Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[davina 205]

Hallo Sandra,

vielen Dank für Deinen Rat. Ich bin sehr interessiert. Woran erkennt man einen guten Osteopathen, die schießen zur Zeit wie Pilze aus dem Boden ?! Habe finanziell leider keinen sehr großen Spielraum, wieviel müßte ich denn da anlegen? Hört sich ja vielversprechend an, werde der Sache auf jeden Fall nachgehen. Nochmals vielen Dank und viele Grüße

Davina

[Sandra6472]

Hallo Davina,
ja das stimmt momentan gibt es da ein ziemlich großes Angebot an Osteophaten. Bei der O. bei der ich zuvor in Behandlung war (wg. Magenproblemen und Schiefhals bei unserem Säugling) hab ich angefragt wg. dem Problem und sie hat mir dann ganz ehrlich gesagt dass Kiefer
nicht ihr Spezialgebiet ist und mir dann eben die Adresse von dem jetztigen O. gegeben.
Die Ausbildung der O. dauert meines Wissens nach 5 Jahre und baut eben immer auf einen Bereich des menschl. Körpers auf und in dieser Lehrzeit sind auch die Abrechnungssätze sehr schwankend. Ein ausgelernter O. hat Stundensätze zw. 60-100 Euro, das ist total verschieden(die Anamnese dauert beim ersten Mal auch etwas länger). Was für mich immer sehr beruhigend war, (auch finanziell) dass ich da nicht jede Woche hin muss sondern die Äbstände sehr groß sind 2-4 Wochen. Es kommt einem also nicht so vor wie wenn man abgezockt wird. In der Reha hatte ich einen Krangengymnasten der sich ein paar Griffe bei einem O. abgeschaut hat,das war auch sehr effektiv und wäre so evt. über Rezept zu bekommen.
Aber wie schon erwähnt einfach alles erfragen Kosten, Spezialgebiet usw. wenn man zum Bsp. eine Zusatzversicherung hat übernehmen manche Kassen auch einen Teil davon.
Das soll jetzt keine Schleichwerbung für den Berufszweig O. sein .....
aber ich war echt sowas von verzweifelt und fand das zu der ganzen sowieso schon besch.... Eßsituation richtig gemein mit dem Kiefer und deshalb bin ich total froh das ich da Hilfe bekommen habe.
So, ich wünsch dir viel Glück bei der Recherche und ganz liebe Grüße von Sandra

[Chilihead]

Chemo- und Strahlentherapie nach 4 Tagen Klinik vorerst abgesagt...die lokale Tuko hat zunächst wegen dem dringenden Verdacht auf Leber-filia ne' Leber-Teilresektion empfohlen....Na Mahlzeit!!...iss ja auch mal eben so zu machen...

Der ganze Therapieplan gerät ins wanken und mir steht nächste Woche Mittwoch noch ein toller Termin zur Vorbesprechung in der Chirurgie bevor;
man sagt, "Shit happens"....aber ich wusste nicht, dass das gleich soviel auf einmal sein kann.

Also noch ne Kurve zu nehmen, auf geht's

Ich wünsch euch allen ein schönes, beschwerdefreies WE und guten Wochenstart; das Wetter lässt ja so ein bisschen hoffen!

Euer Chili

[Melicia]

Mensch Chili,

ich dachte du kommst mit guten Nachrichten aus dem Krankenhaus! Du wolltest doch "nur" die Chemo machen lassen... und dann schreibst du Dinge, die man nicht versteht und mit so einer Leichtigkeit... da versuchst du dich ja ganz schön selber aufzubauen...

Was ist passiert, dass dir eine OP bevor steht? Ist es schlimm, wenn der Therapieplan ins Wanken gerät? Abgesehen davon, dass du natürlich die Therapie schnellstmöglich hinter dich bringen möchtest. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft und gute Ärzte an deine Seite, die dich richtig beraten und mit denen du gemeinsam den für dich richtigen Weg der Behandlung wählen kannst.

