Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[gitte01]

Hallo an Alle
Ich wünsche euch
Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.
Vor allen viel Gesundheit, Hoffnung und Zuversicht !!!!!!!!

Herzliche Grüße von Gitte

[a2201]

Hallo,

erstmal wünsche ich allen frohe Weihnachten.

Meine Mutter (55) wurde vor 2,5 Wochen operiert. Ihr wurde am linken Zungenrand ein Zungenkarzinom entfernt und aus dem linken Unterarm ein Stück Haut mit Ader implantiert. Desweiteren wurden aus Sicherheitsgründen die oberen Halslymphdrüsen entfernt. Der Tumor war T2 N0 M0.

Meine Mutter wurde 6 Stunden operiert und lag 2 Wochen im Krankenhaus. Seit 2 Tagen ist sie jetzt zu Hause was uns sehr gefreut hat. Sie muss jetzt im Januar nochmal hin um die Fäden des Luftröhrenschnitts ziehen zu lassen und dann beginnt die Strahlentherapie die ebenfalls aus Sicherheitsgründen durchgeführt wird.

Wie es wahrscheinlich allen geht war der Weg bisher für meine Mutter so wie auch für uns Angehörigen sehr schwer. Wir versuchen aber positiv zu denken und dieses Gefühl an meine Mutter weiter zu geben.

Meine Mutter hat jetzt das Gefühl dass das Implantat viel zu groß sei, weil sie die Zähne nicht zusammen bekommt. Sie kann nur flüssige Nahrung ohne Stücke zu sich nehmen, weil sie sonst nichts runter bekommt. Der Schluckreflex fehlt. Die Schwestern sagte dass sie den erst neu lernen muss. In ihren Ohren hat sie auch noch kein Gefühl.

Denke das kommt von der noch sehr starken Schwellung im Kinnbereich. Dauert wohl alles...

Sie ist nun sehr deprimiert weil sie nichts richtiges Essen kann und so ein ekliges Fremd(Schwell)körpergefühl im Mund hat. Vor der Strahlentherapie hat sie auch ziemliche Angst.

Kann mir vielleicht jemand von euch sagen wie lange es gedauert hat bis sich der Körper an das Implantat gewöhnt hat und bis man wieder ein Stück weiches Brot o. ä. essen kann????

Zur Reha soll sie dann wohl auch noch. Kann hier jemand eine Klinik empfehlen?

Ach ja sprechen kann sie schon wieder, allerdings hört sie sich an als wenn man vom Zahnarzt kommt und noch alles betäubt ist.

Vielen Dank schon mal für euren Rat.
Anja

[Niklas]

Hallo Anja,

im Mai dieses Jahr wir ich 3 Wochen zur Reha in der Sonneneck - Klinik
in Wyk auf der Insel Föhr.
Ich hatte das gleiche Problem wie Deine Mutter, am linken Zungenrand ein
Karzinom......
Die Klinik ist nicht gut sondern sehr gut. Auf eigene Kosten habe ich meine
Frau mitgenommen.
Alles war sehr gut !!!!
Jetzt hoffe ich nur, daß der verdammte Krebs nicht wiederkommt. 2 x im Jahr
zur Kontrolle ist selbstverständlich.

Ales Gute Deiner Mutter und allen anderen eine guten Rutsch
wünscht

Niklas

[Bikra]

Hallo Anja !
Erst mal: willkommen !
und nun zu Deinen Fragen: auch bei mir war das Implantat etwas 'zu groß' geraten - ich hab auch 3 Wochen nach der OP noch ein massives Störgefühl gehabt und hab die Zähne nicht zusammenbeissen können - da war immer das Implantat im Weg. Ich habe aber geübt, wenigstens Kartoffelbrei, weiches Gemüse und Sauce (ggf mit Hackfleisch) zu essen. Das ging bis zur Strahlentherapie auch ganz gut... mit den Nebenwirkungen der Strahlentherapie wurde dann eh nur noch Süppchen, Joghurt, Pudding usw. gegessen.
Bei mir haben die Ärze noch ca 3 Monate bis nach Ende der Strahlentherapie abgewartet - bis dahin ändert sich noch so einiges im Mund (da sind nun mal auch viele Narben und das muß alles erst mal einigermassen verheilen) - und dann wurde in einer Mini-Op das Implantat etwas verkleinert. Heute - 3 Jahre danach - kann ich fast alles essen, was nicht knochentrocken/hart(Mundtrockenheit) oder scharf gewürzt ist.
Daß man das Schlucken erst mal wieder üben muß, ist auch normal - da hilft nur üben üben üben - für mein erstes Glas Wasser nach der OP hab ich den ganzen Tag gebraucht ! Selbst jetzt muß ich mich immer noch beim Essen und trinken halbwegs konzentrieren - sonst kommt das Bierchen wieder an der Nase raus. Aber damit kann man prima leben !
Ich wünsch Dir und Deiner Ma viel Glück - und Kopf hoch ! Schlucken üben, erst mal weiche flutschige Kost essen, Strahlentherapie überstehen (wird hart - aber es geht vorbei !) und dann sieht die Welt ganz bald wieder besser aus.
Also: das mit dem 'zu grossen Implantat' ist wohl nicht ungewöhnlich und wird evtl. später 'repariert' - das mit den Schluckbeschwerden ist normal und läßt sich trainieren - und als Reha-Klinik kann ich auch nur die Klinik Sonneneck in Wyk auf Föhr empfehlen !!! Es war wunderschön dort - und ich hab mich supergut aufgehoben gefühlt !

