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  #1  
Alt 01.08.2008, 18:51
sonnenfrosch sonnenfrosch ist offline
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Registriert seit: 26.01.2006
Beiträge: 230
Standard AW: September

Hurra Hurra, die Ina die ist wieder da! Hurra Hurra die Ina die ist da!

Liebe Ina ich freue mich von ganzem Herzen das Du die autologe Transplantation so "gut" hinter Dich gebracht hast! Und wieder daheim bist! Paß auf Dich auf! Laß es Dir gut gehen! Hege und pflege Deine neu gepowerten Stammzellen - die putzen jetzt alles alles weg!

Die besten Wünsche und ganz viele Umarmungen schickt Dir Deine

Christine
  #2  
Alt 02.08.2008, 00:13
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Registriert seit: 19.08.2006
Beiträge: 3.429
Standard AW: September

Hallo ihr Lieben, spät aber dennoch

Ich danke euch für die herzlichen Willkommensgrüße! Kann gar nicht sagen wie froh ich bin Zuhause zu sein, allerdings fühle ich mich „rundum wie eine Hundertjährige“! In den letzten Tagen habe ich hauptsächlich nur gelesen, zu mehr fehlte mir tatsächlich die Kraft. Ich kann mir vorstellen dass es sich lächerlich anhört, doch selbst das Schreiben kostet viel Energie! Ja, ansonsten hätte ich auch bereits mehr geschrieben, denn es bereitet mir ja doch immer viel Freude. So beschränke ich mich jetzt erst in erster Linie auf die wichtigsten Dinge, die sind anstrengend genug. Heute war ich zur Klinik, brauchte auch nicht warten da ich als Notfall eingestuft wurde. Insgesamt sind meine Werte was die Transplantation etc. anbetrifft gut. Leider sind meine Nierenwerte inzwischen auch schlecht. Ich esse und trinke leider zu wenig, dies obwohl ich noch mehr darauf achte als je zuvor. Mein Gewicht befindet sich „ jenseits von Schweden“ J ! Ich bekomme zusätzlich hochkalorische Getränke, leider haben die bislang noch nichts gebracht, mein Gewicht geht weiter „in die Knie“! Gar nicht gut, dem OA hat es heute gar nicht gefallen (mir auch nicht!). Ich bin kaum in der Lage mich richtig auf den Beinen zu halten, jeder Bewegung ist Anstrengung pur. Der Atemtherapeut – die allgemeine Krankengymnastik darf ich nur hier Zuhause bekommen, ehrlich gesagt ich würde es auch dahin nicht schaffen (zu früh). Ich hoffe jedoch dass sich alles in der nächsten Zeit normalisiert, dass ich doch so langsam wieder zu Kräften komme. Das anstrengendste sind jetzt die täglichen Arztbesuche die ab Montag wieder auf mich zukommen, jedesmal bei mir im Haus die Treppen ist schon ein Alptraum! Bin ich evtl. ungeduldig? Nein, irgendwie glaube ich das nicht, nur mein Gesamtzustand ist wirklich sehr bescheiden dass man sich schnell ein „paar Wochen weiter“ wünscht. Allerdings hat dies auch Nachteile: viel bleibt dann vom Sommer nicht mehr!
@Beate: danke Dir für die lieben Willkommensgrüße! Ich habe es gelesen und mich riesig gefreut. Ich halte Dir bereits für die nächste Woche die Daumen . Dann soll ja, habe ich doch wohl richtig gelesen, Dein Befund da sein! Leider habe ich es nicht geschafft mich zu melden, werde es aber nachholen. Auch telefonieren läuft wegen zu hohem Kraftaufwand derzeit auf „Sparflamme“! LG
AHB: leider bin ich noch länger nicht AHB fähig, das hat mir mein OA heute mitgeteilt. Ansonsten werde ich mich allerdings für Wyk auf Föhr entscheiden, auch dazu hat mir der OA dringend geraten. Aber wie bereits gesagt, noch bin ich nicht soweit!
@Nicole: auch Dir danke ich für Deine lieben Willkommensgrüße! Ja, ich werde mich für die nächste Zeit wirklich an Weniger gewöhnen müssen, es fällt mir allerdings schwer. Und beim Schreiben kann ich ja zum Glück so wie jetzt so nach und nach dass zusammentragen was mir in den Sinn kommt und was ich persönlich als wichtig empfinde. Und was das Schreiben hier im KK anbetrifft ist mir doch vieles wichtig (und es gibt vieles was ich dann nicht schaffe), aber es bereitet mir viel Freude, das ist mitunter die Hauptsache, in diesem Moment ist die Anstrengung auch nicht so präsent. Euch weiterhin (Dir und Deinem Mann) alles alles Gute!
@Patty: meine liebe, ich habe all Deine aufbauenden Postings gelesen und war nicht in der Lage zu antworten! Ich danke Dir von ganzem Herzen, auch für diese lieben Grüße zu meiner Rückkehr. Ich hoffe Dir selbst geht es inzwischen auch richtig gut. Leider habe ich noch nicht alles lesen können, bin aber bereits seit gestern dabei dies nach und nach aufzuholen. Nur, ganz so leicht ist es nicht, denn es gibt ja so viel Neues!
@ hope38 – Leena: auch Dir danke ich für die lieben Grüße und für Deine stets aufbauenden und lieben Aufmunterungen! Ja, Du hast tatsächlich recht: ich bin keineswegs fit, bin müde und ausgepowert, aber ich bin bei all dem doch glücklich und zufrieden Zuhause zu sein. Irgendwie ist es jetz so als würde ich hier meine Grenzen stets „Zentimeter um Zentimeter“ erweitern können, auch diese winzigen Schritte sind hier Zuhause leichter zu akzeptieren als die Isolation in einem Zimmer im KH. Also bin ich zuversichtlich dass es vorwärts geht! Obwohl: zugegeben, die Aussicht war nicht so übel über den Dächern von Köln. Muss ich aber jetzt nicht mehr haben! Danke Dir für Alles!