Für mich werden auch langsam die Messer gewetz, habe am Montag OP, Nachresektion und Neck Dissection. Mein Arzt meinte zu mir, essen sie sich nochmal schön satt am Wochenende... das habe ich getan, mir platzt der Bauch vom Essen heute :-D

Ich wünsche dir und allen Lesern ein sonniges Wochenende, tankt viel Kraft und atmet die Sonne ein!
Schönen Abend
Melicia

[Mmute]

Hallo Chili ,
wenn man dich auch mal kurz alleine läßt.....
betrachte die " Kurve " als Umleitung, um sicherer ans Ziel zu kommen ! Halt die Ohren steif - wir erwarten dich als Sieger . Manchmal braucht man einfach mehr Runden, um den Gegner K.o. zu hauen. Wir drücken dir die Daumen......

Liebe Melicia,
viel Glück für Montag, verbringe den Sonntag noch mit einigen Leckerlis und
schönem Wetter .....

Allen Anderen ein beschwerdefreies, sonniges Wochenende.

lg Ute

[davina 205]

Hi Chili,

das darf doch wohl nicht wahr sein!?
Ich drücke Dir ganz fest beide Daumen und wünsche Dir alles Gute. Bin froh, daß der Humor Dir nicht flöten geht bei dem ganzen Mist...

Liebe Grüße Davina

[Elisasgirl]

Uff, da darf man mal ein paar Tage nicht hier sein..., aber der Reihe nach:
Zuallererst mal ein schönes Restwochenende Euch allen, mit allem, was ihr Euch selber wünscht und erhofft.
@mmute, meine Schulter muckst so vor sich hin, mal mehr, mal weniger, je nachdem wie sie der Meinung ist mir selbige geigen zu müssen weil ich mal wieder übermütig war. Nachdem der Chirurg mir ziemlich unverblümt gesagt hat, daß ohnehin alles sinnlos wäre (ich weiß nicht ob wegen meines Alters oder wegen meiner Erkrankung oder wegen beidem oder gar weil ich den (begründeten) Verdacht geäußert habe bei der OP-Lagerung könne gepfuscht worden sein, denn in diesem Moment hat er "zugemacht") hab ich mich entschlossen, auch nix zu machen. Zumal eine mögliche OP auch in einem rel. weit entfernten Krankenhaus gemacht werden würde mit ca. 50/50 Erfolgsaussicht. Nö, das muß ich mir nicht geben und auch nicht 8 Wochen lang 2x die Woche bei Wind und Wetter zur Krankengymnastik, von der eben jener Chirurg meinte: "Wird auch nix nützen, aber zur Beruhigung machen wirs halt". Einen Osteopathen hab ich noch nicht ausfindig gemacht, wäre auch finanziell nicht so richtig drin...soooo schlimm ist es dann doch nicht...
@Chili: na, die Nachrichten sind ja nicht so toll....aber siehs mal so: besser raus als hinterher gesagt: hätten wir doch. Und die Leber regeneriert sich wohl relativ gut. Also, ich drück Dir sämtliche verfügbaren Daumen!!! Alles alles Gute!
@Melicia: Auch Dir für die morgige OP alles alles Gute. Bei mir wurde im Juni ein T1 operiert mit "vorsorglicher" Neckdissection rechts. Es stellte sich dabei heraus, daß, wie erwartet, die Lymphknoten noch nicht befallen waren. Bereits vor der OP sagte mir der Professor, daß sie auf jeden Fall eine Nachbestrahlung empfehlen, nicht zuletzt wegen meines relativ jugendlichen Alters von grade mal 49. Er meinte, damit könne man sicher gehen, alles auszurotten. Die Empfehlung der Kommission läge bei diesen Tumoren zwar nur in Nachkontrollen, aber trotzdem. Nun, ich habs machen lassen, habs überlebt und hab heute sogar meine ehemalige Figur wieder... Meine Bestrahlung (ambulant 30x IMRT) liegt jetzt ca. 8 Wochen zurück und ich kann wieder alles essen und trinken, leider noch nicht wieder alles schmecken, aber auch das ist wesentlich besser geworden und geht immer noch aufwärts. Was die Ernährung nach der OP angeht: Bei mir wurde überhaupt kein Primborium gemacht. Die sagten sich: am 1. Tag hat die eh noch keinen Gedanken ans Essen, also hat man mich mit Tee, später wahlweise Milchkaffee und Strohhalm versorgt, was nach dem 2./3.Schluck auch kein Problem mehr war. Nur langsam muß man halt tun und erst probieren...
Am 2. Tag bekam ich Trinknahrung und Joghurt zum Probieren, am 3. Tag versuchte ich mich schon an pürierter Kost und hab halt ausprobiert, was ging und was nicht. Aber künstlich ernährt wurde ich zu keiner Zeit (Nasensonde oder gar Magensonde). In den schlimmsten Zeiten der Bestrahlung (bei mir Gott sei dank nur im letzten Drittel) hab ich mich mit Astronautenkost und Cappuccino mit seeehr viel Sahne, mit Rührei und Hühnersuppe über Wasser gehalten. Ist mir auch ganz gut gelungen und 4 Wochen nach Bestrahlungsende zu meiner Geburtstagsfeier konnte ich schon wieder fast normal essen. Mein einziges Problem ist, daß als Nachwirkung der Bestrahlung einige Zahnhälse freiliegen und das muckert natürlich wenn nicht alles körperwarm ist... Aber da hilft gut, sofort nach dem Essen mit körperwarmen klaren Wasser gründlich zu spülen und, wenns mal länger muckert, abends vorm Schlafengehen z.B., anstelle von Schmerztabletten Tandum Verde auf die betreffenden Zahnhälse zu sprühen.

