Leberkrebs beim Sohn

[Hope68]

Hallo Sanni!

Sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber ich war ein paar Tage auf Dienstreise.

Hast Du schon mal versucht mit dem Sekretariat von Prof. B. Kontakt aufzunehmen? Die sind dort sehr verständnisvoll und versuchen eigentlich immer alles möglich zu machen - auch kurzfristige Termine. Die beiden Damen (Namen habe ich Dir in einer PN geschickt) sind übrigens supernett!

Als das damals mit meinem Vater war haben wir auch innerhalb weniger Tage einen Termin bekommen.

Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen - und lasst Euch bloß nicht unterkriegen - noch ist nichts entschieden!!

Liebe Grüße

Birgit

[sanni612]

Habe heute noch mal in Heidelberg angerufen.Gibt keinen früheren Termin.Die Ärztin war ganz nett,hat lange mit mir geredet.Wahrscheinlich kommt nur eine Transplantation in Frage.Die wollen noch einige Untersuchungen machen(Computertomographie,Knochen)und dann noch eine Untersuchung die sehr selten gemacht wird.Wenn er mit einem Tumor auf die Liste kommt,kann es sein das er sehr schnell eine neue Leber bekommt. Liebe Grüße Susanne

[Neverend]

Liebe Susanne,

Bei Leberkrebs ist die Transplantation leider das Mittel zur Heilung.
erschreck Dich bitte nicht bei dem Gedanken. Es ist die Möglichkeit,
dass Dein Sohn gesund wird.

Wenn Dein Sohn eine Lebertransplantation braucht muss er nicht unbedingt auf "die Liste" und warten. Bei der Leber kann die Familie, Freunde eine Lebendspende machen. Da muss der Patient nicht so lange warten und man kann die OP optimal vorbereiten,da man den Zeitpunkt bestimmen kann.
Die Leber wird sich regenerieren und nachwachsen, sowohl beim Spender als auch beim Empfänger

Aber es ist eine grosse OP und es muss genaustens abgeklärt werden, auch beim Spender. Heidelberg ist eine führende Klinik in diesem Bereich! Die werden sicher auf euch zukommen in diesem Punkt, und das mit euch diskutieren.

Sei trotz der schweren Prognose zuversichtlich. Wenn es der einzige Weg ist, dann müsst ihr ihn gehen.

Ganz liebe Grüsse

Neverend

[sanni612]

Hallo Neverend.Sein Vater hat sofort gesagt das er spenden wird.Ich bin mir nicht so sicher,habe große Angst vor einer Operation.Hatte vor Jahren eine Operation die ist nicht so gut verlaufen.Wenn ich aber als Spender in Frage kommen sollte werde ich es machen. Susanne

[piamo]

Liebe Susanne,
ich war schon lange nicht mehr im Forum und habe eben deine Geschichte gelesen. Meine Tochter ist letztes Jahr kurz nach ihrem 18. Geburtstag an der Unterform des HCC verstorben. Als betroffene Mutter wünsche ich dir und deinem Sohn alles Gute und viel viel Kraft. Ich schicke sie auch im Namen meiner Tochter und sage deinem Sohn, er soll es dem Hcc in ihrem Namen zurückzahlen und ihn besiegen. Meine Tochter hieß Etienne und war eine Kämpferin. Auch ihre Kraft schicke ich euch.

[piamo]

Hallo Susanne,
konnte leider nicht einfach so den PC ausschalten, ohne dir zu sagen, daß ich jetzt oft das Forum besuchen werde. Wenn du irgend etwas über Nebenwirkungen von Nexavar wissen willst, werde ich dir unsere Erfahrungen berichten.Meine Tochter bekam in Heidelberg auch dieses Medikament. Manche Nebenwirkungen sind heftiger und andere nicht. Ich will dir nicht vorab etwas erzählen, was du nicht hören willst, aber wenn ich dir helfen kann, lass es mich wissen. Denk an deinen Sohn. Pia

[Hope68]

Hallo Susanne,

wie sieht es bei Euch aus? Wie geht es Euch? Gibt es bereits einen passenden Spender für Christian?

Wir haben lange nichts mehr von Euch gehört. Hoffentlich ist alles - soweit das geht - im grünen Bereich (sprich Transplantationsbereit).

