Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[davina 205]

Hallo Anja,
ich kann mich dem Beitrag von Birgit (Käsesahne ) nur anschließen. Die Bestrahlung ist heftig aber machbar. Immer schön die Schienen mit Elmexgelee tragen!!! Der Zahnschmelz wird sonst butterweich. Ich mach das genauso, meistens beim Haare föhnen und abends auf der Toi . Leider sind meine Speicheldrüsen auch weitestgehend vernichtet, daran gewöhne ich mich nur sehr langsam. Man merkt erst wie wichtig sowas ist, wenn man es nicht mehr hat. Hätte mir das vorher auch nie so vorgestellt als man mir sagte, das der Speichel wohl weniger würde. HA ha aber das er fast weg ist und man ohne Speichelersatz oder Wasserflasche das Haus besser nicht verlassen sollte, weil man dann den Mund nicht mehr aufbekommt und erst recht keinen Ton rausbringt weil die Zunge klebt und schmerzt, die Erfahrung kennt scheinbar auch kein Arzt so genau. Die machen sich ja gar keine Vorstellung. Die Zähne benötigen nun aber Speichel, Wasser bringt die Wirkung nicht und deswegen sollen sie mit Gelee gehärtet werden. Was aber auch keine Garantie ist. Habe morgen einen ZA Termin und kriege trotz aller Vorsorge 2 kleine Löcher repariert. Bin mal gespannt, wie das gehen soll, hab ja auch noch diese blöde Kiefersperre.

Hallo Ute,
danke für die Genesungswünsche. Wünsche Dir auch gute Besserung!!!
Es geht mir schon wieder ganz gut. Hab morgen volles Programm, wie gesagt Zahnarzt und vorher Friseur. Hatte zur Chemozeit alle Haare verloren und sehe jetzt ziemlich wüst auf dem Kopf aus. Die wachsen wie blöd sind aber leider grau und kraus geworden. Ungewohntes Bild, denn hatte vorher total glatte Haare. Aber das sind peanuts.

Liebe Grüße
Davina

[Atlan]

hallo freunde,
danke für die Genesugswüsche. ich bin aber immer noch nicht auf den beinen. gut dass ich die grippeimpfung habe. mein hausarzt meint, die richtige grippewelle komme noch, aber der jetzige grippale infekt haue so manchen bis zu drei wochen um, und wenn ich es zusammenrechne, bin ich nächste woche schon in der dritten woche krank. das ist echt ein hammer.

ich grüße alle neuen. ich kann leider eure beiträge nicht so genau verfolgen, aber wenn es mir besser geht, mache ich wieder jeden tag mit.

bis dahin euch allen alles gute

euer atlan

[a2201]

Hallo Birka,
hallo Davina,

vielen Dank für eure Antwort. Ich habe zu meiner Mutter auch gesagt, dass die Schienen zu tragen wirklich das kleinste Übel ist.
Sie will allerdings gar nicht wissen was alles passieren kann oder wahrscheinlich passieren wird (so wie auch die Mundtrockenheit) weil sie dann meint sie wird nie wieder gesund und ihre Lebensqualität ist nicht lebenswert.
Denke sie versucht das noch alles zu verdrängen, weil sie sonst zu viel Angst hat zur Bestrahlung zu gehen.
Sie findet dass man sie kränker macht als sie war. Weil nur ein Krebsbefund im Zungenrand war und man ihr schon die Lymphdrüsen raus genommen hat obwohl kein Befund da war und ist. Nun noch die Bestrahlung obwohl sie meint es sind keine Krebszellen mehr vorhanden.
Naja denke man muss sich erst langsam mit allem abfinden und lernen damit zu leben.
Zur Reha nach Wyk auf Föhr darf sie leider nicht, weil dass ihr Rentenversicherungsträger nicht bezahlt. Sie soll wohl irgendwo nach Hannover... Schade aber das lässt sich wohl nicht ändern.

Denke es ist so wie ihr es auch schreibt: Augen zu und durch und letztendlich zählt nur dass man den Krebs besiegt.

Vielen lieben Dank.
Anja

[Chilihead]

Hallo Anja,

bitte mach' Deiner Mutter im Namen von uns allen hier ein bisschen Mut!

Es ist in der Tat so, dass seit Beginn der ganzen Geschichte (also der eigentlichen OP) alles bisher nur "schlimmer" geworden ist, ich hänge selbst gerade nach Beendigung des 2. Teils meiner Chemo und der 28. Bestrahlung nur noch über der Toilettenschüssel und frage mich oft genug, ob das alles überhaupt nochmal besser wird, nichts mehr essen können, nichts mehr schmecken können usw., usw....

