Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Chilihead]

Hi @ all,

wollt' mich auch mal wieder melden; hab zwischenzeitlich wieder mal das volle Programm mitgenommen.

Ich war schon Anfang November einen Tag vor dem geplanten kombinierten Radiochemotherapietermin...dann hat's mit schlichtweg die Luft geraubt.
Zur Erinnerung: Bis vor kurzem trug ich ja immer noch seit meiner OP im September das Trachestoma und die Luftröhre meinte nun, sich kurzfristig mit Granulationen bzw. Polypen behaften zu müssen.

Was dann folgte, war der schlichte Albtraum: Direkt aus der HNO-Praxis, ohne jegliches Gepäck, nicht mal ein Handy dabei und nur mit den Klamotten am Leib rin' in den RTW und 2 Stunden später fand ich mich 135km entfernt wieder in der Klinik Dortmund-Mitte in der HNO-Notfallambulanz wieder...tags drauf haben sie mir die Luftröhre freigelasert und nach 4 Tagen konnte ich dann wieder nach Hause.

Ok, diese Ehrenrunde haben wir also auch noch mitgenommen und ich hab jetzt die erste Hälfte Chemo hinter mir und morgen meine 9. Bestrahlung.

Chemo heißt bei mir 2 x 4 Tage am Stück Cisplatin und Bestahlung ist insgesamt 30x jeweils von Mo-Fr geplant.

Meine bisherigen Erfahrungen:

Chemo:

Die ersten beiden Tage waren relativ easy, ich dacht schon: Na, iss doch halb so wild!
Naja, am 3.Tag ist mir dann Abends doch noch heftigst übel geworden; so dolle, dass ich tags drauf medikamentöse Unterstützung bekam, dann ging es einigermaßen. Also falls jemand ähnliche Probleme haben sollte; sprecht gleich den Onkologie-Doc drauf an; die haben da diverse Helferlein im Köfferchen; den Helden spielen bringt es hier wirklich nicht

Die zweite und letzte Hälfte beginnt am 6. Januar, hoffe mal, dass es nicht wieder ganz so dolle reinhaut

Stahlentherapie:

Die ersten beiden Termine hinterließen definitiv keine merklichen Spuren. Ist auch ganz gut so, weil man sich an dieses "Festtackern" der Gesichtsmaske auf der relativ unbequemen Liege unter dem Linearbeschleuniger gewöhnen muss; man muss nicht gerade empfindlich sein, um dabei leichte Anflüge von Platzangst zu bekommen, zumindest die ersten Male.

Nach dem vierten Termin schwoll das ehemalige OP-Gebiet wieder merklich an, nach dem fünften Termin ließ der sowieso schon maletrierte Geschmackssinn weiter drastisch nach und derzeit schmerzt der gesamte linke Oberkiefer erheblich; Schleimbildung im Mund nur noch sporadisch aber dafür dermaßen zäh, dass man das Zeugs zumindest die ersten beiden Male nicht mal mit warmem Wasser ausgespült bekommt.
Zähneputzen da oben kann ich bis auf weiteres vergessen, das schmerzt schon beim angucken genug

Fazit bisher:

Alles Sch...!!! Naja, war ja auch nicht anders zu erwarten...und....tut alles weh wie die Hölle aber es geht voran...letzte Woche ging mein Tracheotomie-Schnitt mit aller Gewalt zu (die Tendenz dazu hab' ich zwar schon seit zwei Wochen jedem Arzt erzählt, der's hören wollte (eher wohl nicht) ...nur...mit dem Zuhören iss das ja numal so' ne Sache... passiert iss nix!)

Kurz und gut...letzte Woche Abends...Kanülenwechsel, wie üblich 2x täglich...hab schon böses geahnt...Ok, Kanüle raus kein Problem, neue, saubere Kanüle rein...GROSSES Problem, weil ...ich hab's ja gewusst, musste so kommen: jetzt blutet es auch noch, und das nicht wenig....

SO! ...hab ich mir gesagt. Jetzt kommt da ein Pflaster drauf, die Kanüle fliegt in die Ecke und ich geht schlafen!!! Und Morgen fahr ich weder nach Dortmund, noch wird das Ding wieder erweitert...ich hab die Schn...voll von dem Driss, das bleibt draußen!!!

Gesagt, getan!! Es funzt!!
Kommentar HNO-Arzt: "Hmm, ist zu...erstaunlich!"

So, das war's mal wieder von mir, dieses Jahr hab ich mir zwar trotz aller Probleme nicht nehmen lassen, auf den örtlichen Weihnachtsmarkt zu gehen, von Bratwurst- oder Glühweingeschmackserlebnissen hab ich allerdings nicht allzuviel mitnehmen können; naja, vielleicht nächstes Jahr...

Euch allen viel Mut und die besten Wünsche,
euer Chili

[Mmute]

Hallo Chili, schön von dir zu lesen!
War ja mal wieder alles drin, Berg -u. Talfahrt .... aber du bist trotz allem der Sieger und auch wenn du keinen Helden spielen willst ( und auch nicht musst ), für mich bist du schon ein Held - wie viele Andere vor dir auch - weil du alles erträgst ohne deinen Humor zu verlieren!
Die Weihnachtszeit fordert nun auch viel von dir - das übliche Schlemmen fällt aus - aber das bekommst du hin, da bin ich mir sicher ( nächstes Jahr wieder !! ).
Schicke dir ein Riesenpaket mit Kraft und Zuversicht

lg Ute

[davina 205]

Hallo Chili,
war sehr froh, was von Dir zu lesen. Du schreist aber auch überall "HIER".
Ich bin mir sicher, dass Du alles meisterst. Vor genau einem Jahr habe ich auch ständig "HIER" gerufen und irgendwann war der Spuk dann vorbei.
Wenn ich das schaffe, schaffst Du das erst recht.....
Wünsche Dir weiterhin gute Besserung und starke Nerven. Wenn es Dir schlecht geht, gehts dem Schalentier schließlich an den Kragen. Weiter so.

