Hilfe ich bin neu hier - kleinzeller!

[Blume68]

Liebe Anna,

Sigrid hat leider Recht, der Kleinzeller ist sehr aggressiv. Meine Mutter ist an einem Kleinzeller vor drei Wochen gestorben. Sie bekam die Diagnose Anfang März. Allerdings hatte der Tumor da schon gestreut, und ihr Allgemeinzustand war auch nicht so toll.

Der Kleinzeller reagiert gut auf Chemo etc., aber er kommt schnell zurück. Darum sollte man ihn nie unterschätzen. Ich habe in diesem Forum eine Userin gelesen, die ihn schon länger im Griff hat, ohne Metastasierung, hab den Namen aber nicht parat.

Wenn es deiner besten Freundin jetzt gut geht, und die Behandlungen angeschlagen haben, dann solltest du die Zeit mit ihr nutzen, für alles Schöne, für offene Gespräche, für gemeinsame Erlebnisse. Wohnt ihr nah beisammen, oder weiter entfernt? Habt ihr viel Kontakt, oder ist er eher sporadisch, aber dann intensiv? (man MUSS ja nicht zwangsläufig mit der besten Freundin in Dauerkontakt stehen, deshalb frag ich.)

Ich wünsche dir viel Kraft, und daß ihr noch viel Schönes gemeinsam erleben könnt!

alles Liebe
Blümchen

[jojo08]

Hallo Anna,
auch ich habe ein "Kleinzeller" Stadium IV. Leider ist er nicht heilbar und sehr aggressiv. Da Deine Freundin noch keine Metastasen hat und der Tumor auch nicht so riesig ist hat Sie doch gute Aussichten durch die Chemo den Tumor zurück zu drängen. Was für eine Chemo wurde durchgeführt ? Hat sich der Tumor nach der Chemo verkleinert ?

Viele liebe Grüsse
Gabi

[alex_51]

Hallo Anna

Grundsätzlich kann man bei einer Krebserkrankung nicht vorher sagen wie sie verläuft.
Fakt ist, daß es auch Kleinzeller gibt die geheilt worden sind.
Auch hier im KK sind einige vertreten.
Generell mus man aber sagen, daß der Kleinzeller heimtückischer ist als der Nichtkleinzeller. Er ist heute weg und morgen wieder da.
Aber von vornherein den Kopf in den Sand stecken ist sicherlich die falsche Entscheidung.....ganz gleich ob Klein- oder Nichtkleinzeller.

LG Alex

[Anhe]

Hallo Anna,

willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß kein schöner ist, da Deine Freundin erkrankte. Vorweg muss ich meinen Vorschreiberinnen und Alex teilweise zustimmen, was die Agressivität des Kleinzellers angeht. ABER...... ich kenne auch die andere Seite der Medaille und möchte Dir Mut zusprechen, da der Kleinzeller bei Deiner Freundin noch nicht gestreut hat. Das ist meines Erachtens DIE Chance, erfolgreich therapiert zu werden. Ich bin sehr vorsichtig in der Formulierung solcher Sätze, da ich selbst am Kleinzeller erkrankte und um die unglaubliche Agressivität dieser Tumorart weiß - und auch um die trügerische Hoffnung, wenn nach einigen Zyklen Chemotherapie deutliche Erfolge zu verzeichnen sind.

Meine Diagnose wurde mir im Juli 2003 gestellt, im gleichen Monat wurde ich operiert, danach erfolgten mehrere Zyklen Chemotherapie, erst mit Cisplatin, dann mit Carboplatin/Etoposid. Prophylaktische Kopfbestrahlungen lehnte ich ab und entgegen aller Prognosen gibt es mich heute noch. Laut Aussagen diverser Ärzte wäre ich "geheilt" - ich selbst bezeichne meinen Zustand "in anhaltender Remission".

