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  #1  
Alt 09.08.2008, 21:27
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: BSDK bei Schwiegervater

Liebe Bibi,

ich bin auch der Meinung wie ihr, zwingt ihn lieber vorerst nicht, wenn er nicht will, damit er sich nicht in die Enge getrieben fühlt. Er hat soooooo viel zu verkraften mit so einer Hammerdiagnose. Aber behaltet Heidelberg bitte im Auge. Oder ihr macht es heimlich, insofern ihr an die Untersuchungsergebnisse rankommt? Ich weiß, das ist nicht die feine englische Art, aber manchmal heilt der Zweck die Mittel, erst Recht, wenn es um ein Menschenleben geht.

Hmm, mir tut es sehr weh, hätte auch lieber nicht geantwortet, aber da du noch bissl was zu dieser Diagnose wissen wolltest, zur Not auch Negatives, werde ich dir mal zumindest mal die Tumorklassifikation übersetzen:

T3 = direkte Ausdehnung des Tumors in die Milz, Magen, Dickdarm, Blutgefäße
N1 = Befall von Lymphknoten
M1 = Leber bzw. Fernmetastasen vorhanden.

Aber das hast du sicherlich alles schon selbst rausbekommen. Das ist alles Mist, aber trotzdem solltet ihr nicht aufgeben. Das Blatt kann sich immer noch mal wenden, das sieht man hier bei so vielen anderen, die bereits aufgegeben wurden.

Wünsche euch von ganzen Herzen, dass es bergauf geht. Mehr zu dieser Diagnose so aus der Kalten ist schwer zu erklären, da müsstest du schon gezielte Fragen haben. Wenn dir welche einfallen, stelle sie einfach, du wirst sicherlich darauf auch - soweit möglich - Antworten erhalten.

Lass dich bitte von deiner Angst nicht auffressen, obwohl sie normal und berechtigt ist.
Heul dich einfach hier aus, das kann schon manchmal helfen.
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

_____________________________________________________
mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #2  
Alt 11.08.2008, 11:37
bibi28 bibi28 ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: BSDK bei Schwiegervater

hallo conny!

vielen dank für deine antwort!! auch wenn sie nicht unbedingt positiv ist, aber ich will mich auch nicht vor der realität verschließen!!
im moment haben wir das thema erstmal nicht mehr angesprochen, aber trotzdem will ich es in HD auf jeden fall noch probieren. nur ich weiß nicht, ob wir ohne seine hilfe die untersuchungsergebnisse erhalten?! ich schon mal gar nicht, bin ja leider noch nicht mit meinem freund verheiratet. aber mal sehen, vielleicht gibt es ja noch eine andere möglichkeit.
ich will einfach nicht den kopf in den sand stecken und nichts tun....ich möchte doch sooo gern das er seinen enkel (jetzt 16 monate) noch so lange wie möglich aufwachsen sieht und mit ihm spielen kann. ich glaube er tut ihm auch unheimlich gut und gibt ihm viel kraft!!
im moment habe ich das lesen im netz über BSDK auf ein minimum heruntergefahren.....irgendwie muss ich auch mal ein bissl davon abschalten, auch wenn das schwer möglich ist. es kreist einem ständig im kopf herum, wie lange noch? hoffentlich hat er keine schmerzen und, und, und!! es ist furchtbar....

vielen dank nochmal für dein antwort!! sie hat mir trotzdem sehr geholfen!!!
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  #3  
Alt 20.08.2008, 12:54
bibi28 bibi28 ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: BSDK bei Schwiegervater

hallo!

wollte mich auch mal wieder zu wort melden nachdem ich mich ein bissl vom thema distanziert hatte.

schwiegervater hat vor 2 wochen wieder mit der chemo begonnen. soweit ich richtig informiert bin, handelt es sich um gemcitabine + oxaliplatin.
er sieht richtig schlecht aus, sein gesicht wirkt irgendwie eingefallen und ich habe das gefühl das seine augen wieder etwas gelblich sind.
er ist heiser, hat akne, ist appetitlos und hat auch schon wieder gewicht verloren. am wochenende hatte er nachts wohl auch heftigen schüttelfrost.

meine frage an euch: kann es sein, das die gelbsucht erneut auftritt? sind die oben aufgeführten symptome nebenwirkungen von der chemotherapie oder kann das auch woanders herkommen.
ich weiß, das man wohl nichts genaues dazu sagen kann....aber ein paar meinungen von euch wäre sehr hilfreich!!

vielen dank schon mal und liebe grüße,
bibi28
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  #4  
Alt 25.08.2008, 11:37
bibi28 bibi28 ist offline
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Frage

hallo!

ich wollte mir wieder mal meinen frust von der seele schreiben, auch wenn vielleicht niemand antwortet.

schwiegervater geht es nicht besonders gut. ich habe jetzt auch erfahren, dass er ein neues präperat einnimmt- nexavar 200mg.
dies soll wohl für die niere sein bzw. für den tumor dort. die aussage von mir, er nimmt zusätzlich zu gemzar noch oxaliplatin stimmt also nicht!!
er bekommt die normale chemotherapie mit gemzar und nun noch zusätzlich nexavar. diese hat er nun seit über einer woche genommen mit vielen nebenwirkungen.
seit tagen konnte er nachts nicht mehr schlafen und letzten donnerstag hatte er so starke schmerzen, dass er es kaum noch ausgehalten hat.
ich bin dann mit ihm zum arzt gefahren (der hausarzt hatte leider urlaub) nur dieser meinte, er würde schon starke schmerzmittel bekommen und hat ihn wieder weggeschickt. er hat wohl schmerzen im ganzen körper, also oberarme, nacken, rücken etc.
die packungsbeilage liest sich aber auch erschreckend- alles was man sich nur vorstellen kann. er hat wohl auch herzstolpler und sein blutdrück war nicht okay. er hat auch wieder 2kg abgenommen und sein appetit ist wieder schlechter geworden.
jetzt hat er das nexavar abgesetzt, diese woche hat er wieder eine woche chemopause.

