Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Chilihead]

Hi Nicole!

Immer ruhig Blut und ich weiss, von was ich spreche...immerhin renn ich runde 4-5 wochen mit der finalen Diagnose rum und nix passiert erstmal.....runde 1000 km hab ich nun schon auf der Bahn gesessen und es werden bis September sicherlich nicht weniger; die Hoffnung stirbt halt eben zuletzt...
Es iss normal, dass alles "auffällige" erstmal als suspekt angesehen wird; muss nicht immer böses sein aber man ist eben Tumor-Patient....die machen mich auch immer ganz raschig mit meinem kleinen Fleck tief in der Leber; ist Gegenstand jeder Tumorkonferenz, aber keiner kann's histologisch packen....müssen wir beobacheten, haben wir die blablabla-Werte denn schon...usw.!...des macht einen nicht gerade ruhiger.

Letzte Woche hatte ich einen vollkommen psychischen Blackout wegen der Sache, hab mich gerade noch so zum Doc schleppen können...er hat mir auch was verschrieben dagegen....aber ich guck mir die Pillen nur an...ich mag sie nicht nehmen, weil...es sind halt eben Hammerpillen mit entsprechendem Suchtpotential...das geht bestenfalls 1 Woche so gut ....und ich will mir jetzt nicht auch noch ein neues Problem anschaffen

Versuch mal so wie ich nur noch ans Positive zu denken, ich hab in der Zwischenzeit mittlerweile auch so mindestens um die 5 Liter Tränen geheult aber es geht irgendwann auch wieder besser...wenn die Birne wieder mitmacht.

Das wird schon...hey, es gibt noch ne' Menge zu tun...und dieses Mal lassen wir es NICHT liegen

Grüsse und meine besten Wünsche an euch alle

Der Chili

[Atlan]

hallo nicole,
klar das die der arsch auf grundeis geht. ich hatte ein ähnliches ereignis nach meiner ahb. da sahe es so aus, als ob sich an meiner operierten stelle ein "riss" auftäte. ich war voller panik und mein hno schickte mich auch in die klinikambulanz. dort wurde eine biopsie gemacht und eine woche später war das ergebnis dann negativ. also es war nichts. aber gezitter und panik gehabt habe ich auch. von daher ist deine reaktion und angst klar bis du ein ergebnis hast und ich weiß nicht, wie man einen tumorpatienten da beruhigen kann, klar kann auch immer etwas sein. wer weiß das schon? am ende kann man nur für einen negativen befund beten. dann ist man allerdings auch nie mehr alleine, weil gott dann bei dir ist. ich weiß nicht wie du es mit dem glauebn hälst, aber ein gebet wirkt oft wunder.
ich bete für einen negativen befund für dich.
liebe grüsse
atlan

[Mmute]

Hallo Forum ,
wünsche euch erst einmal für kommendes Wochenende ein bisschen Ruhe und Ablenkung.
@ Chili: Im Grunde bestätigst du mir den Eindruck, den ich dort in DO auch gewonnen habe. Das wird schon...
@ Davina: Hallöchen erstmal, du hörst dich gut zufrieden an, viel entspannter - das freut mich sehr.
@ Nicole: Atlan hat recht, das wird schon gutgehen. Pass' auf, da is' mal nix. Kann ja gut eine Entzündung sein, Angst ist o.k. - Hoffnung aber auch !

lg Ute

[wirdschon]

Guten Abend Ihr lieben!
vielen dank für die lieben antworten..das hilft.
Ich war am freitag in der Ambulanz des EVK Düsseldorf. Dort bin ich auch operiert worden. Dort hat man eine Biopsie der Zunge gemacht, ja, und nun heißt es wieder warten. Aber die Bestrahlung wird auf jeden fall am Mittwoch beginnen. Ich habe mich ja nun schon mit dem Gedanken angefreundet, aber nun...da ja meine zunge jetzt schon (wieder) schmerzt, sehe ich dem nicht mehr so gelassen entgegen.
Tut mir leid,wenn ich hier so viel rum jammer...aber im Moment bin ich gewaltig genervt ( noch harmlos ausgedrückt) von der ganzen Sache.
ich hoffe Ihr hattet alle ein nettes Wochenende und wünsche Euch noch einen schönen Abend.
Alles Liebe Nicole

