Leberkrebs beim Sohn

[sanni612]

Hallo Neverend,ja ich bin auch froh das ich eine Unterkunft gefunden habe.Und dabei habt ihr mir aus dem Forum geholfen,ich bin allen sehr dankbar. Viele liebe Grüße Susanne

[*Anoli*]

Liebe Susanne,
bisher habe ich hier immer nur ab und zu mal mitgelesen, aber nachdem ich jatzt gerade von deinem an Leberkrebs erkrankten Sohn gelesen habe mußte ich mich jetzt doch registrieren um dir mit meiner Geschichte hoffentlich etwas Mut zu machen.
Ich bin 45 Jahre alt, habe drei Kinder im Alter von 17, 18 und 20 Jahren.
Bei mir wurde im Alter von 12 Jahren Leberkrebs festgestellt, laut Aussage der Ärzte (Uni Frankfurt/M) damals absolut inoperabel und mit einer voraussichtlichen Lebenserwartung von 1-3 Monaten. Für meine Eltern wohl der totale Schock, O-Ton eines Arztes in Bezug auf Chemo 'es kommt darauf an, ob wir sie jetzt in Ruhe lassen oder noch quälen wollen'. Natürlich sollte nichts unversucht bleiben, also wurde bei einer Op eine Gewebeprobe entnommen und dann nach der genaueren Diagnose (sehr schnell wachsendes Lebersarkom, kindskopfgroß(!) ) mit einer Chemo begonnen. Das bedeutete für mich, nach zwei Wochen stationärem Aufenthalt dann wöchentlich in die Uni zur ambulanten Chemo mit all ihren netten Begleiterscheinungen.
Durch den berühmten Zufall haben dann meine Eltern von einem Arzt in USA erfahren, der wohl erfolgreich einen kleinen Jungen aus der Nähe von Worms an Leberkrebs operiert hatte. Um das jetzt ein bißchen zu verkürzen (war schwierig, schnell mit US-Klinik in Kontakt zu kommen, von Seiten der Uni so gut wie keine Hilfe!), wir sind dann schließlich nach Denver/Colorado geflogen und ich wurde dort von Prof. Thomas E. Starzl operiert. Mein Glück war, an die absolute Koryphäe in der Leberchirurgie geraten zu sein, OP dauerte 10 Stunden, 1,75 kg Tumor und damit 85% der Leber wurden dabei entfernt. Mit 10-15% voll funktionsfähigem Lebergewebe kann man sehr gut leben, die Leber ist das Organ mit der absolut größten Reserve und noch dazu wächst sie wieder nach. Bisher habe ich noch nie von einem ähnlichen Fall gehört oder gelesen, daher schaue ich hier ab und an mal im Internet nach und kann so auch erst seit einigen Jahren wirklich ermessen, dass das wohl schon alles ein kleines Wunder ist. Nach dreimonatigem Aufenthalt in USA dann weitere Nachbehandlung mit Bestrahlung und Chemo, dann auf eigenen Wunsch nach ca. 1 Jahr Abbruch der Chemo und Weiterbehandlung mit ganzheitlich orientierten Methoden durch Dr. Issels am Tegernsee (auch dieser ein ganz besonderer Arzt und Mensch). Das wäre so in ganz groben Zügen meine Leberkrebsgeschichte, aus den 3 Monaten sind dann bisher 33 Jahre geworden, mir geht es ausgesprochen gut, sogar Kinder habe ich ohne Probleme bekommen können und auch sportlich war und bin ich sehr aktiv.
Wie es dir und deiner Familie jetzt geht kann ich mir so in ungefähr vorstellen, mein ältester Sohn (2o) hatte vor zwei Jahren einen schweren Motorradunfall (Hirnverletzt, Reha usw.) und das war eine ganz harte Zeit für uns alle.
Allerdings kenne ich durch meine eigene Krankheitsgeschichte auch die Gefühle eines selbst von Krebs betroffenen, die Erinnerung an diese Zeit ist mir nach wie vor sehr lebendig und wertvoll. Ich war auch oft sehr gereizt und genervt meiner Familie und besonders meinen Eltern gegenüber, allein der mitleidige Ausdruck in deren Augen konnte mich schon rasend machen. Dein Sohn ist noch sehr jung, setzt nicht unbedingt alles auf eine Transplantation, eine Leberresektion ist ja eventuell in seinem Fall auch machbar und er bräuchte so kein Spenderorgan. Versuche einfach soviel wie nur möglich an Informationen zu bekommen.
Ganz wichtig ist auch, daß dein Sohn alle Entscheidungen in Bezug auf weitere Behandlungen selber trifft, er allein lebt in seinem Körper, kein Arzt oder wer auch sonst immer kann sich anmaßen, für ihn Entscheidungen zu treffen. Es gibt hier niemals ein 'richtig' oder 'falsch', es gibt ganz einfach verschiedene Möglichkeiten und er sollte sich genug Zeit lassen, welchen Weg er mit der Behandlung einschlägt, er muß schließlich auch mit den daraus entstehenden weiteren Konsequenzen und weiteren Entscheidungen leben und umgehen. Wenn du oder auch dein Sohn irgendwelche Fragen habt oder ich euch sonst irgendwie zur Seite stehen kann würde ich das sehr gerne tun.
Ich hoffe, dir mit meinen Erlebnissen etwas Mut gemacht zu haben, eine Krebserkrankung ist nun mal so individuell wie die Menschen, die sie bekommen und es gibt nicht den einen richtigen Weg, sondern nur den eigenen Weg, um damit umzugehen.

