Interferon-Therapie

[babs_Tirol]

bijomiAußerdem nehmen die Leute ohne Metastasen ab Clark Level IV (empfohlender Weise) über einen Zeitraum von 2 Jahren die 3x3 Mio. Einheiten zu sich. Zudem hab ich mir in der Dermatologie erzählen lassen, dass viele auch nach dem Zeitraum weiterhin spritzen, weil sie sich damit sicherer fühlen.

Hallo Birgit,

es ist nicht ganz richtig, denn die Leitlinien der ADO besagen, ab einer Eindringtiefe von 1,5 mm ohne Metastasen wird Interferon empfohlen, mit dem Clark Level hat es nichts zu tun.


LG
-babs_Tirol-

[bijomi]

Babs:
Richtet sich der Clark-Level denn nicht nach der Eindringtiefe?
Hab ich wohl was falsch verstanden. Sorry!

[babs_Tirol]

Hallo Birgit,

macht doch nichts! Wenn man ein MM bei dünner Haut hat -z.B. am Fuß oder Knöchel kann es schon bei 0,6 mm Clark 4 sein. Bei Fettschichten z.B. am Bauch kann ein Clark Level 3 bei z.B. 1,4 mm liegen.
Deswegen haben die Ärzte wohl 1,5 mm als Norm bei MM ohne Metas für die IF-Therapie genommen. Ich hoffe ich habes es halbwegs gut erklärt.

LG
-babs_Tirol-

[Bella87]

Hallo ihr Lieben,
vielen vielen dank für eure Antworten

Ja Babs, da hatten wir wirklich einen Schutzengel. Die Ärztin in der Klinik wollte nur den Nachschnitt vornehmen, da es so ein "kleines" / dünnes Melanom war. Danach kam nochmal kurz der Oberarzt und dieser wollte lieber auf Nummer sicher gehen. Gott sein dank


Zur Sono gehe ich jetzt bereits ganz brav alle 3 Monate und CT wurde auch schon 2 mal gemacht (also jedes halbe Jahr) !

Ich bin mir nur unsicher, weil gut vertragen kann ich nicht sagen, mir ging es körperlich sehr schlecht und auch psychisch fehlt so langsam die Kraft. Auch meine Blutwerte sind nicht wirklich gut, so dass wir schon öfters kurzzeitig mit der Dosis runtergehen mussten

Also verordnet wurde mir nichts, es wäre wohl freiwillig und sie haben mir auch gesagt, dass es keine Ergebnisse gibt, die belegen, dass es von Vorteil wäre nach der Hochdosis noch weiter zu machen ! Habe aber im Februar nochmal ein Gespräch in der Klinik und vorher wollte ich noch zu anderen Ärzten und mir verschiedene Meinungen einholen.

Durch die Therapie kann ich irgendwie nicht mit dem Thema "abschliessen", da es immer aktuell ist und ich immer daran erinnert werde, warum ich diese Nebenwirkungen ertragen "muss"..... Ihr kennt das Gefühl bestimmt oder !!???


Viele liebe Grüße von der kleinen isa

[kiki]

Hallo ihr lieben,

ich möchte mich erst einmal für die vielen von euch gedrückten Daumen bedanken.
Natürlich bekommt ihr nun auch das Ergebnis meiner Sono zu erfahren.
Zuerst die guten Nachrichten. Das Lymphsystem ist sauber und die Läsion in meiner Leber nicht gewachsen in den letzten drei Monaten - puh Glück gehabt.
Allerdings hat die Ärztin eine neue Raumforderung in der Leber entdeckt. Nun hoffe ich natürlich, es ist einfach nur ein Hämangiom. Das kann nicht mit Sicherheit durch bildgebende Verfahren festgestellt werden, hat man mir erklärt. Habe am 25.2. den nächsten Termin. Also wieder warten, warten .....

An dieser Stelle auch noch mal lieben Dank für die Ratschläge gegen meine verhärtete Haut im Op-feld. Das werde ich gleich ausprobieren.

Hallo Birgit,

der positive Ausgang deiner Untersuchungen freut mich natürlich und ich wünsche dir schon mal alles Gute für weitere 3 Monate bis zur nächsten. Halt durch, irgendwann hast du es geschafft und bist dann hoffentlich wieder gesund.

