Ich brauche Unterstützung, bzw. Erfahrungsberichte

[Desi]

Hallo Angie!
Das ist genau die richtige Einstellung. Ich hab irgendwann auch nicht mehr auf diese sogenannten "Statistiken" zu hören. Ist nicht immer leicht. Ich hatte auch von Anfang an, viel mehr Hintergrundwissen. Ich arbeite beim Arzt. Der Arzt aus dem KH der die Diagnose bei meinem Dad gestellt hat, den kenne ich auch. Der hat zuerst mich angerufen, und es mir mitgeteilt wie es aussieht. Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Lebermetastasen. Ich war wie gelähmt. Meine Welt brach zusammen wie ein Kartenhaus. Das konnte nicht sein, mein geliebter Dad. Er war doch immer so lebenslustig und stark. Er hatte noch so viel vor, er wollte noch so gerne Leben. Er war doch erst 54. Verstehen, warum es diesen verdammten Krebs gibt und so viele Menschen trifft, werden wir glaub ich nie. Er fehlt mir jeden Tag. Aber wir müssen lernen damit zu leben.
Wir haben jeden tag gelebt, und nicht über morgen nachgedacht. Das ist das beste was man machen kann. So macht ihr das schon richtig. Und niemals aufgeben. Mein (unser) Spruch war immer "Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren."
Ihr werdet das schon schaffen, davon bin ich überzeugt.

[josie&josie]

hi ihr lieben,

manno - ich kann oft noch gar nicht glauben, dass diese krankheit sowas endgültiges, hartes hat.

@desi: wieviele metas. hatte dein papa zu beginn der diagnose? weißt du das zufällig? war es ein adenokarzinom oder ein azinuszellk.?
wir habens ja wie gesagt im februar erfahren, meinem schatz gehts blendend! die chemo nimmt ihn halt mit und man sieht die veränderungen in seinem gesicht das tut mir weh.
aber ich freue mich, auch mal lesen zu können, wie bei dir, desi - dass menschen auch länger mit dieser krankheit leben können.
ich pfeiff genauso auf diese hunds-statistiken.

danke angi fürs daumendrücken.. - wir können jeden daumen brauchen aber du siehst, keiner ist gefeit, in keinem alter. und wir gehen diesen schweren weg hier alle gemeinsam.. das verbindet uns hier

liebe grüße!!

[Conny44]

Hallo ihr Lieben alle zusammen,

möchte mich auch noch was dazu schreiben, da ja auch der Name "Jörg" gefallen ist. Aus diesen vermeintlichen 18 Monaten wurden 32! Das Problem bei den Operierten ist, dass man nicht weiß, ob wirklich komplett alles Gewebe mit entfernt werden konnte, deshalb ist es so wichtig, dass frühzeitig operiert wird. Von diesem Glück wiederum profitieren halt nicht so viele, weil die Krankheit im allgemeinen zu spät erkannt wird. Einfach Sch....

Und trotzdem - ich bin ja hier schon eine ganze Weile dabei und habe feststellen können, dass viele, die z.B. die vermeintlich gleiche Diagnose wie mein Pa hatten, entweder fast 1 Jahr länger unter uns verweilen durften oder sogar innerhalb von 2 Monaten es nicht mehr geschafft haben (mein Pa lebe noch 8 Monate nach der Diagnose). Auch haben es manche mit Lebemetastasen über Jahre geschafft oder sind gar geheilt worden.
Deshalb die Statistiken einfach in die Tonne kloppen. (Glaube nur den Statistiken, die du selbst gefälscht hast).

Was das Wissen anbelangt, so bin ich der Meinung, dass man schon wissen sollte, was mit einem veranstaltet wird, welche Optionen und Spezialisten es überhaupt gibt, das ist wichtig. Aber dennoch - ab einem gewissen Stadium, nämlich dann, wenn man an die Grenzen der Medizin gestoßen ist, ist es für viele besser, nichts mehr zu erfahren. So ging es Jörg. Jedes Mal, wenn er gehört hat, dass der Tumor gewachsen ist, die Maker gestiegen sind und diese oder jene Werte schlechter geworden sind, fiel er in ein tiefes Loch. Deshalb hat er sich dann dafür entschieden, nichts mehr großartig zu erfahren. Zumindest ging es ihm damit mental besser und er hatte den Glauben nicht verloren. Teilweise wusste ich leider mehr als er, da ich sehr oft allein bei seinem Arzt war. Und trotz des Wissens, hatte ich die Hoffnung nicht aufgegeben und ihn versucht aufzubauen. Das war nicht enfach.

Also habt mehr Hoffnung, als die Realität zerstören kann.
Viel Kraft und Mut euch allen!

