Meine Mutter hat ein Glioblasom Grad IV

[ClaudiaE.]

Liebe Martina,

danke für deine Antwort. Wie es um meine Mutter steht, weiß ich nicht wirklich. Der Arzt sagt immer nur man kann da schwer eine Prognose stellen. Aber es wäre eine sehr sehr schlimme Krankheit und wir müßten mit allem rechnen. Sie würden aber alles für Sie tun. Ob sie wieder laufen und richtig sprechen wird, weiß nur der liebe Gott.

LG

Claudia

[Ela4811]

Hallo Claudia,

mein Papa hat bis kurz vor ihrem Tod noch geglaubt, dass sie wieder gesund wird. Ich habe gegen eine Mauer geredet, da er nicht verstanden hat, dass wenn Mam wieder nach Hause kommt, dass er sie nicht allein lassen kann. Ich konnte auch nicht mehr, denn mit den Ämtern usw. musste ich mich rumschlagen und da hat mir keiner geholfen.

Mein Papa hat selbst dem Onkologen nicht geglaubt. Und das was der uns erzählt hat, war die Hölle. Ich glaube, dass hätte wir schon früher hören müssen. Denn ich wußte so vieles nicht, aber Mam hat es gespührt und sie hatte in allen Punkten Recht, obwohl sie nicht gesagt bekommen hat, wie ihre Chancen stehen.

Mir haben viele Momente so viel gegeben und ich habe die Zeit mit meiner Mam genossen - selbst wenn sie ein wenig verwirrt war. Ich habe sie nicht ausgeschlossen an dem Leben und ihr viel erzählt. Das hatte ich vorher immer getan und während der Zeit auch.

Die Ärzte können nicht genau sagen, wie die Krankheit weiter verläuft. Jeder Mensch ist da anders. Bei Mam sind die Tumore kleiner geworden und trotzdem ist sie gestorben. Selbst der Onkologe hatte ihr noch 6-12 Monate gegeben und da hatte sie keine 4 Wochen mehr. Er war geschockt als ich ihm die Nachricht mitteilte.

Du wirst dir das jetzt nicht vorstellen, aber man entwickelt unglaublich viel Kraft.
Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und Liebe. Sie darf nicht aufgeben und muss dagegen kämpfen auch wenn es schwer ist...

Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

schön von dir zu hören.

Ich bin auch der Typ Mensch, der wissen will was alles passieren könnte. Selbst wenn es schlechte Neuigkeiten sind, hindert es mich nicht daran zu kämpfen. Aber ich muß einfach wissen. Ich bin nicht der Mensch, der den Kopf in den Sand steckt. Was mich eigentlich wundert, da ich diese Einstellung nicht von meinen Eltern haben kann.

Meiner Mama geht es nicht gut. Sie hat Verstopfungen und deshalb wird die Chemo verschoben. Mit der Bestrahlung haben sie am Mittwoch angefangen. Sie spricht kaum noch und hat mittlerweile auch Probleme zu trinken. Es kommt mir so vor als ob sie nicht mehr wüßte wie man an einem Strohhalm zieht. Sie schaut oft ins Leere und ich habe das Gefühl sie nimmt uns oft nicht wahr. Wenn Sie nicht schläft, sie schläft sehr viel im Moment, dann weint sie. Als mein Vater am Montag zu ihr kam, fragte Sie:" Bin ich schon tot?" Papa verneinte und drückte sie ganz fest. Am Dienstag sagte Sie als er reinkam: "Friedhof". Das war alles was sie an diesen Tagen sprach. Es ist so schmerzhaft. Meine armen Eltern. Jetzt wo sie es sich schön machen wollten. Urlaub, Ausflüge, viel Wandern und auf den Hütten einen Trinken gehen und das Leben noch etwas genießen.

Claudia

[Ela4811]

Hallo Claudia,

wenn du möchtest, dann sage ich dir, was der Onkologe gesagt hat. Ich möchte dich damit nicht runter ziehen... Es ist deine Entscheidung!

Meine Mam hat auch Verstopfung bekommen, die haben sie sogar mit einem Einlauf gequält in der Klinik. Danach hat die vom Pflegedienst das gemacht und die war immer ganz nett zu Mam. Sie hatte das eine Mal meinen Papa los geschickt, was aus der Apotheke zu besorgen und ist dann bei Mam geblieben, hat ihr eine Wärmflasche gemacht usw.
Mam lag 7 Tage im Sterben und als ihr letzter Kampf anfing, haben wir sie auch gerufen (ich habe sofort gemerkt, dass was nicht stimmt - mir wollte keiner glauben). Sie war so lieb zu Mam und hat uns draußen erzählt, dass Mam den Morgen nicht mehr erleben wird. Sie ist lange Zeit geblieben. Ich habe sie morgens angerufen, damit sie nicht zu kommen brauch. Sie kam, hat sich mit Papa in die Küche gesetzt und mit ihm lange geredet. Das tat ihm gut. Auch da ist sie lange geblieben und vieles wurde nicht berechnet.

Mam hat eine Zeitlang auch nicht gesprochen. Manchmal wußte sie die Worte nicht mehr. Nach dem Zähneputzen wußte sie einfach nicht mehr, wie man das Wasser wieder aus spuckt.