@ flautine: ich freue mich immer wieder Dich zu lesen und finde es einfach Klasse dass es Deinem Mann so gut geht. Leider muss ich mich darauf einstellen das ich lange Zeit brauche bis sich der Zustand meiner Lunge etwas gebessert hat. Leider wird man diese Schäden nicht wieder ganz hinbekommen, aber mit entsprechenden Medis wird es hoffentlich um einiges für mich (subjektiv) besser. Es ist tatsächlich toll wie Beate und Ulli sich mit der Berichterstattung ins Zeug gelegt haben, darüber habe ich mich auch riesig gefreut und bin beiden sehr dankbar! , genießt diese schöne Sommerzeit
@Tanja W - J P.
Danke Dir liebe Tanja für die Willkommensgrüße! Es freut mich richtig mal wieder zu lesen und ich hoffe sehr, auch Du hast Dich von all den Strapazen erholt. Du hat eine neue HP habe ich gehört, na damit werde ich mich Morgen befassen, heute wird das wohl nichts mehr.
@Stefanie: kleine Kämpferin! Ich freue mich immer wieder etwas von Dir zu lesen! Danke Dir für Deine so aufbauenden und lieben Worte. Ich würde mich sehr freuen auch einmal wieder etwas mehr von Dir zu lesen, zu erfahren wie es Dir jetzt so ergangen ist.
@ Beba: J na Du bist mir ja `ne Nudel, einfach Klasse! Schön Dich immer wieder so zu lesen! Aber, nun möchte ich doch wissen wer der Glückliche ist, dass konnte ich bislang nicht aus den diversen Postings entnehmen. Wie Du bereits feststellen konntest bin ich gut Zuhause angekommen und fühle mich hier richtig wohl!
@ Reni06: auch Dir natürlich ganz ganz lieben Dank!!! Ich kann Zuhause nicht viel machen, also bin ich natürlich auf Hilfe angewiesen. Das funktioniert jetzt doch „ Gott sei Dank“ ohne Probleme. Liebe Reni, ich hoffe sehr, Dir selbst geht es weiterhin blendend und Du kannst ohne Sorgen den Sommer genießen.
@ Anja, meine Liebe! Wie oft hast Du mir selbst während der Klinikzeit ein Lächeln ins Gesicht gezaubert! Danke Dir für Alles, auch für diesen lieben Willkommensgruß jetzt! Für Deinen Urlaub, weiß leider nicht exakt wann der beginnt (nächste Woche?) wünsche ich Dir alles Gute, beste Erholung und viele tolle Tage ohne Stress!
@ sonnenfrosch, liebe Christine! Danke Dir!!! Ich bin gut angekommen und bin ganz zuversichtlich dass meine Stammzellen jetzt alles richten. Im Übrigen möchte ich Dir auch für dieses wunderschöne Gedicht danken dass Du in „Projekt Sonnenfrosch“ hinterlassen hast! Es hat mir schier die Tränen in die Augen getrieben. Danke Dir, ich hoffe sehr, Dir geht es inzwischen auch immer besser, noch schöner Nachrichten gibt es ja kaum!