Ganz herzliche Grüße und TOI, TOI, TOI an die, dies brauchen

Elisasgirl

[Melicia]

Hallo Elisasgirl,

vielen Dank für deine ausführlichen Informationen. So langsam werde ich natürlich schon nervös. Schlimm finde ich, dass ich erst nach der Operation sehe, wie viel geschnitten werden musste. Hatte schon eine Biopsie und eigentlich ist der Tumor schon weg, aber es ist noch nicht im gesunden entfernt und 1 cm Sicherheitsabstand finde ich schon ganz schön viel. Und man weiß ja nicht, wieviele Krebszellen wo noch rumschwirren.

Zur Neck Dissection haben meine Ärztin und ich uns auf eine selektive Neck Dissection bis max. Level 3 geeinigt. Ich hoffe so, möglichst wenig funktionelle Einschränkungen zu haben. Sollten die Lymphknoten frei sein, werde ich mich definitiv gegen eine Bestrahlung entscheiden. Aber die Ärzte meinten, das wäre in Ordnung. Nur weiß ich auch erst in ein paar Tagen wie die Histologie aussieht. Immer diese Warterei, schrecklich! Aber ich hoffe so sehr, dass die Lymphknoten frei sind.

Was hast du an deiner Schulter? Sind das Nachwirkungen von der OP? Wie schaut es eigentlich aus mit dem Lymphabfluss am Hals? Benötigst du/ihr Lymphdrainage?

Ich wünschte mir, es wäre schon Dienstag, dann hätte ich alles hinter mir und auch schon eine Nacht vorbei. Ich persönlich finde die erste Nacht immer die schlimmste und die ist immer so lang...

Liebe Grüße
Melicia

[Niklas]

Hallo liebes Forum,

hatte am Donnerstag meine dritte Nachuntersuchung nach meiner Zungen-
operation im März 2007
Ich brauchte bisher keine Bestrahlung und keine Chemo weil meine Lymph-
knoten nicht befallen waren.
Jetzt meinte mein Prof. es müssten unbedingt die Mandeln entfernt werden.
Ist es jemand auch schon mal passiert ??
Ich bin 67 Jahre und hatte bisher keine Probleme mit den Mandeln......

Werde auf jeden Fall eine Operation durchführen lassen.

Allen noch ein schönen Sonntag.