Allen einen guten Rutsch in ein gutes, neues und beschwerdefreies Jahr 2009 !

Birgit

[Biene Maya]

Brauche eure Hilfe:
Bei meinem Mann ist die Bestrahlung jetzt seit über vier Wochen abgeschlossen.
Aber es wird nicht besser...
Er hat immer noch eine starke Mukositis, die Zunge ist enorm geschwollen, er kann fast nichts essen. Medikamente hat er jede Menge, auch Morphiumtabletten, Pflaster, ect...
Dazu kommt, das er im Bett wahnsinnig schwitzt, bis alles patschnass ist, aber dennoch kalt hat....
Seit ein paar Tagen schläft er nachts fast nicht mehr, wegen Schmerzen, heute morgen kam er gegen fünf ins Bett, und hat im schlaf am ganzen Körper gezuckt, im Schlaf geweint, geschrieen, es war schlimm....
Dann wiederum schläft er am Küchentisch im Sitzen ein...
So langsam mache ich mir große Sorgen, das dies nicht alles noch Nachwirkungen der Bestrahlung sind....
Gestern hatte er Schmerzen hinter dem Brustbein, bei unserem Termin im Januar werde ich darauf bestehen, das seine Speiseröhre gespiegelt wird...

Ich habe irgendwie ein verdammt schlechtes Gefühl....

Vielleicht kann mich auch jemand beruhigen, das dies alles doch noch Nebenwirkungen der Bestrahlung sind..
Bin euch für Antworten sehr dankbar, mein Sohn (7) und ich leiden im moment nämlich wahnsinnig unter der Situation....

Bine

[Chilihead]

Hallo Bine,

ich sitz im gleichen Boot wie Dein Männe, wobei ich erst 22 von 30 Bestrahlungen hinter mir habe und jetzt noch durch den Strahlen-Boost und die 2.Hälfte der Chemo muss

Ich hab auch gedacht, jetzt über die vielen Feiertage wo auch immer "Strahlen-frei" im KH war kann sch das alles ein bischen erholen aber ist auch bei mir eher schlimmer wie besser geworden.
Wobei, mein grosser Strahlen-Guru (Cheffe von's janze...) sagte mir von vorneherein: "Das wird eine ziemlich heftige Strapaze für Sie werden...aber das schaffen Sie!"

Nuja...was bleibt einem auch anderes übrig?

Problem kann allerdings irgendwann mal die Psyche werden, ich schätze mal, dass es Deinem Mann da ähnlich geht und er deswegen mit Schweissausbrüchen und Schlaflosigkeit zu tun hat...das ist einfach die nackte Angst ums eigene Fell die ihm höchtwahrscheinlich unterbewusst so zu schaffen macht, auch wenn man das vielleicht nicht sofort so zuordnen kann.

Überleg mal: Es ist schon ein Mega-Hammer.... erstmal mit der Diagnose und den dann folgenden medizinischen Maßnahmen, Klinikaufenthalten, Schmerzen usw...usw. klarzukommen.

Und dann kannst Du endlich wieder ein bisschen krabbeln, etwas essen und schmecken...tataaa...schon zerstrahlt man Dir diesen kümmerlichen Rest an Lebensqualität auch noch...das ist einfach Frust pur; da weiss ich, wovon ich rede!

Ich denke mal vor Ablauf von mindestens 6 Wochen nach Ende der Strahlentherapie darf man sich wohl keine allzu großen Hoffnungen auf nennenswerte Schritte nach vorne machen...vorbehaltlich, jemand der das aus Erfahrung besser wissen muss wie ich kann da was anderes berichten.

Wegen der Speiseröhre würde ich mir jetzt mal nicht so dolle Sorgen machen, ich nehme mal an, dass Dein Männe im Vorfeld die übliche Diagnostik (MRT, CT, Röntgen usw.) mitgemacht hat; da wäre schon aufgefallen, wenn da was nicht stubenrein wäre.

Ansonsten wünsch' ich Dir und Deiner Family baldige Besserung der Situation und lasst es trotzdem zu Sylvester richtig krachen!