Drücken Euch alle Daumen und wünschen Euch das Alles gut geht und Christian bald über diese Episode seines Lebens hinwegsehen und sich nach Vorne orientieren kann.

Ich schicke Euch ein paar Kraftpakete und haltet bitte die Ohren steif!

Liebe Grüße

Birgit

[Sandra41]

Hallo zusammen,
bin ganz neu in diesem Forum (leider). Bei mir ist im Sept. diesen Jahres ein 12x10 cm großer Tumor in der Leber entdeckt worden. Der Radiologe war sich sofort sicher das es ein HCC ist. Im Krankenhaus wurden dann etliche Untersuchungen gemacht, Ultraschall, MRT, Leberpunktion u. da diese nicht "aussagekräftig" war eine Bauchspiegelung bei der man eine großes Stück der Leber entnommen hat für die histologische Untersuchung. Am 1.10.08 war es dann amtlich, ich habe Krebs. Der Tumor liegt allerdings so ungünstig in den Gefäßen, dass er inoperabel ist. Prof. Erhard aus dem Ev. Krankehaus Dinslaken hat dann trotzdem in einer OP versucht ihn zu entfernen wobei auch eine Gefäßdarstellung mittels Ultraschall direkt an der Leber gemacht wurde, was allerdings nur bestägtigt hat dass er inoperabel ist. Dabei wurden 2 befallene Lymphknoten im Zwerchfell entdeckt und entfernt, womit eine Transplantation auch nicht mehr in Frage kommt, da der Krebs gestreut hat. Bin jetzt zum Uniklinikum Essen überwiesen worden, wo ich an einer Studie teilnehmen soll (Tac One+One) die mit Sorafenib und einem anderem Medikament durchgeführt werden soll. Muss am 14.11.08 wieder hin zu weiteren Untersuchungen auch für CT. Meine größte Befürchtung ist jetzt, dass man noch Metastasen in anderen Organen findet. Weiß gar nicht ob ich dann noch in die Studie passe! Suche über dieses Forum Betroffene, die mit Sorafenib schon behandelt wurden und mir über die Nebenwirkungen berichten können o. ob vielleicht jemand an der gleichen Studie schon teilnimmt. Man hat mir ganz klar gesagt, dass es keine Heilungschancen gibt, man nur lebensverlängernde Medikamente geben kann, wobei mir mein ansonsten guter Gesundheitszustand hoffentlich von Nutzen sein wird. Da es ein Primärtumor in der Leber ist, alle Leberfunktionen noch intakt sind u. auch sonst keine Gesundheitsstörungen vorliegen, bin ich guter Hoffnung, dass mir mehr als ein paar Monate bleiben, da unter dieser Medikation Patienten schon jahrelang ein relativ uneingeschränktes Leben führen. Ich bin 41 Jahre alt und habe 2 Kinder (9 u. 14). Meine Familie ist vollkommen fassungslos u. ich hoffe zur Zeit immer noch aus diesem Alptraum aufzuwachen. Sonst komme ich eigentlich ganz gut klar weil ich mich gesund fühle.
Es wäre schön, wenn sich Betroffene u. solche die mit Sorafenib Erfahrungen haben melden würden.

Liebe Grüße
Sandra 41

[sanni612]

Zitat von Hope68

Hallo Susanne,

wie sieht es bei Euch aus? Wie geht es Euch? Gibt es bereits einen passenden Spender für Christian?

Wir haben lange nichts mehr von Euch gehört. Hoffentlich ist alles - soweit das geht - im grünen Bereich (sprich Transplantationsbereit).

Drücken Euch alle Daumen und wünschen Euch das Alles gut geht und Christian bald über diese Episode seines Lebens hinwegsehen und sich nach Vorne orientieren kann.

Ich schicke Euch ein paar Kraftpakete und haltet bitte die Ohren steif!

Liebe Grüße

Birgit

Hallo
ja habe mich lange nicht gemeldet.Habe sehr viel zu tun und mein Computer ist auch kaputt,muß jetzt immer zu meiner Tochter gehen.
Seit 4 Wochen nimmt Christian Nexavar.Bekommt schon einige Nebenwirkungen (Ausschlag im Mund und Gesicht juckt und brennt,Durchfall,Jucken der Kopfhaut,Übelkeit).Am Freitag ist er nach Heidelberg ins Krankenhaus gefahren,hat einen Abzess am Steißbein muß großflächig rausgeschnitten werden.Er muß noch einige Termine warnehmen wegen Infektionsgefahr für die Transplantation.
Mein Mann und meine Tochter müssen am 21 nach Heidelberg,da werden dann die letzten Untersuchungen gemacht.Bis jetzt sieht es gut aus das einer spenden kann.Es wird auch ein CT gemacht wegen den Zugängen.Es muß die halbe Leber entnommen werden.
Sobald ich mehr weiß melde ich mich wieder.