Aus heutiger Sicht, mit meinen Erfahrungen als Betroffene, würde ich immer Folgendes sagen: Sollte aufgrund der Lage/Größe des Tumors eine Operation möglich sein, operieren! Auch wenn viele Ärzte/Kliniken die Operation nicht befürworten und eine Lungenoperation auch kein Spaziergang ist. Aber, was weg ist, ist weg (vielleicht naiv gedacht, mir hat diese Denkweise ein Stück weit geholfen). Zum zweiten: Sofern keine Metastasierung vorliegt - gilt der Spruch: Das einzige, was an Krebs berechenbar ist, dass er unberechenbar ist - sprich: Es gibt durchaus Hoffnung, wenn gewisse Faktoren Stütze und Grundlagen einer Therapie sind.

Beste Grüsse,
Anhe



P.S. Blümchen - ich denke, Du meintest mich :-)

[Blume68]

Genau, liebe Anhe, DICH meinte ich!
(und hätte mir dich eigentlich gut merken müssen, weil dein Motto an meinem PC steht. )

Schön, daß du geschrieben hast. Und umso schöner, daß es Beispiele wie dich gibt, die positiv verlaufen! Ich schrieb ja auch, bei meiner Ma hatte es schon gestreut, und die Voraussetzungen gesundheitlich waren nicht die besten (kann, wer möchte, bei mir nachlesen).

Anna - es ist immer eine Gratwanderung zwischen "ehrlich sein" und "was darf ich sagen". Taste dich vorsichtig vor. Aber gib keine Prognosen ab, die einfach zu unsicher sind. Es könnte sein, daß dir das mal vorgeworfen würde. Was mich wundert, ist diese harte Informationsblockade...auch ihrem Lebensgefährten gegenüber. Das kann ich nicht nachvollziehen - hab ich das richtig verstanden: er weiß gar nichts davon?

schreib gern wieder, ich kann jetzt leider nicht so lang, sorry.

liebe Grüsse!
Blümchen

[milki1]

Liebe Anna,

im Lungenkrebsforum gibt es die Moderatorin Angi. Ihre Mutter hatte vor 5 Jahren einen Kleinzeller und lebt bis heute ohne Metastasierung bzw. gilt mit der 5 Jahresgrenze eigentlich als "geheilt".

Zudem stimme ich Anhe zu (liebe Anhe, für Dich auch weiterhin toi toi toi, finde ich so super für Dich, das freut mich ), dass eine OP immer die Option der ersten Wahl ist. Besonders beim Kleinzeller, wenn irgendwie noch eine OP gemacht werden kann, dann unbedingt machen lassen! Notfalls umgehend eine Zweitmeinung in einer Lungenfachklinik (z.B. Ruhrlandklinik Essen ist in der Thoraxchirurgie super) einholen!

Für Deine Freundin alles Gute!

Liebe Grüsse
Milki

[Marita C.]

Liebe Anna,
scheib einfach weiter wenn es dir hilft.

Liebe Grüße Marita

[Kyria]

Hallo Anna,

ein herzliches Willkommen auch von mir.

Auch mein Exmann hatte ein kleinzelliges Bronchialkarzinom, das bei Entdeckung bereits zu groß und zudem zu ungünstig gelegen war, um operiert werden zu können. Gestreut hat der Tumor bis zum Schluß nicht. Aber er ist, trotz Chemo und erstmal kurzfristig erreichter Verkleinerung, schließlich doch - auch unter der Chemo- einfach weiter gewachsen.

Mein Exmann hat die Krankheit nicht überlebt. Er ist ein Jahr nach Diagnosestellung gestorben.

Meine Erfahrung als medizinischer Laie ist, daß der Kleinzeller absolut unberechenbar ist. Geradezu tückisch.

Bei meinem Exmann war es jedenfalls, seit Diagnosestellung ein einziges Auf und Ab: Mal ging es ihm prima, dann wieder superschlecht. Krankenhausaufenthalte wechselten mit längeren Phasen ab, in denen er zuhause war, total fit und arbeitsfähig. Ausgerechnet dann, als es ihm längere Zeit richtig gut ging und wir fast schon Hoffnung schöpften, daß er doch länger leben würde, als die Ärzte uns prophezeit hatten, kam dann, sehr überraschend das Ende.

