Aderhautmelanom

[Gina-Lei]

es ist vorbei, mein Bruder ist heute, Montag den 16.06.2008, im KH in Dortmund gestorben. (es ist zwar schon die Nacht von Montag auf Dienstag, aber für mich ist es immer noch heute)
Ich habe morgends bei ihm angerufen, wollte ihn gerne sprechen, ein Bettnachbar ging ans Telefon, er sagte mein Bruder wolle im Moment nicht sprechen, da war mir klar, das etwas nicht stimmt. Er hat sich immer über alle Anrufe gefreut, ich denke, er war zu diesem Zeitpunkt gar nicht mehr auf dem Zimmer.
Ich habe dann sofort bei meiner Schwägerin zuhause angerufen, sie war ganz aufgelöst, einige Zeit zuvor hatte man sie von der Klinik informiert, daß es meinem Bruder sehr schlecht gehe und sie bitte kommen möchte. Sie war gerade dabei sich fertig zu machen, meine Schwester, die nebenan wohnt, ist dann mit ihr zusammen im Taxi zum KH gefahren.
Ich wollte auch so schnell wie möglich nachkommen, wohne allerdings etwas weiter entfernt.
Hab mich auch schnell fertig gemacht, Tasche gepackt, vorher noch mit dem Hund raus, die Katzen in den Garten geschickt.
Ich hatte zwischendurch Kontakt per Handy mit meiner Schwester+Schwägerin, die bei meinem Bruder waren. Er war schon auf einem anderem Zimmer, sie konnten dort in Ruhe mit ihm alleine sein, es ging ihm sehr schlecht, er war nicht mehr richtig ansprechbar und hatte wohl Probleme mit dem Atmen, bekam dann Sauerstoff. Ich sagte meiner Schwester, daß ich so schnell wie möglich kommen würde.
Einige Zeit später rief sie mich an und sagte mir, daß mein Bruder gerade gestorben wäre.
Er ist relativ friedlich "eingeschlafen", sie haben beide ganz lieb mit ihm gesprochen, erst hat er stark geatmet, dann wurde sein Atem ruhiger und entspannter. Sie haben ihm gesagt, daß sie bei ihm sind und ihn lieb haben und wir alle an ihn denken. Es schien, als würde er langsam Nicken, also daß er sie verstanden hätte.
Dann wurden seine Atemzüge immer ruhiger und weniger, keine Qual, kein Krampfen,--- so ist er dann eingeschlafen.
Mein Lebensgefährte konnte es beruflich zum Glück so einrichten, daß er mich schnell nach Dortmund bringen konnte, ich wollte unbedingt zu meinem Bruder, um ihn noch einmal zu sehen und mich zu verabschieden.
Ich habe es geschafft, obwohl meine Schwägerin, Schwester nicht mehr dort waren.
Muß jetzt eine Pause machen---melde mich wieder!
Liebe Grüße

[Gina-Lei]

ich habe mich erst schon etwas erschrocken, er sah so alt aus
Eine Schwester hatte mich zu dem Zimmer gebracht, sie fragte, ob ich allein bleiben wollte, oder ob sie dabei bleiben soll.
ich wollte gern allein bei meinem Bruder sein, so ging sie dann.
Es war eigentlich das erste mal, daß ich einen toten Menschen so nah vor mir sah und berühren konnte.
Als junges Mädchen hatte ich bei einer Beerdigung einmal einen Verstorbenen hinter Glas gesehen.
Mein Bruder lag ganz friedlich da, es spielte ein ganz leichtes Lächeln um seine Lippen.
Er sah nur so alt wie ein 70 jähriger Mann aus, schmal im Gesicht, der leichte Vollbart ganz weiß, die Haare schienen mir auch weißer als vorher (er hatte nicht alle verloren)
Es tat sehr weh, ihn so zu sehen.
Ich setzte mich zu ihm, sprach mit ihm und streichelte seine Hand, die Haut war ganz weich, aber schon kalt.
Die Totenstarre hatte schon eingesetzt.
Ich weiß nicht, wie lange ich bei ihm blieb, ich stand auf, setzte mich wieder hin, ging zum Fenster, setzte mich wieder zu ihm.
Erzählte ihm von Frankreich---der Provence mit den Lavendelfeldern und der Camargue mit den weißen Pferden, blauer Himmel---blaues Meer.
Er war mein ältester Bruder, ist nur 53 Jahre alt geworden (hatte mich im ersten Beitrag verschrieben, er wurde 1955 geboren).
Nun ist er nicht mehr da, ich kann es immer noch nicht verstehen
Liebe Grüße an alle, Gina

[sleeping sun]

Liebe Gina,


ich fühle mit euch...
Erinnerungen kommen wieder hoch...

es fehlen mir die Worte.


Kerstin


Liebe Sophie,

es ist toll dass Du Dich als angehende Ärztin hier so einsetzt!
Ich hab beim AM die Erfahrung gemacht, dass viele Ärzte wenig darüber wissen.
Mach weiter so und Du wirst ganz bestimmt ein prima Doktor.