[Elisasgirl]

Hallo Melicia, nein, ich brauchte keine Lymphdrainage (bisher, weiß ja nicht, ob so was noch kommen kann, und bisher hat auch keiner meiner nachbehandelnden Ärzte was davon gebabbelt). Was genau mit meiner Schulter ist, kann mir trotz Röntgenbildern keiner so richtig sagen, fest steht nur: abnormale Flexibilität des Schulterblattes und keine "eindeutige" Beschädigung, was auch immer das im Ärztechinesisch bedeuten mag. Fakt ist, daß ich mit höllischen Schulterschmerzen aufgewacht bin (aus der OP) und bis heute mit mir rumschleppe. Möglich ist aber auch, daß zusätzlich ein Nerv mit angekratzt wurde. Du solltest Dir darüber aber so kurz vor der OP nicht unbedingt Gedanken machen...
Was die Bestrahlung angeht: ich habs machen lassen trotz negativem Befund, damit ich nicht irgendwann sagen muß: Hätt ich doch. Aber das muß jeder für sich entscheiden.
Alles alles Gute für morgen

Elisasgirl

[wirdschon]

Guten Abend Ihr Lieben!
@chili:meine Güte was machst Du denn für sachen--aber kopf hoch. Auch das schaffst du noch.
@melicia:ich hatte im Juli eine zungenteilsekktion und neck dissection an beiden seiten. wobei ein lymohknoten befallen war. Heute habe ich noch 4 Bestrahlungen von insgesamt 36 vor mir.Das Essen nach der OP war nach 3-4 Tagen kein problem..zwar langsam aber es ging schon-da brauchst du keine angst vor haben. Mit der Bestrahlung sieht es da anders aus..suppe, wasser, kartoffelpüree und das war es auch schon. naja aber positiv denken.ist gut für die figur...
ich wünsche allen noch ein schönes, friedliches rest wochenende.
alles liebe
Nicole

[Sandra6472]

Hallo Elisasgirl
in der Reha habe ich eine Frau kennengelernt die nach ihrer OP (andere Krebsart als hier im Forum ) aufwachte und einige besorgte Ärzte und Schwestern um ihr Bett versammelt hatte.Diese haben ihr dann schonend beigebracht, dass sie nach der OP in Narkose vom OP Tisch gefallen ist..... echt wahr kein Scherz. Sie hat seither Probleme mit der Schulter.
Eine etwas nachdenkliche Sandra

[Melicia]

Guten Abend zusammen,

dann hoffe ich mal, dass ich morgen nicht vom OP-Tisch plumpse.

Vielen herzlichen Dank für eure Informationen, es beruhigt schon sehr zu wissen, dass ihr das auch alle geschafft habt. Die ersten Tage nach Diagnose waren für mich echt schlimm, die Vorstellung an der Zunge operiert zu werden, erschlägt einen, aber es scheint ja machbar zu sein.

Ich melde mich, wenn ich wieder zu Hause bin, also wer morgen früh einen Daumen frei hat, ich nehme ihn gerne an :-)

Gute Nacht zusammen, bis bald
Melicia

[tina n.]

Hi Melicia`,wenn`s Recht ist fang ich schon jetzt an mit Daumen drücken


Alles Gute für Morgen und auch danach,von mir und bestimmt ganz vielen hier.





LG: Tina

[Atlan]

hallo freunde,
ich möchte heute morgen zunächst an melicia erinnern, die um 9:00 uhr auf dem op-tisch liegen soll. lasst uns gemeinsam für sie beten: herr jesus christus wir möchten dir unserer schwester melicia anbefehlen, die heute morgen an ihrem tumor operiert werden soll. bitte nimm ihr die angst vor der operation, gib' ihre gute ärzte und hilfreiches pflegepersonal an ihre seite, damit melicia ´vollkommen von ihrem tumor geheilt wird. bitte wache über sie während der operation, damit ihr kein schaden zugefügt wird. stehe ihr auch nach der operation weiterhin bei, nimm ihr alle schmerzen und behüte sie. amen

lieber chili,
das ist wirklich ein schlechte nachricht. wie dringend ist denn der verdacht.

lg an alle
atlan