Cup-Syndrom

[BarbaraKR]

Hallo alle zusammen,
da wir ja nun schon zu denen gehören, die seit längerem mit dieser Krankheit leben, möchte ich Euch einfach Mut machen. Man lernt wirklich mit der Krankheit zu leben. Mein Mann ist 2003 am CUP erkrankt (Primärtumor bis heute nicht gefunden) und wir leben nun schon gemeinsam mit dieser Krankheit, die mich in anderer Form 2002 befallen hat, seit 5 bzw. 6 Jahren. Im Laufe der Zeit kehrt man, selbst beim CUP, zu einem "normalen" Leben zurück. Die Krankheit steht nicht mehr im Vordergrund. Sicherlich bei jeder Kontrolle, die bei Hartwig nach wie vor alle 6 Monate stattfindet, wird man daran erinnert und wenn es irgendwo einmal etwas mehr oder länger "zwackt" denkt man natürlich.. "Oh, vielleicht ist da wieder was..." . Aber generell ist es wirklich so, dass es Tage gibt, da denkt von uns keiner mehr an die Krankheit, selbst das Pillen schlucken (Hartwig muß wegen seiner Vaskulitis noch Chemo und Cortison schlucken) wird zur Normalität.

Versucht einfach die Krankheit als einen Teil eures Lebens zu akzeptieren, ihr werdet sie einfach nicht mehr loswerden. Aber... es ist ein lebenswertes Leben und ich glaube, es gibt nach wie vor Menschen, denen es noch schlechter geht als uns. Das halte ich mir einfach vor Augen. Und selbst unsere Kinder (21 J. und 18 J.) haben die Krankheit ihrer Eltern akzeptiert und gelernt, damit zu leben. Denn wenn wir die Krankheit nicht akzeptieren, wird sie unser Leben dominieren und das wäre dann sicherlich nicht so lebenswert, wie es jetzt ist.

Natürlich ist dies alles aus Sicht von Menschen, die jetzt schon seit längerer Zeit damit leben. Als wir "mitten" drin steckten, ging es uns auch nicht gut und auch wir hatten Angst vor der Zukunft. Aber heute ist das wirklich nicht mehr so.

Ich drücke euch allen, die ihr zur Zeit mitten drin seit, ob Chemo, Bestrahlung oder andere Therpien, ganz feste die Daumen und wünsche euch viel Kraft und Zuversicht, damit es euch allen spätestens in 5 Jahren auch wieder "gut" geht.

Herzliche Grüße
Barbara

[halla20]

hallo ihr alle

ich hab mal eine Frage, kann meine Mutter mit einem Schmerzpflaster (Fentanyl) auch mal schwimmen gehen, oder darf man das nicht, denn ich denke das ihr das gut täte, vielleicht kann mir mal jemand eine Antwort geben, meine Mam ist nämlich gerade hier.

liebe Grüße

Manu

[Petra0405]

Hallo Uhr Lieben,
melde mich nach über einer Woche auch endlich mal wieder..... war letzten Freitag, als ich ins Netz ging so schockiert von der Nachricht über Elke, dass mir gleich garnichts mehr eingefallen ist zum Schreiben...... hatte immer Angst vor dem Moment, wenn jemand aus unserer Gesprächsrunde von uns geht, auch wenn das zur bitteren Realität dieses Forums gehört.
Halla und Manu, herzlich willkommen...... eure vielen Fragen sind ja von Anita und Uwe schon sehr umfangreich abgedeckt, da denke ich, trage ich mit meinen Port und Chemo Erfahrungen aktuell nichts neues dazu bei.
Uwe, wie war dein Gespräch heute???? Was ist aktuell rausgekommen?
Ich bekomme seit letzten Dienstag ´ne neue Chemo..... läuft über 48 Stunden und ich habe den ersten Zyklus shr gut vertragen. Toi, toi, toi!!!!! Hoffe das bleibt so! Ich glaube, deine Frage, wo sie den Primärtumor vermuten hab´ ich noch nicht beantwortet - im Eierstock. Aber auch nach PET + Bauchspiegelung nix zu finden gewesen!
Barbara, schön von dir und Hartwig zu hören.... ist ´ne Ewigkeit her und ich hab´ dich schon vermißt!!!!!!! Hoffe es geht euch so gut, wie es sich aus deinen Worten erschließt. Vielen Dank dafür auch - sie machen Mut! Ich versuche sehr, die Krankheit nicht im Vordergrund stehen zu lassen und mit meinem Mann und den Kindern ein möglichst normales Leben zu führen. Und möchte in fünf Jahren auf jeden Fall schreiben können, dass es mir gut geht!!!!
Muß´ nun schnell aufhören - schreiendes, zahnendes Kind - soviel zum Thema normaler Alltag........