Mein Rat an dich: Schau vorsichtshalber für die Zeit zu Hause nach einem Pflegedienst. Wir haben einen genommen, der auch Sterbende begleitet. Die gehen liebevoller mit den Menschen um und nehmen sich viel Zeit.

Frag nach, was ihr brauchen könnt. Die Krankenkassen brauchen meistens länger bis es genehmigt ist. Wir haben vor der Therapie einen Rollstuhl beantragt, Mam wollte noch Krücken haben usw. Bevor sie von der Palliativstation nach Hause gekommen ist, da haben wir ein Pflegebett, Nachtisch und einen Toilettenstuhl beantragt. Vielleicht kannst du mit jemanden vom Palliativdienst über sowas reden, die helfen auch (ich wußte das erst zum Schluss, dass man sich darum nicht zu kümmern brauch). Wenn deine Mutter wieder zu Hause ist, beantragt eine Pflegestufe.

Ist schon Mist, da muss man kapieren und damit klar kommen, dass die eigene Mutter so schwer krank ist und muss an alles andere denken.

Kannst jederzeit fragen...

Meine Eltern wollten jetzt auch das Leben genießen. Nach der OP meinte meine Mam, dass man mit so einem Ding noch viele Jahre leben kann (keine 6 Monate später war sie nicht mehr da). Vielleicht war es besser für sie, ich weiß es nicht, aber ihr ist viel erspart geblieben und darüber bin ich froh. Sie musste so schon genug leiden und mit machen...

Ich nimm dich mal in den Arm!!!
Kannst mir jederzeit schreiben, wenn du nur darüber "reden" möchtest. Ich habe das Forum hier erst sehr spät gefunden.

Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

vielen Dank für deine Ratschläge. Ich werde mich gleich heute mit dem Sozialen Dienst im Krankenhaus in Verbindung setzen und beantragen was nötig ist. Mein Vater hat mich gebeten nach einer geeigneten Wohnung für sie zu schauen. Ich denke das ist die richtige Entscheidung.

Gestern hat Mama nur geschlafen und sie war so blass. Ich war total erschrocken. Hoffentlich geht es ihr bald besser. Über das Thema Überlebenschancen wird nicht geredet, da mein Vater dies den Ärzten ausdrücklich verboten hat. Ich habe viel über das Glioblastom gelesen und das war sehr beunruhigend. Ich ahne was auf uns zukommen kann.

Danke für Deine Hilfe.

Alles Liebe

Claudia

[Ela4811]

Liebe Claudia,

schön, dass du dich so informiert hast. Meine Schwestern wollten nichts wissen und mein Papa hat nur immer weider gedacht, dass das schon wieder wird. Ich habe ihm mal gesagt, dass Mam keine Erkältung hat. Und nur weil sie nach dem Mittag sich erst waschen wollte. Wo war da das Problem? Wenn sie morgens nicht in die Gänge gekommen ist und die beiden nirgends hin wollten.

Meine Mam war nach der Bestrahlung immer ganz k.o. und kaum ansprechbar. Mein Papa hat sie immer begleitet und sich vorher erklären lassen, was die genau machen. Es ist nicht schön. Man wird am Kopf fixiert, da ja kein anderes Gewebe beschädigt werden darf. Meine Mam hatte Paltzangst. Das muss sehr schlimm für sie gewesen sein.

Es kann sein, dass deine Mama von den Behandlungen ganz k.o. ist und deswegen viel schläft. Bestrahlung am Kopf ist auch nicht so einfach.

Das mit der neuen Wohnung finde ich eine schöne Idee. Aber ich kenne deine Mutter nicht. Meine wäre ausgerastet, wenn wir ohne sie zu fragen, eine neue Wohnung gesucht hätten. Wir haben alles mit meiner Mam abgesprochen - auch das Pflegebett (wochenlanges reden), sonst hätte sie sich da nie rein gelegt.

Ich schicke dir ein großes Kraftpaket!

Und nimm deiner Mutter nicht übel, wenn sie sich "komsich" benimmt. Wer weiß schon genau, was in ihrem Kopf vor sich geht. Und sollte sie Depressionen bekommen, dann rede mit dem Arzt, damit sie was bekommt. Und kämpfe, damit deine Mama alle Hilfe bekommt, die ihr auch zu steht!!!

Liebe Grüße
Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

wir werden Bilder von den Wohnungen machen die zur Auswahl stehen. Selbstverständlich wird sie mit einbezogen. Sie versteht, dass wir so handeln müssen. Papa ist auch nicht der gesündeste und mit ihr zusammen den 3. Stock zu erreichen ist für ihn kaum zu schaffen. Ich bin mir sicher, dass es Mama wichtiger ist, dass sie bequem das Haus verlassen können. Ohne sich Gedanken um die zu bewältigenden Stufen machen zu müssen. Sie ist sogerne unterwegs im Wald oder Stadtbummel. Zu Hause ist sie am Liebsten nur zum Essen und Schlafen.

Bei den Krankenkassen kann ich mich schon durchsetzen. Ich kann sehr penetrant sein, wenn es um meine Lieben geht.

Ich bin Mama nicht böse und verstehe sie. Es muß die Hölle sein sich nicht ausdrücken zu können.

LG

Claudia