Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo silverlady, hallo alle,
das ist wirklich schlimm dieses jahr, silverlady. ich war heute bei meinen hausarzt und der hat mich noch bis ende der woche au geschrieben. ich bin echt froh damit noch nicht zur arbeit zu müssen. aber bu weißt ja selber wie das ist.
liebe grüße
euer atlan

[Mmute]

Hallo Atlan ,
wünsche dir gute Besserung - habe die blöde Seuche nun auch schon 8 Tage und war heute mal beim Arzt. Der meinte, ich sei so ca. die 200. Patientin, die er behandeln dürfte.....
Wir können schon froh sein, wenn wir nicht auch noch gleichzeitig diesen Magenvirus wie Silverlady abstauben. Auch ihr an dieser Stelle genauso wie Davina ' Gute Besserung ' .....

lg Ute

[Lisa48]

Hallo an alle mit Erkältung, Darm- und anderen Beschwerden,

gute Besserung. Am besten mit einer Wärmeflasche ins Bett. Es ist eh saukalt draußen und man verpasst nix.

Natürlich auch an alle Leidensgenossen Gesundheitsgrüße für 2009. Und immer wieder die Ermutigung zum Durchhalten, weil die Zeit in aller Regel nach und nach Besserung bringt, die Zunge beweglicher wird, der Geschmack zurückkehrt, die Verschleimung zurückgeht und man wieder nahezu normal sprechen kann.

Es wäre schön, wenn wir von den "Ehemaligen" mal wieder was hören würden. Raipa, wo steckts Du? Und Birgit aus früherer Zeit mit einem Erstklässler vor vier Jahren, wie geht es Dir? Jutta, hast Du Dein Rezidiv überwunden? Petra, wie geht es Deinem Vater? Und alle anderen, die früher rege geschrieben haben? Vielleicht meldet Ihr Euch mal, ich würde mich freuen.

Liebe Grüße an alle
Lisa

[a2201]

Hallo,

erstmal wünsche ich euch allen ein frohes neues Jahr und viel Gesundheit in 2009.

Habe da nochmal eine Frage. Meine Mutter war heute in der Uniklinik um die Fäden des Luftröhrenschnitts ziehen zu lassen und sich die Schienen für die Zähne für die Bestrahlung anpassen lassen.

Nun hat der Zahnarzt heute zu meiner Mutter gesagt Sie müsste diese Schienen bis zu Ihrem Lebensende tragen, weil aufgrund der harten Bestrahlung auf jedenfall ihre Speicheldrüsen absterben würden und diese nicht wiederherstellbar sind.

Nun ist sie ziemlich fertig, weil man ihr nicht nur die Lymphdrüsen ohne Befund aus Sicherheit entfernt hat sondern auch noch aus Sicherheit eine Bestrahlung durchgeführt wird und sie dadurch ihre Speicheldrüsen verliert.

War das bei euch genauso?

Lg
Anja

[Bikra]

Hallo Anja,
ja - das wurde bei mir auch alles gemacht: Lymphknoten raus (allerdings war auch einer 'befallen') und zur Sicherheit Strahlentherapie ! Und bei allen Nebenwirkungen: safety first ! Hauptsache, das Mist-Schalentier ist weg !
Zum Thema Speicheldrüsen: dort, wo bestrahlt wird, werden die Speicheldrüsen angegriffen oder gar zerstört - und die regenerieren sich nicht auch unbedingt wieder. Daher leiden wir alle unter Mundtrockenheit. Und das bleibt vermutlich auch so. Käsebrötchen ade. (Aber Käsesahnetorte geht prima).
Die Bestrahlung greift natürlich die Zähne enorm an. Und nach der Bestrahlung fehlt der Speichel mit seiner reinigenden Wirkung, was ja auch wichtig für die Zähne ist. Dafür gibts schon vor der Therapie die Zahnschienen: immer schön Elmex-Gelee (oder anderes Produkt) reinschmieren und täglich (mehrmals wenn's geht) mehrere Minuten tragen. Auch mir wurde gesagt: ein Leben lang !
Aber das ist schon Alltag für mich: Ich tu die Dinger meistens vorm Duschen rein - und nachm Duschen/Fönen wieder raus - das sind dann schon so einige Minuten - und das kann man durchaus täglich ein Leben lang so machen.
Zusätzlich noch nach jedem Essen Zähne putzen - damit hab ich bisher keine Zahnprobleme bekommen (3 Jahre nach Therapie).
Also: es erscheint lästig - aber man gewöhnt sich an die Schienen - wie ans tägliche Haare fönen :-)
Auf keinen Fall würde ich deswegen auf die Strahlentherapie verzichten ! Die Hauptsache ist doch wirklich, daß der Krebs besiegt wird !!!!
Kopf hoch, Augen zu und durch !
Liebe Grüße
Birgit