Viele Grüße an alle....... Petra

[elkes203]

Hallo Ihr Lieben!
ich werde morgen das letzte mal hier auf dieser seite sein da ich nach hamburg ziehe zu meinem vater.dort werde ich erst mal kein internet haben.
ihr werdet mir richtig fehlen denn bei euch konnte man sein herz ausschütten.
ich hoffe doch das ihr auch elke nicht vergessen werdet denn sie war auch sehr gerne mit euch in verbindung.sie würde sich bestimmt auch gefreut haben das ich mein herz ausschütten konnte.
verliert nie die hoffnung und kämpft gegen diese böse krankheit wie es elke auch getan hat.
lg jan

[halla20]

hallo Uwe

das tut mir leid mit deinem Befund, aber ich wünsche dir das alles gut anschlägt und das es dir weiterhin "gut" geht. Ja man wünscht sich immer gute Befunde, aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Jetzt fahre ich gleich mit meiner Mam ins Krankenhaus, wegen der Aufklärung über den Port, hoffentlich nimmt sie alles gut auf.

Melde mich wieder, laß den Kopf nicht hängen

lg Manu

[molo1974]

Hallo an Alle,
ich konnte leider die ganze letzte Woche nicht ins Netz. Wir hatten eine Telefonumstelung.
Herzlich willkommrn allen " Frischlingen ".
@ Uwe: Mir wurden unter der rechten Achsel drei Lymphknoten entfernt,diese Stelle wurde nun auch bestrahlt. Die ersten zwei Wochen waren auch noch ganz easy. Dann fing meine Haut am Schlüsselbein langsam an verbrennungen zu bekommen. Aber die sind jetzt zwei Wochen nach Bestrahlungsende wieder weg.
Am Freitag habe ich ein CT und hoffe das ich dann schnell alles hinter mir habe.
Bis bald molo

[favorita]

Hallo an alle!

Wirklich gute Nachrichten gibt es ja hier nicht.

@ Uwe: Es tut mir natürlich sehr leid, dass es keine besseren Nachrichten gab.
Deine Einstellung- Hut ab! Ich finde es toll, dass Du dich nicht unterkriegen lässt!

Ich habe nachdem ich einen schönen Thread las, Dr. Wilkowski aus Bad Trissl angemailt. Er hat sofort geantwortet. Er würde eventuell eine "Leberhilus-Tu-Therapie" bei meiner Mutter machen, wenn die Tumore nicht gewachsen sind. Die Chemo müßte aber immer weiter laufen.

Da meine Mutter der Weg zu weit ist, hat er angeboten sich die dann die neuen CT Aufnahmen anzuschauen.
Ich fande ihn sehr freundlich. Kennt hier einer ihn bzw. die Klinik?

VG

[halla20]

hallo Favorita

danke für deine Frage, aber trotz meiner Befürchtung ist das Gespräch gut verlaufen. Klar wenn man die ganzen Für und Wieder hört, was man da slles unterschreiben soll, das ist schon bedrückend, aber meine Mam hat super darauf reagiert. Sie hat zum Schluß nur gesagt zur Ärztin, ach wenn es bei anderen geklappt hat, warum soll es denn bei mir nicht klappen, mit dieser Reaktion hätte ich nicht gerechnet. Am 8.12.08 hat sie den Termin zum Port legen, will heute gleich bei der Onkologin anrufen, ob man mit der Chemo am 12.12.08 beginnen kann, da hat sie wieder einen Termin zur Bondronatgabe.

Kann mir jemand sagen wie das bei der Chemo kombination Carboplatin und Gemcitabine ist mit dem Haarausfall, das hat mich meine Mam gefragt. Weil sie ist so eine eitle Frau, Haare und Fingernägel ist für sie ein Luxus den sie sich gönnt. Sollte man vorab schon mal mit der Krankenkasse reden wegen einer Perücke, bzw. mit einem Haarhaus, ich weiß ja nicht wie lange so etwas dauert bis es fertig ist. Nicht das sie gar so lange ohne Haare sein muß. Vielleicht hat sie ja auch Glück das sie keine Haare verliert, aber ich weiß es ja nicht, wie da die Erfahrungen bisher sind.

Auch die Verträglichkeit dieser Kombi, auch mit Schwäche und Müdigkeit, wäre schön wenn jemand mir dazu was schreiben könnte, natürlich ist das individuell bei jedem Mensch, aber es ist schön, wenn ich ihr was positives an Erfahrungen mitteilen kann. Als ich letzte Woche von Anita hörte, das nach der dritten Chemo die Metas weg waren und ich das meiner Mam erzählte, hättet ihr ihr Gesicht sehen müssen, so hab ich sie seit Wochen nicht mehr gesehen.

Ja heute muß sie noch mal zum CT, sie wollen noch mal nachschauen ob sich was verändert hat oder ob sie dieses Biest vielleicht doch finden. Sie hat wahnsinnige Probleme in der Röhre, Platzangst....., ich hoffe sie hats schnell hinter sich mit dieser Untersuchung. Ich wünsche mir so sehr das nicht noch was dazu gekommen ist. Weil im Moment ist sie psychisch besser drauf, scheinbar hilft die Tablette jetzt doch.

