Adenokarzinom inoperabel

[Mapa]

Liebe Christel,
wie schön von Dir, dass Du Michaela so unterstützt. Das hilft ihr sicher sehr. Ich wollte nur kurz auch noch anfügen, dass ich Dir bezüglich der Bemerkung: "die Ärzte geben sich mehr Mühe, wenn man gut drauf ist" aus Erfahrung Recht gebe. Bei meinem Mann ist das auch so gewesen bis heute. Dadurch, dass er recht positiv eingestellt ist und es ihm relativ gut geht, werden mehr Optionen überlegt. Und mit positiv und gut drauf, wissen wir ja alle, was wir an unserer Michaela haben
Auch Dir liebe Christel noch ein paar Trostgrüße, obwohl es mir selber durch die letzten traurigen Ereignisse ähnlich geht.
Herzliche Grüße
Mapa

[mouse]

Liebe Mapa,
das hier ist bitte überhaupt und ganz und gar nicht als Kritik zu verstehen, ganz doll bitte nicht.
Nur ist es so, dass wir uns alle hier unterstützen, auch Michaela mich und alle anderen auch. Bei mir sähe es ganz anders aus, zumindest seelisch, wenn ich nicht hier so viel positive Beispiele erlebt hätte.
Übrigens an die Witzseite bei Ulla, erinnere ich mich sehr gut!
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

[bettinaco]

Liebe Michaela,
was ein Mist. Natürlich macht dir das jetzt Angst. Wir alle hier haben dir wans anderes gewünscht. Aber dass du jetzt alles gegen den Adeno durchhaben sollst, verstehe ich nicht. Was ist eigentlich mit Taxol? Du hattest, glaube ich, schon Taxotere, aber ist das nicht ewig her? Von Avastin war ja auch schon hier viel die Rede. Es ist schade, dass Michael D. nicht mehr hier schreibt. Seine Mutter war doch schon mindestens in der 4-Linien-Therapie, als er sich zuletzt gemeldet hat. Ich weiß leider nicht mehr, was sie alles bekommen hat. Ob das Sorafenib, Sunitinib oder Zactima oder Stimuvax war? Alles kein Standard, aber sicher einen Versuch wert. Zumal, wie die anderen ja auch schon geschrieben haben, du so fit bist.
Jetzt heißt es aber erst mal wieder warten - dafür schicke ich dir ein dickes Kraftpaket.
LG
Bettina

[Mapa]

Liebe Christel,
mit Kritik könnte ich auch umgehen
Es ist mir völlig klar, dass wir uns alle hier gegenseitig unterstützen. Ich wollte nur ausdrücken, dass es für Michaela in der konkreten Situation besonders hilfreich war, dass Du mit ihr telefoniert hast. Und in einem solchen persönlichen Gespräch kann man bestimmt im Moment etwas mehr Trost geben. Keinesfalls wollte ich damit die Unterstützung der anderen lieben Mitleser und Mitschreiber hier schmälern.
Manchmal ist es schwierig, hier in kurzen Sätzen so zu formulieren, dass es so ankommt, wie es gemeint ist.
Wie geht es Dir eigentlich so chemomäßig? Wieviele Zyklen sind im Moment noch vorgesehen?
Auch Dir herzliche Grüße zurück
Mapa

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Michaela,

laß dich jetzt nur nicht unterkriegen. Die Angst ist natürlich im Moment da. Angst kommt bei mir immer, wenn ich keine Übersicht mehr habe. Dieses Warten wird leider nie zur Routine. Angst vor dem Neuen, vor dem Ungewissen. Aber es gibt bestimmt noch Kombi-Möglichkeiten, Avestin ist ja auch ganz neu, meine Vorschreiberinnen haben eigentlich alles gesagt.

Du schaffst es, ich spüre es einfach. Punkt.

Bis bald
Giita

[Engel07]

Meine liebe Michaela,

das tut mir so leid. Dabei bist du echt eine von denen hier, wo man niemals mit einer solchen Nachricht gerechnet hätte. Es trifft auch mich sehr.

Wenn ich etwas für dich tun kann, lass es mich wissen. Eine ganze Woche scheint jetzt endlos lang. Wenn du magst, ruf an, oder ich komm auch mal zu dir rübergefahren, das lässt sich alles einrichten.

Aber den Mut wirst du nicht verlieren, nein nicht du, unsere Vorbildkämpferin. Du wirst ihm ganz bestimmt wieder eins drauf geben. Auch wenn sich dein Satz da oben nicht so anhört, aber der kam wohl aus Angst, Verzweiflung, Schock.

Es geht noch weiter, wir brauchen dich hier, hörst du?

Sei ganz lieb umarmt

[C. S.]

Liebe Michaela,
nur zu gut kenne ich das Gefühlschaos, das Du nun hast.
Aber das Ende der Fahnenstange ist noch nicht erreicht!!!
Also: gib dem Tiger die Sporen (die fiesen mit den Rädchen dran!!)
Ich schick Dir ein riesen Paket Kraft und Zuversicht mit.
Liebe Grüße
C. S.

[jutta50]

Liebe Michaela,

wie leid es mir tut, hab ich in meiner PN ja schon gesagt. Hier kommt noch mal ein Link.
hab den Link zu dem schon angesprochenen Beitrag von Michael D herauskopiert.


http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=27691

Vielleicht findest du hier etwas, dass für dich in frage kommt.