Eure Kiki

[babs_Tirol]

Alle@,

wir haben uns schon oft die Frage gestellt, nützt uns die Interferon - Therapie?
Hier habe ich einen interessanten Erfahrungsbericht über eine erfolgreiche Interferon-Therapie:


Auf der Homepage http://www.melanom-hilfe.at/ berichtete Doris Coffinet aus Wien/Austria, Leiterin der Melanom-Selbsthilfegruppe- über die vor 7 Jahren erfolgreich beendete Interferon – Therapie unter der Seite:
„Meine Geschichte oder der Ausweg aus der Krankheit“

Man darf die Hoffnung niemals aufgeben, dass die Interferon - Therapie auch bei einem selbst hilft.

Liebe Grüße
-babs_Tirol

[J.F.]

Hallo babs,

ist mir an Infos zu wenig, sorry. Erst einmal, die typische Frage, die wir normalerweise stellen, welcher Clark Level und Breslow liegt vor? Metastasen: ja oder nein? Außerdem kann man ja auch gleich mal eine Beratung in Sache Lebenshilfe buchen. Aber ansonsten, nett. Für mich sieht das in erster Linie nicht nach Selbsthilfegruppe aus, eher nach kommerzieller Selbsthilfe, tut mir leid. Bei mir bleibt da ein Gschmäckle zurück. Auch was die Mitglieder der Selbsthilfegruppe anbelangt, gibt es scheinbar nur eine Beteiligte (Deine Homepage). Ansonsten keine Hinweise, wie es normalerweise bei Selbsthilfegruppen üblich ist.

[babs_Tirol]

Hallo Jutta,

die Doris C. wird auf meinen Wunsch auch noch weitere Daten bez. des MM beifügen.
Ich hatte es nur gut gemeint, mal eine positiven Bericht bezüglich der IF-Therapie hereinzusetzen.
Jeder kann sich kostenlos mit Doris unterhalten oder mailen.

Für mich gehört Doris zu den Menschen bei denen die Interferon-Therapie etwas genützt hat. Mittlerweile ist es ja schon 7 Jahre her.
Ausserdem weiß die Doris nichts davon, weil ich auf ihre HP hier hingewiesen habe.

Warum dürfen die Teilnehmer der Selbsthilfegruppe nicht anonym bleiben. Du willst doch auch anonym sein, oder?

LG
-babs_Tirol-

[J.F.]

Hallo Barbara,

so anonym ist man in dem Moment in dem man hier schreibt nicht mehr. Da man ja nur seine eigenen Erfahrungen berichten kann, teilt man doch einiges mit. Und das ich nicht mit meinem Vornamen meine Postings beende, entspricht einfach der Tatsache, dass ich schon bei der Anmeldung wusste, dass ich nicht nur im Hautkrebsforum schreiben werde. Es gibt aber eine Moderatorin, die ebenfalls Jutta heisst. Da wollte ich von Anfang an eine Abgrenzung. Außerdem weisst Du doch meinen Vornamen, okay, den Nachnamen nicht. Der ist, finde ich, genauso uninteressant wie mein Alter oder Geburtsdatum. Wichtig ist imgrunde nur die Erkrankung. Alles andere ist Beiwerk. Es gibt im Bereich "sonstiges" den Thread "Privatsphäre...", hochinteressant (http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=35494). Abgesehen davon, dass ich keine Namen von Betroffenen lesen wollte, ist mir nämlich persönlich egal. Aber normalerweise gibt es Infos über Treffpunkte und Zeiten usw. Und ich habe, falls Du es überlesen haben solltest, mich bereits im ersten Satz entschuldigt, dass ich mit dem Posting ein Problem habe. Und anonym bin ich auch nicht, erstens bin ich öfters im Chat und zweitens bin ich eine der ersten gewesen, die sich zum Forumstreffen 2009 angemeldet haben. Mal davon abgesehen, dass ein Grossteil der Forumsteilnehmer unter Nicknamen schreiben. Und häufig nicht weiss, ob es sich hierbei um einen Mann oder eine Frau handelt.

Klar, habe ich verstanden, dass Du ein positives Beispiel bringen wolltest. Nur, ich finde, dann mit den gleichen Maßstäben wie bei allen Neuen. Da wird auch gefragt.

Also, nochmals, nichts für ungut. Aber da fand ich Mone35 Auflistungen der Patienten (Alter, m/w,Diagnose, Interferon ja/nein) viel ermutigender.

[J.F.]

Hallo Barbara,

noch ein kleiner Zusatz. Anonym sind die Leute, die eifrig mitlesen, von unseren Erfahrungen profitieren, aber selbst nichts dazu beisteuern. Und damit meine ich nicht die Leute, die angemeldet sind, aber aufgrund der mangelnden Erfahrung lieber ruhig sind. Sowie ich das in manchen Fällen logischerweise auch mache.

