Praktische Info zum Gallengangskarzinom meiner Mutter

[Alexander42]

Resümee und Erfahrungen über die Krankheit meiner Mutter (Abschlussbericht)

Danke an Dolores, die uns vor einem Jahr noch aufgemuntert hat, zu kämpfen und für unserere Mutter da zu sein, solange sie noch lebt. Nun nach fast

einem Jahr hat unsere Mutter den Kampf um das Leben verloren. Sie ist am 9.6.2008 im Krankenhaus letztendlich an Nierenversagen und Eiweissmangel

gestorben. Wir hatten noch die Hoffnung, dass Sie nochmal ein paar Wochen
bekommt, nachdem wieder die Stents ausgewechselt worden sind. Aber diesmal war der Krebs zu stark und die Schmerzen meiner Mutter am Ende so gross, dass

unsere Mutter sterben wollte. Vielleicht ist sie an einer Überdosis
Morphium gestorben. Mehr wissen wir nicht. Auch kein Obduktionsbericht wurde nicht durchgeführt, obwohl wir ihn verlangt hatten.

Nun möchte ich mit Tränen berichten, was der Leser über diese Krankheit wissen sollte und vielleicht abchecken:

0) Die Diagnose Krebs bedeutet nicht den sofortigen Tod, sondern kann sehr
lange dauern und je länger man lebt, desto größer sind die Schmerzen.
Meine Mutter hat fast ein Jahr noch nach dem Schnellschnitt mit der
Diagnose Unheilbarer Krebs gelebt. Und sogar noch relativ schmerzfrei,
bis 2 Wochen vor dem Tod. Macht aus dem Rest des Lebens etwas.
1) Die Entzündung bedingt im Gallengang durch den Krebs lässt sich gut
mit Antibiotika bekämpfen, so dass das Fieber wieder weggeht. Wir
sind unzählige Male in das Krankenhaus gegangen, um die Stents (Drainagen) auszuwechseln und die Entzündung mit intravenösen Antibiotika
zu bekämpfen. Macht Euch keine Sorgen wegen eventueller Resistenzen.
2) Es empfiehlt sich, einen Port legen zu lassen (also einen Zugang zu den Venen), damit Ihr
eventuell die Chemo-Therapie machen lässt. Wir haben keine Chemo gemacht, weil unsere Mutter so schwach noch war. Jedoch hat sie est doch
2 Monate ohne Stentwechsel überdauert. Da war sie wieder kräftiger.
Nein wichtig ist der Port für die Ernährung. Meine Mutter wollte nichts mehr essen. Weil auch der Druck auf den Magen war. Meine Mutter bekam immer vom

Hausarzt wegen der Flüssigkeit und der Ernährung ein Glukose-Aminomix von 2 Litern. Damit sollte die Galle flüssiger bleiben und ablaufen. Und

