Aderhautmelanom

[mullewap]

Hallo ihr fleißigen Schreiber,

ich habe dieses Forum gestern zufällig entdeckt und möchte Euch meine Erfahrungen mit dem AM mitteilen. Für alle die es interessiert noch ein paar Eckdaten - männlich, 47, Nürnberger.

So aber jetzt. Anfang Juni 2005, schwarze Flecken im Augenwinkel des linken Auges. War wie ein Fliegenschwarm den man nicht vertreiben kann. Nach 2 Tagen (am 09.06.2005) Besuch beim Augenarzt. Bei der Untersuchung wurde er immer leiser und meinte er müsse zur Kontrolle noch ein Sono anfertigen. Nach der Sono der Befund. Hochprominentes Netz-/Aderhautmelanom.

Mein Augenarzt empfahl mir sofort die Uniklinik Essen, da diese aus medizinischer Sicht die mit den meisten erfolgreich behandelten Fällen auf diesem Gebiet sei. An dieser Stelle sei erwähnt, dass mein Augenarzt vor seiner Niederlassung als Facharzt in der Uni-Augenklinik Essen jahrelang tätig war und dies beurteilen konnte. Er sagte mir auch noch, dass ich mich von den äußeren Umständen dort nicht beinflussen lassen solle, die zum Teil recht chaotisch seien (Wartezeiten u. ä.).

Nach Kontaktaufnahme bei Prof. Bornfeld und der Erstvorstellung im 500 km entfernten Essen wurde folgender Therapieplan erstellt.

Am 05.07.05 Radiochirurgie (Bestrahlung) mit dem Gamma-Knife, therapeutische Dosis 25 Gy =60 %, Tumorvolumen 0,55 ccm. Durchgeführt im Gamma-Knife-Zentrum Krefeld.

Kurz die Durchführung: Kopf wurde in einem stereotaktischen Rahmen festgeschraubt. Das linke Auge wurde per Lokalanästhesie fixiert. Durchführung eines MRT damit der Tumor exakt lokalisiert werden kann. Nach Auswertung des MRT erfolgte die Gamma-Knife Bestrahlung. Danach war das AM schon faktisch nur noch totes Gewebe. Mehr Einzelheiten gerne auf Nachfrage. Und wichtig, klärt "vorher" die Kostenübernahme mit Eurer Krankenkasse ab.

Anschließend Fahrt nach Essen. Dort sollte anschließend folgendes stattfinden: Pars-Plana-Vitrektomie, transretinale Endoresektion, Perfluordecalin, Endolaserkoagulation, Silikonölfüllung, Aufnähen eines Ruthenium Applikators für 5 Tage.

Das ganze kurz auf Deutsch. Öffnen des Auges, Entfernung des AM, Füllung des Auges mit Silikonöl. Zusätzlich der Ruthenium Applikator noch aufgenäht. Hört sich einfach an, ist aber eine sehr schwierige OP. Die OP war für den 06.07. angesetzt. Nach zweimaligem Verschieben von Seiten der Uniklinik (chaotisch) und Ausdrücken meiner Verärgerung kam ich am 08.07. dran. Die medizinische Versorgung und die Nachbetreuung empfand ich als gut.

Von Juli bis August noch mehrere kleinere Nachoperationen. (Vorderkammerspülungen durch Einblutungen, Bindehaut neu vernäht).

Nachuntersuchung im Oktober 2005, mit Planung das Silikonöl im Dezember wieder aus dem Auge zu entfernen. Mit Silikonöl im Auge lag die Sehfähigkeit bei ca. 2%. Es wurde mir in Aussicht gestellt, dass sie nach der Entfernung wieder bis zu 80% betragen könne.

Also im Dezember erneut nach Essen. Entfernung des Silikonöls und der natürlichen Linse, da diese durch das Silikonöl geschädigt wurde. Einsetzen einer künstlichen Linse, analog zu einer Grauen Star OP. Danach Sehfähigkeit ca. 30%, die aber leider nicht besser wurde, sondern bis zum heutigen Tage auf ca. 10% abnahm.

So jetzt mach ich hier mal einen kleinen Break bevor ich den zweiten Teil schreibe.

[mullewap]

Zum zweiten Teil meiner Erfahrungen.

Vierteljährliche Kontrolluntersuchungen beim Augenarzt und beim Hausarzt (Blutwerte und Sono der Leber und Röntgen der Lunge).

Halbjährliche Kontrolluntersuchungen in Essen.

Zwischendurch Lasern meiner künstlichen Linse beim Augenarzt. Dadurch kurzfristige Verbesserung der Sehfähigkeit wieder auf ca. 25%. Leider hält das nicht lange an.

Alle Untersuchungen waren Befundfrei. 2,5 Jahre nach dem Erkennen und der Behandlung des AM machte sich bei mir schon ein richtiges Erleichterungsgefühl breit.

Im Januar 2008 erste Schmerzen im Oberbauch. Daraufhin wurde ich in Essen, beim Augenarzt und beim Hausarzt vorstellig. Beim restlichen verbliebenen toten AM Gewebe kein rezidiv feststellbar. Alle Blutwerte in Ordnung, Sono und Röntgen keine Auffälligkeiten. Leider habe ich, was ich heute weiß, nicht hartnäckig genug auf einem CT bestanden.

