Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mmute]

Hallo an alle, die ihr auch schwitzt....
@ Detlef: Halte dich an allem fest, was für dich bisher " normal " war, das vermittelt dir die größte Sicherheit und lenkt dich ab. Wünsche dir für morgen alles Gute, schicke dir ein R I E S E N - K R A F T P A K E T !
@ Silverlady: Ich wundere mich auch immer wieder über diese Fachidioten, ich denke manchmal sie schauen ihre Patienten an, wie man eine Fachzeitung lesen würde. Habe bei der Kontrolluntersuchung im Oktober 2007 ähnliches mit meiner Ma erlebt, vielleicht erinnerst du dich. Der Arzt wurde von uns auf einen Abzess ? hingewiesen und er meinte nur : täglich gut säubern... 2 Monate später befand sich dort eine Metha und befallene Lymphe knapp darunter. Nach der OP war es
ein Tumorloch in Pflaumengröße.... Ich hätte an dem Typ auch 'ne OP vornehmen können !
Viel Glück deiner Patientin.

lg Ute

[Chilihead]

Hi @ all,
hab die MRT mal wieder überstanden, obwohl sie diesmal deutlich länger dauerte aber unter Zurhilfenahme einer "Happy-Pille" dann halbwegs erträglich war...kann ich jeder/jedem Betroffenen nur empfehlen...die Psyche ist eh' schon ziemlich runter, da muss man sich nicht noch unnötig mit Klaustophopie-Attacken quälen lassen.
Nächste Schritte bei mir: Das MRT ergab, das der "Fleck" am rechten Leberlappen nach wie vor suspekt bleibt; auf jeden Fall wurde durch entsprechende Kontrastmittel sichergestelllt, dass das KEIN normales Lebergewebe ist; das Dingens wird jetzt unter strengste Beobachtung gestellt, da eine Gewebsentnahme z.B. über Punktion in diesem Falle leider nicht möglich ist...iss ja nicht gross, aber: sitzt zu tief!
Nächste Schritte: Es wird kurzfristig eine Magen- und Darmspiegelung durchgeführt um letzlich sicher jede Art von eventuellem Zweit-Tumor auszuschließen, der Art meinte, es wäre zu diesem Zeitpunkt fatal, den Tumor im Hals rauszuschneiden wenn da noch was anderes brodeln sollte (Oh Mann!....immer wieder gut, was es auf die Ohren geben kann, wenn die eh' schon glühen!) aber dann: endlich der OP-Termin!

Wird wohl ne größere Sache, der Arzt murmelte was von :"Hmm, das wird nicht nur für uns, sondern auch für Sie etwas anstengend werden (ich wusste nicht, ob ich darüber jetzt lachen oder heulen sollte...) und zunächst Klinikaufenthalt nach OP der für ca. 2-3 Wochen. (Hmm, wenn das man nicht zu Deutsch mindestens 4 Wochen heißt... )
Naja, es kann nur besser werden....es sei denn, die finden noch irgendein Foltergerät, in das man mich vorher noch schiebt!
In diesem Sinne euch allen einen schönen Mittwochs-Gruss und tankt die Sonnenstrahlen, solange sie da sind....Regen gibt's von alleine wieder!

Euer Chili (Detlef)

[silverlady]

hallo Chili

ich halte dir die Daumen und hoffe das alles gut geht. Auch für die Veränderung an der Leber hoffe ich das sie sich als harmlos erweist.
Halte die Ohren steif und frage den Ärzten Löcher in den Bauch. Dann geben die auch vernünbftig Auskunft.

Hast du schon mal nach einem Pet CT gefragt, da lässt sich vielleicht mehr erkennen was andere suspekte Bereiche betrifft.

liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo freunde,
nur keine angst vor spiegelungen. das habe ich bereits persönlich und auch beruflich mitgemacht. für eine magenspiegelung reicht eine gute rachenbtäubung mit xylocainspray und eine nette und hoffentlich auf hübsche arzt helferinn oder schwester. für die darmspiegelung bekommt man immer eine schöne sprite und auch für die lungenspiegelung. für dié gib es auch voher noch eine inhalaltion mit xylocain. xylocain betäubt sofort die schlienhäute. du spürst nix mehr. also keine angst vor den spiegelungen.
grüsse an alle. und gute gebete für euch alle.
atlan
jesus lebt

[Mmute]

Hallo Detlef,
das war ja wahrscheinlich ein extrem anstrengender und angespannter Tag... du musst fix und alle gewesen sein !
Aber sag', habe ich das richtig schlussgefolgert: Du bist danach wieder nach Hause gefahren und bekommst jetzt nochmal einen Termin für die Spiegelung ? Und danach wird erst der OP- Termin festgelegt oder so ?
Hoffe, du konntest dich in der Zwischenzeit etwas entspannen.

lg Ute

[Chilihead]