kann mir jemand was zu dieser kombination sagen bzw. was zu nexavar? kann man wirklich so starke schmerzen davon bekommen, oder ist das vielleicht doch der krebs?
eine zweitmeinung von HD zum beispiel will er leider immer noch nicht!

es wäre sehr schön, wenn mir vielleicht jemand antworten würden. es tut einfach schon gut, mit jemanden darüber sprechen zu können.

danke und traurige grüsse,
bibi
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  #5  
Alt 25.08.2008, 12:22
angie II angie II ist offline
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Standard AW: BSDK bei Schwiegervater

Hallo Bibi!
Leider kann ich dir deine Fragen nicht beantworten, aber ich möchte nicht, dass du dich hier alleine fühlst. Ich schreibe auch sehr oft, und kann das somit besser verarbeiten. Schaue dann auch immer, naja, vielleicht antwortet mal jemand. Einfach zum Trost, einfach nur nicht damit alleine sein... Aber es wird halt nicht jedesmal geantwortet und man fühlt sich oft komisch dabei. Aber mir hilft es trotzdem hier zu schreiben und bei konkreten Fragen gibt es immer Antworten, die einem weiter helfen...Du bist hier nicht allein, sei also nicht traurig, jeder schleppt hier seine Geschichte mit sich herum und hat vielleicht nicht immer Kraft zu antworten. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, Hoffnung und gib nicht auf. Niemand weiss, wie der weitere Weg aussehen wird. Es gibt sie, die positiven Nachrichten und solange sollten wir einfach weiter hoffen. Ganz lieben Gruß
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  #6  
Alt 25.08.2008, 12:54
CapozziI CapozziI ist offline
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Standard AW: BSDK bei Schwiegervater

Liebe Bibi,

kann mich Angie II nur anschliessen. Du musst nicht traurig sein,w enn mal keiner antwortet. Vielleicht kann man nichts zum Thema sagen und lässt es lieber. Aber Du bist sehr willkommen und hier bist Du auch richtig mit deinen Sorgen und Nöten. Mein pappa ist vor 3 Wochen an BSDK gestorben und ich bin immer noch im Forum, weil es mich so interessiert wie es anderen ergeht und es tut einfach gut, sich mit anderen auszutauschen. Im Hinterbliebenenforum fühle ich mich nicht so aufgehoben, weil mich mehr interessiert, wie ich den anderen, die noch in der Akut-Situation leiden und Angst haben, helfen kann.

Zu Deinen Fragen kann ich leider auch nicht beitragen, Aber er muss dringend zu einem guten Onkologen, der die Schmerzen nimmt. Ein klares Denken unter diesen Schmerzen ist ja nicht mehr möglich.

ich drücke Dich mal,

LG von IRIS
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  #7  
Alt 25.08.2008, 14:46
Benutzerbild von BirgitF
BirgitF BirgitF ist offline
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Beiträge: 197
Standard AW: BSDK bei Schwiegervater

Hallo Bibi,

leider kann auch ich Dir konkret zu der Chemo-Kombination nichts sagen. Allerdings klingt Deine Beschreibung der Schmerzen für mich sehr nach Nebenwirkungen der Chemo.

Sag mal, wenn Du schreibst, Ihr wart bei der Vertretung des Hausarztes (der Euch wieder weggeschickt hat), heißt das dann, dass der Hausarzt sich um die Chemo kümmert?
Bei meinem Vater war es so, dass er die Chemo bei einem niedergelassenen Onkologen bekommen hat. Dort konnten wir uns jeder Zeit melden, wenn etwas nicht in Ordnung war oder wir uns Sorgen gemacht haben. Wenn die Schmerzen zu stark wurden, hat er auch mit einem Schmerztherapeuten zusammen gearbeitet. Der kam sogar im Notfall nachts zu seinen Patienten nach Hause.

Falls er die Chemo im Krankenhaus (stationär oder ambulant) bekommen hat, weiß ich von anderen hier im Forum, dass man auch dort jeder Zeit hingehen kann, wenn Nebenwirkungen auftreten.

Ich denke, dass der Vertretungsarzt einfach vollkommen überfordert war. Er hätte Euch nicht einfach so nach Hause schicken dürfen!

Bei uns haben einfach alle Beteiligten super zusammen gearbeitet. Das ist ein wirklich großer Glücksfall gewesen.

Heidelberg scheint mir nach wie vor eine wichtige Option zu sein; allerdings ist es auch wichtig, was Dein Schwiegervater möchte. Wenn er es vollkommen ablehnt, ist das seine Entscheidung und Ihr müsst versuchen, sie zu akzeptieren. Wenn es aber die Möglichkeit gibt, die Befunde "heimlich" dorthin zu schicken, würde ich das wohl machen. Und falls sie dort die gleiche Vorgehensweise empfehlen würden wie jetzt, würde ich ihm wohl gar nichts davon erzählen. Manchmal wollen Väter (und vielleicht auch Schwiegerväter) "angelogen" werden

Ich wünsche Euch alles Gute!
Birgit
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