Inflammatorisches MaCa bei meiner Mutter

[catwoman]

Hallo,

meiner Mutter wurde am Montag mitgeteilt, dass ihre seit 3,5 Wochen bestehende "Mastitis" keine ist, sondern ein IBC. Wir stehen alle unter Schock.

Seit Dienstag ist sie im Brustzentrum in Troisdorf (kennt dies jemand? Sind die wirklich gut?), wo alle moeglichen Voruntersuchungen gemacht werden, um Metastasen zu finden bzw. auszuschliessen und auf die Behandlung hinzuarbeiten.

Am Dienstag morgen sagte der dortige Chefarzt nach Untersuchung der Brust, es muesse unbedingt mit einer Chemo angefangen werden, eine OP kaeme erst in 5 Monaten, die koennte man momentan nicht machen, das gaebe (woertlich!) "ein Desaster", weil man ueberhaupt kein gesundes Gewebe sehen koenne, in welches man schneiden koennte.

Nachdem nun gestern Herz, Lunge, Leber, Bauchraum untersucht wurden (alles Metastasenfrei, Ergebnis Knochenszinti steht noch aus) liess der Chefarzt eine weitere Stanzbiopsie vornehmen, diesmal nur von der Haut, und verkuendete, es wuerde wohl doch erst operiert. BITTE??? Was soll diese Kehrtwende innerhalb von 24 Stunden??? Gibt es ploetzlich kein Desaster mehr, wenn in diese Brust geschnitten wird???? Leider konnte ich nicht mit ihm sprechen, weil ich erst abends im KH war und meine Mutter fragte nur zaghaft nach, warum er seine Meinung geaendert hat. Er antwortete ihr, es laege an ihrem Alter (sie ist 73), da waere das Immunsystem nicht mehr so gut und wuerde eine Chemo entsprechend schlechter verkraften. Aber sie war auch 24 Stunden vorher schon 73!! Ich bin voellig verunsichert...

Bitte kann mir jemand von Euch raten und vielleicht sagen, was davon zu halten ist?

Danke und Gruesse

Cat

[Nov06]

Guten Morgen Cat,
ich habe während meiner BK-Behandlung Patientinnen mit Inflamm. BK kennen gelernt, die alle erst die primäre Chemo bekamen (8 Zyklen) und dann wurde erst operiert. Die eine davon war 75!
Danach dann auch noch auf jeden Fall Bestrahlung!

Alles Gute für Deine Mutti
LG Kirsten

[Margitta]

Hallo auch ich habe einen Inflomatorischen Mammacacinom und mir wurde gesagt vom Chefarzt blos nicht schneiden dann ist alles aus.Mein Tumor war 6 cm groß in der rechten Brust bis zum Zeitpunkt der Diagnose 69 Jahre das war 2004 und es wurde allles mit einer Chemo Taxol 160 mg wöchentlich ohne OP ist alles weg bis auf einen 4 mm Resttumor der aber auf Grund meines Alters nicht rausopperiert werden muß.
Mir wurde gesagt egal wo ich bin nicht schneiden lassen dann bleibt mir nicht mehr viel Zeit.
Muß einen doch zu denken geben oder !
Wichtig ist auch das keine Metastasen irgendwo sind also MRT u.s.w machen lassen und eventuell eine Zweitmeinung einholen.
Gruß Margitta

[catwoman]

Hallo Margitta und Kirsten,

danke fuer Eure hilfreichen Antworten! Meine Ma hat vorhin gerufen, um 2 Dinge mitzuteilen:

negativ: die andere Brust scheint auch befallen zu sein (gestern wurde MRT der Brueste gemacht). Sie muss heute noch zur Mammografie und Biopsie der anderen Brust, um Sicherheit zu bekommen

positiv: Knochenszinti ist in Ordnung und sofortige OP ist vom Tisch! Morgen ist Gespraech mit den Onkologen und es geht (hoffentlich) naechste Woche mit der Chemo los.

Mein Vater weiss das von der 2. Brust noch nicht und meine Ma moechte nicht, dass er es erfaehrt. Er ist seit ihrer Diagnose am Montag voellig durcheinander und sie hat Angst, er uebersteht die 2. schlechte Nachricht nicht, zumal er selber vor 4 Wochen an einem Blasenkrebs operiert wurde, der zwar Gott sei Dank noch klein war und nicht invasiv ist, der aber logischerweise trotzdem stark beeintraechtigend ist in jeglicher Hinsicht.

Ich bin mir unsicher, ob wir es ihm wirklich "verheimlichen" sollen, ich habe die Befuerchtung, wenn er es von jemand anderem erfaehrt, vertraut er uns nie wieder, egal wie gut unsere urspruengliche Absicht war ...

Ich mach jetzt mal Schluss, mich packt gerade wieder das heulende Elend.

