Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Lissi 2]

Liebe Bibi,
ohne Worte,nehme Dich in die Armeu nd schicke Dir/Euchsie begleiten Euch auf allen Wegen,auch auf denen die man nicht gehen wollte.

LG Lissi

[Bianca-Alexandra]

Ihr Lieben,

danke für Eure lieben Gedanken an mich, es hilft mir sehr sie zwischendurch zu lesen.

Liebe Annika,

ich möchte gerne auf Dein Angebot zurückkommen. Das Medikament kenne ich jetzt. Es ist Irinotecan (Camptopflanze), sie erhält 100 mg zusammen mit 50 mg Cisplatin. Diese Woche einmal, nächste Woche wieder. Das Medi habe ich schon gefunden, nicht besonders gut.

Worum es mir aber geht: Ich habe von aktuellen Studien in Zusammenhang mit LK gelesen. Vielleicht fidnest Du irgenwelche Ergebnisse? Üblicherweise wird es bei Darmkrebs angewandt und die Nebenwirkungen lesen sich... Außerdem wirkt es ähnlich wie Topotecan, aber das hatte auch nciht funktionert. Naja. Vielleicht findest Du etwas zu den Studien, ich wär Dir dankbar. Bitte auch wenn Du das Ergebnis für "nicht förderlich" hälst. Ich kann leider im Moment nicht mehr recherchieren. Danke Dir sehr.

[Kyria]

Hallo Bibi,

auch ich habe die Krankheitsgeschichte Deiner Mum hier still und sehr interessiert mitverfolgt. Ich möchte Dir sagen, daß es mir wirklich sehr leid tut, daß die letzte Chemo keine Wirkung zeigte.

Allerdings scheint genau diese Entwicklung beim Kleinzeller öfter aufzutreten: Die erste Chemotherapie schlägt oft gut an, weitere Chemo`s hingegen nicht.

Auch bei dem Vater meiner Töchter, der ebenfalls kleinzelligen Lungenkrebs hatte, war es so, daß die erste Chemotherapie, die er erhalten hat, einen deutlichen Rückgang des Tumors bewirkte. Anschließend hat er noch weitere zwei Zyklen Chemo bekommen, die leider beide keinerlei Wirkung mehr zeigten.
Abgesehen von massiven Nebenwirkungen natürlich: Das Gesicht war total aufgeschwollen, Wassereinlagerungen im Körper, das Immunsystem massiv geschwächt; zwei Lungenentzündungen während der Chemo....

Mit dem Wissen von heute frage ich mich schon, ob man die dritte Chemo nicht hätte weglassen und so die Lebensqualität meines Exmannes dadurch vermutlich hätte erhöhen können.

Ob die Chemo in diesem Stadium nicht nur sowas wie eine symbolische Geste für Hoffnung war? Damit der Kranke und die Angehörigen glauben, daß überhaupt noch irgendwas getan wird?

Liebe Bibi, wenn Deine Mama sehr unter den Nebenwirkungen der Chemo leidet, würde ich mit ihr zusammen überlegen, ob es nicht doch sinnvoll ist, eine Chemopause einzulegen. Damit sie sich etwas erholen kann. Atem schöpfen. Zur Ruhe kommen.

Ich wünsche Euch von Herzen alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Kyria

[jutta50]

Liebe Bibi,
wie leid mir es für euch tut weißt du ja sicherlich.

Wie du gebeten hast stöbere ich im Internet:

http://www.cancercompass.com/message...ll,19113,0.htm

http://www.cancercompass.com/message...ll,11265,0.htm

http://www.cancercompass.com/message...ll,24279,0.htm

http://www.cancercareassociates.com/...cumentID=39960

Wie Irinotecan dabei bewertet wird habe ich nicht im Detail gelesen

Aber..... Avastin wird erwähnt:
Vielleicht wäre das eine Option?
allerdings:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...=heft&id=55729

hier steht auch was:
http://www.sarahcannonresearch.com/C...2CD9AE0AABC%7D

http://www.ufscc.ufl.edu/Patient/con...n=ufscc&id=812 Lesen!!!!!
http://onctalk.com/2006/11/26/old-an...xtensive-sclc/ Lesen!!!

