Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[östel]

Liebe Bibi, bin total gespannt auf das Thema auch wenn ich vielleicht nicht so viel beitragen kann.
Als ich bei Lissi las, Peter hätte erst die Palliativstation die Angst nehmen können, glaubte ich mich in einer Hirarchie, von ambulanter Hospitzpflege bis zu stationärer Palliativstation. Von Pflegen am Anfang bis maximaler Schmerzbekämpfung. Auch die Kostenübernahmen sind ja wohl unterschiedlich. ich glaube die TK zahlt von Anbeginn das hospitz?

Ich bin völlig überrascht, dass Deine Ma erst seit 3 Wochen Morphin bekommt, ich bekomme es mit Unterbrechungen seit 1,5 Jahren, quasi seit meiner Diagnose. Die Knochenmetas mussten halt schnell behandelt werden und zusätzlich wurde ich palliativ bestrahlt.
Da kann ich ja nur eine ganz lange Hochzeitsphase wünschen mit allem was dazu gehört. Auf jeden Fall, wir erleben mit. liebe Grüsse regina

[Mapa]

Hallo Ihr Lieben,
möchte zu dem Thema gerne auch was schreiben. Zuerst möchte ich betonen, dass es selbstverständlich richtig ist, dass es mehr als wichtig, bzw. sogar das Wichtigste ist, dass man durch die Palliativbehandlung schmerzfrei, schmerzarm, lebensverlängernd, usw. eingestellt wird. Mit den richtigen Medikamenten, Maßnahmen, usw.

in der Zeit, die ich inzwischen mit Euch hier verbringe, ist mir aufgefallen, dass ambulante Palliativdienste und Palliativstationen eigentlich nie, bzw. nur selten Thema sind. In vielen Beiträgen lese ich außerdem die Gleichstellung von palliativ mit Hoffnungslosigkeit.

Warum das selten ein Thema ist, weiß ich zwar auch nicht, jedoch die Gleichstellung von palliativ mit Hoffnungslosigkeit möchte ich kurz, zumindest aus meiner Sichtweise erklären.
Es kommt darauf an, wie man das Wort Hoffnungslosigkeit in diesem Zusammenhang interpretiert. Wenn Du, liebe Bibi, damit meinst, dass es bedeutet, man hat Angst davor, qualvoll mit Schmerzen sterben zu müssen, dann ist diese Hoffnungslosigkeit nicht angebracht. Vom Gesamtbild gesehen jedoch ist die Hoffnungslosigkeit nicht unberechtigt. Der Unterschied besteht für mich darin: Jeder, der die Diagnose bekommt, hofft doch darauf, dass sich herausstellt, dass er ein Stadium hat, in dem er noch geheilt werden kann oder zumindest, in dem er wenigstens die Chance hat, evtl. nach Bestrahlungen, OP, usw. für lange Zeit krebsfrei zu bleiben. Hier ist Hoffnung angebracht auf definitive Heilung oder zumindest Stillstand für einen sehr großen Zeitraum. Sobald jedoch dieses Wort palliative Behandlung auftaucht, bekommt das Wort Hoffnung eine andere Bedeutung. Dann ist es nur noch Hoffnung auf Zeitverlängerung oder auf ein Wunder. Ich versuche mal ein Beispiel zu geben:
Jemand hat einen Unfall und ist gelähmt. Der Arzt sagt zu ihm: sie sind im Moment gelähmt, aber es besteht die Möglichkeit zu 50 %, dass sie eines Tages wieder laufen können. In diesem Fall kann man noch recht zuversichtlich daran glauben, dass man tatsächlich eines Tages wieder laufen kann und man hat Hoffnung. Fall 2, wieder ein Unfall, wieder gelähmt. Hier sagt der Arzt: Tut mir leid, sie werden für den Rest des Lebens querschnittsgelähmt sein. In diesem Fall kann man doch nur noch an ein Wunder glauben. Leider sind Wunder seltener, aber es gibt sie!
Ich möchte damit eigentlich nur erklären, warum das Wort palliativ so oft mit Hoffnungslosigkeit verbunden wird. Gut gemeinter Trost kommt auch immer mit dem Vergleich Diabetes, der ja auch palliativ behandelt wird. Trotzdem ist die Aussicht, dass ein Diabeteskranker noch 20 Jahre oder länger lebt, kein Wunder, sondern eine berechtigte Hoffnung.
Das Recht, auf Wunder zu hoffen, hat aber meiner Meinung nach jeder Einzelne. Auch wenn es nur selten ist. Mir fällt auf, dass es hier manchmal Hinterbliebene gibt, die anfangs, als sie selber noch die Hoffnung hatten, ganz anders geschrieben haben, als sie es jetzt tun. Mag es aus einer gewissen, verständlichen Verbitterung heraus, vielleicht gar nicht so gemeint sein. Aber es kommt oft sehr hart rüber, vor allem bei neuen Usern, wenn man gleich die Sätze wie "die Zeit nutzen" usw., gesagt bekommt. Kein Wunder, wenn das Wort "palliativ" jeder so angstvoll betrachtet.
Auch hätte ich noch eine Frage. Ich finde es gut, dass es die Palliativmedizin gibt. Ich finde es auch gut, wenn hier viele Trost bei dem Verlust eines Angehörigen gefunden haben durch die Tatsache, dass es ein friedlicher, schmerzloser Hinübergang war. Andererseits fällt mir aber bei dem größeren Teil auf, dass geschrieben wird: Endlich haben die langen Qualen ein Ende, endlich von den Schmerzen erlöst, usw. Wo war denn da die Palliativmedizin? Oder lag es dann an der fehlenden Patientenverfügung?
Abschließender Satz: Palliativmedizin ist eine sehr gute Sache. Trotzdem hat das Wort palliativ für jeden Betroffenen oder eben auch den Angehörigen dazu immer einen bitteren Beigeschmack. Nicht, weil die Sache nicht gut wäre, sondern weil das Ziel eben anders ist.
Liebe Grüße
Mapa

