Ich verstehe gar nichts mehr

[Tom2605]

Danke fürs Daumen drücken ... hab meinen Schatz zuhause und es läuft bisher alles prima. Sie hat sich jetzt ne Stunde hingelegt, ist doch alles sehr anstrengend für sie nach 6 Wochen überwiegender Bettlägerigkeit.

Psychisch blüht sie förmlich auf, sie hat wieder etwas Farbe im Gesicht und ich habe alles, was sie im KH an Medikamenten und so weiter braucht hier. Muss sogar alles in so nen Pflegeplan (hab extra fürs WE einen bekommen) eintragen ... Temperatur messen muss ich auch morgens und abends. Sie braucht hier auch nicht mehr oder weniger Schmerzmedikamente wie im KH ... also alles im grünen Bereich.

Ansonsten prasseln jede Menge Gefühle auf uns herein im Moment. Irgendwie liegt da zwas diesselbe Frau, doch es ist alles so anders. Wir beide haben bemerkt, dass sich etwas geändert hat. Es macht uns Angst und Mut zugleich, da wir denken, dass wir uns einfach der neuen Situation anpassen und uns dies einfach noch fremd erscheint.

Wir sind viel zärtlicher zueinander, wir gehen mit der Zeit bewusster um und geniessen einfach jede Minute. Ich spürte schon gestern sie wollte mehr, aber ich habe davor Angst .. Angst ihre Schmerzen wieder zu verstärken oder pauschal gesagt etwas falsch zu machen.

Gemeinsam wollen wir nächste Woche mit den Ärzten sprechen ob man diese Wochenenden nicht regelmäßig machen kann (solange es medizinisch keine Einwände gibt), denn ich werde am Sonntag abend eine psychisch viel stabilere und optimistischere Patientin wieder auf die Station bringen.

Alles in Allem ein positiver Zwischenbericht und endlich mal was Gutes was uns widerfährt.

Liebe Grüße an alle
Thomas

[***anja***]

Hallo Thomas,
ich freue mich für Euch, dass es mit dem Wochenende zu Hause geklappt hat- GENIEßT ES !!!
Ich drücke ganz feste die Daumen, dass ihr das jedes Wochenende so machen könnt- denn aus diesen gemeinsamen tagen wird Deine Frau viel Kraft mitnehmen - und Du auch!!
Liebe Grüße an Euch beide
Anja

[Bianca-Alexandra]

Lieber Thomas,

ich freue mich sehr für Euch. von ganzem Herzen.

[Tom2605]

So, da bin ich wieder.

Meine Frau und ich hatten ein wunderschönes Wochenende. Es gab viel Zeit zum reden, in der sie ihre Ängste und Sorgen endlich mal rausgelassen hat. Es gab auch viele Tränen, denn durch dieses Wochenende wurde uns schon bewusst und wir haben es bemerkt, dass nichts mehr ist wie es war. Irgendwie ist alles anders.

Da sie immer noch starke Schmerzmittel bekommt (Pflaster und Novalgin-Tropfen) hat sie auch viel geschlafen. Das Essen ist auch noch ein Problem ... sie ist meistens doch sehr appetitlos und die Reizung der Speiseröhre macht ihr Angst, obwohl sie weiss, dass dies (leider) eine normale Nebenwirkung der Bestrahlung ist.

Ihr Kreislauf ist durch das lange liegen total im Keller, so dass wir uns nur wenig bewegt haben um den langsam wieder auf Vordermann zu bringen.

Das Wochenende verging wie im Flug und der Abschied im KH war sehr tränenreich, doch darauf waren wir vorbereitet. Nun ist sie noch nicht mal 24 Stunden weg und ich vermisse sie schon wieder. Sie will auch nicht mehr im KH sein, sagte sie mir, zuhause schöpft sie soviel Kraft und das braucht sie doch jetzt mehr denn je.

Als wir mal einen Arzt auf ambulante Therapie angesprochen haben meinte der nur, davon sind wir noch sehr weit entfernt. Keiner versteht das, allen voran meine Frau. Doch selbst die Stationsschwestern und die Ärztin der Strahlentherapie fragen warum sie denn noch stationär liegen muss.

