Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[sirimiri]

Hallo Annika,


Dein Thread tut einfach gut. Ich lese öfter Eure Mails und vieles kommt mir bekannt vor, ich kann mich dann damit identifizieren und das tut gut.
Ach so, ich sollte mich ersteinmal kurz vorstellen:
Sirimi. Mein Mann hat seit 01.04.2008 ein neurendokrines BC Stufe III. Inoperabel + Meta in der Lymphe nähe Speiseröhre. Wurde mit 6 x Chemo, 45 Bestrahlungen und zur Sicherheit 15 Kopfbestrahlunen behandelt. Pause seit 26.09.2008. Erst ging es ihm besser, seit mitte Oktober hat er Atemnot, hört sehr schlecht. Dann konnte er einige Wochen nur doppelt sehen. Die Ärzte meinten es seien die Nebenwirkungen der Bestrahlung. Immer wieder Ct, vom Kopf, dem Rücken etc. Letzte Kopf CT mitte Dezember. Seit Silvester nun ist die rechte untere Kieferhälfte taub, wie nach einer Betäubung beim Zahnarzt.
Erst regierten die Ärzt nicht darauf, es wurde eine neue Bronchoskopie gemacht. Ergebnis; Fibrose. Dafür erhält er nun ein hochgradiges Kortisonpräparat. Montag hatten wir dann ein Gespräch beim Raiologen. Der meinte dann, es gäbe eine spezielle CT Aufnahme die nicht das Gehirn , sondern die untere Hälfte des Kopfes aufnimmt. Wurde gestern gemacht. Ergebnis: Der Kanal zwischen Ohr und Zähnen, wo auch der Trigeminusnerv entlang geht ist auf der rechten Seite zu. Merh konnte die junge Ärztin vorerst nicht sagen, Sie meinte nur, es müsse eine Probe entnommen werden.
Also wieder bangen und furchtbare Angst.
Mein Mann nimmt dies alles noch sehr ruhig auf. Ich bewundere ihn sehr dafür. Meine Nerven bräuchten etwas Pause.
Deshalb bin ich froh, das es Euch gibt. Wenn ich lese das auch andere zu kämpfen habe, geht es mir ein wenig besser.
In meiner Umgegend habe ich die Erfahrung gemacht, je länger das Ganze dauert um so weniger Verständnis wird aufgebracht.

Meine Frage an Alle die dies lesen: Kennt sich jemand von Euch mit so einer ähnlichen Diagnose aus und weiß was noch kommt?


Es grüßt herzlich
Sirimiri

[Bianca-Alexandra]

Hallo Simiri,

leider kenne ich mich damit gar nicht aus. Aber Deine Worte haben mich im Moment genau dort erwischt, wo sie passen. "Meine Nerven bräuchteb eine Pause". Das spricht mir so aus der Seele. Kurz hinsetzen, verschnaufen, zur ruhe kommen.

Liebe Anni, Du hast auch unglaublich liebevoll geschrieben. Deine Aussage, man wächst / entwickelt sich mit der Erkrankung weiter, die habe ich schon oft von Dir gehört, aber mit jedem Text den Du schreibst, bekommt sie mehr Gewicht.

gestern telefonierte ich mit einer Freundin meiner mutter. sie kommt normalerweise jeden freitag für 2 stunden meine ma besuchen. ich sollte ihr absagen weil meine ma sich einfach nicht dazu in der lage fühlt. ich rief an, schilderte ihr die aktuelle situation, habe angeboten, dass sie mich jederzeit anrufen könne bevor sie zuhause dem kopfkino erliegt, dass ich ihr immer gerne sage wie es mama geht. da sagt sie mir "das kopfkino kannst du mir nicht nehmen und einmal pro woche besuch, das ist so schon so schwer damit umzugehen."

da hab ich mal kurz luft geholt .... ihr mann starb auch an krebs und nun möchte sie glaube ich an meiner ma vieles "besser" machen, überträgt ihre erfahrungswerte auf die erkrankung meiner ma, manchmal habe ich den eindruck, sie versucht sich an meiner ma selbst zu therapieren.

meine mutter saß neben mir während des telefonates. dann hab eich ihr gesagt, dass ich verstehe dass ihr das schwerfällt. und das auch mir, ihrem mann und ihrer verwandtschaft vieles sehr schwer fällt. aber dass es darum nicht geht., sondern darum, wie es meiner ma am besten damit geht. und wenn es ihr zuviel ist, dann gibt es keinerlei diskussionsgrundlage. denn es geht nicht darum, dass es bekannten oder verwandten besser geht wenn sie mal nach ihr sehen können und sie dann später denken ich war da. es geht darum, dass es ihr gut damit geht. lässt sich beides vereinen, wunderbar. geht das nicht, muss man zurückstecken. sie erscheint mir manchmal in ihrer fürsorge so hoffnungslos egoistisch.

meine mutter meinte nach dem telefonat nur das sei eben meine art, solche dinge zu regeln ... meine ma hätte sicher viel mehr durch die blume gesprocheen, sie hat immer angst, ihre freundin zu verletzen. unglaublich.