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!
Melde mich auch wieder zurück nach längerer Zeit.Begrüße auch all die Neuen, wie Chilli, Lisa, Nicole und Amexipin. Habe all eure Berichte mitverfolgt und wünsche euch von Herzen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen für jeden in seiner speziell herausfordernden Situation.
Bei uns sieht es im Moment so aus, daß ich morgen mit Papa nach Giessen zum Ganzkörper-CT fahren werde, wegen Metastasenabklärung. Er hat auf der linken Wangenseite Hautmetastasen. Dabei sah alles nach der Brachytherapie( Vielleicht erinnert ihr euch daran als ich euch von diesen 11 Stäbchen erzählt habe, die Papa durch den Mundboden und Zunge eingeführt bekam und darüber bestrahlt wurde). Das Ganze lief ja in Marburg für eine Woche. Er hat es super verkraftet und das Rezidiv war weg. Danach schwoll die andere Seite der Zunge weiter an und auf der gleichen Seite dann die Hautmetastasen. Die Strahlenärztin sagte mir, da könne man nicht mehr viel tun, er hätte noch eine Lebenserwartung von einem halben Jahr. Das traf natürlich wie ein Hammer. Papa hat davon nichts mitbekommen, sie meine man solle ihm auch nicht die Wahrheit sagen, da er so unglaublich positiv sei.
( Vielleicht hängt das damit zusammen weil wir Christen sind und wir immer irgendwie Hoffnung haben, sie hat es jedenfalls gemerkt), ja und so sehen wir einfach weiter, morgen werde ich mehr berichten können.
Ich grüße euch alle ganz lieb und wünsche euch eine gute Nacht, eure Tina

[Atlan]

hallo nicole,
du darfst hier ruhig "jammern". dafür sind wir da, um uns gegenseitig zu stützen und zu ermutigen. ich weiß genau und alle anderen auch wie die warterei nerven kann. man sitzt wie auf kohlen und immer wieder die angst. sie wird ein städniger begleiter. versuche auf gott zu vertrauen und du bist nie wieder allein, auch nicht in deinen dunkelsten stunden.


hallo tina,
das tut mir sehr sehr leid für deinen vater. holt ihr noch eine zweitmeinung ein? ist wirklich nichts mehr zu tun?
wenn es dann wirklich so sei, warum deinem vater die wahrheit verschweigen. er hat doch ein recht darauf seine angelegenheiten noch zu reglen. und ihr vertraut als christen auf gott und habt das ewige leben. das ist sehr gut.
gott segne euch
atlan

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!
Bin eben mit Papa wieder zuhause angelangt. Der CT-Befund heute morgen war negativ,d,h. keine Metastasen in Lunge, Bauchraum, Knochen.
Danach Besuch bei der Strahlenärztin, die uns eine palliative Therapie aus Bestrahlung ( linke Wange) und Antikörpertherapie mit Ebitrux vorschlug. Am Mittwoch haben wir dann einen Termin beim Onkologen zwecks Vorstellung von Papa. Bin mal gespannt. Papa weiß inzwischen, daß es keine Heilung mehr gibt, da der Tumor so extrem bösartig ist und sich innerhalb von einem halben Jahr diese beiden großen Rezidive und jetzt auch noch die Hautmetastasen so schnell gebildet haben. Sein körperlicher Zustand ist recht gut, er versorgt sich immer noch weiterhin selbst, d.h. Ernärung und Flüssigkeit 3x tgl. über siene PEG, Tracheostomawechsel und Reinigung 2x tgl. dazu 2x tgl. Inhalation des Tracheostomas zur Befeuchtung zwecks Prophylaxe, Mundspülungen mehrmals tgl., Tabletten mörsen u. verabreichen über die PEG, Verbandswechsel von Nekrosestelle am Hals durch die Stripping-/bzw. Brachy-
therapie 2x tgl. Das ist sein tägliches Programm und er schafft das trotz Arztbesuchen, Rasenmähen und spazierengehen mit meiner Mutter die sehr mit Demenz zutun hat. Ihr könnt euch nicht vorstellen was ich für süße Eltern habe und ich bin jeden Tag dankbar für sie und versuche die Zeit mit ihnen zu nutzen. Seid alle ganz lieb gegrüßt und gebt nicht auf, bis bald ,eure Tina.

[waki07]

Hallo an alle.
Konnte mich jetzt lange nicht melden weil mein Lepi schlapp gemacht hat.
Atlan ich wollte mich noch einmal bedanken für die ausführliche Beschreibung im
Abkürzungsjungel.
Meiner Mam geht es im Moment nicht sehr gut. Sie hat ihre 2.Chemo hinter sich und die 19 Bestrahlung. Letzte Woche hat sie fast 4 Kg verloren. Das Schlucken fällt ihr schwer und der Geschmack ist jetzt auch weg. Na ich hoffe das kommt wieder. Letzte Woche kam auch noch ihr Mann ins Krankenhaus, alles ganz toll.
So ist jetzt niemand da der sich um sie kümmern kann. Kommenden Samstag werde ich mich wieder in den Zug setzen und die 650 km fahren um 1 Woche bei ihr zu sein. Es ist echt schwierig wenn man so weit weg ist.
Wünsche Euch ALLEN ganz viel Kraft.
Liebe Grüße Marion