Und nun an den gesamten Rest hier bei den Lymphies: es sind so viele Neue in den wenigen Wochen hier hinzu gekommen, dass mir fast die Worte fehlten. Euch Allen auch von mir ein herzliches Willkommen. Für euer Staging und für die anstehenden und bereits begonnenen Therapien wünsche ich euch viel Kraft und Energie! Hier in dieser Runde seid ihr sicherlich herzlich aufgenommen worden. Ich wünsche euch alles Gute und viel Glück!
Und jetzt für die vielen Bekannte - Freunde hier, die ich jetzt nicht weiter persönlich erwähnt habe: danke euch Allen! Es ist schön wieder hier dabei zu sein, auch wenn sich meine Aktivität zur Zeit mehr auf das Lesen konzentrieren wird. Lasst es euch Allen gut gehen, ich wünsche restlos Allen bereits jetzt ein wunderschönes Wochenende mit einer erträglichen Wärme und Sonnenschein!


Gute Nacht und liebe Grüße @ ALL !
Eure Ina



Wenn ich groß bin möchte ich Politiker werden!“ „Ausgeschlossen Sohn, mit solchen guten Noten machst du später was Vernümpftiges!“
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  #3  
Alt 02.08.2008, 00:51
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Erzangie Erzangie ist offline
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Beiträge: 358
Standard AW: September

Liebe Ina,
es ist so schön, dich wieder zu lesen. Gib dir selbst die Zeit, wieder zu Kräften zu kommen und lass dich von allen verwöhnen. Du hattest ja nicht grad ne kleine Routine-OP, die dein Körper jetzt verarbeiten muss... ich lasse deine Kerze weiterhin neben Linneas brennen. Noch ist was von ihr übrig und ich schicke dir dazu ein großes Paket meiner Kraft nach Aachen.

Liebe Grüße

Erzangie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
  #4  
Alt 02.08.2008, 09:41
flautine flautine ist offline
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Standard AW: September

Guten Morgen liebe Ina

wow, Du bist wieder live und aktiv im September unterwegs!! Kaum zu glauben, dass Du trotz geringer Energie diesen langen, liebevollen Beitrag schreiben konntest - danke dafür!
Ja, es ist schon heftig, wie sich die Therapie auf den gesamten Organismus auswirkt - man fängt sozusagen wieder bei Null an, nicht wahr? Dass mein Mann schnell wieder auf die Beine gekommen ist, liegt sicher auch daran, dass er vorher "nur" R-CHOP hatte und nicht so viele Vorbehandlungen und vor allem nicht über so lange Zeit wie Du. Jetzt nach der allogenen dauert es auch etwas länger. Aber wie Du schon schreibst: Jeder kleine Schritt zählt! Und dass Du zu Hause sein kannst, ist auch viel wert, das baut auf und tut gut nach langer Klinikzeit.
Ich hoffe, Du kommst in nächster Zeit wieder zu Kräften - vor allem darfst Du nicht weiter abnehmen! Ich weiß, leichter gesagt als getan ... Wahrscheinlich verbraucht der Körper alle Energie sofort wieder, weil einfach alles noch anstrengend ist. Da ist auch der hochkalorische Drink momentan wohl nur ein Tropfen auf dem heißen Stein ... Aber Du bist zäh, auch das wirst Du schaffen! Noch wichtiger ist die Sache mit dem Trinken, das kann ja gefährlich werden mit den ganzen Medis, aber das weißt Du ja selbst. Beate stellt sich ihre Tagesration morgens schon immer hin - vielleicht auch eine Idee für Dich?
So, jetzt mache ich gleich erstmal Frühstück, mal schauen, ob mein Schatzi gleich aufwacht (wir sind seit gestern kinderlos für eine Woche - Kinderfreizeit).

