Vielleicht kann ich dir ein wenig helfen. Es ist nicht leicht, mit sowas klar zu kommen. Aber ich sage immer, für deine Mutter ist es noch viel schlimmer!!!

Liebe Grüße
Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

vielen Dank für Deine Antwort. Es tut mir sehr leid, dass ihr das alles durchmachen mußtet. Ich habe auch das Gefühl, dass uns die Ärzte im Dunkeln stehen lassen wollen. Sie werden wohl gemerkt haben, dass mein Vater die Wahrheit gar nicht hören kann und will. Was ich auch nachvollziehen kann. Er hat sich 44 Jahre voll auf auf meine Mutter konzentriert. Ist nie ohne sie ausgegangen. Ganz nach dem Moto alles zusammen oder gar nichts. Sie haben nur gemeinsame Freunde und Bekannte. Abgesehen von ehemaligen Arbeitskollegen. Ohne Mama ist er verloren und diese Verzweiflung wird sie spüren. Er betüttelt sie unaufhaltsam und ich denke oft und habe es ihm auch schon gesagt, wenn ich da liegen würde und könnte ihm nicht einhalt gebieten würde ich wahnsinnig werden. Meine arme Mama. Es ist so furchtbar, gestern hat sie die ganze Zeit geweint. Ich bin froh wenn wir sie zu Hause haben. Noch muß sie im Krankenhaus bleiben, da sie Bestrahlungen und Chemo bekommt. Man ist sooooo Hilflos und diese wahnsinnige Angst vor dem was Sie vielleicht noch durchmachen muß.

Danke das du mir deine Hilfe angeboten hast. Ich weiß es sehr zu schätzen.

LG

Claudia

[ClaudiaE.]

Liebe Martina,

danke für deine Antwort. Wie es um meine Mutter steht, weiß ich nicht wirklich. Der Arzt sagt immer nur man kann da schwer eine Prognose stellen. Aber es wäre eine sehr sehr schlimme Krankheit und wir müßten mit allem rechnen. Sie würden aber alles für Sie tun. Ob sie wieder laufen und richtig sprechen wird, weiß nur der liebe Gott.

LG

Claudia

[Ela4811]

Hallo Claudia,

mein Papa hat bis kurz vor ihrem Tod noch geglaubt, dass sie wieder gesund wird. Ich habe gegen eine Mauer geredet, da er nicht verstanden hat, dass wenn Mam wieder nach Hause kommt, dass er sie nicht allein lassen kann. Ich konnte auch nicht mehr, denn mit den Ämtern usw. musste ich mich rumschlagen und da hat mir keiner geholfen.

Mein Papa hat selbst dem Onkologen nicht geglaubt. Und das was der uns erzählt hat, war die Hölle. Ich glaube, dass hätte wir schon früher hören müssen. Denn ich wußte so vieles nicht, aber Mam hat es gespührt und sie hatte in allen Punkten Recht, obwohl sie nicht gesagt bekommen hat, wie ihre Chancen stehen.

Mir haben viele Momente so viel gegeben und ich habe die Zeit mit meiner Mam genossen - selbst wenn sie ein wenig verwirrt war. Ich habe sie nicht ausgeschlossen an dem Leben und ihr viel erzählt. Das hatte ich vorher immer getan und während der Zeit auch.

Die Ärzte können nicht genau sagen, wie die Krankheit weiter verläuft. Jeder Mensch ist da anders. Bei Mam sind die Tumore kleiner geworden und trotzdem ist sie gestorben. Selbst der Onkologe hatte ihr noch 6-12 Monate gegeben und da hatte sie keine 4 Wochen mehr. Er war geschockt als ich ihm die Nachricht mitteilte.

Du wirst dir das jetzt nicht vorstellen, aber man entwickelt unglaublich viel Kraft.
Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und Liebe. Sie darf nicht aufgeben und muss dagegen kämpfen auch wenn es schwer ist...

Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

schön von dir zu hören.

Ich bin auch der Typ Mensch, der wissen will was alles passieren könnte. Selbst wenn es schlechte Neuigkeiten sind, hindert es mich nicht daran zu kämpfen. Aber ich muß einfach wissen. Ich bin nicht der Mensch, der den Kopf in den Sand steckt. Was mich eigentlich wundert, da ich diese Einstellung nicht von meinen Eltern haben kann.