Ich wünsche dir alles alles Liebe und ganz besondere Grüße an deinen Sohn,
Ilona


Das Leben ist eine Herausforderung. Wir nehmen sie an.

[sanni612]

Hallo liebe Ilona,vielen Dank für deine Nachricht,habe mich sehr darüber gefreut.Ich freue mich sehr das es dir so gut geht.Das deine Eltern mit dir in die USA gegangen sind war eine gute Entscheidung.Ich könnte meinem Sohn diese Möglichkeit nicht bitten,da ich nicht die finanziellen Mittel habe.Aber auf jeden Fall würde ich und sein Vater alles menschenmögliche tun um ihm zu helfen.Sein Vater hat gesagt er würde alles zu Geld machen was geht.Aber wir wollen nicht mit dem Schlimmsten rechnen.Am Donnerstag geht es erst mal nach Heidelberg (für ca. 1 Woche).Es sollen noch einige Untersuchungen gemacht werden.Ich werde mit gehen.Ich hoffe das wir dort endlich eine klare Antwort bekommen.Ich weiß auch das er die Endscheidungen selber treffen muß(für mich ist er halt immer noch ein Kind trotz seiner 19 Jahre).Ich werde ihm da auch nicht reinreden,aber vielleicht brauch er ja meine Hilfe,egal wo bei auch immer.Das was du erlebt hast macht einem wirklich Mut.Am Anfang der Diagnose habe ich gedacht mein Sohn muß sterben.Mir sind da die schlimmsten Dinge durch den Kopf gegangen.Aber das hat sich jetzt gelegt.Ich habe zwar immer noch Angst,aber im Moment ist alles so unwirklich,so weit weg. Viele liebe Grüße Susanne

[*Anoli*]

Hallo Susanne,

natürlich ist dein Sohn auch mit 19 Jahren immer noch ein 'Kind' und es ist allemal eine gute Entscheidung ihm so gut es geht zur Seite zu stehen. Als mein Sohn mit 18 den schweren Unfall hatte ging es mir eigentlich auch nur gut wenn ich bei ihm sein konnte und wenn es nur das stundenlange Sitzen auf einem unbequemen Hocker an seinem Bett auf der Intensivststion war. Außerdem ist dein Christian vielleicht irgendwo in seinem Inneren froh darüber daß du bei ihm bist, auch wenn er das nicht so zum Ausdruck bringt oder ihm das nicht so bewußt ist.

Daß meine Eltern damals mit mir nach Amerika geflogen sind war eine recht abenteuerliche Geschichte, ich habe noch zwei Geschwister und wir waren gerade in ein neues Haus eingezogen, Schulden ohne Ende und auch nur ein Verdiener (mein Papa hat als Schreiner gearbeitet, will heißen, Geld hat immer gerade so gereicht um den ganz normalen Alltag der Familie zu finanzieren). Finanzielle Möglichkeiten waren da gar nicht vorhanden, wir sind dann mit einem kleinen Kredit meines Opas (hat er auf sein schuldenfreies Häuschen aufgenommen, meine Geschwister blieben bei der Oma) nach USA geflogen. Irgendwelche Gelder für die Finanzierung von OP usw. hatten wir absolut nicht zur Verfügung. Da wir die Kontaktaufnahme mit der Klinik mithilfe eines BILD-Journalisten bewerkstelligen mußten (wenigstens für sowas kann man die mal gebrauchen) wurde dann hier in Deutschland durch diverse Zeitungs- und Illustriertenberichte eine große Spendenaktion ins Leben gerufen, da haben sich unglaublich viele Menschen engagiert. Das alles haben wir nur aus der Ferne mitbekommen, dazu kam, daß Prof. Starzl sowohl für OP als auch für die ganze nachfolgende Behandlung und den Klinikaufenthalt absolut kein Geld haben wollte!! Das hat er mir dann zwei Tage nach der Operation so erklärt, es war echt ein Hammer!! Ich habe daran gesehen, daß es einfach erstmal nur darauf ankommt, einen Weg zu finden und Entscheidungen zu treffe, wenn man es dann auch schafft, sehr offen über Krankheit und die damit verbundenen Nöte und Sorgen zu reden tut sich Hilfe an allen Ecken auf, auch, wo man das gar nicht erwarten würde.

