Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo amexipi,
es tut mir sehr leid um deinen vater, aber ich denke genau wie ute, er ist dort gut aufgehoben und wenn er eine gute palliative versorgung bekommt, kann man gott danken, dass es nicht leiden muss. das ist ja noch gar nicht so selbstverständlich. so wünsche ich dir und deinem vater gute und liebevolle ärzte und pflegepersonal, die eure wünsche respektieren.

@chilli: ich kann nicht verstehen, dass man dich so lange mit der op warten lässt. nur zu meinem verständnis: als ich meinen befund hatte, wurde ich innerhalb von 7 tagen operiert. donnerstag der befund und am nächsten donnerstag die op. dawischen eine voruntersuchung und einen tag vorstationär für blut, ekg usw.

lg an alle
atlan

[Elisasgirl]

Auch ich kann nicht verstehen, daß man Chili so lange warten läßt. Ist mehr oder weniger eine Schweinerei...Überlegen die sich mal, wie diese Wartezeit an der Substanz zehrt? Die Nerven, die man eigentlich für "danach" braucht liegen schon jetzt völlig blank......schlimm. Ich bekam am 04.06. 11 Uhr den endgültigen Befund (es gingen etwa 7 Tage mit diversen Untersuchungen voraus), wurde innerhalb von 10 min stationär aufgenommen (Blutuntersuchungen, Lungenröntgen ), durfte dann noch mal nach Hause bis zum Abendessen um meine Klamotten zu holen und am nächsten Tag mittag lag ich auf dem OP-Tisch. Ich war zwar im 1. Moment ein wenig überfahren, aber im Nachhinein bin ich froh drum, daß bei mir ALLES (von der 1. Entdeckung bis zur OP) innerhalb von 14 Tagen, nicht ganz 3 Wochen über die Bühne ging. Und das ist das, was ich JEDEM Betroffenen wünschen würde!
Aber jetzt drück ich Chili erst mal alle verfügbaren Daumen, daß die Chirurgen ENDLICH mal die Messer wetzen können!

@Ute: mein Sonnenbrand freut sich seines Lebens..., ich schmiere jetzt morgens und abends Panthenol und den Rest des Tages Aloe und habe festgestellt, daß er nicht schlimmer wird. Sogar der MTRA ist heute morgen aufgefallen, daß mein Hals "schöner" aussieht. Auf ihr Lob, wie tüchtig ich meine Salbe schmieren würde hab ich recht scheinheilig fleißig genickt... Naja, 4 Bestrahlungen noch, dann hab ich auch das überstanden. Ich glaube nicht, daß es jetzt noch wesentlich schlimmer wird (es ist grad genug...), positiver Aspekt: Ich hab mir ne Diät gespart, schlimmste Erfahrung bisher: völliger Verlust des Geschmackssinnes. Ehrlich, das ist das, was mir bisher am allermeisten zu schaffen macht. Nicht die Diagnose, nicht die OP oder die Zeit danach, sondern daß ich nix mehr schmecke außer Pappe...

So, nu hab ich auch mal geheult...

Ich wünsche Euch allen und ganz besonders Chili alles alles Gute, Durchhaltevermögen, eine gute Portion Humor und eine große Portion Glück in all dem Elend!

Elisa

[Chilihead]

Hallo @ alle,

erstmal Danke für euren Zuspruch; ist aber auch echt der Hammer, wie das zeitlich alles bei mir abläuft...heute morgen, ich wollte gerade zum Telefon greifen, um meinen Hausarzt anzurufen wegen dem Bericht, ein Anruf aus Dortmund....ich solle mich doch bei denen telefonisch melden, was denn los wäre?...
Naja, ich dann die Story geschildert wie sie ist!

Egal, ich soll morgen, also am Mittwoch mit oder ohne Arztbericht dort antanzen....Also haben doch einige Leute die Sache nicht auf dem Auge verloren...wenigstes etwas und gut zu wissen!

Kurz danach war der Bericht von den Spiegelungen dann auch beim Hausarzt eingetroffen (ENDLICH!! Man überlege, da hat jemand, wer auch immer das verbockt hat, für eine Zustellungentfernung von ca. 9km ganze 6(!) Tage gebraucht!!!...unfassbar!

Hab dann auch gleich eine Kopie der Unterlagen für die Klinik und vorsorgehalber auch gleich die Einweisung in die Klinik vom Hausarzt mitbekommen.