Liebe Grüße Susanne

[stefan-hh]

...

[sanni612]

Hallo Stefan-hh,vielen Dank für deine Mail.Wenn das alles zutrifft das der Spender nicht rauchen,trinken und kein Übergewicht haben darf,dann kommt aus unserer Familie keiner in Frage.Wir sind alle Raucher und einige haben Übergewicht.Aber davon lasse ich mich nicht abschrecken,es gibt bestimmt noch andere Möglichkeiten. Liebe Grüße Susanne

[stefan-hh]

Zitat von sanni612

Hallo Stefan-hh,vielen Dank für deine Mail.Wenn das alles zutrifft das der Spender nicht rauchen,trinken und kein Übergewicht haben darf,dann kommt aus unserer Familie keiner in Frage.Wir sind alle Raucher und einige haben Übergewicht.Aber davon lasse ich mich nicht abschrecken,es gibt bestimmt noch andere Möglichkeiten. Liebe Grüße Susanne

Ich wollte dir auf keinen fall die hoffnung nehmen. Ganz im gegenteil! Erkundigt euch am besten sofort ob jemand von euch in frage kommen könnte!

Uns hatte man immer erklärt, dass die sicherheit des spenders immer an erster stelle stehen würde. Man würde keine lebendspende durchführen, wenn das risiko unnötig hoch ist, was ja auch absolut richtig ist. Als bei uns die möglichkeit aufgekommen ist, dass mein bruder evtl. spenden könnte, war das erste was mein papa sagte, dass er das nicht will, weil er angst um meinen bruder hat. Man muss sich da genau erkundigen.

So eine spende geht nicht mal eben zack zack. Da finden viele körperliche untersuchungen statt. Als erstes muss mal die blutgruppe passen (ausser bei AB, da geht jede spenderblutgruppe). Außerdem darf der Bodymassindex (oder wie der heisst) nicht deutlich über 30 liegen. Und dann geht es erst an die richtigen untersuchungen. Am ende der untersuchungen wird der spender dann auch noch in die "röhre" geschoben und noch mal genau geschaut ob auch alle "anschlüsse" passen würden.. ob das organ sozusagen wirklich passt.

Ich möchte nur dass ihr bedenkt, dass falls es bei euch die möglichkeit der lebendspende gibt, ihr das ganze sehr zügig abklären müsst, da es sein kann dass der empfänger im falle einer verschlechterung des zustandes schnell nicht mehr zu transplantieren ist. Ich habe das ja nun leider selbst erleben müssen. Es ist so wichtig möglichst schnell alle möglichkeiten abzuklären, damit man im "ernstfall" schnell darauf zurück greifen kann.

[Neverend]

Liebe Susanne,

Stefan hat recht. Es ist nützlich und sinnvoll, wenn man sich nach dieser ersten Vorankündigung durch die Aerzte,innerhalb der Familie im Vorfeld schon mal überlegt wer spenden will, und auch im Internet darüber nachliesst. Google: Leberlebendspende

Wir waren zu 5. die spenden wollten, und es waren auch 2 Freunde dabei.
Man muss sich auseinandersetzen mit einer solchen Entscheidung, denn es ist
eine grosse Operation.

Leider war es bei meinem Mann nicht möglich zu transplantieren, da er ein Milano-Kriterium nicht erfüllt hat. Wir hätten auch mehr Vollgas geben müssen, dann hätte man es vermütlich so durchführen können. Ein HCC Tumor ist unberechenbar, leider!

Nutze die Zeit bis zum Gespräch und informiere Dich.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute

Neverend

[sanni612]

Guten Morgen,Christians Schwester will auch spenden.Ich weiß aber nicht so recht sie hat zwei kleine Kinder wenn da was passiert.Ich werde mich mal im Internet umschauen. Liebe Grüße Susanne