Zungen-, Mundboden- und Kieferknochenkrebs

[Moni Hirsch]

Hallo Chris !

Ende 2001 wurde meiner Mama ein großes Stück Kiefer unten rechts entfernt.

Nach der Op ging sie brav alle drei Monate zum Arzt zur Kontrolle. Alles OK.

Bis heute bekam sie keinen Kieferaufbau ( Sie wird dieses Jahr 70 )!

Ich wußte nie warum . Ich glaube der Dok wußte das es sich nicht lohnt ,

denn jetzt ist der Krebs wieder da , nach 7 Jahren . VERDAMMT !

Gestern wurde der Krebs unten links entfernt mit Lympfknoten usw...

Sie wünscht sich so sehr einen Knochen abzuknabbern , aber das wird wohl nichts mehr ..........

Wünsche Dir Chris und alle die betroffen sind eine Gute Besserung !

Liebe Grüße

Moni

[Chris-07]

Hallo,

danke dir für deine Worte. Tut mir leid das ich so spät antworte. Sorry!

Habe leider zur Zeit auch große Probleme.

Irgendwie wird es schon weitergehen......

Ich vertraue auf den Herrn!


Wünsche dir und deiner Mutter alles Gute weitehin!!!!

[Waage]

Hallo ihr Lieben!

mein Mann ist auch betroffen. Anfang März wurde ein Mundbodenkarzinom (T4) rechts festgestellt. Er wurde am 08.04.08 operiert.
Fast der gesamte Unterkiefer sowie der komplette Mundboden wurde entfernt. Aus dem Wadenbein wurde während der OP ein neuer Unterkiefer geformt und "eingesetzt". Aus der Wadenmuskulatur wurde neues Zahnfleisch gebildet und ein Hautlappen aus dem Unterschenkel zur Abdeckung des Mundbodens (innen und außen) verwendet.
Es wurden ferner auf beiden Seiten am Hals das komplette Lymphgewebe entfernt sowie ein ca. 5 mm breiter Rand der rechten Zungenseite und die Zungenspitze.
Er hat die 17 stündige OP sehr gut überstanden. Nach ca. 2,5 Wochen hat er keine Schmerzmittel mehr benötigt und ich habe ihn 23 Tage nach der OP mit nach Hause genommen.
Er wurde vor der OP intensiv auf Metastasen untersucht. NEGATIV!.
Seit 3 Wochen bekommt er eine Strahlentherapie, wobei in der ersten Woche zusätzlich stationär die erste Chemo gemacht wurde.
Die Chemo hat er fast ohne jede Nebenwirkung überstanden. Die Strahlen setzen ihm aber jetzt mächtig zu. Die gesamt Mundschleimhaut ist stark entzündet, daher ernähre ich ihn seit gestern über das vorsorglich gesetzte PEG.
Er möchte aber lieber "normal" essen, da er zur Zeit noch gut schlucken kann. Im heutigen Strahlungstermin (16te von 40) muß ich mal wegen Antibiotika fragen. Das Problem Soor hat er nämlich seit ca. 6 Wochen.

Hab jemand Erfahrung mit der Behandlung der Mundschleimhäute?
Nach der Therapie stellt sich ja auch noch das Problem "Zahnersatz", kann mir da jemand vielleicht einen Tipp geben?

Zur Zeit geht es mir halt auch nicht so gut, weil mir die Pflege und die Sorge um ihn schon arg zusetzt. Zum Zeitpunkt der Diagnose war ich gerade arbeitslos und bin seitdem auch krankgeschrieben. Ihn so leiden zu sehen und immer wieder aus den "Tiefs" hochholen zu müssen strengt mich enorm an, da ich selbst seit ca. 15 Jahren unter Depressionen leide, sie aber bis zur Diagnose recht gut im Griff hatte.
Ich habe nachher einen Termin bei einem Neurologen/Psychater, mal sehen, ob der mir weiterhelfen kann. Wenn ich nicht mehr krankgeschrieben werden bekomme ich noch ca. 6 Wochen Arbeitslosengeld 1 und dann stehe ich ohne Einkommen dar.

Sorry, das es etwas länger geworden ist, aber ich mußte das mal loswerden..

traurige Grüße

Kirsten

[Tina M]

hallo Kirsten ,

wegen der Entzündung der Mundschleimhaut sollte dein Mann viel mit Salbeitee spülen. Der Sorr allerdings muß von einem Arzt behandelt werden. Es gibt spezielle Mittel gegen Soor .
Mit dem Zahnersatz müßst ihr wahrscheinlich bis nach der Bestrahlung warten. Bei meiner Mutter sagten die Ärzte ,dass sie erst ein halbes Jahr nach Bestrahlungs ende neuen Zahnersatz anpassen lassen sollte.

Ich wünsche euch viel Kraft um durch die Bestrahlung zu kommen. Ihr schafft das. Alles Gute.