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2551 Nexavar: Könnte doch als 'Heilversuch' veschrieben werden?


hier eine Studie: 1 'jahr muss die erste Paltin chemo her sein. Ob weitere dazwischen liegen dürfen weiß ich nicht http://clinicaltrials.gov/ct2/show/N...tine%22&rank=1 Berlin

es gibt studien mit sutent. auch hier könntet ihr ja versuchen außerhalb einer Studie über den Begriff 'Heilversuch' das medikament von eurem Onkologen verschrieben zu bekommen
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/N...rm=sclc&rank=5 Studie leider in Korea

vielleicht magst du hier mal schauen
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=sclc

einfach damit du die Substanzen siehst mit denen gerade für sclc geforscht wird.


Lg und
Jutta

[bettinaco]

Liebe Bibi,
ich hab es gerade erst gelesen. Es tut mir so leid.
Ich hab ja keine Ahnung vom Kleinzeller, aber Irinotecan kenne ich ein bisschen. Die Kombi mit Cisplatin war die erste Chemo, die bei meinem Mann gegen die Adeno-Hirnmetastase versucht wurde. Hat auch gewirkt, musste aber abgebrochen werden, weil der Durchfall zu stark wurde. Das ist wohl die Hauptnebenwirkung, fällt aber sehr unterschiedlich stark aus. Hängt natürlich auch von der Dosierung ab, die ich nicht mehr weiß.
Eine Studie hab ich auch gefunden, allerdings zur Erstlinientherapie:
http://www.onkodin.de/zms/content/e2.../e49211/e49226
Hört sich doch ganz gut an. Lässt immerhin hoffen.
LG
Bettina

[Engel07]

Liebe Bibi,

ich weiß gar nicht recht, was ich dir schreiben soll. Lasse dich einfach wissen, dass ich an euch denke und hoffe und Daumen drücke.

Ich nehm dich mal in den Arm

[Karina877]

Liebe Bibi...
Mir tut das ganze auch ganz furchtbar leid... denke an Euch

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

zu allererst meinen großen Dank für Eure Mühe. Ich werde ihn Ruhe stöbern. Gestern bekam ich zum ersten Mal einen Befund in die Hände, den ich selbst mit Roche-Lexikon und Brockhaus nicht mehr alleine aufdröseln konnte. So habe ich eine 3/4 Stunde mit dem KID telefoniert - und die Dame, laut meinen bisherigen Erfahrungen sind dort nur Engel beschäftigt ( ) hat mit mir gemeinsam sehr viel auseinander gepflückt. Ich schreibe Euch hier den Befund ab. Aus zwei Gründen. Zum Einen kriege ich nicht mehr alles sortiert, es muss wohl noch sacken, und zum Anderen setze ich in Klammern hinter die Wörter, die sich mir nicht sofort erschlossen haben, die Bedeutungen. Vielleicht hilft es dem ein oder anderem beim lesen des eigenen Befundes.

Zum Vergleich liegen Bilder und Befund der Voruntersuchungen, zuletzt 09.07.08 vor.

Im Vergleich zur Voruntersuchung lassen sich aktuell multiple größenprogrediente Lymphknotenmetastasen in der Fossa supraclavicularis bds. (= Jeweils in der Vertiefung des Schlüsselbeines, rechts- und linksseitig vom Hals) (ima 35, 37) retrotracheal (= hinter der Luftröhre) (ima 47) abgrenzen, neu aufgetretene pulmonale Rundherde paratracheal rechts (= neben der Luftröhre, rechts in der Lunge) sowie im Lingualbereich ventral der pulmonalen Ausflussbahn (= Unteres Ende des Oberlappens der linken Lunge, Position unterhalb des Herzens), deutlicher Befundprogress der rechts perihilären dystelektatisch DD tumorbedingten Strukturen (= DD: differentialdiagnostisch; Strukturen die entweder durch die Kompression und die fehlende Belüftung entstanden sind, oder tumoröse Masse was wahrscheinlicher ist) mit wiederum zunehmender Bronchuskompression, Progress auch der peripheren (= Abseits des Zentrums, am Rand) rechtsseitig und geringer auch linksseitigen Rundherde. Jetzt neu aufgetreten auch infradiaphragmale (=unterhalb des Zwerchfells) Lymphknotenmetastasen paracaval (= vena cava; sauerstoffarme, vom Herz wegführende Hohlvene, paracaval: Meta um die Vene herum), paraaortal (= Hier ist die Aorta umschlossen; sauerstoffführend vom Herzen weg) und retroperitoneal (=außerhalb des Bauchfells nach hinten hin zum Rücken). Weiterhin kein Hinweis auf eine hepatische (= Leber, Galle betreffend) Filialisierung. Im Knochnfenster weiterhin kein Hinweis auf ossäre Filialisierung.


