Cup-Syndrom

[halla20]

wir haben jetzt am Freitag wieder einen Termin in der onkologischen Praxis, mal sehen was wir dort erfahren. Ich will so viele Dinge Fragen, ob man nicht zu dem Bondronat noch was anderes verabreichen muß, ob man eventuell auch Knochenmark spenden kann (nach Testung), weil ich will halt das alles gemacht wird für meine Mutter, vor allen Dingen ist sie so traurig, und hat Angst. Sie leidet auch schon 20 Jahre an Depressionen was die Sache nicht leichter macht. Sie hat das aber durch Medikamente gut im Griff. Aber im Moment hat sie wieder eine ganz traurige Phase und es tut so weh das zu sehen, vor allem die Ungewissheit macht einem höllisch zu schaffen und das keiner einem was konkret sagt, finde ich scheiße, sorry, aber ist so. Ich habe das Gefühl es wird nicht genug getan für meine mutter, aber ich werde die mit Fragen überfallen, habe mir hier aus dem Forum einige Stichpunkte aufgeschrieben, was eben wichtig ist mal zu hinterfragen. Mal sehen was da raus kommt.
Ich halte euch auf dem laufenden
bis bald
Manu

[elkes203]

Hallo Ihr Lieben!
Ich weiß nicht wer sich an uns noch erinnert aber ich kann mich noch an Gloria erinnern.
Ich bin Jan der Mann von meiner geliebten Elke die 2007 erkrannkte an Lungenkrebs und die zum Anfang oft mit Euch geschrieben hat.Ich der Mann von Elke wird heute das letzte mal schreiben und hoffe das es im Sinne meiner geliebten Frau ist .Elke ist am 06.11.2oo8 um 23.00 Uhr im Krankenhaus Itzehoe für immer eingeschlafen.Sie wurde noch vor kurzen an der Lunge operiert wo eine Art Talkum in die Lunge gesprüht wurde um sich mit dem Rippenfell zu verkleben um die Bildung von Wasser in der Lunge zu verhindern.Vor der OP wurde Ihr dreimal Wasser aus der Lunge per Kanüle entzogen aber leider bildete sich immer wieder Wasser in der Lunge.Seit der OP nahm Ihr Wohlbefinden immer mehr ab,Sie hatte sehr wenig gegessen und wog dann nur noch ca.40 kg.Zum Schluss lag Sie dann schon zu Hause in einem Pflegebett und an einem Sauerstoffgerät.Ich habe darunter sehr zu leiden das meine Elke für immer gegangen ist weil ich nie die Hoffnung aufgegeben habe das es Ihr mal wieder besser geht.Wir wären am 27.11.08 ein Jahr verheiratet und ich hätte mir gewünscht das Elke dann noch bei mir wäre.Für mich sind noch soviel Fragen an Elke offen geblieben die ich hier noch stellen wollte.Ich hoffe nur das ich ein guter Ehemann für Elke war.Liebe Gloria,da ich Dich am besten kenne aus dem Chat hier möchte ich gerne mal fragen ob Du vielleicht Lust hättest mit mir zu telefonieren wenn Du natürlich nicht möchtest bin ich aber auch nicht böse.Ich werde nach der Beerdigung die am 14.11. um 12.00 Uhr ist nach Hamburg zurückgehen und dort habe ich kein Internet aber vielleicht bist auch Du gerade auf dieser Seite dann können wir ja noch etwas chatten.Ich wünsche allen auf dieser Seite das Beste und verliert nie den Mut den Elke hat bis zum Schluß gekämpft.lg Jan Handy:01627235146

[elkes203]