Gruss

Cat

[Margitta]

Hallo Cat mach nicht den Fehler und verschweigen es deinem Vater er muß es auch wissen auch wenn es schwer für Ihn ist aber da muß er durch mußte mein Mann auch und der hatte auch schon Darmkrebs .
Du mußt nun genau überlegen was zu machen ist bleib im Netz es werden Dir noch viele Fachfrauen schreiben und auch mit Rat helfen.
Denke bitte an die Zweitmeinung wenn erstmal Ruhe eingekehrt ist.
Margitta

[Kerstin66]

Hallo Cat,

bei mir (40 Jahre) wurde im Januar 07 inflammatorischer Brustkrebs in einer Brust festgestellt. Mir wurde zu einer vorab Chemo mit 8 Zyclen (4x EC + 4x Taxotere) geraten um zu sehen, ob der Tumor auf diese Chemoart anspricht.

Leider stand schon zu diesem Zeitpunkt die Ablatio bei mir fest und ich hatte dann bis zum Sommer Zeit mich an den Gedanken zu gewöhnen. Wenn ich unbedingt gewollt hätte wäre die OP auch zuerst gemacht worden, aber mir war es so rum lieber (auch meinem Arzt) weil ich in den Ultraschallen in der Chemozeit sehen konnte, daß diese auch wirkt und der Tumor/Tumore kleiner wurden. Bestrahlung wurde mir freigestellt - mein Sicherheitsdenken war aber dafür.

Nach diesem ersten Schock bringt das verheimlichen der anderen Seite nichts. Das bisher noch keine Metastasen aufgetreten sind ist eher eine sehr gute Nachricht die euch wieder aufbauen sollte.

Ihr packt das bestimmt zusammen.

Alles Liebe Kerstin

[catwoman]

Hallo,

meine Ma hat IBC und wollte jetzt bei ihrer Radiologin alle Bilder abholen, die diese in den vergangenen Jahren gemacht. Sie war dort laenger in Behandlung (zuletzt im September d.J.), weil sie Zysten in der Brust hatte, die regelmaessig kontrolliert wurden (1 x auch per MRT).

Nun sagte das Vorzimmermaedchen, meine Ma bekaeme nur die MRT-Bilder, Ultraschallbilder wuerden generell nicht rausgegeben, weil die sowieso jeder anders interpretiert.

Stimmt das so, oder soll da was "vertuscht" werden?? Die Aerztin hat meiner Ma naemlich 6 Wochen vor der Diagnose erzaehlt, die Zysten waeren deutlich kleiner geworden und sie muesse sich keine Gedanken machen. Scheisse was...

Gruss

Cat

[Kimmy07]

Zitat von catwoman

Nun sagte das Vorzimmermaedchen, meine Ma bekaeme nur die MRT-Bilder, Ultraschallbilder wuerden generell nicht rausgegeben, weil die sowieso jeder anders interpretiert.

Cat

Das stimmt, ein Sono muss "im Fluss", also beim Schallen beurteilt werden, sonst findet sich da niemand mehr zurecht. Und erst Recht in der Brust, wo keinerlei Strukturen zum Orientieren da sind.

lieben Gruss,
K.

[Moni Hirsch]

Hallo Catwomen !

Also vor meiner Brust Op wurde beim Radiologen noch eine Mammografie gemacht.
Die Klinik wollte diese Aufnahmen sehen.
Also ging ich noch einmal zum Radiologen und siehe da , ich bekam nicht nur die Bilder - sie gaben mir sogar eine CD mit.
NUR die Bilder mußte ich in die Praxis zurück bringen . Die CD habe ich nun behalten .

Liebe Grüße
Moni

[Lilli 40]

Hallo Catwoman,
Röntgenbilder gehören soweit ich weiß dem erstellenden Institut, aber die werden den Patienten zur Ansicht mitgegeben. Ultraschllbilder bleiben in den Praxen.
Liebe Grüße Lilli, die eigentlich Eva heißt

[Ullala]

Also, nach meiner Erfahrung hängt das ganz vom Arzt ab.
Wenn ich in meinem BZ danach frage, bekomme ich ein Kopie des Ulraschall-Ausdrucks.

Außerdem schaut meine Ärztin immer zum Vergleich bei der aktuellen Untersuchung auf die vorherigen Ausdrucke mit drauf, also scheinen die Bilder doch eine Aussagekraft zu haben!

[Eleve]

Hallo,

dass US-Bilder überhaupt nicht aussagekräftig sind, kann ich mir nicht vorstellen. Mein Knoten war z.B. nur im US darstellbar, dafür aber hervorragend. Ausserdem wurde dabei die Größe gemessen, 2cm, obwohl der Tastbefund nur 1cm hergab und in Mammo und MRT nix zu messen war.
Die Lage wurde natürlich auf Papier angekreuzt. Ich denke schon, dass der nächste Untersucher damit etwas anfangen kann. Ausserdem stellt sich z.B. Flüssigkeit im US anders dar als festes Gewebe, also kann ein Arzt so einem US-Bild doch so einiges entnehmen, finde ich.