[Häsi]

Hallo Ihr Lieben,

zu diesem Thema möchte ich auch ein wenig beitragen. Als das Wort Palliativstation oder Hospiz das erste Mal durch die Ärzte gefallen ist, haben wir alle einen ziemlichen Schock bekommen. Mit sehr mulmigen Gefühl sind meine Mama und ich vorab auf die Palliativstation in München und haben uns erst mal schlau gemacht - bevor wir rein sind, haben wir uns fest an der Hand genommen und uns Mut gemacht. Aber wir wurden positiv überrascht und von Anfang sehr herzlich und offen behandelt worden - zum ersten Mal seit Beginn der Krankheit wurde uns in einem Krankenhaus "Zeit zum Zuhören" geschenkt und wir konnten somit mit einem sehr guten Gefühl im Bauch nach Hause fahren... und dieses positive Gefühl auch an meinen Papa weitergeben. Zunächst haben wir ihm aber auch versprochen ihn nicht wegzugeben - solange wir es daheim selber schaffen. Irgendwann kam aber leider der Zeitpunkt an dem es einfach nicht mehr ging... und mein Papa wollte selbst auf die Palliativstation.

Von Anfang an wurde er absolut respektvoll und ich möchte sagen fast liebevoll betreut worden. Von Ärzten und Pflegern. Ich kann nur den Hut ziehen vor den Menschen die dort arbeiten - sie tun das aus Berufung und ich werde ihnen nie vergessen was sie für uns getan haben. Damit ich die Nacht bei meinem Papa bleiben konnte, wurde der zweite Patient in ein anderes Zimmer verlegt... sie brachten mir Decken und haben nachts immer wieder nach mir geschaut. Selbst den eigenen Kaffee haben sie morgens um 5 Uhr mit mir geteilt. Als es dann in der dritten Nacht zu Ende ging (ich war nach zig Stunde im KH für ein paar Stunden zum Schlafen heimgefahren) wurden wir angerufen und wir sind natürlich sofort losgefahren - als wir reinkamen, saß eine Schwester an seinem Bett und hat ihm die Hand gehalten. Sie haben ihn nicht alleine gelassen bis wir da waren... und er hat gewartet bis alle seine Lieben bei ihm waren. Und dank der kleinen Engel auf dieser Station war es möglich, dass er schmerzfrei und sehr human gehen durfte. Wir konnten ihn bei seinem letzten Gang begleiten und in Ruhe Abschied nehmen.