[der_weg]

Liebe Gina,
es tut mir leid, dass es jetzt doch so schnell ging... Hätte ich jetzt auch nicht mit gerechnet.
Das "positive" ist dass er nicht lange leiden musste.... trotzdem schlimm
Liebe Grüße, Sophie

Liebe Kerstin,
danke für deine Worte. Ich mache das aus Interesse und gerne; und es bringt mich auch selbst weiter.
Liebe Grüße
Sophie

[Gina-Lei]

Hallo Kerstin und Sophie,
vielen Dank für eure Berichte und Anteilnahme!
Nächste Woche Montag ist die Beerdigung, das wird ein schwerer Gang.
Ich habe mich nun schon längere Zeit mit dem AM auseinander gesetzt, habe noch einige Fragen und Überlegungen dazu.
Wenn es mir etwas besser geht, würde ich mich gerne mit euch austauschen.
Liebe Grüße, Gina

[mullewap]

Hallo ihr fleißigen Schreiber,

ich habe dieses Forum gestern zufällig entdeckt und möchte Euch meine Erfahrungen mit dem AM mitteilen. Für alle die es interessiert noch ein paar Eckdaten - männlich, 47, Nürnberger.

So aber jetzt. Anfang Juni 2005, schwarze Flecken im Augenwinkel des linken Auges. War wie ein Fliegenschwarm den man nicht vertreiben kann. Nach 2 Tagen (am 09.06.2005) Besuch beim Augenarzt. Bei der Untersuchung wurde er immer leiser und meinte er müsse zur Kontrolle noch ein Sono anfertigen. Nach der Sono der Befund. Hochprominentes Netz-/Aderhautmelanom.

Mein Augenarzt empfahl mir sofort die Uniklinik Essen, da diese aus medizinischer Sicht die mit den meisten erfolgreich behandelten Fällen auf diesem Gebiet sei. An dieser Stelle sei erwähnt, dass mein Augenarzt vor seiner Niederlassung als Facharzt in der Uni-Augenklinik Essen jahrelang tätig war und dies beurteilen konnte. Er sagte mir auch noch, dass ich mich von den äußeren Umständen dort nicht beinflussen lassen solle, die zum Teil recht chaotisch seien (Wartezeiten u. ä.).

Nach Kontaktaufnahme bei Prof. Bornfeld und der Erstvorstellung im 500 km entfernten Essen wurde folgender Therapieplan erstellt.

Am 05.07.05 Radiochirurgie (Bestrahlung) mit dem Gamma-Knife, therapeutische Dosis 25 Gy =60 %, Tumorvolumen 0,55 ccm. Durchgeführt im Gamma-Knife-Zentrum Krefeld.

Kurz die Durchführung: Kopf wurde in einem stereotaktischen Rahmen festgeschraubt. Das linke Auge wurde per Lokalanästhesie fixiert. Durchführung eines MRT damit der Tumor exakt lokalisiert werden kann. Nach Auswertung des MRT erfolgte die Gamma-Knife Bestrahlung. Danach war das AM schon faktisch nur noch totes Gewebe. Mehr Einzelheiten gerne auf Nachfrage. Und wichtig, klärt "vorher" die Kostenübernahme mit Eurer Krankenkasse ab.

Anschließend Fahrt nach Essen. Dort sollte anschließend folgendes stattfinden: Pars-Plana-Vitrektomie, transretinale Endoresektion, Perfluordecalin, Endolaserkoagulation, Silikonölfüllung, Aufnähen eines Ruthenium Applikators für 5 Tage.

Das ganze kurz auf Deutsch. Öffnen des Auges, Entfernung des AM, Füllung des Auges mit Silikonöl. Zusätzlich der Ruthenium Applikator noch aufgenäht. Hört sich einfach an, ist aber eine sehr schwierige OP. Die OP war für den 06.07. angesetzt. Nach zweimaligem Verschieben von Seiten der Uniklinik (chaotisch) und Ausdrücken meiner Verärgerung kam ich am 08.07. dran. Die medizinische Versorgung und die Nachbetreuung empfand ich als gut.

Von Juli bis August noch mehrere kleinere Nachoperationen. (Vorderkammerspülungen durch Einblutungen, Bindehaut neu vernäht).

Nachuntersuchung im Oktober 2005, mit Planung das Silikonöl im Dezember wieder aus dem Auge zu entfernen. Mit Silikonöl im Auge lag die Sehfähigkeit bei ca. 2%. Es wurde mir in Aussicht gestellt, dass sie nach der Entfernung wieder bis zu 80% betragen könne.

Also im Dezember erneut nach Essen. Entfernung des Silikonöls und der natürlichen Linse, da diese durch das Silikonöl geschädigt wurde. Einsetzen einer künstlichen Linse, analog zu einer Grauen Star OP. Danach Sehfähigkeit ca. 30%, die aber leider nicht besser wurde, sondern bis zum heutigen Tage auf ca. 10% abnahm.