Na gut jetzt muß ich noch was tun, ich grüße alle ganz lieb und wünsche euch einen schönen Tag

lg manu

[Celal Cakar]

Ich möchte mich heute von allen verabschieden. Mein Mann ist am 14.11.08 leider von uns gegangen. Diese Krankheit war stärker als er, hat leider gesiegt. Zum Schluß war alles unerträglich. Er ist erlöst, hat keine Schmerzen mehr. Euch allen wünsche ich viel Kraft, kämpft weiter. Kati

[halla20]

hallo kati

wir kennen uns zwar nicht, aber ich übermittele dir hiermit mein herzlichstes Beileid.

lg Manu

Hallo ihr alle!!!

Hab ne wichtige Frage, meine Mutti hat jetzt seit ein paar Tagen am Oberschenkel 2 Beulen, die ihr auch etwas weh tun, kann das auch was mit ihrer Krankheit zu tun haben? Ich hab sie gefragt ob sie sich gestossen hat, aber sie sagte nein. Ist ja klar man achtet auf alles, was am Körper auftritt. Sie ist ein bischen aufgeregt und weiß nicht was sie machen soll, ich habe unseren Hausarzt angerufen, der sagte mir man könne es Röntgen oder Kernspinnen, aber sie hat solche Untersuchungen in letzter Zeit so oft bekommen,deshalb wende ich mich jetzt erst mal an euch, vielleicht habt ihr so was auch schon mal gehabt oder von jemandem gehört, sind verunsichert, könnt ihr mir helfen??????????????????

Danke bis bald
Manu

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
Kati, mein herzliches Beileid...... ich wünsche dir für die Zukunft ganz viel Kraft und Stärke!
Der November ist nicht unser Monat hier im Forum - so viele unschöne Nachrichten und Schicksalsschläge...... nur noch ein paar Tage, dann ist´s Dezember und ich hoffe für uns alle, dass es dann wieder bergauf geht!!!
Manu, sorry, bei deiner Frage muß ich passen. Ist immer ´ne blöde Gradwanderung alles was der Körper macht ernst zu nehmen, dabei aber auch nicht zu übertreiben. Hat sie auch Schmerzen an der Stelle? Kann man nicht auch mal mit Ultraschall nachsehen - ist doch deutlich weniger belastend als Kernspin. Meine Thrombosen wurden anfänglich immer mit Ultraschall kontrolliert.
Viele Grüße an alle....... Petra

[kerstin13]

gestern habe ich einen langen post geschrieben und auch bei der vorschau habe ich ihn gesehen. aber gerade sehe ich, dass ich irgendwas falsch gemacht haben muss, denn ich konnte ihn nirgends finden.

mir fehlt heute die kraft, alles nochmal zu schreiben.
aber ich nehme hier bereits anteil an dem, was täglich geschrieben wird.

nachts habe ich oft angst und fühle mich so unruhig. was mich immer wieder umhaut bei krebs, speziell beim cup-syndrom, ist diese unberechenbarkeit, was z.b. an chemo überhaupt hilft. auch dass mir die ärzte von anfang an sagten, ich würde nicht mehr gesund werden, sie könnten höchstens mein leben verlängern. das alles holt mich nachts ein. ich kann und will weitermachen. was hilft euch dabei?

morgen habe ich zum letzten mal bestrahlung für die "neuen" metastasen im brustwirbelbereich und dann weitersehen. und mich direkt an euch wenden!

[kerstin13]

Zitat von Celal Cakar

Ich möchte mich heute von allen verabschieden. Mein Mann ist am 14.11.08 leider von uns gegangen. Diese Krankheit war stärker als er, hat leider gesiegt. Zum Schluß war alles unerträglich. Er ist erlöst, hat keine Schmerzen mehr. Euch allen wünsche ich viel Kraft, kämpft weiter. Kati

mein herzliches beileid. es tut mir unbekannterweise sehr leid. alles gute aus hamburg von kerstin13

[Siko9]

Hallo Kati,

auch ich spreche dir mein Beileid aus und wünsche
dir und deiner Familie Kraft und Stärke die schweren
Stunden zu überstehen.



Liebe Grüße

Anna

[Siko9]

Hallo liebe Mitstreiter,

ich bin sehr betroffen wenn ich lese, dass es wieder
jemand nicht geschafft hat...diese elende Krankheit.

Petra...wie schön dass du ein paar Tage entspannen
konntest, wenn auch mit Muskelkater.

War auch nett mal etwas von Barbara zu lesen und
dass es euch doch ganz gut geht.

Ich selbst kämpfe am meisten mit den Autoimunkrankheiten,
wobei bei der Sarkoidose nicht 100 % ausgeschlossen ist,
dass es nicht doch Krebs oder eine Meta sein könnte.

Ich verreise jetzt in der Vorweihnachtszeit zwei Mal mit
einem Busunternehmen so mit älteren Leutchen, da geht
alles schön langsam und ich schaffe es. Wird es zu hecktisch
bekomme ich Schweissausbrüche, bin fix und fertig und es
geht gar nichts mehr.

Ich wünschen allen die in Behandlung stecken alles Gute
und das es euch bald besser geht.

Liebe Grüße

Anna