Hallo @ all,

@ Maria: den Namen des Präparates haben sie mir nicht verraten, ist so ne' Art Filmtablette, die Du unter die Zunge legen sollst, dort löst sie sehr schnell auf und wirkt auch zieimlich fix. Ich tippe mal auf so einen Benzodiazepin-Abkömmling wie Tranxillum oder Valium, nur eben schneller und kürzer wirkend.
Damitz geht es Dir in der Röhre deutlich besser; Augen noch zu und nur noch dem "Einatmen; Luft anhalten" und "Entspannen"-Anweisungen über den Kopfhörer folgen....es bleibt zwar immer noch ziemlich anstrengend aber es läßt sich wesentlich besser ertragen.
Beim nächsten Mal werde ich gleich vor Beginn drauf hinweisen, das nimmt dem Ganzen doch deutlich den Stress.

@altlan: ja, vor den Spiegelungen hab ich nicht so grosse Bedenken, für mich sind MRT-Untersuchungen das Schlimmste.

@Ute: Ja, bin dann abends wieder mit der Bahn heimgefahren, Auto ist mir zu gefährlich, weil bei so vielen Emotionen, Stress und Gedanken im Kopf kann man sich unmöglich ausreichend um den Verkehr kümmern. Ich werde gleich zu meinem HNO-Arzt wegen der Überweisung ins örtliche KH zu den Spiegelungen fahren.
Der mich zuletzt in Dortmund behandelnde Assistenzarzt ist der Sohn meines NHO-Arztes; die beiden haben noch während des Abschlussgespräches gestern noch telefoniert und somit wird jetzt einiges beschleunigt angeleiert was die ausstehenden Untersuchungen angeht.
Sowie die Ergebnisse vorliegen rolle ich damit wieder in Dortmund an und dann soll's losgehen....ich weiß, da kommt ein ganz schöner Hammer auf mich zu aber ich sehne diesen Tag mittlerweile echt herbei.

Liebe Grüsse von Chili (Detlef)

[Amexipi]

Hallo,
ich wende mich heute nach etwas über einem Jahr wieder an Euch,
in der Hoffnung, daß von Euch jemand etwas über die Partikeltherapie
in Heidelberg zu berichten weiß.
Mein Vater wurde ja letztes Jahr erneut operiert ( Neck dissection ), danach
7 Wochen bestrahlt, 2 Wochen Chemo und mit den Worten entlassen:
" Alles ist weg " . Nun hat man letzten Monat nach anhaltenden schweren
Schluckbeschwerden und " Störgefühl" im Hals, sowie einer deutlichen Schwellung an der operierten Stelle ein CT gemacht, war sich dann unsicher ob da wieder was ist oder nicht , hat dann biopsiert und gestern kam die Nachricht : Metastasen , inoperabel . Nun sind wir alle echt am Ende, die Prognose der Ärzte ist ein echter Tiefschlag .
Da ich einen Bericht über diese Partikeltherapie und ihre sehr guten " Erfolge" gelesen habe, würde ich gerne von Betroffenen wissen, wie man dort vorgeht!

Für Eure Hilfe vorab schon vielen Dank
Amexipi

[Chilihead]

Hallo Amexipi,

ich bin ja selbst betroffen und hab' da auch schon von gelesen. Was Dein Daddy da so mitgemacht hat hab ich alles noch vor mir....dennoch... Hört sich alles ziemlich positiv an, insbesondere, weil da offensichtlich auch bisher die als inoperabel bezeichneten Situationen angegangen werden können.

Die Frage ist, ob die bisher vorliegenden, durchaus Mut machenden Ergebnisse die sicherlich nicht billige Behandlung die Krankenkassen von einer Kostenübernahme überzeugt...das alte Spiel eben, wenn's drauf ankommt, dreht sich bei den Kostenträgern alles nur um Euros

Ich würde in eurer Situation mal einen Kontakt zu Heidelberg herstellen; die haben sich zwar das Ziel mit über 1000 Patienten pro Jahr für meinen Geschmack ziemlich hoch gehängt aber...egal, wenn's denn hilft!
Dir und Deinem Dad das Beste und ihr werdet sehen...irgendwie geht's weiter

LG von Chili (Detlef)

[Mmute]

Hallo Amexipi,
Chili hat schon recht - interessant ist das HIT - Projekt, der Kontakt nach Heidelberg der konkreteste Weg an richtige Info's zu kommen.
Was mich gerade irritiert, Start ist ja wohl erst im Herbst ... wann genau ? Wie lang ist eventuell deren Warteliste schon jetzt ?
Mittlerweile haben ja schon etliche Krankenkassen die Kostenübernahme zugesagt.
Hoffentlich habt ihr solange Zeit - ich würde es euch so wünschen !
Schicke dir ein riesiges Kraftpaket für die nächste Zeit....

lg Ute