Hallo Uwe!
Am Mittwoch den 05.11. um ca 16.00 Uhr ging es Elke nicht so gut denn Sie hatte Atemnot.Ich war auf dem Weg zur Arbeit und am Abend bekam ich von Ihrer Tochter einen Anruf das Elke wieder im Krankenhaus ist.Auf den darauf folgenden Tag rief das Krankenhaus Itzehoe an das ich kommen sollte weil es meiner Frau nicht gut geht.Als ich dort mit Mama ankam und meine liebe Elke sah bekam ich einen Schreck und wußte das Sie sich quält Luft zu holen.Sie bekam erst eine Fusion,denke dort waren reichlich starke Schmerzmittel drin und dann am Abend noch eine Fusion.Doch nach der zweiten war Sie nicht mehr ansprechbar aber Sie atmete schon ruhiger.Ich habe die Nacht neben Ihr im Krankenbett geschlafen und bin der Meinung das Sie ruhig eingeschlafen ist.Den einzigsten Vorwurf den ich mir selber mache ist das ich im Bett eingeschlafen war weil ich nur drei Stunden am Morgen geschlafen habe.Eigentlich wollte ich Ihre Hand halten wenn Sie für immer einschläft und diese Sache wird mich glaube noch ewig verfolgen.lg Jan

[halla20]

hallo Jan
Erstmal mein aller herzlichstes Mitgefühl für dich,
ich bin erst ein paar Tage in diesem Forum, aber wenn ich dann solche Beiträge lese, bin ich sehr traurig. Ich denke du muß dir keine Vorwürfe machen das du nicht ihre Hand gehalten hast, sie hat aber gespürt das du bei ihr warst. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Zukunft.

liebe grüße halla20
Manu

[elkes203]

Ihr Lieben!Heute stehe ich vor dem schwersten Weg den ich je gehen werde denn meine geliebte Frau Elke wird heute für immer von mir gehen.Ich bin kein starker Mensch und weiß das die Tränen laufen werden.Meine Frage ist immer, Warum muß ich meine geliebte Frau verlieren?
Ich kann jetzt leider nicht weiter schreiben weil ich seit heute früh nur weinen muß.
Eine Frage habe ich aber noch.Elke hat eine wunderschöne schulterlange Perücke zum Schluß gehabt und wer diese benötigt braucht bloß hier zu schreiben und wird die Prücke bekommen.
lg Jan

[favorita]

@Jan: Es tut mir wahnsinnig leid zu lesen was ihr durchgemacht habt.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du die Kraft hast bald wieder nach vorne zu schauen. Herzliches Beileid!
Und mache Dir keine Vorwürfe. Deine Frau wußte das Du bei ihr ist!

@ Manu: Wurde der Kopf von deiner Mutter untersucht per MRT oder CT?

Das ungünstige beim CUP ist, dass sich die entarteten Zellen wohl anders verhalten, als "normal". Und viel schneller wachsen als die normalen Krebszellen.
Logisch denkend hätte man ja dann zumindest eindeutige Metastasen finden müssen. Und wenn Metastasen bzw. der Verdacht vorliegt muß, wie Uwe schon geschrieben hat, eine Biopsie gemacht werden um herauszufinden um welchen Krebs es sich handeln könnte (z.B. wie auch in unserem Fall Adenokarzinom)

Was hatte Sie denn für Schmerzen?

Gut ist, dass ihr in eine Uniklinik geht.

VG

[elkes203]

Hallo Ihr Lieben!
Vielen Dank für Euer Beileid.Meine geliebte Frau wurde heute beigesetzt und es ist mir sehr schwer gefallen Ihr gehen zu lassen.Wenn ich noch einen Wunsch offen hätte würde ich Sie noch Jahre pflegen ,dann wäre Sie wenigstens bei mir.
Ihr habt mir auch sehr geholfen denn bei Euch konnte man sich alles von der Seele reden von Anfang an seit wir bzw.Elke und ich auf Eure Seite waren.
Ich hoffe das meine liebe Elke jetzt Ihre Ruhe gefunden hat.
Ihr werdet mir aber auch fehlen den ich habe nicht so eine Bezugsperson wo ich so reden kann wie auf Eure Seite hier.
Ich wünsche allen die Kraft um weiter gegen diese Krankheit zu kämpfen um diese zu besiegen.
lg Jan