Liebe Grüße
Jutta

P.S.: ich hoffe, dass ich beim googeln über noch was stolpere

[jutta50]

Liebe michaela,

....und hier vielleicht noch eine Möglichkeit. Allerdings sicherlich auch nur in Form einer Studie:

HKI 272


..und dann noch http://clinicaltrials.gov/ct2/show/N...ow_locs=Y#locn


...und http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00475956

grüßle
Jutta

[Ekaka]

Hallo,Michaela!------Ich erinnere mich,wie wir uns im KK kennenlernten und Du mir die ersten PNs schickest.Auch damals hat es Dich böse erwischt,doch Du hast geschrieben: Ich schaff das! Jetzt ist es wieder einmal soweit und ich denke,das Du sagst: Jetzt erst recht!! Mit Deinem Lebenswillen und Mut bist Du bei den Adenos ein Vorbild für viele geworden.Ich bin ganz sicher,das es andere Möglichkeiten der Behandlung gibt,es ist noch lange nicht das Ende der Fahnenstange.Wir werden abwarten,was bei Deinem Termin rauskommt und ich werde mich schon einmal vorab in Heckeshorn und Buch schlaumachen.Durch meine Doktorarbeit über unseren Krebs habe ich da inzwischen ganz gute Beziehungen.Ich bin in Gedanken bei Dir: Erika.

[Blume68]

Liebe Michaela,

so lange schreibe ich ja hier noch nicht - und kann mich daher nicht ganz einreihen in die Erfahrungen mit deiner "Tigerreitkunst".
ABER: ich schick dir eine dicke Ladung KRAFT!!! Und auch ich sage nach meinen bisher gelesenen Beiträgen von dir: du SCHAFFST DAS!!!

alles Liebe und

vom Blümchen

[bettinaco]

Hallo ihr Lieben,
wir hatten nun heute den Termin in der Onko-Ambulanz. Und was glaubt ihr wohl, was der Arzt meinem Mann empfohlen hat? Alimta! Er will es aber erst noch in der Tumorkonferenz besprechen. Es stellte sich nämlich heraus, dass er als einzige Unterlage den Entlassungsbericht nach der OP hatte. Die komplette Krankengeschichte mit all den Chemos mussten wir ihm erst mal erzählen. Und die Unterlagen jetzt alle noch mal schicken. Das war ihm - mit Recht - doch sehr peinlich. Ob es nun eine Metastase war oder ein Rezidiv kann man nicht unterscheiden, sagte der Arzt. Im histologischen Befund steht allerdings "primäres Adenokarzinom". Eine der wenigen verständlichen Stellen darin. Da ist noch Klärungsbedarf. Aber ohnehin werden wir noch in Essen nachfragen.
Mein Mann ist jetzt reichlich deprimiert; habe versucht, ihn mit Christels guten Erfahrungen ein wenig zu trösten. Mit sehr mäßigem Erfolg - er muss sich halt erst mal wieder an den Gedanken gewöhnen, dass nun wieder Chemo dran ist. Mich hat das nicht so überrascht. Es nimmt eben kein Ende mit den Therapien. Aber wem sage ich das.
LG
Bettina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Bettina,

du sagst es, es nimmt einfach kein Ende. Auf der einen Seite, kann man ja froh sein, sie wollen uns nur helfen. Die andere Seite ist aber immer die Angst vor dem Unbekannten. Manchmal weiß ich nicht, bin ich jetzt auf dem Weg der Besserung, oder deutet so eine neue Maßnahme eher auf eine Verschlechterung hin. "Wir stehen erst am Anfang der Behandlung", meinte meine Onkologin. Nach drei Jahren am Anfang, was soll man dazu sagen. Weiß man nicht ob man lachen oder weinen soll.
Ich habe festgestellt, ich gewöhne mich dann schon immer wieder an die Chemo, wenn erst einmal der Anfang gemacht ist, dann gehe ich da durch. Aber bis es soweit ist, kann mir keiner helfen.

Ich überspiele dann oft meine Traurigkeit. Meine Heiterkeit ist oft ein verzweifeltes Rollenspiel, im Sinne des Selbschutzes. Was tatsächlich in mir vor geht kann ich nicht in Worte fassen. Es ist dann auch schwer mit mir zu sprechen, bin sofort verletzt.

Manchmal bin ich auch Übergeschäftig, suche so Halt und Ablenkung. Kann mich keiner bremsen.

Ich wünsche euch die Kraft, den Mut, dies alles einfach durchzustehen. Es bleibt nicht nur finster.

Bis bald
Gitta

[Engel07]

Liebe Bettina,

das tut mir leid. Ich hoffe, dass er aus dem Loch gut wiedrrauskommt. Du wirst ihm doch die Monster vertreiben und vom Hals halten. Es wird etwas getan und das ist das Wichtigste. Es geht weiter.

Auch bei euch ist es noch nicht an der Zeit, vom Tiger abzusteigen.

Ich drück dich und schicke dir viel Kraft

[mouse]

Liebe Bettina,
vielleicht hilft es Deinem Mann zu wissen, dass Alimata an sich recht gut verträglich ist. Ich habe die meisten Probleme mit dem Cortison. Die Platin Chemo war viel, viel schlimmer.
Ganz liebe Grüße
Christel