Beim letzten US hat der Radiologe auch mit seinen alten Bildern verglichen und z.B. ein großes Serom wieder gesucht, das er damals gefunden hatte. Die Stelle fand er dadurch nicht schneller, aber er wusste WAS er suchte.
Er sagte übrigens auch, dass sich manches anders darstellen könnte bzw. besser oder schlechter zu sehen sein könnte, weil er diesmal ein anderes Gerät benutzt hat.

Grüße!
Eleve

[catwoman]

Hallo,

meine Ma (73 Jahre) hat ein inflammatorisches Mammacarcinom und vor 2,5 WOchen ihre 1. Chemo bekommen. Sie hat verschiedene Nebenwirkungen und ich wollte mal hier nachfragen, was man mir bzw. ihr in diesem Zusammenhang raten kann.

Zuerst einmal ein paar Infos. Bei meiner Ma kommen einige prognostisch sehr unguenstige Faktoren zusammen:
- inflammatorisches MC
- multizentrisch
- LK-Befall
- Herz2neu positiv (3+)
- Hormonrezeptoren negativ
- multizentrisch

Diagnose lautet konkret: Inflammatorisches MC praetherapeutisch T4 N1 M0 HR; hinzu kommt ein Verdacht auf ein multizentrisches ductal invasives MC in der anderen Brust.

Ihre Chemo soll wie folgt aussehen: 4 x EC, 4 x DOC + Herceptin 1/d1.
EC besteht aus Epirubicin 90 mg/m2, Cyclophosphamid 600 mg/m2.

Nun zu den bisherigen Nebenwirkungen:
- Uebelkeit + Appetitlosigkeit in der 1. Woche (trotz MCP-Tropfen, Cortison und einer "Magenschutztablette")
- Muedigkeit/Erschoepfung
- Schleimhaeute kaputt in der 2. Woche, darum bekam sie eine Spezialmischung zum Spuelen (irgendwas Blaues und etwas Orangenes, was leicht betaeubt und zumindest das Essen ermoeglichte, darunter Heilung der Schleimhaeute, inzwischen hat sie "nur" noch 2 Aphten)
- bei der 2. Blutabnahme nach Chemo: Leukopenie (Leukos runter auf 1.200)
- seitdem (also seit 3 Tagen) Einnahme von 2 x taegl. Ofloxacin, hierunter Reizhusten und laufende Nase.

Haare sind nun weg - am Freitag habe ich ihr alles raspelkurz geschnitten, heute hat mein Pa ihr den Kopf rasiert, damit die ausfallenden Haare nicht ueberall rumfliegen und ihr in die Kleidung rutschen und pieksen.

In 4 Tagen soll nun die 2. Chemo folgen. Was kann sie tun, um die Nebenwirkungen ertraeglicher zu machen (vor allem unter den kaputten Schleimhaeuten leidet sie sehr) und was ist von der Leukopenie zu halten? Muss man "dagegenarbeiten" oder reicht die Einnahme des Antibiotikums?

Meine Ma nimmt als Nahrungsergaenzung Orthomol immun + Equizym, ihr Onkologe unterstuetzt dies.

Im voraus herzlichen Dank fuer Eure Antworten!

Anke

[susaloh]

Hallo Anke,
ich fürchte, die meisten Nebenwirkungen, die du da nennst, gehören dazu, da muss sie wohl durch. Aber gegen die Übelkeit in den ersten Tagen gibt es durchaus etwas, komisch, dass sie das nicht automatisch bekommen hat, ich dachte, das sei Standard. Bei mir gab es mit der Chemo Kevatril und später mehrere Tage lang Zofran (Wirkstoff Odansetronhydrochlorid), das ist wohl ziemlich dasselbe und ein sehr effektives Antiübelkeitsmittel und was ganz anderes als MCP-Tropfen (die habe ich noch zusätzlich bekommen)! Vielleicht fragt ihr mal danach?

Jedenfalls war es bei mir so, dass ich mich die ersten 4-5 Tage direkt nach der Chemo, angetörnt durch das Cortison, eigentlich immer noch am besten, ja richtig super gefühlt habe. Dann kamen sehr unangenehme, superelende Tage, an die ich mich nur sehr ungern erinnere. Die Geschmacks- und Mundprobleme hatte ich auch, genau wie den Leukozyten-Absturz. Allerdings wurden die Nebenwirkungen weniger, nach der 4. EC-Ladung hatte ich beinah gar keine Nebenwirkungen mehr (dann kam Taxotere....).

Bitte wünsche deiner Mutter von mir alles, alles Gute!
Susaloh

[catwoman]

Hi,

ganz schnelle Frage (s. Betreff), weil ich auf Rueckruf des Arztes meiner Mutter warte.

Sie hat Leukopenie nach der 1. Chemo (runter auf 1.200) und ihre fuer Do. angesetzten 2. Chemo wird deswegen verschoben, weil man auf die Wirkung der Antibiotika, die sie bis gestern abend genommen hat, warten will. Ist diese Aussage nicht unsinnig?

Gruss

Anke