ausserdem, dass haben wir erst am Ende erfahren. Die Aminosäuren sind wichtig, damit der Krebs nicht das Eiweiss der anderen Organe abbaut.
3) Die Ernährung über den Port war wahrscheinlich besser als wenn unsere
Mutter viel gegessen, was den Gallefluss noch mehr angeregt hätte.
4) Sprecht vorher mit dem Chirurgen und sagt, dass das Legen der Stents
bei Eurem Patienten nicht ordentlich funktioniert. Bei uns fast gar nicht.
Erst beim dritten Mal im städtischen Krankenhaus und dann ist er auch
immer gerutscht. Vielleicht ist eine Totaloperation das bessere. Bei unserer
Mutter haben sie sich nicht getraut, das Krebsgewebe von der Schlagader
zu entfernen. Einer der Assistenzärzte hatte noch gemeint, der Professor
sei nicht der langsamste. Was sollen wir davon halten.
5) Bringt die schlimme Nachricht euerem Angehörigen selber bei. Wir hatten
erst gemeint, die Ärzte sollen uns helfen. Aber dann waren sie zu brutal
zu unserer Mutter. Ausserdem wären ihrer Meinung unsere Mutter eh'
schon bald verstorben gewesen.
6) Falls Ihr sicher sein wollt, ob die Krankheit vererbt wird, fordert eine
Obduktion ein. Passt jedoch darauf auf, dass Ihr einen Antrag zum
Schreiben bekommt.
7) Lasst euren Patienten zuhause bei einem Angehörigen ambulant
medizinisch versogern und pflegen. Meine Mutter war bei mir zu Hause.
8) Bringt Euren Angehörigen nicht in das Sterbehospiz. Als unsere Mutter,
dass am Tag ihres Todes von einem Arzt gehört hat, hat sie nicht mehr
weiter leben wollen. Der Doktor im Sterbehospiz sei unsere Mutter besser
aufgehoben. Vielleicht wegen der Schmerzbehandlung.
9) Die Ärzte haben keine Ahnung, wie lange der Kranke noch lebt. Erst
gaben sie uns noch wenige Wochen. Dann am Sterbetag meinten Sie,
wir sollten sie ins Hospiz bríngen.
10) Fordert die medizinischen Leistungen von den Ärzten ein, und lasst Euch
von den Kosten der Krankenkassen beeinflussen. Meine Mutter war nur
in der AOK.
11) Kämpft mit Eurem Patienten mit, falls die Krankheit schlimmer wird. Wir
waren am Ende noch erschöpfter als unsere Mutter.
12) Wir hatten im Krankenhaus die Freiheit, zu kommen und zu gehen. Damit
wir um unsere Mutter kümmern konnten. Jedoch rechneten wir damit,
dass wir nicht da sind, wenn die schlimmste Stunde unserer Mutter kommt.
Wir fühlten uns von den Ärzten allein gelassen mit unseren Sorgen.
13) Nemmt Euch für die schlimmste Stunde des Sterbens frei und seit im
Krankenhaus oder sonstwo im Hospiz, wo sich euer Anghöriger befindet.
Mein Bruder machte sich später Vorwürfe darüber, dass er nicht da war.
Auch ich hatte nicht den genauen Zeitpunkt mitbekommen, als meine
Mutter nach dem Morphium sich beruhigt hatte.
14) Der Körper kann sich sehr schnell an Schmerzmedikamente gewöhnen. In der Woche vor dem Tod haben die Tramadol- und später die Morphiumspritzen
auch nicht mehr richtig geholfen. Auch die Opiat-Tabletten und Morphium-
Tabletten, die man uns gegeben hat, haben auch nicht richtig gewirkt,
weil der Magen unserer Mutter nicht mehr richtig verdaut hat. Ein
Morphium-Pflaster haben wir erst am Sterbetag bekommen. Kümmert
Euch um eine ordentliche Schmerztherapie (vielleicht ist imSterbehospiz
der bessere Doktor).
15) Zu aller letzt war der Tod meiner Mutter, die endgültige Erlösung von
ihren Schmerzen. Die Organe und insbesondere die Nieren haben endgültig
versagt. Unsere Mutter hat lange genug gekämpft, damit wir sie noch
eine Zeitlang hatten. Vergesst nicht Euch noch gemeinsame Fotos und
Erinnerungen anzuschauen. (Wir hatten nicht mal ein ordentliches Foto
für die Sterbebilder).
16) Informiert Euch mehr, hier in diesem Forum und sonstwo im Internet.
Wir haben das nicht so gründlich gemacht. Vielleicht gibt es hier in
Nürnberg keine gute innere Medizin, die sich mit Gallengangskrebs
auskennt.

Und mit der Trauer, die erst jetzt richtig bei mir kommen will, bleibt der Gedanke an den Menschen, den man liebt. Solange man an Ihn denkt,
bleibt er am Leben.

PS: Wahrscheinlich habe ich nicht alles niedergeschrieben, was ich mir vorgenommen hatte zu berichten. Vielleicht helfen Euch meine Erfahrungen.