[halla20]

hallo Favorita

meine Mutter hat ausgehend von der Halswirbelsäule in den linken Arm ausstrahlend Kribbeln, Krampfen und Taubheitsgefühl bis in die Finger. Aber wir hatten gestern einen Termin bei unserem Arzt, sie hat jetzt Lyrica zusätzlich verschrieben bekommen, das würde den Schmerz direkt bekämpfen. Sie soll auch einen Port gelegt bekommen, nächste Woche haben wir ein Aufklärungsgespräch darüberund Chemos sollen dann zusätzlich zum Bondronat verabreicht werden und zwar heißen die Caboplatin und Gemcitabine, hat da jemand schon Erfahrung mit. Ist so ein Port echt so gut, ich meine klar man wird nicht dauernd gestochen, aber es ist ein Eingriff und ich habe ein bischen Angst auch wegen anschließenden Entzündungen, mir hat jetzt eine Nachbarin gesagt der Ihre Freundin hat auch einen Port bekommen und sei an einer Blutvergiftung gestorben, da war ich gleich wieder unsicher. Gestern habe ich mir auch den Pathologischen Befund geben lassen ist aber nur ein Nachbericht, also muß davor ja noch einer sein, werde nächste Woche nach den Vorberichten fragen, da steht drin:

PAN-Zytokeratin, AE 1/3 und CK 18: positive Reaktion der Tumorzellen
CK 5/6, CK 7, CK 20 und GCDFP 15: negative Reaktion der Tumorzellen
CD 138: uncharakteristische positive Färbung der Tumorzellen.
Mib1: die Proliferationsrate liegt bei 25%

Kritische Stellungnahme:

Formationen eines überwiegend solid aufgebauten mittelgroßzelligen Karzinoms (Beckenkamm links). Eine sichere Aussage zum Sitz de Primärtumors lässt das Ergebnis der immunhistochemichen Untersuchung nicht zu.


Wo bekommt man Erklärungen über die Buchstabenfolge.

Nein ein CT vom Kopf wurde bisher noch nicht gemacht, mal sehen ob das jetzt wenn sie zum CT muß vielleicht mitgemacht wird.

Es wäre schön wenn mir jemand was positives mitteilen könnte.

Lasst es euch allen gut gehen.

An Jan: Es tut mir so leid, man kann es nicht in Worten ausdrücken, sei stark auch wenns schwer fällt.

liebe Grüße manu

[favorita]

@Manu: Meine Mutter hat auch einen Port bekommen. Ist zwar auch eine OP und klar gibts Risiken, aber besser als immer in die Venen zu gehen.
Mache Dir keinen Kopf.

Meine Mutter hat es gut vertragen. Und kommt auch mit dem Port zurecht.
Obwohl Sie sehr schlank ist und man den im Dekoltee sieht.

Es gibt auch Patienten, die keinen Port gelegt bekommen. Zum Beispiel Ältere.

Meine Mutter bekommt Oxaliplatin(1000mg)-Gemcitabine (100mg).
Am Anfang ging es ihr übel, aber mittlerweile dank der Paspertin Tropfen gegen die Übelkeit und Kortison für Appetit gehts besser.

Ich war mal in der Klinik und da hatten Sie einen Tumor im Kopf vermutet und haben nach den Gefühlen und Kribbeln in der Hand gefragt, deshalb fragte ich.

Schmerzen hat deine Mutter jetzt aber nicht?

Du kannst mir auch eine PN schicken.

VG auch unbekannterweise an deine Mutter!

[RoterEngel]

Hallo Manu
Wie favorita schon schrieb, mach dir wegen dem Port keine Sorgen.Ich habe auch einen und es gab da überhaupt keine Probleme.Ich bin auch schlank und man sieht ihn ein bißchen, aber er stört im Alltag überhaupt nicht.Ich finde ihn auch für die Infusionen viel sicherer und angenehmer als jedesmal in die Vene zu stechen.Für die Abkürzungen der Tumormarker hab ich dir mal 2 Links beigefügt,vielleicht hilft dir das weiter .
http://www.krebsinformationsdienst.d...umormarker.php
http://www.netdoktor.de/Diagnostik+B...rker-1543.html
Ich selbst bekomme Carboplatin und Taxol als Chemo und vertrage es sehr gut.

an Jan, auch von mir mein herzliches Beileid, ich kann deinen Schmerz gut nachempfinden.Auch ich habe in den letzten Jahren 3 mir sehr nahstehende Menschen an Krebs verloren und war die ganze Zeit bei ihnen.Ich bin überzeugt davon, daß sie spüren das man bei ihnen ist, selbst dann wenn sie schon nicht mehr ansprechbar sind.



Liebe Grüße an Alle


Anita