Meiner Mama geht es nicht gut. Sie hat Verstopfungen und deshalb wird die Chemo verschoben. Mit der Bestrahlung haben sie am Mittwoch angefangen. Sie spricht kaum noch und hat mittlerweile auch Probleme zu trinken. Es kommt mir so vor als ob sie nicht mehr wüßte wie man an einem Strohhalm zieht. Sie schaut oft ins Leere und ich habe das Gefühl sie nimmt uns oft nicht wahr. Wenn Sie nicht schläft, sie schläft sehr viel im Moment, dann weint sie. Als mein Vater am Montag zu ihr kam, fragte Sie:" Bin ich schon tot?" Papa verneinte und drückte sie ganz fest. Am Dienstag sagte Sie als er reinkam: "Friedhof". Das war alles was sie an diesen Tagen sprach. Es ist so schmerzhaft. Meine armen Eltern. Jetzt wo sie es sich schön machen wollten. Urlaub, Ausflüge, viel Wandern und auf den Hütten einen Trinken gehen und das Leben noch etwas genießen.

Claudia

[Ela4811]

Hallo Claudia,

wenn du möchtest, dann sage ich dir, was der Onkologe gesagt hat. Ich möchte dich damit nicht runter ziehen... Es ist deine Entscheidung!

Meine Mam hat auch Verstopfung bekommen, die haben sie sogar mit einem Einlauf gequält in der Klinik. Danach hat die vom Pflegedienst das gemacht und die war immer ganz nett zu Mam. Sie hatte das eine Mal meinen Papa los geschickt, was aus der Apotheke zu besorgen und ist dann bei Mam geblieben, hat ihr eine Wärmflasche gemacht usw.
Mam lag 7 Tage im Sterben und als ihr letzter Kampf anfing, haben wir sie auch gerufen (ich habe sofort gemerkt, dass was nicht stimmt - mir wollte keiner glauben). Sie war so lieb zu Mam und hat uns draußen erzählt, dass Mam den Morgen nicht mehr erleben wird. Sie ist lange Zeit geblieben. Ich habe sie morgens angerufen, damit sie nicht zu kommen brauch. Sie kam, hat sich mit Papa in die Küche gesetzt und mit ihm lange geredet. Das tat ihm gut. Auch da ist sie lange geblieben und vieles wurde nicht berechnet.

Mam hat eine Zeitlang auch nicht gesprochen. Manchmal wußte sie die Worte nicht mehr. Nach dem Zähneputzen wußte sie einfach nicht mehr, wie man das Wasser wieder aus spuckt.

Mein Rat an dich: Schau vorsichtshalber für die Zeit zu Hause nach einem Pflegedienst. Wir haben einen genommen, der auch Sterbende begleitet. Die gehen liebevoller mit den Menschen um und nehmen sich viel Zeit.

Frag nach, was ihr brauchen könnt. Die Krankenkassen brauchen meistens länger bis es genehmigt ist. Wir haben vor der Therapie einen Rollstuhl beantragt, Mam wollte noch Krücken haben usw. Bevor sie von der Palliativstation nach Hause gekommen ist, da haben wir ein Pflegebett, Nachtisch und einen Toilettenstuhl beantragt. Vielleicht kannst du mit jemanden vom Palliativdienst über sowas reden, die helfen auch (ich wußte das erst zum Schluss, dass man sich darum nicht zu kümmern brauch). Wenn deine Mutter wieder zu Hause ist, beantragt eine Pflegestufe.

Ist schon Mist, da muss man kapieren und damit klar kommen, dass die eigene Mutter so schwer krank ist und muss an alles andere denken.

Kannst jederzeit fragen...

Meine Eltern wollten jetzt auch das Leben genießen. Nach der OP meinte meine Mam, dass man mit so einem Ding noch viele Jahre leben kann (keine 6 Monate später war sie nicht mehr da). Vielleicht war es besser für sie, ich weiß es nicht, aber ihr ist viel erspart geblieben und darüber bin ich froh. Sie musste so schon genug leiden und mit machen...

Ich nimm dich mal in den Arm!!!
Kannst mir jederzeit schreiben, wenn du nur darüber "reden" möchtest. Ich habe das Forum hier erst sehr spät gefunden.

Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

vielen Dank für deine Ratschläge. Ich werde mich gleich heute mit dem Sozialen Dienst im Krankenhaus in Verbindung setzen und beantragen was nötig ist. Mein Vater hat mich gebeten nach einer geeigneten Wohnung für sie zu schauen. Ich denke das ist die richtige Entscheidung.

Gestern hat Mama nur geschlafen und sie war so blass. Ich war total erschrocken. Hoffentlich geht es ihr bald besser. Über das Thema Überlebenschancen wird nicht geredet, da mein Vater dies den Ärzten ausdrücklich verboten hat. Ich habe viel über das Glioblastom gelesen und das war sehr beunruhigend. Ich ahne was auf uns zukommen kann.

Danke für Deine Hilfe.

Alles Liebe

Claudia