Ich schreibe das so ausführlich weil ich vorher so viel Angst vor dieser Station und der Situation an sich hatte - heute aber so froh bin, dass wir diesen Weg gegangen sind. Das hat ihm so viel Leid erspart. Man muss also keine Angst haben... es sind die eigenen Geister und Bilder im Kopf die einen Vorbehalte haben lassen... dies ist aber wirklich unbegründet.

Ach ja, ich schreibe hier von der Palliativstation der Barmherzigen Brüder in München - ein ganz großes Danke schön!!!

Ich wünsche Euch allen alles Liebe und ganz viel Kraft!
Sandra

[Lissi 2]

Liebe Mapa,
ich gebe Dir Recht das der Vergleich mit der Diabetes so ziemlich hinkt,aber ich finde wenn ein bis dahin völlig unbedarfter Mensch das erste mal mit dem Wort Palliativ konfrontiert wird ist auch ein solch hinkender Vergleich erlaubt.Auch darf man ja nicht vergessen das es für viele Erkrankte gleich zu Beginn heißt"nur"noch palliative Behandlung.So war es bei uns,so ist es bei vielen hier.Peter bekam die Chemo palliativ,die Bestrahlung palliativ usw.Uns war mit diesem Wort von Anfang an klar was es bedeuten kann,auf der einen Seite noch einige Jahre oder eben nicht.Und da war kein Glauben an ein Wunder sondern berechtigte Hoffnung,wie es hier so viele ja zum Glück als Beispiel gibt.Und das mit der Zeit nutzen,dass habe ich gehasst wie die Pest wenn es mir gesagt wurde.Was heißt hier Zeit nutzen,wir haben sie immer genutzt,vorher und auch noch am Anfang,als es ihm noch einigermaßen ging,nur dann ließ es diese sche..Erkrankung nicht mehr zu.
Zuletzt fragst Du wo die Palliativmedizin vorher war.Ich für meinen Teil kann nur sagen sie war da,von Anfang an,siehe oben,nur ist das eine völlig andere Palliativmedizin.Als Peter zum sterben am 09.09. nach Hause kam hatten wir fast eine rund um die Uhr Betreuung durch unsere Ärztin,auch ausgebildet in Palliativmedizin,aber es gibt halt leider im häuslichen Bereich Grenzen und die muss man schweren Herzens sehen.Ja ich bin froh das Peter zum Schluss doch auf einer Palliativstation war und da auch wirklich selber hin wollte,gegen seinen Wunsch hätte ich es nie gemacht.Ich hab mich lange mit den Ärzten und dem Pflegepersonal auf dieser für mich vorbildlichen Palliativstation unterhalten und deren Aussagen lief immer darauf hinaus das es eben auch zwischen Palliativ und Palliativ einen Unterschied gibt,auf der einen Seite die Palliativbehandlung bei ganz vielen Erkrankungen und auf der anderen die palliative Begleitung Schwerkranker.Es gibt viele Menschen die sich auf solch einer Station wieder erholen und auch wieder entlassen werden,was unter einer anderen Behandlung nie erreicht werden könnte und es gibt auch viele die dort ihren letzten Weg entspannt und würdevoll zu ende gehen können.Aus beiden ziehen die Ärzte und Schwestern dort die Kraft ihren schweren Dienst zuleisten.Ja und ich bin froh darüber das nun das Leiden für Peter ein Ende hat,ich kann darin nichts schlimmes sehen und glaube auch nicht das ich verbittert bin.

LG
Lissi