Hallo Ute,
schön, auch von Dir was zu lesen, hatte Dich schon vermisst. Hoffe, es geht Dir gut.

Allen einen schönen Wochenanfang und liebe Grüße
Davina

[Atlan]

hallo bonita,
danke. ich nehme die umarmung gerne an. hier ist jetzt alles wie vorher. meine chefs scheinen kein weiteres interesse an einer weiteren auseinandersetzung zu haben. also kein krieg mehr vor weihnachten, aber man weiß ja nie, was die sich noch so ausdenken und was das nächste jahr bringt. letztendlich wird nie ende sein. ich muss hier noch min. 20 jahre ausharren und bin schon im nächsten jahr 25 jahre im öffentlichen dienst.

@chili: mann, du nimmst aber auch wirklich alles mit. ich hwünsche dir weiterhin die kraft damit fertig zu werden und die hoffnung nicht zu verlieren.

liebe grüsse an alle anderen und allen noch eine schön vor-weihnachtszeit. lasst sie uns genießen so lange es noch geht.

euer atlan

[Elisasgirl]

Ein wunderschönes vorweihnachtliches Hallo aus meiner plätzchenverräucherten Wohnung,
ich habe heute morgen geduscht und bin frisch aus der Dusche raus ein Haus weitergehüpft zu meiner Lymphtrainerin und die begrüßten mich im Wartezimmer mit den Worten, ob ich denn auch Plätzchen mitgebracht hätte. Ui...dabei hab ich Samstag und Sonntag gebacken und war, wie gesagt frisch unter der Dusche vor...Und jetzt hänge ich noch über Uromas Lebkuchen. Hatte das Rezept eigentlich vergessen, aber in einem Anfall von sträflichem Leichtsinn mein Männe gebeten, mein "Kochbuch" mal nach Plätzchenrezepten zu durchstöbern. Kommt der mir prompt mit diesen Lebkuchen an. "Schatz, DIE hast Du aber noch NIE gebacken." Ha, natürlich hab ichs vermieden, ist ne Menge Arbeit und Geschmiere und überhaupt. Wutentbrannt (natürlich heimlich) ob meiner eigenen Dummheit (wie kann man einen Mann bitten, ein Rezept auszusuchen) hab ich mich also an die Arbeit gemacht. 4 Bleche sind schon gebacken, 1 davon Steinkohle, weitere mindestens 5 harren noch... UND MÄNNE MITTAGSSCHLAFT!!!! Was sagt man dazu?
So, nun aber zu euch. Ich hoffe, es geht euch allen so richtig gut oder zumindest den Umständen entsprechend, naja, ihr wißt schon, Chili hat natürlich wieder ganz laut "Hier" geschrien, als die Maläsken verteilt wurden. Aber Du hasts überstanden und das ist das Wichtigste! Alle alles Gute weiterhin. Das gilt natürlich für Euch alle.
Mir gehts soweit ganz gut, hatte am 18.11. noch mal einen Termin in der Röhre, aber da war auch alles ok. Mein nächster TÜV ist am 21. Januar und ich hoffe, daß sich bis dahin nix ändert....
Ich wünsch euch allen das Beste, bis demnächst mal wieder!

Elisa

PS: die Plätzchen auf dem Bild (falls es erscheint) sind noch nicht fertig, müssen noch verschokoladet werden (FINGER WEG!!!), ebenso der Lebkuchenteil, der da liegt. Da wißt ihr, was ich noch zum do hab heute.

[gitte01]

Hallo Elisa, warst du aber fleißig, wow
Ich konnte mich heuer noch nicht dazu aufraffen. Ich backe jedes Wochenende Kuchen für die Rasselbande meines Sohnes mit Anhang, lach
Habe da sowieso im Moment mit ein paar Pfündern zuviel zu kämpfen.
Kann aber auch sein, dass ich noch anfange mit Plätzchen backen.
Deine sehn ja verführerisch aus, hmmmmmmm....lach

Hallo Chilli, ich schließe mich voll Utes Wünschen an.
Alles, alles Gute für dich und nicht so viele Schmerzen wünsch ich dir !!!!!!
Halt uns bitte auf den Laufenden, wenns geht.
Auch für Lydia , Klaus und Reinhard alles Gute und keine Schmerzen !

Es grüßt euch alle Gitte

[Chilihead]

Hallo ihr alle...

Huiiii...es weihnachtet sehr, hier liegen sogar schon die Kekse im Forum rum
Sieht echt lecker aus, muss aber leider noch was warten...im Augenblick wäre da reinbeißen echt Perlen vor die S.... werfen

Mein Stahlenguru hat mir heute auf lautes Wehklagen meinerseits wegen kaputtem Mund und so eine hauseigene Klinikspülung (wird in der Klinik-Apo angemischt) verpasst...nebst Schmerztropfen, Marke Novalgin&Co....aber die Spülung ist echt gut und lindert....ich hoff' jetzt mal auf die Auszeit über die Weihnachtstage, dann kann sich das alles wieder etwas beruhigen hoffentlich...aber es iss echt hammerhart!...das muss ich schon neidlos zugeben, hätt' ich vorher SO nicht gedacht...und da war ja nu' schon einiges im Vorfeld

Euch allen nen schönen Start in die Woche

Chili