PS: nach der Neck-Diss bleibt der Hals ein bisserl steif und stellenweise gefühllos (so vom Ohr bis zur Schulter). Die Beweglichkeit kommt aber mit gezielter Gymnastik wieder - und an dieses komische Taubheitsgefühl hab ich mich so gewöhnt, daß es 'normal' geworden ist. Gymnasik lernt man in der Reha - und auch die: unbedingt beibehalten - mind. 3 x pro Woche (10 min).

[davina 205]

Hallo Anja,
ich kann mich dem Beitrag von Birgit (Käsesahne ) nur anschließen. Die Bestrahlung ist heftig aber machbar. Immer schön die Schienen mit Elmexgelee tragen!!! Der Zahnschmelz wird sonst butterweich. Ich mach das genauso, meistens beim Haare föhnen und abends auf der Toi . Leider sind meine Speicheldrüsen auch weitestgehend vernichtet, daran gewöhne ich mich nur sehr langsam. Man merkt erst wie wichtig sowas ist, wenn man es nicht mehr hat. Hätte mir das vorher auch nie so vorgestellt als man mir sagte, das der Speichel wohl weniger würde. HA ha aber das er fast weg ist und man ohne Speichelersatz oder Wasserflasche das Haus besser nicht verlassen sollte, weil man dann den Mund nicht mehr aufbekommt und erst recht keinen Ton rausbringt weil die Zunge klebt und schmerzt, die Erfahrung kennt scheinbar auch kein Arzt so genau. Die machen sich ja gar keine Vorstellung. Die Zähne benötigen nun aber Speichel, Wasser bringt die Wirkung nicht und deswegen sollen sie mit Gelee gehärtet werden. Was aber auch keine Garantie ist. Habe morgen einen ZA Termin und kriege trotz aller Vorsorge 2 kleine Löcher repariert. Bin mal gespannt, wie das gehen soll, hab ja auch noch diese blöde Kiefersperre.

Hallo Ute,
danke für die Genesungswünsche. Wünsche Dir auch gute Besserung!!!
Es geht mir schon wieder ganz gut. Hab morgen volles Programm, wie gesagt Zahnarzt und vorher Friseur. Hatte zur Chemozeit alle Haare verloren und sehe jetzt ziemlich wüst auf dem Kopf aus. Die wachsen wie blöd sind aber leider grau und kraus geworden. Ungewohntes Bild, denn hatte vorher total glatte Haare. Aber das sind peanuts.

Liebe Grüße
Davina

[Atlan]

hallo freunde,
danke für die Genesugswüsche. ich bin aber immer noch nicht auf den beinen. gut dass ich die grippeimpfung habe. mein hausarzt meint, die richtige grippewelle komme noch, aber der jetzige grippale infekt haue so manchen bis zu drei wochen um, und wenn ich es zusammenrechne, bin ich nächste woche schon in der dritten woche krank. das ist echt ein hammer.

ich grüße alle neuen. ich kann leider eure beiträge nicht so genau verfolgen, aber wenn es mir besser geht, mache ich wieder jeden tag mit.

bis dahin euch allen alles gute

euer atlan