Beurteilung:
nach zwischenzeitlicher Befundbesserung zwischen der vorletzten und letzten CT Untersuchung mit Regredienz des Tumors um 30 bis 50% jetzt erneuter deutlicher Progress mit ca. Verdoppelung bis vereinzelt auch verdreifachung des Tumors, insbesondere rechts hilär (= Hilus ist die Stelle, wo die Hauptbronchien in die Lunge stoßen). Erstmalig auch aufgetrene Lymphknotenmetastasen infradiaphragmal retroperitoneal. Bislang kein Hinweis auf eine parenchymorganische oder ossäre Filialisierung.


Ich weiß was jetzt vermutlich kommen wird.Ihr sucht vermutlich genau wie ich das positive und werdet mir schreiben dass Gott sei Dank noch kein weiterer Organ- und Skelettbefall besteht. Ich weiß. Ich habe auch das positive gesucht. Aber der Tumor hat, wenn ich das richtig verstehe, die Lunge sehr im Griff. Auch wenn es aus diesem Bericht nicht hervor geht: Bisher war nie von der linken Lunge die Rede. Im Schlüsselbein gab es auch nur rechts die Meta. Es ist so viel neues dazu gekommen. Abgesehen von der Vergrößerung der bereits bestehenden Tumore. Es ist zum Kotzen.

Der KID hatte keine Studie wie meine Mutter die Medikation bekommt. Noch eine Ergänzung: Da bei einer Studie weder der Arzt noch der Patient wissen, welches der beiden zur Wahl stehenden Medis verabreicht wird, möchte meine Mutter das nicht. und ich verstehe sie. Sie erhält das Medi also außerhalb der Studie. Der KID kennt eine Studie in der die Verabreichung folgendermaßen ist: Irinotecan 60 mg Tag 1,8,15. Cisplatin 60 mg Tag 1. Wiederholung 21 Tage. Sie recherchieren nun nach den Ergebnissen und wollen sich in den nächsten Tagen bei mir melden. Ich kann mich nur widerholen, wenn ihr etwas nicht versteht, wendet Euch dahin. Sie sind so nett, geduldig, kompetent.

Sie bekam gestern 100 mg Irinotecan und 50 mg Cisplatin. Das ganze wird nächste Woche widerholt, dann zwei Wochen Pause.

Wenn ihr sie nur sehen könntet. Ich möchte dieses Chemo Gruselgespenst am liebsten in die Flucht schlagen. Sie blüht im Moment vor Leben. Es geht ihr GUT. Sie ist kurzatmig. Ja. Aber ansonsten geht es ihr gut. Sie lacht, sie ist aktiv. Mit Aktivität meine ich keine Spaziergänge oder große Aufgaben, aber sie nimmt wieder am Leben teil. Vermutlich hört sich dass für Euch komisch an weil ihr es Euch anders vorstellt. Wie sie im Moment wirkt lässt nicht glauben wie der Tumor unterwegs ist. Sie fährt heute in die Sauna, vermutlich bleibt sie dort bis zum Nachmittag, macht viele Aufgüsse mit, legt sich in die Sonne.