So jetzt mach ich hier mal einen kleinen Break bevor ich den zweiten Teil schreibe.

[mullewap]

Zum zweiten Teil meiner Erfahrungen.

Vierteljährliche Kontrolluntersuchungen beim Augenarzt und beim Hausarzt (Blutwerte und Sono der Leber und Röntgen der Lunge).

Halbjährliche Kontrolluntersuchungen in Essen.

Zwischendurch Lasern meiner künstlichen Linse beim Augenarzt. Dadurch kurzfristige Verbesserung der Sehfähigkeit wieder auf ca. 25%. Leider hält das nicht lange an.

Alle Untersuchungen waren Befundfrei. 2,5 Jahre nach dem Erkennen und der Behandlung des AM machte sich bei mir schon ein richtiges Erleichterungsgefühl breit.

Im Januar 2008 erste Schmerzen im Oberbauch. Daraufhin wurde ich in Essen, beim Augenarzt und beim Hausarzt vorstellig. Beim restlichen verbliebenen toten AM Gewebe kein rezidiv feststellbar. Alle Blutwerte in Ordnung, Sono und Röntgen keine Auffälligkeiten. Leider habe ich, was ich heute weiß, nicht hartnäckig genug auf einem CT bestanden.

Behandelt wurde ich daraufhin auf die Magenbeschwerden. Nach ca. 4 Wochen im Februar zeigte dies auch Erfolg. Keine Schmerzen mehr. Im April 2008 traten diese dafür umso stärker wieder auf. Nochmal der Versuch mit den gleichen Magenmedikamenten. Keine Besserung in Sicht. Nochmal Blutbild anfertigen lassen mit dem Ergebnis, dass ein Leberwert leicht ausserhalb der Norm liegt. Dies könne aber auch mit den ganzen Medikamenten zusammenhängen. Auf meine Frage ob es denn evtl. auch was mit der Galle zu tun haben könne, wurde auch ein Sono gemacht. Ich muß dazu sagen, von Januar bis Mai habe ich 19 kg an Gewicht verloren, da ich auf fast nichts mehr Appetit hatte und mir das Essen nur noch reinzwingen musste.

Aussage Hausarzt - Galle scheint in Ordnung zu sein, aber die Leber sieht nicht gut aus. Überweisung am 14.05.08 zum Radiologen zum CT. Nach Auswertung der Befund. Diffuse Metastasierung in der Leber.

Sofort Überweisung zum Onkologen, Leberbiopsie. Auswertung der Biopsie. Befund hat sich bestätigt. Metastasen vom AM. Nochmal Überweisung zum Radiologen. MRT vom Kopf und CT von der gesamten Bauchregion. Im Kopf keine Metastasen, jedoch eine in der Lunge.

Therapieplan für die Chemo mit dem Onkologen besprochen (der diesen mit Dr. Kämpgen von der Uniklinik Erlangen abstimmte).

Intravenöse Gabe von 250 mg Fotemustin. Am Tag eins und acht als Initialgabe. Danach immer mit 21 Tagen Abstand die nächste und wöchentlicher Blutuntersuchung dazwischen. Tag eins und acht habe ich inzwischen hinter mir. Von den vier maßgeblichen Blutwerten habe war ich bei dreien vor der ersten Chemo außerhalb des Normbereichs. Heute eine Woche nach der zweiten Chemo (ich komme gerade von der Blutuntersuchung zurück), war ich bei drei von vier wieder im Normbereich. Das ist doch schon was.

Die Befindlichkeiten nach der Infusion schildere ich mal kurz folgendermaßen. Am Tag der Infusion und am Tag danach blendend. Dann geht es 24 Std. stetig abwärts (Gliederschmerzen, Erschöpfung, starkes Abhusten, teilweise Übelkeit, kein Appetit, Schweißausbrüche). Danach wieder 24 Std. Besserungsverlauf. Nach dem fünften Tag ist wieder alles so wie vor der Chemo.

Wie lange diese erfolgt ist noch nicht festgelegt. Nach der vierten Gabe erfolgt eine Komplettuntersuchung mit MRT und CT. Sollte hier bereits ein Stillstand der Metastasierung oder gar eine Remission erfolgt sein, werden evtl. nur noch 2 weitere Gaben erfolgen. Bei einer Verschlechterung gibt es Nachschlag.

So das wars fürs erste in Kurzform. Fragen zu Details beantworte ich Euch gerne. Hätte ich alles gleich detailiert geschrieben, hätte ich wahrscheinlich das Forum damit gesprengt.

Bis demnächst, Gruß aus Nürnberg und allen Betroffenen Kopf hoch, positiv denken, das ganze als sportlichen Wettkampf betrachten, aber nur mit Siegermentalität.

Ralf