Guten Rutsch,
Chili

[Mmute]

Hallo liebes Forum

Ich wünsche allen hier ein

beschwerdefreies, besseres und glücklicheres

2009

Bitte behaltet eure Hoffnung und den Optimismus,
eure Kraft und Lebensfreude !


lg Ute

[Sursu]

Hallo, Bine!!!
Ja, Chili hat recht! Die Strahlentherapie ist, laut Aussage meines Mannes sehr, sehr anstregend! Er bekam 2006 insgesamt 38 Sitzungen, der Hals war wund und eiterte... ebenso 2 mal 5 Tage Cisplatin Chemo, dies allerdings stationär , gleichzeitig ging die Bestrahlung auch weiter. Aber, schlimmer war für ihn selbst die Strahlentherapie; das macht müde! Nicht umsonst hab ich ihn auf Anraten des behandelnden Arztes immer in die Klinik gefahren und auch wieder nachhaus zurück! Bis heute sind zäher Schleim und trockener Mund sowie Schluckbeschwerden geblieben. Auch alles essen ist bisher nicht möglich, wir suchen halt aus, was geht. Er probiert immer wieder. Nach 5 Minuten Essen stehen ihm die Schweßperlen auf der Stirn, also, es ist immer noch, nach soviel Zeit, Quahl.
Auch heute noch, nach fast 2 Jahren leidet mein Mann unter großer Schlaflosigkeit, Angsträumen mit lautem Weinen und Reden und Jammern, wacht oft patschnaß auf! Träumen lassen, nicht aufwecken, das hat mir mein sehr lieber, sehr guter Arzt und Psychotherapeut gesagt!! Hier werden Ängste verarbeitet und das tut dem Patienten nur gut, dies im Schlaf zu erledigen! Die Seele befreit sich von Ängsten viel leichter im Schlaf als im Wachzustand.
Du siehst, es braucht Geduld, Geduld und nochmals Geduld, auch von uns, den Angehörigen.
Ich wünsche Euch von Herzen alles, alles Gute und dass das Jahr 2009, so wie bei uns schon 2007, alles nur BESSER macht! Herzlichst, Sursu

[gitte01]

Hallo an Alle !!!!
Ich wünsche euch Allen einen guten Rutsch ins neue Jahr
und im neuen Jahr,
viel Glück und ganz besonders vieeeeeeeeel Gesundheit,
keine Schmerze und dass es Jeden von euch wieder gut geht.

Viele Grüße von Gitte

[a2201]

Hallo Niklas,
hallo Bikra,

vielen Dank für eure schnelle Antwort.
Ich denke meine Mutter sollte mit der Größe ihres Zungenimplantats erstmal die Bestrahlung abwarten. Das wird sicherlich erstmal genug Geduld erfordern.
Wegen der Reha Wyk auf Föhr wird sie sich mal bei der Krebshilfe erkundigen wie das aussieht, ob die Rentenversicherung/Krankenversicherung alles zahlt oder wie hoch eine Zuzahlung aussieht. Aber ist schon mal schön zu hören, dass es euch dort so gut gefallen hat.

Ich wünsche euch und allen anderen einen guten Rutsch ins neue Jahr und vor allem viel Glück und Gesundheit im neuen Jahr.

Lg
Anja

[Atlan]

hallo freunde und alle neuen im forum,
ich war über die feiertage echt ausgeschaltet. grippaler infekt. echt blöd, aber nix zu änders. leangsam komme ich wieder auf die beine.
silverlady ich melde mich im neuen jahr, im moment bin ich einfach nur kaputt.
alles alles gute.gottes segen. gesundheit.glück und liebe. und denkt an die schwerkranken und betet für sie heute nacht für das neue jahr.
euer altan

[silverlady]

lieber Altlan

dich hat es zu Weihnachten erwischt und mich gleich doppelt an Sylvester. Ein grippaler infekt und Magen und Darm gleichzeitig. Da kommt Freude auf.

Ich freue mich wenn du dich im nächsten Jahr mal bei mir meldest.

ich wünsche allen einen guten Rutsch und ein gesundes neues Jahr. Nehmt das Gute aus der Vergangenheit mit und lasst das schlechte zurück.

silverlady

[davina 205]

Hallo an Alle!!!!

Ich wünsche Euch ein gutes Neues Jahr und hoffe, Ihr hattet einen guten Start. Ich wünsche jedem Gesundheit und viel Glück. Mögen all Eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Ich freue mich auf das Jahr, wie immer es auch kommt. Hauptsache ich bin dabei und ich bin froh, hier gleichgesinnte zu treffen. Hier ist jeder gut aufgehoben und das spürt man.

Habe zur Zeit eine dicke Erkältung, was ich seit Bekanntwerden meiner Krebserkrankung nicht mehr hatte. Mein Hals schmerzt und na klar bin ich etwas beunruhigt. Bin am 14.01. aber sowieso beim nächsten TÜV und dann wird man sehen. Hoffe natürlich, dass es mir bis dahin besser geht.

Viele liebe Grüße von
Davina