[Rachel]

danke babs für die zeilen, ich habe der ganzen sache was positives abgewinnen können, ob mit breslow oder ohne ....... mir tut es einfach gut zu lesen das menschen mit dieser krankheit noch viele jahre leben können bzw. glücklich leben können.
lg gitti

[babs_Tirol]

@ Alle,

hiermit reiche ich die genauen Daten von Doris nach:
Melanom Clark Level 4 - 1,7 mm , positiver Wächterlymphknoten anschließende LK-Dissektion o.B. Interferon alpa 3 x 3 Mio. E. auf 3 Jahre.

Ich denke die Diagnose war nicht so harmlos, so dass die 7 Jahre nach der erfolgreichen Beendigung der IF-Therapie sehr zuversichtlich klingen, oder?

LG
-babs_Tirol-

[Rachel]

nein, von einem melanömchen kann man da sicher nicht sprechen. umso schöner zu lesen wie gut es ihr heute geht. mich baut das einfach auf, vorallem wenn man von all den schlimmen dingen hier im forum liest.
lg gitti

[Roswitha]

Hallochen,
ich habe heut auch eine Frage an die Roforonspritzer. Hat von euch jemand unter Foron auch Schwindel und Gleichgewichtsstörungen? Im Beipackzettel steht es glaubig drin. Nur jedes Wehwechen kann man doch auch nicht auf die Spritzen schieben.Meine Ärztin sagt bei allem was ich habe, das kann von den Spritzen kommen.HNO und Neurologe konnten nichts feststellen.An der Wirbelsäule sind altersbedingte Abnutzungserscheinungen. Bekomme jetzt manuelle Therapie. Dieser Lagerungsschwindel sagte man mir ist eine allgemeine sehr oft auftretende Erkrankung.Beim durchsehen meiner alten Befunde, stand bei einem MRT des ZNS ein 10mm großer Lymphnoten in Höhe HWK 3,der Knoten ist nicht pathologisch vergrößert.Jetzt mach ich mich verückt, weil ich denke der Lymphknoten ist eine Metastase. Der Befund ist von 01/2005, die ersten schlimmen Schwindelatacken hatte ich 03/2007 und nun schon seit dem Sommer 2008 ich werde sie einfach nicht los.Wenn der Knoten eine Metastase ist, ob ich da in den Jahren andere Begleiterscheinungen hätte?
Hat jemand auch diese Nebenwirkung?
LG Roswitha

[Jürgen1969]

Hallo Roswitha,

ich hoffe ich kann Dir hier weiterhelfen. Die Nebenwirkung Schwindel und Gleichgewichtsstörung steht als Nebenwirkung im Beipackzettel drin. Ich spritze zwar erst seit gut einer Woche, habe dies aber auch schon bemerkt, es ist zwar kein richtiger Schwindel, aber es ist so ein Gefühl, als hätte man ein Bier zuviel. Wobei ich aber erwähnen muss, dass ich seit fast 4 Jahren einen Tinnitus mit Störunngen im Gleichgewichtssinn habe. Ich hatte arge Schwindelattacken in den letzten Jahren( oft über Tage), wobei diese eigentlich seit Frühjahr 08 weg sind. Ob der Schwindel vom Tinnitus kam, ist seit heute nicht bewiesen, es wird aber bei mir auch vermutet, es kommt mit von den Halswirbeln durch Verspannungen. Verkrampftes Sitzen im Büro führt zu starken Verspannungen. Hier wirke ich mit Massagen und Thermalbad entgegen, daher seit fast einem Jahr Ruhe. Seit ich aber letzte Woche mit Roferon angefangen habe, merke ich, dass wieder so ne Art leichter Schwindel sich einstellt, ich denke schon, dass dies von den Spritzen kommt, denn am Tag nach dem Spritzen ist es stärker als an den anderen Tagen. Daher mache ich mir nicht so große Gedanken darüber. Aber lass doch das bei Dir vom Arzt abklären, wenn Du Dir große Sorgen machst, weil auf einem MRT damals ein vergrößerter Lymphknoten gefunden wurde. Oder es wird mit Deiner manuellen Therapie besser, denn Schwindel haben zig Ursachen. Eine generelle Lösung werden wir nicht finden. Sollte der Schwindel stark werden, sprich mit dem Arzt wegen einem Gegenmedikament, die lindern die Beschwerden und auch das begleitende Unwohlsein. Ich nehm seit 3 Jahren ein Mittel gegen Schwindel. Und bei Lagerungsschwindel gibt es Übungen, welche diesen lindern.
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen, bei weiteren Fragen ruhig nochmals nachfragen.
Ich wünsch Dir gute Besserung.

Liebe Grüße aus Ulm
Jürgen