Das ganze Wochenende hatte sie keine Übelkeit und keinerlei sonstige Probleme, erst als die Zeit kam wo das KH wieder näher rückte kam die Übelkeit. Also reine Nervensache denke ich.

Wir werden nun am Mittwoch auf einen Termin beim Chefarzt pochen (das letzte mal machte das der Stationsarzt) und dann wollen wir definitiv eine Antwort auf die Frage warum stationär. Sie hat ich zitiere "keinen Bock mehr in diesem Sch.... Krankenhaus zu verkümmern, ich fühle mich zuhause viel besser".

Für mich auch nicht gerade leicht, denn ich hatte gestern echt zu tun sie wieder da rein zu bekommen. Ich weiss echt nicht wie ich mit dieser vollkommen neuen Situation umgehen soll. Nun ist sie es, die den Druck macht da raus zu kommen. Ihr gehts da drinnen schlecht und ich habe es gesehen, schon ne halbe Stunde nachdem sie da raus war hatte sie wieder Farbe im Gesicht und Hunger.

Sie hat am WE auch gesagt, dass sie den Kampf alleine nicht schafft und mich braucht ... aber nicht als Besucher im KH, sondern zuhause als Partner an ihrer Seite.

Ich habe echt nicht den blassesten Schimmer, was ich jetzt tun soll. Den einzigen Rat, den ich ihr geben konnte war, die Ärzte löchern nach dem "WARUM". Und wenn sie keine Antwort bekommt dann jeden Tag aufs neue Fragen ... wir könnten auch zusammen da hingehen.

Ansonsten ist ihr klar, dass sie nächstes WE wieder heimgeht ... egal ob mit oder ohne Genehmigung der Ärzte ...

Am Ende dieser Woche soll ja nun entschieden werden ob ihre Entzündungsherde in der Lunge operiert werden ... auch davor hat sie ne Heidenangst und will einfach ihre Lunge behalten. Inzwischen sind es nur noch Herde, die restliche Lungenentzündung ist abgeheilt.

So wunderschön dieses WE auch war, es war auch schwer für uns als Paar zu erkennen, dass sich schon vieles geändert hat durch die Krankheit, und wir hatten endlich die Zeit diesen sch..... Krebs als Paar anzunehmen. Es hat ihr aber auch gezeigt, dass ihr das KH nicht gut tut (und das kommt nicht von mir), sondern sie nur zusätzlich schwächt.

Was soll ich tun .... was soll ich ihr raten .... ich bin ehrlich gesagt etwas planlos im Moment.

Liebe Grüße
Thomas

[Bianca-Alexandra]

Lieber Thomas,

ich verstehe Euer hin - und hergerissen sein. und zuallererst: ich freue mich wahnsinnig dass ihr das we hattet.

Was das KH angeht, ich möchte Dir AUS MEINER SICHT nochmal folgendes erzählen:

mein vater ist innerhalb der chemo auf eigene verantwortung nach hause gegangen. Ein Pilz, der in jeder Biotonne wohnt hat ihm eine Lungenentzündung gebracht. Das hat den Anfang vom Ende eingeläutet.... Wasser in der Lunge, Punktion... Jeder gesunde hätte damit überhaupt kein Problem gehabt.

Was ich damit sagen will ist, Du kennst nicht alle GEfahren die die Ärzte sehen. Und ganz sicher wäre es furchtbar wenn sich eine solche sache wieder holt. Fürs erste würde ich nach vernünftigen Argumenten suchen die die Ärzte haben könnten, bzw. ein offenes Gespräch mit dem Arzt suchen.

Ich verstehe das Argument nur zu gut, vor allem wo ihr ja beobachten könnt, wieviel besser es ihr dann geht.

Aber um Himmels Willen unterschätzt die Entzündungen in der Lunge nicht. Nur weil man etwas nicht so sehr spürt heißt das nicht, dass es nicht da ist. Entzündungen in den Lunge sind sehr gefährlich. Letztlich musst Du Dir auch bewusst die Frage stellen ob Du im Notfall zuhause helfen kannst. z.b. denke ich dabei an einen Lungenflügel der sich nicht entfaltet.

Ich verstehe Euch so gut. Aber bitte geht kein lebensgefährliches Risiko ein.