Vor allem Dir, liebe Kyria möchte ich etwas sagen. Bei dem Vater Deiner Kinder konnte nicht mehr viel geschehen. Meine Mutter lebt aber schon seit letztem Jahr Juni mit der Diagnose. Sie hat inzwischen die 6. Medikamenten Kombination, ungezählte Zyklen (ich glaub, wir sind jetzt bei der 16. oder 17. Chemoverabreichung). Viele davon haben ihre Wirkung nicht erreicht, aber einige schon. Aber hätte man am Anfang entscheiden sollen, die dritte wegzulassen? Ohne zu wissen, ob es nicht genau die ist, die bei ihr anschlägt? Die erste hat gewirkt. Danach die zweite (nur kurz), die dritte und vierte gar nicht, die fünfte (nur kurz).... Siehst Du, was ich meine? Wir konnten nicht mal wissen, dass es ihr so "gut" dabei geht. Wie hätten Ärzte bei Deinem MAnn entscheiden sollen, aufzugeben ohne es zu versuchen? In meinen Augen tut man nciht mehr was nur um etwas zu tun. ICh denke, das Bild hat sich gedreht und man achtet sehr auf das Allgemeinbefinden. Trotz Krebs. Natürlich waren die letzten Wochen schlimm. Aber weil sie lethargisch war. Sich zurück gezogen hat. Das war für uns Angehörigen schlimmer als für sie. Sie hatte keine Schmerzen, sieht man von Nebenwirkungen ab die zwar da, aber nicht bestimmend waren.

Ich stehe nach wie vor dahinter dass der Arzt gut behandelt und die Chemo die richtige Entscheidung war. Natürlich würde ich genauso nachvollziehen können wenn meine Mutter sagt, sie hat die Schnauze voll. Aber dem ist noch nciht so.

Gestern hat sie die Chemo gut weg gesteckt. Angst hatte ich vor der NW innerhalb 24h, Herzrasen. Aber das trat Gott sei Dank nicht auf.

Ich kann im Moment nicht auf Euch alle eingehen. Aber ich danke Euch sehr udn werde Stück für Stück die Links durchstöbern.

[Engel07]

Liebe Bibi,

das ist so ein verfluchter Mist. Es tut mir leid. Du weiß, ich bin immer bestrebt in der schlimmsten Lage noch was Gutes zu finden.

Im Moment mag ich dich nur festhalten, weil ich nachfühlen kann, dass alles Andere für dich jetzt wie Hohn klingen würde. Ich versteh gut, wie fertig du bist. Ach mensch, ich wünsche dir Kraft...

[jojo08]

Hallo Bibi,
bin heute aus dem KH entlassen worden und habe soeben den Befund von deiner Mama gelesen. Es tut mir sehr leid, dass die Chemo bei deiner Mama nicht angeschlagen hat.
Leider kann ich von mir auch nichts positives berichten. Die Verlaufskontrolle nach dem 6. Zyklus ist bei mir leider auch nicht nicht gut verlaufen. Der Tumor hat sich seit dem 4. Zyklus,( d.h. innerhalb 6 Wochen) erheblich vergrössert. Man konnte mir die genaue Grösse nicht sagen, wäre jedoch erheblich ! Er umantelt jetzt auch noch meine Speiseröhre,so dass ich bei hartem Essen (Fleisch etc.) Probleme mit dem Schlucken habe. Den genauen Befund habe ich noch nicht, da am nächsten Di. eine grosse Konferenz mit den Strahlenexperten stattfinden soll. Man will den Tumor bestrahlen, da man das Risiko, dass eine weitere Chemo nicht hilft (obwohl ich bisher nur die erste Chemo erhalten habe!), nicht eingehen möchte. Ausserdem bekomme ich dann auch noch die übliche Kopfbestrahlung. Eine gute Nachricht habe ich jedoch noch. Heute wurde noch ein MRT Schädel angefertigt. Der mündliche Befund lautet - keine Metastasen. Hoffe es bleibt auch so.

LG Gabi

[schuh1]

Hallo an alle,

ich bin am ende. diese krankheit ist unbesiegbar. Mein dad ist vorgestern gestorben. Diagnose war Dezember 2006 und er war erst 3 tage von der dritten chemo zurück... das ging so schnell. wie kann das sein?