Behandelt wurde ich daraufhin auf die Magenbeschwerden. Nach ca. 4 Wochen im Februar zeigte dies auch Erfolg. Keine Schmerzen mehr. Im April 2008 traten diese dafür umso stärker wieder auf. Nochmal der Versuch mit den gleichen Magenmedikamenten. Keine Besserung in Sicht. Nochmal Blutbild anfertigen lassen mit dem Ergebnis, dass ein Leberwert leicht ausserhalb der Norm liegt. Dies könne aber auch mit den ganzen Medikamenten zusammenhängen. Auf meine Frage ob es denn evtl. auch was mit der Galle zu tun haben könne, wurde auch ein Sono gemacht. Ich muß dazu sagen, von Januar bis Mai habe ich 19 kg an Gewicht verloren, da ich auf fast nichts mehr Appetit hatte und mir das Essen nur noch reinzwingen musste.

Aussage Hausarzt - Galle scheint in Ordnung zu sein, aber die Leber sieht nicht gut aus. Überweisung am 14.05.08 zum Radiologen zum CT. Nach Auswertung der Befund. Diffuse Metastasierung in der Leber.

Sofort Überweisung zum Onkologen, Leberbiopsie. Auswertung der Biopsie. Befund hat sich bestätigt. Metastasen vom AM. Nochmal Überweisung zum Radiologen. MRT vom Kopf und CT von der gesamten Bauchregion. Im Kopf keine Metastasen, jedoch eine in der Lunge.

Therapieplan für die Chemo mit dem Onkologen besprochen (der diesen mit Dr. Kämpgen von der Uniklinik Erlangen abstimmte).

Intravenöse Gabe von 250 mg Fotemustin. Am Tag eins und acht als Initialgabe. Danach immer mit 21 Tagen Abstand die nächste und wöchentlicher Blutuntersuchung dazwischen. Tag eins und acht habe ich inzwischen hinter mir. Von den vier maßgeblichen Blutwerten habe war ich bei dreien vor der ersten Chemo außerhalb des Normbereichs. Heute eine Woche nach der zweiten Chemo (ich komme gerade von der Blutuntersuchung zurück), war ich bei drei von vier wieder im Normbereich. Das ist doch schon was.

Die Befindlichkeiten nach der Infusion schildere ich mal kurz folgendermaßen. Am Tag der Infusion und am Tag danach blendend. Dann geht es 24 Std. stetig abwärts (Gliederschmerzen, Erschöpfung, starkes Abhusten, teilweise Übelkeit, kein Appetit, Schweißausbrüche). Danach wieder 24 Std. Besserungsverlauf. Nach dem fünften Tag ist wieder alles so wie vor der Chemo.

Wie lange diese erfolgt ist noch nicht festgelegt. Nach der vierten Gabe erfolgt eine Komplettuntersuchung mit MRT und CT. Sollte hier bereits ein Stillstand der Metastasierung oder gar eine Remission erfolgt sein, werden evtl. nur noch 2 weitere Gaben erfolgen. Bei einer Verschlechterung gibt es Nachschlag.

So das wars fürs erste in Kurzform. Fragen zu Details beantworte ich Euch gerne. Hätte ich alles gleich detailiert geschrieben, hätte ich wahrscheinlich das Forum damit gesprengt.

Bis demnächst, Gruß aus Nürnberg und allen Betroffenen Kopf hoch, positiv denken, das ganze als sportlichen Wettkampf betrachten, aber nur mit Siegermentalität.

Ralf

[sleeping sun]

Hallo Ralf,

ein herzliches Willkommen hier aus der Nachbarschaft
auch wenn der Anlass kein schöner ist in diesem Forum...
Mein Vater hatte letztes Jahr das gleiche Programm
in Erlangen beim Dr. Kämpgen.
Ich drücke Dir wirklich alles Erdenkliche, dass Fotemustin
greift und bewahre Dir Deinen Kampfgeist!


LG von Kerstin

[Schorschi]

Hallo zusammen, melde mich mal wieder kurz. Ich und mein Auge haben die Bestrahlung in Nizza gut überstanden, sehe noch 7/10 auf betroffenem Auge. Unterbringung und Therapie war gut Organisiert, Unterkunft und Essen bei den Klosterfrauen im “La Consolata“ und die Bestrahlung im CENTRE LACASSAGNE CYCLOTRON BIOMEDICAL. Die Bestrahlungstermine waren zwar nicht auf die Minute vorprogrammiert, aber die Wartezeit war gut auszuhalten. Die Krankenschwestern / Personal im Bestrahlungszentrum waren sehr nett. Mir blieben auch noch 4 freie Tage um die Gegend rund um Nizza zu erkunden. Im Juni folgte noch mal Leber Sono und ein Ganzkörper TAC / PET, alles ohne negative Befunde. Nächster Termin beim Augenarzt im September und Onkologische Untersuchungen im Dezember.
Der Beitrag von Gina hat mich sehr Traurig gemacht, mein tiefstes Mitgefühl Gina, ob wir früher oder später von dieser Erde gehen kann wohl keiner steuern. Ich denke das schönste und wichtigste ist dass man nicht alleine im Sterbebett liegt sondern Familie und geliebte Menschen da sind, auch wenn für diese Menschen Schmerz und Leere zurückbleibt.
Wünsche allen eine Gute Zeit

LG Georg