So, ich hoffe nun morgen endlich einen endgültigen, verlässlichen OP-Termin zu bekommen; die Dortmunder scheinen da jetzt ernsthaft dran zu wollen, ich hab' zu den Ärzten dort auch wirkliches Vertrauen; scheint ein Super-Team zu sein....wir werden sehen

Euch allen einen schönen, stressfreien Dienstagabend und
liebe Grüsse und Daumendrücker von Chili

[Mmute]

Hallo Chili,
das ist ja beruhigend zu hören. Ich gehe mal davon aus, dass du in DO- Mitte operiert wirst ( nicht in DO- Nord ). Hattest mir dazu noch nix gesagt. Von Mitte bin ich auch positiv angetan, die Onkologie ist auch gut. Bald bist du das Sch...vieh los !!!!
@ Elisa: Da bin ich ja beruhigt, dass dein Sonni nicht schlimmer geworden ist, ich bin von der Aloe als Schmiermittel sehr überzeugt. Wäre traurig gewesen, wenn es nix gebracht hätte ( ist ja teuer genug ). Und lass' die Ohren nicht so hängen, wenn die Bestrahlung zu Ende ist, vielleicht gibt's ja dann schneller als du denkst " Pappe mit was 'drauf ".....

lg Ute

[Batschel]

Hallo an alle hier!

Seit April diesen Jahres ist mein LG an einem Zungengrundkarzinom erkrankt.
OP durch Laser, Lypmphknotenentfernung, Bestrahlungen.
Er hat ca. 15 kg abgenommen.

Seit 5 Wochen sind die Bestrahlungen zu Ende.
Er kann zwar schon fast alles (ausser scharf) essen, aber sein Geschmack
ist noch nicht richtig wieder vorhanden.
Da er ein sehr ungeduldiger Mensch ist, meckert er den lieben langen Tag, obwohl er sehr tapfer war.
Hat während der Bestrahlung sogar Fliesen gelegt............... 1 Woche nach
Beendigung der Bestrahlung haben wir einen Segeltörn gemacht, und
körperlich geht es ihm sehr gut , dabei ist er schon 67 Jahre

Manchmal konnte ich es gar nicht fassen...........da er aber nie in seinem Leben irgendein Zimperlein hatte.............hat ihn die Diagnose natürlich sehr hart getroffen, und wenn ich zum 100. mal sage, was hier andere Menschen alles durchgemacht haben und durchmachen so will er sich damit nicht so richtig auseinander setzen.

Kommt der Geschmack denn irgendwann wirklich wieder?

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und viel Kraft
Liebe Grüsse
Kirsten

[Chilihead]

Hallo an alle,

ich hoffe, ich texte euch nicht zu sehr zu, aber iss auch ein bisschen Seelen-Ventil, wenn man schreibseln kann....

@Ute: Jau, ist das Klinikum Dortmund-Mitte.

@Kirsten: supi, dass es euch beiden derzeit gut geht....und...67 Years of Age iss bestenfalls ne' Messlatte aber keinesfalls ein Alter...iss doch prima!

Hab dann heute endliche den Finalen OP-Termin bekommen....8. September!

Hab' natürlich gleich interveniert und auf bereits verstrichene Zeit hingewiesen....der Chef persönlich meinte, bloss keine Panik; die Zeit haben wir allemal!

Das ich bei nochmaliger Nachfrage vom Assistenzarzt das Gleiche bestätigt bekam wunderte mich ehrlich gesagt dann weniger....wenn Cheffe "Hopp!" sagt, dann meint er auch "Hopp!"....Widerspruch unzulässig!

Ich werd's also so glauben müssen aber es ist schon stark, wie wenig Gedanken über den seelischen Zustand eines Patienten in derartiger Lage investiert werden.

Nuja; immerhin endlich ein fester Termin...mich kann langsam nix mehr erschüttern; das werd' ich wohl (oder übel) auch noch durchhalten

Trotzdem alles Gute und gutes Gelingen allen hier!

Chili

[Atlan]

hallo kirsten,
herzlich willkommen hier. bei mir und vielen anderen hier ist der geschmack wieder gekommen, obwohl mir einmal der hno gesagt hat, das das so bleibt. aber mein geschmack ist nicht mehr so wie er einmal war. im moment ist er wieder auf dem absteigenden ast. das heißt ich schmecke sehr wenig bis gqar nichts. das will aber nichts heißen, denn auch das ändert sich wieder. ich würze meine speisen stark, dann geht es. wie elisa schmeckte bei mir in dieser phase alles nach pappe und das war grässlich. aber die geschmackszellen werden nachhaltig gestört durch die bestrahlung. dir und deinem lg alles alles gute. er soll lieber vorsichtiger sein. die bestrahlung ist eine wahnsiing anstrengende sache für den körper und ich würde dem körper die ruhe gönnen, die er zur genesung braucht. denkt bitte daran, das das richtig harte röntgenstrahlung ist, mit der wir da beschossen werden.

@ chilli: ich will dich nicht beunruhigen chilli. aber ich persönlich halte das für zu lang. das tumorwachstum hört ja deswegen nicht auf und jeden tag wächst der tu weiter und bis zum 8.9 sind es wohl noch ca. 3 wochen, oder? ich muss ganz ehrlich sagen, ich würde mir eine klinik suchen, die mich sofort aber zumindest in wochenfrist operiert. ich weiß das das vielleicht ein wenig überzogen klingt, aber ich finde der tumor muss ganz einfach nur raus und ich finde man kann nicht sagen "na so viel zeit haben wir immer".

liebe grüsse
atlan