Wie ist es bei dir, hast du für dich jemanden an deiner Seite zum Reden und mal ein bißchen Kraft auftanken? Es ist sehr anstrengend quasi als 'Zuschauer' bei einem nahestehenden Menschen in einer so schwierigen Situation zu sein.
Meine allerbeste Freundin ist letztes Jahr an Krebs gestorben, ich war zusammen mit ihrem Mann die ganze Zeit an ihrer Seite. Sowohl in der Klinik als auch mitten in der Nacht bei sehr intensiven Telefonaten habe ich versucht, ihr einfach immer wieder den Rücken zu stärken. Und auch für ihren Mann war es sehr hilfreich, daß er nicht alleine mit alldem sein mußte, vieles von dem was Ärzte sagen kann man da sonst alleine gar nicht so wahrnehmen, geschweige denn so halbwegs verkraften. Für mich war das eine unglaublich intensive und absolut kräftezehrende Zeit (die ich trotz allem absolut nicht missen möchte, keine Sekunde davon), mußte mich auch sehr oft bei einer Freundin dann mal ausheulen und einfach nur reden.

Es wäre gut, wenn du jemanden hast der dich immer mal wieder ein bißchen aufbaut und der einfach erreichbar ist (eine Handynummer eines lieben Menschen zu haben kann da schon unglaublich hilfreich sein) .

Wie ist es für deinen Sohn, redet er mit dir über das, was ihn jetzt beschäftigt oder hat er einen vertrauten Menschen dem er sich mitteilen kann? Vielleicht auch jemand aus seinem Freundeskreis?

Für ihn ist das ja jetzt eine Wahnsinnsherausforderung, normalerweise fühlt man sich ja gerade in diesem Alter so unbesiegbar und es gehört einem die ganze Welt. Daß das Leben dann doch so zerbrechlich sein kann ist für einen 19jährigen ja auch recht heftig. Da wir ja heutzutage per Internet ganz andere Möglichkeiten haben (hätte ich mir damals auch gewünscht, ehrlicher Austausch von Informationen und Erfahrungen und nicht diese salbungsvolle Lügerei -ich selbst habe definitiv erst in Amerika von den Ärzten dort sehr umfassende Informationen bekommen, auch meine Eltern hatten mir nicht die Wahrheit gesagt) ist es für ihn vielleicht ganz hilfreich, sich auf diesem Weg mit anderen auszutauschen.

Übrigens schätze ich, daß ihr in Heidelberg erst mal ganz gut aufgehoben seid, was die weitere Behandlung angeht. Es gibt dazu dort auch viele Informationen und Möglichkeiten ganzheitlicher Therapien, solltest am besten jeden Arzt mit Fragen 'löchern'. Eine ganz besondere Freundin von mir ist mit ihrer Tochter (13 Jahre alt, lebt seit 8 Jahren mit einem Hirntumor der leider nur teilweise entfernt werden konnte, zweimal im Jahr dann MRT mit all den damit verbundenen Ängsten, aber dem Mädel geht es soweit sehr gut) in Behandlung bei einem Arzt in Heidelberg, der eben auch ganzheitliche Methoden anbietet und zudem wohl auch menschlich echt toll ist. Bei Interesse kann ich dir gerne die Adresse von diesem Arzt mitteilen.

Wir wohnen übrigens in der Nähe von Frankfurt, Heidelberg ist nur ca. eine Stunde Fahrtzeit von uns weg und am Samstag sind wir sogar dort unterwegs beim Altstadtfest 'Heidelberger Herbst'

Wenn du möchtest können wir uns ja vielleicht am Samstag dort mal auf einen Kaffee treffen, könnte man ja ganz spontan dann telefonisch abklären.

Ganz liebe Grüße,
Ilona



Nur wer an Wunder glaubt ist ein Realist.