Tina

[bopeep]

hallo

der letzte eintrag liegt zwar sehr lnag zurück, aber ich würde trotzdem gerne etwas zu diesem thema beitragen.
mein opa ist an mundbodenkrebs erkrankt..das war 2003. die ärzte sagten damals das eine op nicht vile bringen würde, er hätte eh nur noch höchstens ein jahr zu leben. mittlerweile haben wir 2008 und er lebt immernoch. meien oma hat damals mit meinem opa geredet und sie willigten dann ein für eine op. ich würde im nachhinein sagen es war ein fehler...man hätte es seinen lauf lassen sollen. er hat sein halbes gesicht verloren. ein teil des kiefers wurde ihm entfernt. man hatte ihm auch eine platte eingesetzt, jedoch hatte sich dies entzündet und sie wurde wieder entfernt..mit einem teil des knochens. ein großer teil der zunge fehlt ihm auch. essen kann er shcon seit jahren nciht merh. ernährt wird er durch eien magensonde. die op`s haben wir nach eienr gewissen zeit aufgehört zu zählen.. es gibt zeiträume da gin/geht es ihm sehr, sehr schlecht..doch dann kommen vereinzelte tage wo er wieder ein wenig auflebt..in diesem jahr hat er seinen 68 geburtstag gefeiert und er saß für eien halbe stunde sogar im garten, obwohl ihm das sehr viel kraft kostete..doch sowas macht eine auch wieder mut. in den letzten 3 wochen hat er stark abgebaut und heute war die ärztin wieder da und hat uns wieder keine schimmer hoffnung gegeben.. sein arm ist sehr stark angeschwollen und es deutete alles darauf hin das sich metastasen ausgebreitet haben. die chance das er das noch übersteht steht bei 0. ops willigt er bzw kann er nicht mehr einwilligen..und meine oma würde niemals zustimmen. wir wollen ihn lieber bie uns zu hause ahben und ihn auf seine letzten wegen begleiten als ihn unterm messer im op zu verlieren!
ich möchte hier niemanden angst machen, zumal mien opa ja auch viel älter ist als manch ein betroffender in diesem forum.. ich wollte meien erfahrung gerne mitteilen und es tat mir gut es hier los zu werden..ich könnte noch einiges merh schreiben, aber ich denken das war schon genug!

ganz liebe grüße und viel glück

lisa

[Gretchen84]

Hallo, hier ist Gretchen84.
Bei der Suche nach Antworten auf viele Fragen bin ich auf dieses Forum gestoßen. Bei meiner Oma wurde Ende Mai ein Mundboden-Ca festgestellt und
alle waren bei dieser Diagnose ganz schön geschockt, zumal auch schon die Zunge zum Teil mit betroffen ist. Auf Grund ihres Alters wurde von einer OP abgesehen und die Krankheit erst einmal mit Bestrahlung behandelt. Jetzt ist sie wieder zu hause aber nichts ist wie früher. Wir wurden zwar ausführlich über die Krankheit aufgeklärt und sind uns durchaus deren Folgen bewußt, aber im Alltag sieht dann alles ganz anders aus. Die Bestrahlung ist jetzt zwei Wochen her und sie leidet sehr unter dem Umstand nur noch breiige Nahrung zu sich zu nehmen. Ihre Zunge schmerzt ihr beim Essen sehr und sie hat keinerlei Geschmacksempfinden mehr.
Vielleicht kann mir jemand Tipps geben was man machen kann um die Zunge beim Essen etwas Schmerzunempfindlich zu machen?
Trotz allem wünsche ich allen ein schönes Wochenende!

[Waage]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mich nur noch ganz kurz mal melden. Im Moment läuft die Bestrahlung bei meinem Mann noch. Montag ist der Start in die 7. und damit vorletzte Woche. 2 Chemos hat er gut hinter sich gebracht, doch duch die Bestrahlung ist die gesamte Mundschleimhaut böse entzündet.

Er nimmt Schmerzmittel dagegen und eine zusätzliche Mundspül Lösung, die Kortison und Betäubungsmittel enthält. Seit 1 Woche ernähre ich ihn nur noch über den PEG.

Aber: Er kann endlich wieder selber Autofahren!!! Da ging ja wegen der Bein OP die letzten 4 Monate nicht. Das hilft schon viel und baut ihn auch wieder auf. Ich denke, dass die größten Probleme in ca. 4 Wochen überwunden sind (Er hat eine gute Wundheiluing!)

Dann sehen wir mal weiter bzgl. Logopäde und Kieferorthopäde.

Mir selbst geht es wieder deutlich besser, nachdem ich endlich einen fachkundigen Neurologe/Psychiater gefunden habe. Jetzt muß ich nur noch in den nächsten 4 Wochen einen Job finden, dann läuft mein ALG1 aus und ALGII werde ich nicht bekommen. Aber das sollte klappen!

Ich möchte mich daher aus diesem Forum erstmal abmelden, da ich gemerkt habe, das es zwar kurzfristig etwas Trost spendet zu sehen, wie viele andere auch betroffen sind, andererseits zieht es mich aber auch sehr runter, da man natürlich auch die "negativen Ergebnisse" vor Augen geführt bekommt. Da ist etwas, dem ich mich nicht so sehr aussetzen möchte, da ich grundsätzlich sehr positv denke und eingestellt bin. (Ich bin und bleibe aber auch realistisch!!)
Das ist mir aber auch erst nach dem Lesen hier im Forum klar geworden.
Nehmt es mir daher bitte nicht übel, wenn ich mich hier nicht mehr einlogge. Das hat nichts mit dem tollen und wichtigen Forum zu tun, sondern einfach und allein mit mir.


Alles liebe und gute wünscht Euch und Euren Angehörigen


Kirsten