[josie&josie]

hey conny,

du hast geschrieben dass du schon viel erlebt und gehört hast.. unter anderem von fällen, die mit lebermetas. wieder geheilt wurden..?

ach bitte bitte schreib mir darüber, ich hab ewiglang nach solchen berichten gesucht und wäre dankbar, wenn ich aus deinen erzählungen hoffnung schöpfen könnte...!!

es ist schlimm, wenn man mehr weiß als der partner, so ist es bei uns auch. er beschäftigt sich null mit seiner krankheit, weist alles ab und versucht nicht wege zu finden, die ihm zusätzlich helfen könnten - er ist sich überhaupt nicht bewusst, was für eine gefahr diese krankheit darstellt..

liebe grüße!

[angie II]

Hi an alle!
Kurzer Zwischenbericht. Als ich am Do mit meiner Schwiegermutter sprach, ging es ihr gar nicht gut. Sie konnte nicht richtig schlucken und kaum essen....
Klang auch deprimiert, da ein Rehaplatz so schnell wohl nicht zur Verfügung stehen würde. Damit war der Chefarzt überhaupt nicht einverstanden und wollte sich selbst drum kümmern. Er ist ein super menschlicher Arzt, kompetent und hat sich Zeit für uns genommen. Was ja wohl leider sehr selten ist.Hoffentlich erreicht er etwas, denn sonst ist es mit dem Beginn der Chemo knapp, da sie ja wohl 6 Wochen (spätestens) nach der OP anfangen sollte.
Heute habe ich mit ihr telefoniert und sie klang viel besser. Das sagte ich dann auch und fragte sie, wie geht es dir? Antwort: Mir geht es gut.
Einfach nur unglaublich. Morgen gehen mein Sohn und ich sie besuchen, dann wissen wir hoffentlich mehr. Der Besuch ihres Enkels gibt ihr immer noch mehr Kraft.Wenn wir dann endlich mal den Bericht der OP erhalten, schicken wir ihn auch nach Heidelberg. Also, morgen weiss ich mehr, hoffe ich zumindest.
Seid alle lieb gegrüßt

[Conny44]

Hallo ihr,

Angie, schön, dass es deine Schwiemu momentan gut geht. Das freut mich.

Taffissima, soviel ich weiß, litt die ehemalige Moderatorin "Petra Loos" hier an BSDK mit Lebermetas, gilt jetzt als geheilt, machte Chemo, ohne OP - hat mir zumindest Jörg mal so erzählt.
Auch Ebo Rau (mal googeln) soll einen inoperablen BSDK gehabt haben - glaube 1997, weiß aber nicht, ob Metas oder aus anderem Grund inoperabel.

Bitte um Korrektur, falls ich jetzt was falsches schreibe, so habe ich es im Gedächtnis!!!!!!!!!! Und von den Operierten gibt es ja sowieso etliche, denen es auch nach Jahren gut geht.
VIEL ZU WENIGE, ABER ES GIBT SIE!!!

Kurz noch zur Klarstellung, weil war vielleicht etwas missverständlich ausgedrückt. Mein Mann hatte sich mehr als manch anderer mit der Krankheit auseinandergesetzt und sich ein unwahrscheinliches Hintergrundwissen angeeignet - hat es ja hier auch weitergegeben. Aber so vielleicht die letzten 3 Monate wollte er nichts genaueres mehr wissen, weil es ihn immer runterzog und ja doch keiner mehr was machen konnte außer lindern, so dass ich dann vom Arzt mehr Ergebnisse erfuhr als Jörg. Die habe ich ihm aber aus genannten Gründen nicht erzählt. Und ich selbst - habe immer - wirklich bis zum Schluss - an ein Wunder geglaubt bzw. habe vieles gewusst und trotzdem des öfteren verdrängt, wahrscheinlich eine Art Schutzmechanismus, um die Stunden, in denen es ihm gut ging, irgendwie genießen zu können. Aber ich habe unter anderem gelernt, dass man sich nicht wirklich auf das Ende vorbereiten kann - also zumindest ich nicht - denn, egal wie oft ich mir das vorgestellt habe, es fühlt sich völlig anders an, wenn es dann soweit ist.

Schönes Restwochenende an alle!

[josie&josie]

ich werd gleich googlen - petra loos ist ein hammerfall, das stimmt...

heute gehts mir sehr schlecht. gestern hat mein schatz erbrochen ( 3 wochen chemopause, geht erst nächste woche weiter weil blutbild im eimer)
ausserdem hat er starke rückenschmerzen im unteren bereich.

ich hab immer so panische angst.. gehts jetzt los? fängts an? was passiert jetzt?
er versucht die schmerzen mit parkemed (!) in den griff zu bekommen

ach conny... ich hab so angst

[josie&josie]

@angie

ich freu mich ganz doll für euch, dass es nun auch mal bergauf geht der besuch im kh mit deinem sohnemann wird ihr sicher gut tun.
ein guter arzt ist wirklich wirklich viel wert!!

liebe grüße

[angie II]

