Pseudomyxoma Peritonei

[Gowsi]

Hallo Högibär!

Vielen Dank für die Infos!! Ja, Angst macht es auf jeden Fall, da die Ärzte meine Mutter schon als palliativ Fall einstufen

Wir sind gerade dabei verschiedene Ärzte zu kontaktieren, die solche bereits als inoperabel eingestufte Erkrankungen nach Sugarbaker operieren.

Einige Befunde haben wir auch schon kopieren können. Jedoch fehlen uns noch sehr wichtige CT- und Röntgenbilder. Und ich hoffe, dass der Arzt mir sie morgen aushändigt und die Verlegung nicht klappt.

Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute!!

Lg,

Gowsi.

[Högibär]

Hallo Gowsi,
schön das meine Nachricht von dir gelesen wurde. Ich wurde auch als Inoperabel und palliativ eingestuft. Wie man sieht sollte man nicht alles so hinnehmen. Andere Meinungen einzuholen ist immer richtig. Früher habe ich das nicht so gesehen, leider....
Wenn es ein pseudomyxoma ist wächst es nicht explosionsartig. Ihr habt Zeit euch gut beraten zu lassen. Die psychische Verfassung ist jetzt genauso wichtig. Habt keine Angst.
Schön, das deine Mutter nicht alleine ist. Sie hat dich Für zwei von meinen Söhnen war die Angst kaum zu ertragen. Sie waren nicht in der Lage mich post-op. in Berlin zu besuchen.. Traurig, aber nicht zu ändern. Nicht jeder ist gleich stark. Ihr müßt jetzt alle Reserven rausholen. Es ist ist zu schaffen. Bestimmt!!! Früher fand ich Sprüche blöd. Dieser hat mich seit 2004 begleitet :
Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann. Die Kraft Dinge zu ändern, die ich zu ändern vermag und die Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden. Liebe grüße Högibär

[Högibär]

Hallo Flisiklaus,
nicht das Du denkst ich habe dich übergangen. Hat eine Weile gedauert, aber nicht immer ist Zeit in Ruhe zu schreiben. Ich habe garkeine Beschwerden nach der Op. Bin ja noch post-op ein halbes Jahr lang nach B.-Buch gefahren um mir meine intraabdominale Chemo abzuholen. Diese Therapie habe ich dann Anfang 2007 abgeschlossen. Jetzt bin ich alle drei Monate bei meinem Hausarzt zur Blutentnahme und Ultraschall. Mehr nicht. Bei mir war das Ausgangscarzinom ein Appendixca. Die erste OP war 2004. Mein Chef hat damals gleich eine Hemicolektomie re. mitgemacht. Sozusagen auf Verdacht hin. Das Pseudomyx. hat sich danach entwickelt. In Berlin wurde mir bis auf die Milz alles entfernt, was nur ging. Es ist alles gut. Nächstes Jahr werde ich ein CT machen lassen. Dann gehe ich warscheinlich zu Dr. Liebeskind nach Hannover. Er hat mich in Berlin auch operiert. Hoffentlich geht es dir gut und deine Beschwerden sind besser geworden. Bis dann. Las mal wieder was von dir hören
Högi

[Gowsi]

Hallo Högibär!!

Danke für Deine aufbauenden Worte!
Ja wir werden das schon hinkriegen Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg!
Wir haben auch schon dieverse Spezialisten angeschrieben und ihnen einen Teil der Befunde zugeschickt. Sobald die hundertprozentige Diagnose steht, werden wir weiter entscheiden

Herzlichste Grüße,

Gowsi.

[Högibär]

Hallo Gowsi,
schön das du zwischendurch Zeit findest zu lesen. Ihr habt sicher eine Menge andere Dinge im Kopf.Eine Bekannte von mir ist z. Zt. in Kontakt mit einem Dr. Müller, der sich auch auf unsern Befall spezialisiert hat. Soweit wie ich sie verstanden habe hat er ein Jahe lang mit Dr. Sugarbaker zusammengearbeitet. Er hat etwas von einer Chemo erzählt, die " neu " ist. Sie wird nicht aufgeheitzt wie das Cisplatin. Morgen hat sie dort ihr erstes Gespräch. Wenn ich etwas neues erfahre lasse ich es euch wissen. Allerdings ist sie ja schon voroperiert, das wird nicht einfach. Aber sie schafft das, genau wie deine Mutter. Seid lieb gegrüßt ich denke an euch alle Bis bald Högi

[Flisiklaus]

Hallo Högibär,

vielen Dank für deine aufmunternde Antwort. Dr. Liebeskind hat bei mir die HIPAC-Behandlung gemacht - also kennt er mich sehr genau, na ja mehr meine "inneren Werte". 13 Monate nach der OP geht es mir jetzt plötzlich wesentlich besser. Meine Bauchschmerzen haben nachgelassen. dafür spüre ich jetzt die Vernarbungen an der Bauchdecke, insbesondere wenn ich längere Zeit auf einem Stuhl sitze. Der Bauch wird dann leicht eingeklemmt mit der Folge von Schwindelanfällen und ein Gefühl , als ob man Muskelkater im Bauch hätte. Aber inzwischen weis ich, dass nach solch einer Entfernung der Bauchdecke sich dort viele Vernarbungen herausbilden, die beim einquetschen die Blutzufuhr zeitweise behindern und damit Kreislaufproblemen zur Folge haben können. Alles nicht so tragisch, man muss es nur wissen, um entsprechend reagieren zu können.
Von Dr. Müller gibt es einen Artikel, ich glaube in der Deutschen Chirurgischen Zeitschrift veröffentlicht, zur Sugarbaker-Methode. Dieser Artikel hat mir damals sehr geholfen, mich auf die OP vorzubereiten.
Ende November habe ich in Berlin-Buch meine vierte Nachuntersuchung mit Darmspiegelung und Ultraschall. Ich bin ziemlich optimistisch, dass dabei kein neuer "Befall" diagnostiziert werden wird.

Gruß Klaus aus Berlin

[Högibär]

Hallo Flisiklaus,
schön von dir zu hören. Zu wem gehst du denn in Berlin jetzt, wo Prf. Schlag nicht mehr da ist ?
Meine Bekannte hat jetzt ihren ersten Termin bei Dr. Müller. Sie bekommt einen Port und dann eine Chemo gekoppelt mit einem neuen Medikament, welches die harten Frakmente im Bauchraum wieder weicher machen soll ???
Dann, wenn das eintritt wird er sie operieren. Ich weiß zwar noch nicht wie das gehen soll aber ich bleibe am Ball. Sie ist ganz angetan von ihm. Er hat sich wohl viel Zeit genommen. Ich als Op schwester kann mir das schwerlich vorstellen, aber mal sehen. Wäre ja schön zu wissen, wenn das klappt. Melde mich bald wieder. Laß es dir gut gehen Liebe Grüße Högi