Dir einen sonnigen Tag und einen dicken
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
  #5  
Alt 02.08.2008, 10:32
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Ort: Am Tor zum Odenwald
Beiträge: 3.048
Standard AW: September

Guten Morgen meine liebe Ina

ich hab mich eben ganz dolle gefreut, als ich entdeckte, dass Du Dich hier wieder herumtreibst. Und doch, ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es für Dich ganz einfach anstrengend ist zu schreiben. Ich erlebe es derzeit selbst manchmal, und ich bin deutlich fitter als Du. Mach Dir da mal keinen Kopp, wir alle wissen, dass Du mitliest und wenn Dir danach ist, dann schreibst Du und wenn nicht, dann bist Du trotzdem mittendrin

Durch die Grösse des Lymphoms am Schlüsselbein, bin ich etwas bewegungseingeschränkt, der linke Arm hat nicht mehr die Kraft die mal war. Und z.B. mit links unter der re. Duschgel verteilen ist ein echter akrobatischer Akt geworden. Dadurch fällt mir das Tippen am PC ab und an auch schwer. Ich schreibe weniger, als ich gerne würde, denn nur mit rechts ist mir zu nervig.

Ja stimmt, ich erwarte für nä. Woche den Befund. Der Onko sagte ja, selbst wenn es transformiert wäre in hochmaligne, würde es ja nicht bedeuten, dass das follikuläre weg ist. Das hätte ich zusätzlich im Gepäck.
Inzwischen habe ich eher das Gefühl, dass das am Schlüsselbein evtl. transformiert ist, aber das Material war ja unbrauchbar und dass das, welches wir jetzt an der Niere biopsiert haben. immer noch follikulär ist.

Wyk auf Föhr - das habe ich inzwischen auch im Auge. Ich möchte sehr gerne dieses Jahr noch eine Reha. Und ich möchte den Onko bequatschen, dass wir mit der SZT noch warten und stattdessen Zevalin wählen. Schliesslich ist das auch für hochmaligne eine Option. Die Behandlung wäre nicht sehr zeitaufwendig und somit könnte ich evtl. noch vor dem Herbst reisen.
Wäre ja klasse, wenn wir uns dort träfen

Ganz liebe Grüsse und eine liebe Umarmung
Deine Beate

Geändert von Äpfelchen (02.08.2008 um 10:34 Uhr)
  #6  
Alt 02.08.2008, 11:15
flautine flautine ist offline
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Standard AW: September

Hallo Beate und Ina,

Wyk auf Föhr ist wirklich zu empfehlen - mein Mann war ja dort, und es hat ihm gut gefallen. Die haben ihn weit gebracht, was die Fitness betrifft, und auch das Seeklima und das Inselflair sind natürlich nicht zu verachten. Wir waren vor einigen Jahren schon mal dort im Urlaub - es ist einfach eine Insel mit Charme, die kleinen Dörfer, die Reetdächer; Touris gibt es, klar, aber es ist eben nicht die Ballermann-Klientel, alles sehr familiär. Ich würde auch noch mal dort Urlaub machen, wenn es nicht so viele Orte auf dieser Welt gäbe, die ich noch nicht bereist habe ... Wer schon ein bisschen fitter ist, kann die Insel auch prima per Fahrrad erkunden - direkt an der Sonneneck-Klinik werden auch Räder vermietet.

Liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
  #7  
Alt 02.08.2008, 17:36
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
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Beiträge: 290
Standard AW: September

Hey meine liebe Ina!!
Wow, was für ein langer Eintrag, Wahnsinn! Das ist so lieb von Dir, habe mich so gefreut und alle anderen hier sicherlich auch!
Ich hab Dir ja in meinen vorigen Einträgen schon geschrieben, mach langsam, auch wenns schwer fällt. Ich kenn das, möchte auch immer mehr machen als geht, aber wenn Du zu schnell zu viel machst, könntest Du wieder etwas abbauen und das wäre nicht schön. Ist doch schon toll, dass Du wieder regelmäßig hier mitlesen kannst, hab ich zwischendrin auch immer wieder, wenn es mir zum Schreiben zu schlecht ging. Und wenn es Dir SO gut geht, dass Du was schreiben magst, dann tus!
Ich freu mich so, dass Du das alles bisher geschafft hast. Und der Rest wird auch nach und nach, da bin ich mir sicher!!
Freu mich, dass Dir meine Postings gefallen haben. So soll es sein, einfach mal ein paar liebe Worte schicken. Lass Dir Zeit mit dem Beantworten, wenn überhaupt, Hauptsache Du bist wieder da.
Kannst ja bei Gelegenheit, wenn Du möchtest mal in meinem Thread vorbeischauen, dort steht wie es bei mir momentan läuft. (Ist etwas viel, um das jetzt alles hier aufzuschreiben, ausserdem ist das DEIN Thread und den möchte ich nicht mit meinen Sorgen vollschreiben.) Nur so allgemein: Es könnte besser sein, aber es kommen auch wieder besser Tage)
So, meine Liebe, ich wünsche Dir weiterhin gaaaaanz viel Kraft und drück Dich mal gaanz vorsichtig, wenn ich darf! Mach weiter so, Du bist spitze!!
Ganz viele, liebe Grüße
deine Patty
__________________
08. Februar 2006 T-Zell-NHL, Stadium IIIB
-> behandelt mit 10-monatiger "Intensivchemo" dann eineinhalb Jahre "Dauerchemo" bis 2008 mit dem Ergebnis Remission.
05. März 2008 Rezidiv in Form von Morbus Hodgkin Stadium IIB nach T-Zell NHL.
-> Behandelt mit 5-monatiger Chemo und anschließender Bestrahlung von 04. - 18. August.
09. September 2008 Geschafft!!


Geändert von Menuett (03.08.2008 um 11:59 Uhr)
  #8  
Alt 02.08.2008, 21:41
Benutzerbild von Tanja W.
Tanja W. Tanja W. ist offline
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Registriert seit: 29.04.2007
Ort: Oldenburg
Beiträge: 132
Standard AW: September

Hallo liebe Ina;

schön das du wieder zuhause bist!
Und das erste was Du machst einen langen Eintrag schreiben, danke für die Nachricht.
Bin gespannt auf Deine beurteilung der HP.
Ich habe mir eine Gürtelrose eingefangen ist aber nicht unnormal und eine Mutter Hund Kur beantragt im Schwarzwald mal sehen ob es klappt.

Und alles was du nun brauchst ist Geduld,
auch wenn es schwer fällt.

Erhole Dich gut und bis bald

Tanja P./W.
__________________
Follikuläre Lymphome Stad. IV Grad 3 a

R-CHOP 8 x alle geschafft 25.08.07

Rezidiv festgestellt am 16.01.08
Follikuläre Lymphome Stad.2 HD geplant mit Stammzellenrückgabe.
Entlassung mitte Juni 08.

April 09 Rezidiv.
Bestrahlung im Dezember 09 abgeschlossen.

Die Zeit heilt keine Wunden aber Sie hilft uns irgendwann die nicht so schönen Momente zu vergessen. 3 Jahre bin ich jetzt ohne Rezidiv
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