Hi taffissima! Danke, aber leider klappt das mit dem Rehaplatz doch nicht sofort.Es ist nirgendwo etwas frei. Sie wird am Mittwoch entlassen und ist dann eine Woche zu Hause. Nach der OP hat sie schon wieder 3 kilo abgenommen, aber damit hatte ich eh schon gerechnet. Werde ihr morgen mal neue Sachen kaufen, damit sie in der Reha etwas anzuziehen hat. Heute sind auch die "Tackernadeln" endlich raus gekommen - 53 Stück. Jetzt kann sie sich zumindest mal auf die Seite legen. Ich wünsche euch eine hoffentlich ruhige Nacht, damit du wieder Kraft tanken kannst.Liebe Grüße

[angie II]

taffisima. Habe dich eben in einem anderen thread entdeckt. Wollte nur hören, wie es dir / euch geht? Hoffentlich geht es deinem Mann besser,vielleicht magst du dich ja mal melden....Drücke euch die Daumen

[josie&josie]

hi angie,

leider nicht so toll im moment. er ist müde, hat kreuzschmerzen und übel ist ihm. gestern haben wir uns die 7te chemo im spital abgeholt, ich bin bei ihm geblieben weil er angst hatte dass ihm währenddessen wieder übel wird.
ich hab dann auch mit der ärztin gesprochen, aber sie hat mir nichts gesagt was ich nicht schon wusste.

wir haben dann gestern abend noch viel geredet, über das leben gesprochen, über unsere liebe, das was uns widerfahren ist, tja.

wie geht es dir? was tut sich bei euch?
zu deinem letzten beitrag: weißt du, gerade in solchen situationen merkt man oft, mit wem man zu tun haben will/kann und mit wem nicht.
richtig interessant wie sich da manchmal die fronten schieben...!

liebe grüße!

[angie II]

Glockenblume---- Du hast mir hier zum erstenmal geschrieben und mir aus der Seele gesprochen. Aber, wie geht es dir jetzt? Und deiner Mama?Mache mir halt Gedanken, vielleicht magst du ja hier weiter schreiben,vielleicht geht es dir dann besser?Sonst schick doch einfach eine PN, wenn du magst.Sei ganz lieb gegrüsst und unsere Kinder brauchen uns!
PS. Bin auch nicht mehr unwissend und wie gerne würde ich mich auch unwissend stellen!Würde vieles erleichtern. Nur, mein Sohn ist nicht mehr klein und er hat schon verstanden. Er hat mich definitiv ausgequetscht und dann stand ich da. Wahrheit, lügen? Habe so eine Mischung erzählt, habe ihm immer vermittelt, jede Lüge kommt raus und man soll ehrlich sein.
Tja, habe es irgendwie hinbekommen, aber er lag dann mal wieder weinend im Bett.Ganz super. Sonst ist er nach wie vor fröhlich...Soll man lügen? Er wird 12 ....Keine Ahnung, was richtig ist. Seine Worte.... Mama, warum weinst du denn, (nach all diesen tollen Befunden)Oma ist doch noch garnicht tot.Genau!!!
Lieben Gruß angie

[angie II]

So, habe jetzt den Bericht hier.
T3,G2,N1(2/5),Ro. Es steht hier bestimmt irgendwo erklärt,habe nur keine Zeit überall zu suchen. Könnt ihr mir helfen?
T3 ist klar,aber was ist G? Und was bedeutet N(2/5). Befallene Lymphknoten?Bitte helft mir mal weiter.
Abgesehen davon, ihr geht es nicht so gut. Sie ist sehr schwach und müde, aber das ist ja auch kein Wunder, nach den ganzen OP`s. Wenn sie sitzt, hat sie Rückenschmerzen. Ist das dann von der Narbe?Oder normal und immer?
Wäre nett, wenn jemand antwortet. Danke und liebe Grüße

[angie II]

So, kurzer Zwischenbericht. Schwiegervater wird erst morgen operiert.
Gelesen haben hier ja recht viele, geantwortet, bzw. geschrieben keiner mehr, nachdem ich das von unserem Urlaub erwähnt habe. Schade, aber da muss ich wohl durch.
Hätte trotzdem noch eine Frage-wäre schön, wenn jemand antworten würde....
Schwiegermutter isst, aber leider nicht oft genug. Wie kann sie das ändern?
Habt ihr Tipps?
Melde mich am Donnerstag nochmal und bis dahin.... seid gegrüßt

[rosenhof]

Hallo Angie,
es gibt in der Apo. einen Pepsin Wein der soll in kleinen Mengen App.angregend sein oder im Reformhaus einen Rotbäckchensaft das soll den Hunger bei Kindern anregen. Meinem Papa hatte der Arzt alles eiskalte verordnet. Es soll leichter zu schlucken sein und auch für die Bronichen lindert wirken.
Ich wünsche euch das es hilft.
LG Conni