Aber irgendwann ist es ja vorbei und man wird wieder aus den Fängen der Onkologie und Radiologie entlassen und dann kann es eigentlich nur noch aufwärts gehen.

Wegen der von der Rentenversicherung ausgeschlagenen Kur würde ich nochmal in eurem KH bei der Sozialberatung nachfragen, die Leute da sind meist recht freundlich und hilfsbereit und haben schon manch' positives bewegen können. Auf jeden Fall sind sie kompetenter als wir als Betroffene und schon daher die "besseren" Ansprechpartner für die ev. Kostenträger.

Viel Erfolg und Kraft für die nächste Zeit wünscht euch
Chili

[Mmute]

Hallo Anja,
ich verstehe die Gemütslage deiner Mutter nur zu gut, alles das ist für mich ein
bereits geschlossenes Kapitel - leider....
Sie verarbeitet im Moment einen Sack voller Gefühle: Das mag sich auch in Unverständnis, Ärger und Entrüstung entladen. Das fehlende Vertrauen in die Ärzte gepaart mit der Unkenntnis über die Krankheit. Sie merkt ja auch, dass sich im Moment niemand in ihre Lage versetzen kann und spielt die Situation auch mal herunter, vielleicht um sich zu beruhigen. Meine Mutter erwartete in einer solchen Situation sogar, dass man sie bestätigte. Sie suchte dann wohlmöglich einen Strohhalm, an den sie sich klammern konnte.
Unterm Strich bleibt, dass sie nur so eine Chance hat zu überleben. Entfernung der Lymphknoten und die Bestrahlung ist die einzige Möglichkeit, das Ausmaß der Erkrankung zu bestimmen und ebentuell den Muttertumor auszumerzen.
Bestimmt wird sie das irgendwann erkennen und die negativen Begleitumstände in Kauf nehmen.
Meine Mutter hätte gerne noch mehr auf sich genommen, um weiterleben zu können. Sie hatte in drei Jahren 3 Betrahlungen und 2 verschiedene Chemotherapien, vom äußeren Erscheinungsbild will ich gar nicht reden ( sie hat jeden Blick in den Spiegel gemieden ).
Ich wünsche deiner Mutter viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit. In der AHB wird sie auch die psychische Unterstützung bekommen, die sie braucht.

lg Ute

[FranzB]

Hallo, alle zusammen.

Ich bin neu hier. Heute hat man mir, vorbehaltlich des Ergebnisses der Biopsie, mitgeteilt, ich hätte aller Wahrscheinlichkeit nach Zungenkrebs.
Und wahrscheinlich müssten Sie mir die ganze Zunge rausschneiden und ...
Eigentlich habe ich nur ein Frage:
Ist es wirklich so schlimm, wie es sich anhört? Oder noch schlimmer.
Habt Ihr, als ihr die Diagnose erhalten habt, darüber nachgedacht, ob ihr nicht lieber abtreten wolltet, als diese ganze Schinderei mitzumachen?

Liebe Grüße Franz

[Eddi]

Hallo lieber Franz,

ich bin absolut zufällig in diesem Forum gelandet, normalerweise schreibe ich im Forum `Darmkrebs´ als Lebenspartner meiner betroffenen Freundin.
Irgendwie bin ich die Taste zu schnell runter gefahren.

Deine Frage wird vielleicht ein bißchen von Ute in der Vormail beantwortet:
"Der Glaube, der Berge versetzen kann, ist die eigene Kraft"

Sagen möchte ich Dir, dass bei jeder Krankheit die Wahrnehmung eine Änderung durchmacht. Auch können wir unsere Wahrnehmung bei allem Leid zumindest z.T. beeinflussen.
Steigere Dich nicht zu sehr in Deine verständlichen, aber negativen Gedanken hinein. Vielleicht wirst Du gebraucht, in Deiner Familie, bei Angehörigen und Freunden.

Deine Diagnose will ich nicht verharmlosen. Selbst leide ich als Angehöriger so sehr, dass ich teilweise das ganze Leben und die Existenz in Frage stellt. Aber nur teilweise.
Wenn ich Mut und Kraft erinnere, die ich in mir habe, geht es mir wieder besser.
Auch Du kannst Deine Stimmung beeinflussen, wenn Dein Leben auch durch die Schwere der Diagnose eine ungewollte Richtungsänderung nimmt.
Aber heute ist der wichtigste Tag, die Gegenwart ist das was wir haben.

Ich wünsche Dir viel Mut und Kraft, manchmal auch Humor
Eddi