[Thessa76]

Liebe Annika, liebe Erika

Eure Zeilen berühren mich. Weil Du, Erika, sicherlich uneingeschränkt recht hast mit dem, was Du schreibst. Obwohl ich selbst kinderlos bin, ist mein Grundgedanke erstmal der, meine mir Liebsten zu schützen.
Aber was ist denn, wenn die Kinder eben auch die Mama schützen wollen, obwohl ich weiss, dass das nicht geht.
Ist es nicht so, dass sich schwere Päckchen gemeinsam leichter tragen lassen?
Mich treibt es um, wenn ich an meine Mutter denke, wie sie wohl morgens aufwacht und mit was für Gedanken sie einschläft. Was für riesige Ängste muss sie ausstehen in der vielen Zeit, die sie alleine ist und somit die Möglichkeit hat, die schlimmsten Szenarien zu durchdenken. Und ich kann ihr dabei nicht helfen und würde doch alles, alles dafür geben. Den Arm, das Bein abhacken.
Mein Super-Gau ist, dass meine Mama Angst hat und Schmerzen. Gegen die Schmerzen kann man gut etwas tun. Gegen die Angst hilft nichts richtig. Weder gegen ihre, noch gegen meine. Mal ist die grösser, mal kleiner. In den letzten Tagen wächst sie ins Unermessliche.

Ich hätte für uns alle hier so gerne einen anderen Weg gewünscht, einen, der nicht mit so viel Leid einhergeht. Gerne hätte ich mich schlimm gestritten und ein Jahr Kontaktsperre gehabt, oder meine Arbeit verloren oder... ach irgendwas. Nur nicht das, was wir alle hier jetzt erleben müssen.

Was bleibt ist mein Glauben daran, dass die Liebe zu meiner Familie in dieser Krisenzeit exorbitant gewachsen ist und dass es uns alle weiterbringt. Auch, wenn ich noch nicht weiss, wie.
Ich bin froh, dass ich diesen steinigen Weg mit meiner Mutter gehen darf, weil es wohl das intensivste ist, was man miteinander erleben kann.

Trotzdem sitze ich nun schon wieder heulend im Büro. Und da das nun wirklich nicht geht, wünsche ich Euch einen besseren Tag, die Möglichkeit, am Wochenende den Kopf irgendwie durchzulüften und schicke viele liebe Grüsse.

Thessa

Annika, ich PN-ne Dir heute abend, ok?

[Ekaka]

Hallo Annika, Da ich jetzt schon eine Weile nichts von Dir gelesen habe mache ich mir etwas Sorgen.Hoffentlich ist alles soweit in Ordnung,mach einfach mal Piep.---Hallo Sirimiri,--Was die Fibrose betrifft,ich hatte anschließend der Bestrahlung eine Strahlenfibrose mit hohem Fieber und wäre fast daran gestorben.Ich habe fast ein Jahr lang hohe Cortisondosen bekommen.Desgleichen die Verstopfung des Kanals,war auch bei mir durch die Strahlung entstanden.Es wurde eine Gewebeprobe entnommen und später dann der Kanal unter örtlicher Betäubung freigemacht.Normal gibt es Vollnarkose aber ich hatte zu dem Zeitpunkt gerade einen Herzinfarkt überstanden der auch durch die Strahlung kam.Mir hat die Bestrahlung zwar das Leben gerettet aber es gibt nun mal viele Nebenwirkungen.---Liebe Thessa,--Du sprichst von den Ängsten die Du hast und glaube mir,Deine Mutti weiß das.Auch sie hat sicherlich viele Ängste und die kannst Du ihr bei aller Liebe nicht abnehmen.Ich sage noch heute ich war in der Hölle,das meine ich wörtlich und bin froh das ich wieder zurück gekommen bin.Damit muß jeder Betroffene klarkommen und ich habe mir oft gewünscht das mein Mann noch leben würde,damit ich im Ernstfall nicht meine Kids völlig allein zurücklassen muß.Du kannst an dieser Krankheit nichts ändern,Du kannst nur versuchen es zu akzeptieren.Ich denke der größte Wunsch Deiner Mutter wird sein,das Du "Dein Leben" so normal wie irgend möglich lebst.Ich bin ja nicht nur Betroffene sondern war auch Angehörige,ich habe beide Eltern durch Krebs verloren.Liebe Grüsse euch allen: Erika.