[sanni612]

Hallo Ilona danke für deine Mail.Das mit dem Treffen in Heiodelberg finde ich toll.Ich schick dir eine PN mit meiner Handynummer.
Zum Reden habe ich jemanden den Vater meines Sohnes und seine Schwester.Ich hätte ihn auch gerne in Heidelberg dabei aber er muß arbeiten.
Christian spricht nicht darüber aber ich glaube er hat jemanden zum reden.Er telefoniert stundenlang.
Ich muß jetzt leider Schluß machen kommt gerade Besuch.

Viele liebe Grüße Susanne

[Eva M.]

Liebe Susanne,

ich möchte euch für die bevor stehenden Untersuchungen die Daumen drücken!
Meine Gedanken und meine Hoffnung sind bei euch. Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft, für diese doch schweren Tage. Dass euch viele, viele Schutzengel begleiten!
Ich schicke euch ein dickes Kraftpaket und wünsche euch alles, alles Gute!

Liebe Grüße, Eva


@ Ilona,

Liebe Ilona,

schön, dass du dich hier angemeldet hast!
Du gibst mit deiner Geschichte nicht nur Susanne Zuversicht und Hoffnung, sondern sicherlich noch vielen anderen hier.
Wir kennen uns aus dem Forum, Lebertransplantation. Das ist schon sehr lange her, ich glaube es war 2002!

Liebe Grüße an dich und alles Gute,

Eva

[*Anoli*]

Hallo Susanne,
habe dir auch gerade mein Handynr. geschickt, freue mich auf Samstag! Werde mich dann gleich bei dir melden sobald wir in Heidelberg sind, wird wahrscheinlich so ca. ab 14 Uhr sein, eventuell klappt es auch noch früher. Jedenfalls soll auch das Wetter schön werden, und eine große Portion Sonnenschein kann man ja in jeder Hinsicht gut gebrauchen.
Gut auch zu hören, daß Christian sich nicht zurückzieht und wohl auch jemanden hat, dem er sich anvertraut.

Liebe Grüße,

Ilona



@ Eva

Hallo Eva,

gerade habe ich von Felix gelesen, kann es gar nicht in Worte fassen wie sehr mich das berührt hat. Deine Homepage für Felix ist sehr schön geworden, das Gedicht Spuren im Sand und einige der anderen Gedichte haben für mich auch eine ganz besondere Bedeutung.
Meine beste Freundin ist letztes Jahr auch im Februar (am 23. gegen 18 Uhr) an einem metastasierenden Brustkrebs gestorben, es ging ihr fast genau fünf Jahre lang supergut und dann innerhalb von nur 6 Wochen Lungen- und Knochenmetastasen und das wars dann. Selbst die Ärzte waren darüber sehr erschüttert weil es so heftig war und so schnell gegangen ist. Ihr Mann und ich waren bei ihr und auch wenn sie nicht mehr bei Bewußtsein war ist uns gerade der letzte Tag und der Moment des Abschieds etwas ganz besonders wertvolles im Herzen. Für uns hatte sie einfach fünf Jahre geschenktes Leben, ganz besondere Jahre die sie durch die Erfahrungen mit dieser Krankheit zu einem ganz besonderen Menschen geformt haben. Den 23. Februar in diesem Jahr als ersten Jahrestag haben wir ihren 'Himmelsgeburtstag' genannt, das ist für uns eine schöne und treffende Bezeichnung für diesen besonderen Tag.
Das Leben bietet eben immer wieder neue Herausforderungen, und es sind immer die besonders schmerzhaften Erfahrungen, die in uns am meisten bewegen (leider).
Nachdem wir uns damals einige Mails geschickt heben ist uns leider unser Pc total abgestürzt, es waren keine Daten mehr zu retten und auch alle Mailkontakte waren einfach weg. Hätte nicht gedacht, dich nochmal irgendwie 'wiederzufinden', hätte den Kontakt zu dir gerne weitergeführt. Aber toll, was es dann doch manchmal für 'Zu-Fälle' gibt. Werde hier weiterhin ein bißchen mitschreiben und -lesen und freue mich, wenn es denn dem einen oder anderen ein bißchen Mut gibt. Ganz ehrlich gesagt hätte ich dafür gerne viel mehr Zeit, naja, habe mir ja vorgenommen hundert Jahre alt zu werden und dabei auch noch fit zu bleiben, da kann man ja noch einiges in Bewegung setzen .

Grüße und alles Liebe,
Ilona

Mit Steinen, die dir in den Weg gelegt werden kannst du auch was schönes bauen!