Von daher kann ich Dir nur ans Herz legen, sehr bewußt mit der Zeit umzugehen, die Du und Deine Freundin miteinander verbringen könnt. Bedacht, überlegt, liebevoll. Die Zeit nutzen und zusammen genießen. Bei Bedarf ein wenig Unterstützung leisten, einfach an ihrer Seite sein, so daß sie weiß, daß sie auf Dich zählen kann.

Zu Deiner Frage, wie ehrlich Du Deiner Freundin gegenüber sein solltest, kann ich Dir nur sagen, daß Du spüren wirst, in wieweit sie dazu bereit ist, die Wahrheit zu hören. Danach kannst Du Dich richten.

Mein Exmann hat, wie Deine Freundin auch, bis zum Schluß den Gedanken nicht zugelassen, daß seine Krankheit tödlich sein könnte. Das war sein Halt. Wir haben ihn den nicht genommen.

Ganz liebe Grüße an Dich
Kyria

[Bianca-Alexandra]

Hallo Anna,

na dann geselle ich mich auch dazu. Meine Mom hat auch den Kleinzeller. Die Diagnose erfolgte Juni 2007 und sie hat bis heute (neuere Bilder stehen noch aus) keine weiteren Metastasen bis auf die in der Nähe (bis zum Kopf) liegendnen Lymphknoten.

Zur Prognose wurde Dir schon viel erzählt. Dazu, dass man einfach keine treffen kann auch. Ebenso dass die Zeit, die da ist, wertvoll ist. Ich persönlich finde jetzt zwei Dinge ganz besonders wichtig. Ich denke, es muss Offenheit ins Spiel. Nicht in der Hinsicht dass die übliche Prognose xyz lautet. Aber im Hinblick auf die Ernsthaftigkeit und das, was zu erwarten steht. Die Infos an ihren Mann kann ich ja nun überhaupt nicht verstehen. Vor allem fällt er auch, so wie es jetzt klingt, dadurch komplett als Hilfe aus und hat keinerlei Chance, sich auf die Situation einzustellen, seinen WEg zu finden um unterstützend dasein ZU KÖNNEN.

Was die Heilbarkeit vom Kleinzeller angeht traue ich mich hier ein paar offene Worte zu schreiben und hoffe, ich kassiere nicht allzu sehr Schelte. Heilung. Von Heilung wird gesprochen wenn der Tumor nach kompletten Verschwinden für die Dauer von 5 Jahren nicht wieder auftaucht.

Das ist ein sehr heroisches Ziel. Nach dem, was ich mir bisher angelesen habe, ist dieses Ziel auch nur dann umsetzbar wenn der Tumor noch SEHR klein ist (was fast schon die zufällige Entdeckung voraussetzt) und operiert werden kann.

Ansonsten sehe ich es so, dass man nciht davon ausgehen sollte nach dem Motto "Wir kämpfen gegen den Krebs". Denn für mich beinhaltet dass auch, das Schwachsein nicht gestattet ist und, dass man mit allen Mitteln gegen den Krebs vorgeht und den Rest nicht genügend berücksichtigt.

Meiner Meinung nach ist es schlauer, einen Weg MIT dem Krebs zu suchen. Denn gerade der Kleinzeller wird zu sehr großer Wahrscheinlichkeit nicht mehr auf Dauer von ihr weichen. Aber er ist, zumindest auf unbestimmte Zeit, zurückzudrängen. Manchmal sogar komplett. Er ist im Zaum zu halten. Schmerzen können behandelt werden.

Alles in allem sehe ich es auch so dass man schon die Zeit nutzen sollte. Aber mit soviel Natürlichkeit wie es nur eben geht (Sollte mir mal flugs an die eigene Nase packen). Und bitte nicht überschütten mit Kampfparolen.

Aber an der Offenheit muss ganz dringend was getan werden. Sie muss ja nicht alles erzählen oder zu Ärzten begleitet werden. Aber so ein bißchen mehr....

Habt ihr schon mal über den psychoonkologischen Dienst nachgedacht? Wenn sie mit niemanden spricht dann heißt das ja auch, dass ihre tochter in der familie keine Unterstützung suchen kann, oder?

Grüblerische Grüße